Hoyer Mária Tekintélyelvűség vagy autonómia? 1 (Szülészeti-nőgyógyászati beavatkozások döntés előkészítése)

Átírás

1 1 Hoyer Mária Tekintélyelvűség vagy autonómia? 1 (Szülészeti-nőgyógyászati beavatkozások döntés előkészítése) Tekintélyelvűség vagy autonómia A tanulmány a társadalmi rendszerváltozás és az egészségügyi intézményrendszerek átalakulása elnevezésű kutatatás részeként végzett felmérés tapasztalatairól számol be. A felmérés az MTA Szociológiai Kutató Intézet felkérésére készült. A tanulmány arra is rávilágít, hogy az orvos-beteg kapcsolat kutatása nőgyógyászat területén, pszichoterápiás és antropológiai felkészültséget igényel. A felmérésben szereplő nők és őket kezelő orvosaik eltérően nyilatkoznak a nőgyógyászati beavatkozások döntés előkészítéséről. Abban azonban csaknem valamennyi érintett egyetértett, hogy az egészségügyi intézményrendszer jelenlegi formájában elavult, és nem segíti az együttműködést. A felmérés rávilágít arra, hogy a stressz kezelési stratégiák hatékonyságát növeli a betegek tájékozottsága, informáltsága. Az orvosok túlterheltségét pedig csökkenti, ha a döntéshozás felelőségét megoszthatják betegeikkel. Végül szó esik a jelenleg működő tájékoztatási formákról és nemzetközi szakirodalom által kívánatosnak tartott formákról, például az interaktív videodiszkről. Kulcsszavak: Egészségügy együttműködés döntéshozás autonómia igény tájékoztatási formák. Authoritarianism or Autonomy This study reports on the findings of a survey conducted as part of a research project titled societal systemic change and the transformation of the system of health institutions. The survey was commissioned by the Sociology Research Institute of the Hungarian Academy of Sciences. The study highlights the fact that researching the doctor-patient relationship in the field of gynaecology requires a psychotherapeutic and anthropological background. The women who took part in the survey and the doctors who treated them gave different accounts of the decision-making process preceding gynaecological surgery or treatment. Almost all of the participants agreed, however, that the present organization of the health institutions is outdated and does not promote cooperation. The survey highlighted the fact that the patients level of information increased the effectiveness of stress management strategies. At the same time, the work overload on the doctors can be reduced if they can share the responsibility for the decision with the patient. Finally the study examines the present forms of communication and information and the forms of information that the international literature on the subject advocates, such as interactive video disks. Key words: Public health cooperation, decision-making, need for autonomy, forms of information. Hoyer Mária Klinikai és addiktológiai szakpszichológus 1026 Budapest, Nyúl utca 20. maria.hoyer@axelero.hu 1 A cikk a Pszichoterápia című folyóirat decemberi számában jelent meg. 1

2 2 BEVEZETÉS A társadalmi rendszerváltás óta sokféle vizsgálat készült, ami az egészségügyi intézményrendszer változásait igyekszik feltárni. Jelen vizsgálat arra próbált választ keresni, hogy a betegtájékoztatás módja és a különböző súlyosságú szülészeti-nőgyógyászati beavatkozások döntés előkészítése változott-e valamit az elmúlt években? Kíváncsi voltam arra, hogy milyen tájékoztatási formákat ismernek az általam megkérdezett nők, mit tudnak a betegségükről, állapotukról, ezeket az információkat honnan szerezték, továbbá van-e igényük arra, hogy a testükbe való beavatkozás előtt az orvos megossza velük a döntés felelőségét. Ugyanezeket a kérdéseket tettem fel különböző felelőséggel bíró orvosoknak is. A törvény egészen mostanáig nem rendelkezett egyértelműen a betegtájékoztatásról, de a legújabb 1997-es, népjóléti miniszter által előterjesztett egészségügyi törvényjavaslat (Kökény 1997.)) már foglalkozik a érintettek (betegek) azon jogával, hogy bármikor kérhet részletes tájékoztatást állapotáról, betekinthet a rá vonatkozó nyilvántartásokba, sőt erről másolatot is kérhet. E törvényjavaslatot tovább finomító állásfoglalás (TASZ 1997.), már úgy fogalmaz, hogy Az orvos csak a megfelelően informált beteg önkéntes hozzájárulása alapján végezheti el a szükséges beavatkozásokat. Az orvos-beteg kapcsolattal foglalkozó kutatások egy olyan változásról számolnak be, mely szerint a beteg együttműködését (compliance) szabályozó korábbi pszichológiai mechanizmusokat újak váltják fel. A korábbi tekintélyelvűség helyett egyre inkább az egyenrangúság válik fontossá, melynek okát a kutatók abban látják, hogy megnőtt a betegek autonómia igénye. A technikai fejlődésnek köszönhetően a betegek ma kevesebbet szenvednek mint régen, ezért nincs szükségük annyira az orvos nyugtatgatására sem, ezért az orvosi tekintély együttműködést szabályozó ereje csökken (Buda 1994.). Az orvos -beteg kapcsolat történetileg paternalista módon szerveződött, ez az "atyáskodó modell", mely feltételezi, hogy a beteg és az őket ellátók céljai azonosak. Az orvos el tudja dönteni mi a jó a betegnek, mert kizárólag ô rendelkezik azokkal az ismeretekkel, mely szerint meg lehet határozni, hogy mit kell tenni. Ez a modell nem számol a beteg jogával, hogy részt vegyen a döntésben. A fogyasztói társadalom kialakulásával - melynek az alapelve, hogy légy autonóm és öntörvényű - új modellek törtek be. A szélsőségesek közé tartozik a "mérnöki modell", mely azt mondja, hogy a beteg az egyetlen döntéshozó, az orvos csak olyan "technikus", akinek tanácsadás a szerepe. Sokan a "megosztott döntéshozatal" modelljét tartják ideálisnak, mert szerintük nincs szükség arra, hogy egy individum "birtokában" legyen a döntés. Ennek a modellnek a megvalósulásához azonban el kell hagyni azt a feltételezést, amelyet általában elfogad az orvosetikai irodalom, hogy a legtöbb esetben van felelet arra a kérdésre "Kinek kell döntenie?". Helyette az "érzékeny kommunikáción" alapuló kapcsolatot javasolják. Ez a kommunikációs forma, mely tiszta szerephatárokat alakít ki, hatékony és megfelel a beteg kultúrájának, lényegét tekintve megfelel az angolszász szakirodalomban használatos counselingnek, amit magyarul konzultációnak fordítunk. 2

3 3 Ennek az ideálisnak tűnő modellnek ellentmondanak azok a helyzetek amikor súlyos állapotban van a beteg, vagy gyors beavatkozásra van szükség. Tovább bonyolítja ezt a beteg autonómia igényének pszichológiai vetülete. Az autonómia nemcsak megengedi, de meg is követeli azt, hogy a beteg részt vegyen a saját kezelésére vonatkozó döntésekben. A hatékony tudatalatti tényezőknek nevezik azt a jelenséget, amikor a betegnek a tudat alatt egy hatékony apai, vagy anyai gondoskodásra van szüksége, ezért a betegszerep mozgósíthatja benne a tipikus gyermeki magatartásmintákat, s ez csökkentheti az autonómia igényét (Ross 1995.).* Miért jó a betegnek, ha részt vesz a döntéshozásban, kellő tájékoztatás után? Egyes szerzők szerint azoknak a betegeknek akik részt vesznek a kezelésükkel kapcsolatos döntésekben, azoknak fokozottabb kontrollérzése van, és ez olyan viselkedést, attitűdöket generálhat, ami az egészség megőrzésére irányulhat (MOTESZ M ). Más vizsgálatok meg úgy látják, hogy a beteg részvétele és az elégedettsége nem áll szükségszerűen kapcsolatban egymással (Deber 1995). Ha a beteg részt vehet a döntéshozásban, akkor nagyobb felelőséget is vállal saját gyógyulása érdekében, ezáltal csökkenthet a kiszolgáltatottság érzése. A kiszolgáltatottság érzését mutatja az alábbi idézet egy interjúból: "A felsorolt panaszaim biztosan kapcsolatban állnak egymással. Úgy érzem az én meddőségi gondom az elején csúszott el. Nem tudtam melyik orvos, melyik intézet az, amelyik speciálisan a meddőségi problémákkal foglalkozik, felderíti az okokat és úgy ír elő kezelést. Sajnos így került sor többszöri Clostylbegit kúrára, anélkül, hogy tudták volna a meddőségem okát, aminek aztán ciszta lett a következménye. Ezt meg kellett műteni, aminek a következtében eltávolították az egyik petefészkemet. Ezáltal tovább csökkentek a teherbeesés lehetőségei. Biztos vagyok benne, hogy ha az elején megtalálják - mert keresik- a bajomat, és azzal kezelnek, már lenne gyermekem, így meg csak vaktában gyógyszereznek. A döntéshozás felelősége megosztható beteggel, de a problémamegoldás felelősége az egyedül az orvosé. Itt szokott a legtöbb félreértés lenni az orvos és a beteg között. A nőgyógyászati szakkollégium vezetője a következőket gondolja a döntéshozás felelőségéről: "Gondoljon bele, van ezer forintja, amit szeretne megtakarítani. Melyik bankba fog elmenni, hogy a pénzét befektesse? Oda, ahol talál egy viszonylag tisztességes banktisztviselőt. Kérdezem én, önnek mint magyar állampolgárnak kell felkészültnek lennie, és több mindent megtanulnia, bankismeretekkel rendelkeznie, vagy annak, aki azért ül ott, mert erről a legtöbbet tudja. Nem vitás az ő tisztességére van bízva, hogy milyen felvilágosítást ad. Elvileg azért van a szakember. Nagyon torz lenne ez a társadalom, ha nem engednék, hogy mindenki azzal foglalkozzon, lehetőleg magas színvonalon, amihez ért, hanem azt várnánk, hogy mindenhez értsen. Én ugyanolyan okoskodónak tartanám magamat, mint egy beteg, ha odamennék egy banktisztviselőhöz, és játszanám az agyamat, hogy én szerintem így meg úgy, vagy hiszek neki vagy nem." 3

4 4 Mindezzel egyetérthetünk, de a bankban végül is mi döntünk arról, hogy hová fektetjük be a pénzünket megfelelő tájékoztatás után és nem a banktisztviselő. Szerencsésebbnek tartják a döntéshozás és a problémamegoldás felelőségét különválasztani, ezért a következő definíciót adják meg a két fogalomra (MOTESZ M ). A problémamegoldás az egy bizonyos probléma egyedüli korrekt megoldásának a keresése, ezzel szemben a döntéshozás az olyan helyzetek összessége, ahol választani kell számos alternatíva közül, gyakran a hátrányok és az előnyök mérlegelésével. Miért jó az orvosnak, ha beteg részt vesz a döntéshozásban? Ha megosztható a döntéshozás felelősége, és általa megnő a páciens felelősség része, az csökkentheti kezelésekkel kapcsolatos elégedetlenségeket, az egészségügyi ellátókkal szembeni negatív előítéleteket. Ha a beteg jobban érdekelt saját gyógyulásában, az orvost kevésbé terheli meg a kapcsolati feszültség. Példa arra, hogy hogyan látja ezt egyik orvos: "Vége annak a szép paternalista, fehérköpenyes korszaknak, hogy az orvos dönt. Ma több alternatívát ajánlunk és a beteg dönt, jogilag is. A feszültség közös, de a beteg feszültebb." A feszültség mindig jelen van az orvos életében, és nemcsak a páciensekkel való kapcsolattartás miatt. Nézzünk néhány példát! "Ez úgy működik, hogy ha feltétlenül fontos valamilyen beavatkozás és a beteg nem egyezik bele, akkor alá kell vele íratni, hogy fedezze magát az orvos. Miután óriási félelem van a különböző feljelentgetésekkel szemben a doktorokban, és főleg a szülész-nőgyógyászt, a traumatológust, a plasztikai sebészt jelentik fel leggyakrabban." " Az én napi tizenhat órám nem összehasonlítható egy vállalatnál dolgozóval. Azt, hogy valaki napi tíz órát termel és aztán hazamegy, azt nem lehet összehasonlítani azzal, hogy mi állandó készenlétben vagyunk felelősek a betegért." "Amilyen elvárásokkal vannak ma az orvostársadalom felé, ha felelőségre vonás van valamilyen mulasztásért, akkor rögtön előbukik az, hogy micsoda felelősége van, milyen körülmények között, milyen ráfordítással, saját egészségének a kockáztatásával dolgozik egy orvos. Például az életkorának lerövidülésével. Nyilvánvalóan tudott dolog, hogy 58 év a szülészek átlagéletkora." Az orvosok mentális és fizikális zavarainak tárgyalásakor a szerepfeszültségből adódó megbetegedések között első helyen említik az alkohol és drogfüggőséget, utána a depressziót, majd az emésztőrendszeri és keringésrendszeri megbetegedések magas arányát. A veszélyeztetett orvos csoportok között a nőgyógyászok a harmadik helyen szerepelnek (Rucinski, Cybulska 1993.). Ezek alapján könnyen arra az álláspontra juthatunk, hogy az orvosnak is érdeke, hogy a döntéshozás felelőségét mindinkább megossza a beteggel (Hass-Unger 1995.). 4

5 5 ELŐZMÉNYEK Eredetileg a Parádfürdőn az Állami Gyógyfürdő Kórház nőgyógyászati osztályán szerettem volna vizsgálataimat végezni, az akkori főorvos támogatásával. Ennek közvetlen előzménye az volt, hogy 1995 tavaszán egy hónapot töltöttem az osztályon páciensként. Ez idő alatt bőséges tapasztalatokat szereztem arról, hogy betegtársaim mennyire tájékozottak bajukat illetően, és hogyan vélekednek általában a betegtájékoztatásról. Miért érdekesek a parádfürdői tapasztalatok? Véleményem szerint azért, mert túlmutatnak a szokásos kórházi osztályos élményeken és a betegtájékoztatás fontosságára hívják fel a figyelmet. Nézzük meg tehát, hogy mi történt az érkezéstől a távozásig! Sírva, szorongva, feszülten érkeztek a nők. Nem tudom mit fogok itt csinálni 3-4 hétig?, Nem szívesen jöttem, de az orvosom javasolta. Mivel gyógyfürdő kórházba jöttek, az első asszociációk a korábbi kórházi kezelésekkel kapcsolatosak voltak, amik a legrosszabb élményeiket hozták felszínre. Műtétek, fájdalmak, megalázó élmények, veszteségek (Pl. méh eltávolítása, hüvelycsonk, vetélés, meddőség, ciszta, daganat, petefészek gyulladás, különböző műtétek stb.) sorozata, melyek megzavarták anatómiai integritásuk érzését, kétségbeesetté, reménytelenekké váltak. Kezdetben ezek az érzések, valamint a családtól való elválási félelmek uralták a betegek gondolatait. Mi lesz a gyerekemmel?, Mi lesz a férjemmel?, Ki csinálja a háztartást?, Ki fog itt rám vigyázni?, Vajon meggyógyulok-e? Eleinte mindenki sietett a vizsgálatokra, és izgult a korábbi beidegződései szerint, majd lassan ráeszmélt, hogy itt másféle ritmus van. Parádfürdőn nincs rohangálás, lelassult a ritmus, a személyzet minden tagja hangsúlyozottan udvarias, kedves, türelmes, mindent részletesen elmagyaráznak. Ezt a kommunikációs mintát fokozatosan kezdték átvenni a betegek. Mindenki igyekezett türelmes, udvarias lenni, kezdtek adni magukra az emberek öltözködésben, ápoltságban. A gyógyfürdő kórházban nem kellett pizsamában, köntösben járni, helyette szabadidő ruhát ölthetett mindenki. Az étkezések nem a szobában zajlottak, hanem külön étteremben, ami másfajta viselkedési formákat hívott elő az ott levőkből. Ez persze a szanatóriumi körülményeknek volt köszönhető. Volt idő a beszélgetésre, kávézásra, sétára. A fő téma a betegség volt, mindenki szakértővé vált egy idő múlva. Egyre többet tudtak meg bajukról, és egyre könnyebben beszéltek róla, még viccelődni is tudtak. Kinyíltak egymás felé, rájöttek lassan, hogy nincsenek bezárva, mint egy kórházba, szabadon mozoghatnak, sőt kifejezetten az ő kedvükért könnyű kirándulásokat szerveztek. 5

6 6 Kezdetben úgy viselkedtek, ahogy a kórházban eddig megszokták, szorongtak, zsörtölődtek a csendes pihenő miatt, bizalmatlanok voltak. Amint nőtt a tájékozottságuk, egyre többet tudtak meg a kezelések hasznosságáról, úgy csökkent a panaszkodási szükségletük. Rendszeresen konzultálhattak az orvossal, a nővérekkel, és más kezelőkkel. Az informáltság értékké vált, mindenki igyekezett minél többet megtudni a kezelési formákról, azok hatékonyságáról. Az intézmény munkatársai rendszeresen előadásokat tartottak különböző diagnózisokról, kezelésekről, amit mindig nagy létszámban hallgattak meg a beutaltak. Ezeken az előadásokon lehetett kérdezni, és megvitatni a hallottakat. Kialakult egy új típusú kapcsolat az orvos és betege között. Az orvos ebben a helyzetben szakértővé vált, és igyekezett kielégítő válaszokat adni a beteg számára, aki egyre inkább egy ügyfélként (kliens) kezdett viselkedni. Számomra ez a tapasztalat azért volt meglepő, mert életkortól, iskolázottságtól, lakóhelyi beágyazottságtól függetlenül, autonóm módon viselkedtek ezek az emberek. Ez a pár hét alatt létrejövő viselkedésváltozás a Parádfürdői kórház akkori működésmódjával magyarázható. Nevezetesen azzal, hogy a betegek igényeit figyelembe vették, elegendő időt hagytak a betegtájékoztatásra, továbbá igyekeztek minél otthonosabbá tenni a tárgyi környezetet, ezáltal is csökkentve a szorongást. Egy hónapot töltöttem Parádfürdőn, s ez idő alatt igen sok történetet hallgattam végig, nagyon sok információt szereztem a saját korábbi bajaimat, s azok kezelését illetően is. Még ottlétem alatt felkerestem a nőgyógyászati osztály akkori vezetőjét, Dr. Csuhai Sándort, hogy járuljon hozzá egy felméréshez, amit a beutaltak körében végeznék egy későbbi időpontban. A főorvos teljes támogatásáról biztosított, mivel ő is nagyon fontos tényezőnek tartotta a gyógyulás szempontjából a betegek széleskörű tájékoztatását. Néhány hónap múlva sikerült kapcsolatba kerülnöm Dr Losonczi Ágnessel, az MTA Szociológiai Intézet főmunkatársával, aki a betegtájékoztatás témáját beilleszthetőnek tartotta a Társadalmi rendszerváltás és az egészségügyi intézményrendszer átalakulása című kutatási tervébe. Ezúton is szeretném neki kifejezni hálámat, amiért lehetőséget adott erre a vizsgálatra és végtelen türelemmel, szakmai gondoskodással segítette munkámat. Elkészült a kutatási terv, s a gondok ezután kezdődtek. A parádfürdői kórházat időközben el kezdték privatizálni, és teljesen váratlanul nyugdíjazták Csuhai főorvost. Ez nem csak azt jelentette a számomra, hogy egy ideálisnak tűnő munkakapcsolat reménye foszlott szerteszét, de az egész kutatási tervet újra kellett készíteni. A parádfürdői kórháznak éppen az lett volna a nagy előnye, hogy a nőgyógyászati osztályra beutaltak térben is, és időben is kicsit eltávolodva a szülészeti -nőgyógyászati beavatkozások kellemetlen élményétől, nyugodt körülmények között beszélhettek volna tapasztalataikról. Ide ugyanis csupa olyan beteg került, akinek anamnézisében már sokféle nőgyógyászati esemény (műtét, vizsgálati eljárás, kezelés stb.) szerepelt, s a parádfürdői gyógykezeléstől a korábbi beavatkozások következtében kialakult maradványtünetek, panaszok enyhítését remélte. A gyógyfürdő kórházban nem sebészi beavatkozás várt rá, hanem un. lágy gyógymód, ami fürdőkből, masszázsból, elektromos kezelésekből, iszap-pakolásból stb. állt. Ez a tény ugyancsak megváltoztatta -a fentebb részletezetteken kívül- a beteg kezelésekhez, és kezelőkhöz való viszonyát. Itt csupa kellemes dolog történt vele, szemben a korábbi kezelőhelyekkel, ahol az egyik nőgyógyász kifejezésével élve húzzák-vonják, cincálják, turkálnak benne. 6

7 7 MINTAVÁLASZTÁS ÉS MÓDSZER Az eredeti elképzelés tehát az volt, hogy nyugodt körülmények között, kellemes helyen, motivált páciensekkel fogunk majd interjúzni. Ezen kellett tehát változtatnunk. A szerencse segítségünkre sietett Dr. Demeter János vezető főorvos személyében, aki lehetővé tette, hogy az egész pest megyét ellátó Budapesti Szent Rókus Kórház Nőgyógyászati osztályán végezhessem vizsgálatomat. Nagyon hálás vagyok ezért neki, és segítőkész munkatársainak. A vizsgálati szituáció természetesen egészen más lett. Egy nagy forgalmat ellátó osztályon bent fekvő, műtét előtt, vagy éppen utána levő betegeket kellett felkeresni, akik nem minden esetben voltak motiváltak az interjúra, vagy állapotuk nem tette ezt lehetővé. Az idő rövidsége miatt csak egy Pilot Study típusú vizsgálatra volt lehetőségem, ezért a mintába azokat a személyeket vettem be, akik éppen abban az időszakban feküdtek a nőgyógyászati osztályon. A kórházon kívül készült interjúk az otthoni szüléssel kapcsolatos információkat kívánták bővíteni. A minta megoszlása: /az osztályvezető főorvos osztályozása alapján/ 3 fő nagyműtétes 9 fő közepes és kisműtétes 7 fő veszélyeztetett terhes 2 fő kivizsgálás 2 fő meddőségi panaszok 2 fő otthon szült Összesen 25 beteg és 10 orvos interjú készült el. Az orvos interjúk részben a Szent Rókus Kórházban, részben különböző nőgyógyászati klinikákon készültek, köztük a Nőgyógyászati Szakkollégium elnöke és a Magyar Nőorvos Társaság elnöke, valamint az ALTNATAL Alapítvány elnöke. Az interjúkat félig strukturált kérdőív alapján készítettem el. A betegekkel készített interjúk az alábbi kérdéseket járták körbe: 1. Mit tud a betegségéről, állapotáról a kliens? 2. Mit tud annak lehetséges kezelési módjairól, és azok várható eredményeiről, ill. kockázatáról? 3. Mit tud a várható szövődményekről? 4. Melyik kezelési forma az amelyik az ô bajának és alkatának legmegfelelőbb? 7

8 8 5. Mennyire tudnak az orvosával közösen dönteni? 6. Hogyan szokott a döntés előkészítés zajlani esetében? 7. Honnan szokott információhoz jutni, tájékozódni? 8. Mit gondolnak ugyanezekről a kérdésekről az orvosok? 9. Mennyire ismerik a kliensek igényeit a döntésbe való bevonást, ill. a tájékozódást illetően? 10. Vannak-e következményei a nem kielégítő tájékoztatásnak, és mik azok? A témával foglalkozó szakirodalom ezeket a kérdéseket tarja fontosnak az ideális döntés előkészítés szempontjából. Ezek a vizsgálódások azzal is foglalkoztak, hogy vajon milyen sokat akarnak tudni a betegek. Kétféle nézet bontakozott ki, az egyik szerint a jóindulat játszik döntő szerepet, vagyis az információadás és a választási lehetőség úgy manipulálható, hogy az a beteg érdekét szolgálja. A másik nézet szerint tisztelni kell a beteg autonómia igényét, és minden körülmény között meg kell mondani az igazat (MOTESZ M. 1995, Deber 1995, Fabian 1994.). Egyre inkább amellett érvelnek a szakemberek, hogy az autonómia előnyt élvez a jóindulattal szemben, és akár kívánja a beteg, akár nem, tájékoztatni kell. 8

9 9 AZ AUTONÓMIA KÉRDÉSE A következőkben a vizsgálat tapasztalatait szeretném részletezni a betegek autonómia igénye, a tájékoztatás és a döntésben való közreműködés iránti vágyuk szerint. Ez a minta túl kicsi ahhoz, hogy messzemenő következtetéseket vonjunk le belőle, de arra jó, hogy bizonyos típusokat próbáljunk alkotni a betegekből, autonómia igényük szerint. Mielőtt ezeket a típusokat ismertetnénk, tekintsük át, hogy az életkor, iskolázottság, foglalkozás, és lakóhely jellegével milyen összefüggéseket mutat a betegek autonómia igénye. Típus Fő Életkor (átlag) Iskola Foglalkozás (aktív-inaktív) Lakóhely (város -falu) I. 4 53,75 7,5 év 1 nyugdíjas 2 rokkant, 1 város 3 falu 1 unkanélküli II ,54 12,09 év 9 aktív, 2 GYES 7 város 4 falu III. 7 34,7 12,57 7 aktív 5 város, 2 falu IV. 3 37,66 18,33 3 aktív 3 város Milyen a megkérdezett betegek autonómia igénye? I. Típus Nincs autonómia igénye, a paternalista orvoslás híve Hárman tartoztak ehhez a típushoz. Valamennyien úgy nyilatkoztak, hogy az orvosra bíznak mindent, az úgyis jobban tudja mit kell csinálni. Nem kérdeznek semmit. Nőgyógyászati beavatkozás előtt állnak Mit tud a bajáról kérdésre ezt mondja egyikük (inoperábilis daganatos eset): "A kórházban nem mondtak semmit, ők se tudják mi a bajom. A körzeti orvos azt mondta, hogy a sugár kezeléstől vannak ezek a vérzések. A nagyfiam beszélt a kezelőmmel, és az azt mondta nem komoly a baj. Azt mondták ez meg fog szűnni. Az orvosok le vannak terhelve nem érnek rá az emberrel foglalkozni." 9

10 10 Másik kettő szinte szó szerint ugyanazt mondja a tájékoztatásra:" Nem szeretek kérdezni az orvostól, nem vagyok egy beszélgetős fajta." Nem vagyok kérdezős fajta, megelégszem azzal, amit az orvos mond. Úgy érzem őszinte az orvos, úgyis elmondja, amit kell. Ezeknek a betegeknek nincs autonómia igényük, feltétel nélkül elfogadják az orvos által meghatározott helyzetet. Úgy tűnik minél idősebb, minél alacsonyabb az iskolázottság, és kis településen élő nőről van szó, annál kevésbé kérdez az orvostól. Ennek oka lehet a neveltetés, társadalmi beágyazottság, vagy valamilyen lelki tényező. Egyikük így fogalmazza meg: Szégyellem az ilyen dolgokat (folyás) elmondani az orvosnak. Kislány koromban még a menzeszt is szégyelltem, nem tudtam, hogy mi ez, inkább a barátnőmmel beszéltem meg. Egy másik asszony, amióta 21 éves fiát tragikus körülmények között elvesztette, nem érdekli semmi, nem figyel a jelenlegi állapotára sem. Lelki tényezőnek tekinthetjük azt is, amikor a kérdezés, a tájékozódás gátja egy olyan szituáció, amit egyik kismama mesélt el: Intim dolog a nőgyógyászat. A szemérem is visszatarthat valakit attól, hogy kérdezzen. Egyik szobatársamnak a szemérem ajkán furunkulus nőtt, és a viziten 10 orvos állta körbe és szét kellett tennie a lábát. Elsírta magát szégyenében, a nővér simogatta meg utána."(lásd később főorvosi vizit!) Az idézetek jól tükrözik azt a kulturális és kommunikációs hasadékot is, ami a beteg és az orvos között van. Vagyis éppen azt a testrészt, azt az intim területet, ami a nőgyógyászati tevékenység terepe, azt tárja fel a legnehezebben a beteg. Ismét a neveltetés a nemi szerepek kialakítása kerül előtérbe. Magyarázatként bukkant fel a félelem is: Az a tapasztalatom, hogy nem merik megkérdezni a betegek az orvost. Ez egy általános félelem. Félelem attól, hogy megtudja, hogy valami baja van, például nem mer elmenni mellvizsgálatra, mert fél, hogy csomót találnak nála. Vagy, amit az egyik orvos mond: A betegek jelentős része menekül a szövődmény szótól..., ne is mondjam, ő rám bízza magát. Összefoglalva az első típusról alkotott elképzeléseinket, elmondhatjuk, hogy az idézett szövegek olyan racionális és irracionális viselkedésminták találkozásait mutatják be, ami eléggé megszokott a nőgyógyászati osztályok mindennapi munkájában. Ezek a viselkedésminták reflektálatlanok maradnak, vagy ha reflektáltak, akkor a reflektáló (pl. orvos) értékrendjét tükrözi, ez pedig a tekintélyelvűség önigazolása többnyire. II. Típus Van autonómia igénye, de nem tudja érvényre juttatni A második típusnál az tapasztalható, hogy megjelenik az autonómia igénye, szeretne tudni az állapotáról, de nem minden esetben meri megkérdezni. A kezeléssel kapcsolatos döntésbe még nem kíván beleszólni. A vizsgálat során ez a típus fordult elő leggyakrabban. A fenti táblázat szerint ez a legfiatalabb korcsoport, iskolázottságban meghaladja az előző típust, de alacsonyabb végzettségű, mint a következő két csoport tagjai, és zömében pest megyei kisvárosban élnek. Mint látni fogjuk az alábbi esetekben, nemcsak az iskolázottság és a lakóhely jellege befolyásolja az autonómia igényt, és annak érvényesítését, hanem olyan hatékony tudattalan tényezők is 10

11 11 melyre már fentebb utaltunk. Ez a tudattalan folyamat eltereli az energiát az elsődleges feladatok elől, és egy un. szociális védekezési rendszert indít be, ami ellenáll a változásnak. Huszonöt éves, érettségizett, elvált, gyermektelen, falun élő, postai alkalmazott mondja a következőket: "Azt mondták, hogy megnézik, hogy belül vérzik-e, de nem mondták, hogy ez fáj. Már nagyon rosszul voltam, az orvos fölém hajolt és azt mondta, muszáj megműteni, a terhessége méhen kívüli. Rendben van mondtam." "Miért borotválja le? Kérdeztem a műtős segédet. Erre ez a zöldruhás közölte velem, hogy a hasát fogják felvágni, addig azt hittem alulról lesz a műtét." "Amikor visszajöttem az osztályra, csak négy nap múlva tudtam meg a varratkiszedésnél, hogy az egyik petevezetékem kivették. Többször kérdeztem a nővértől, hogy lehet-e gyerekem? Ugyanígy előfordulhat-e még egyszer, hogy méhen kívüli terhes leszek, de a mai napig nem kaptam választ. A nővér azt mondta, hogy fél esélyem (sic!) van a teherbeesésre." Mielőtt azt gondolnánk, hogy mennyire nem törődtek vele az orvosok, hallgassuk tovább mit mond a saját igényéről. "Én azt gondolom, hogy az orvos azt gondolja rólam, hogy én úgy is tudom. Lehet, hogy az orvos úgy van vele, hogyha van kérdésem azt úgyis felteszem. Nem is tudom mit kérdezzek az orvostól. " Miközben komoly beavatkozáson ment keresztül, ami a további életét is befolyásolhatja, alapvető kérdéseket sem képes feltenni az orvosának. Elvált, egy bizonytalan kapcsolatban él, komoly veszteség érte, amit még nem igazán fogott fel. Pszichológiai értelemben vett regresszióban van, nem képes hatékonyan képviselni saját érdekét, s valóban egy védekező magatartást vesz fel. "Szerintem nem akarnak elriasztani, azért nem mondják el, hogy ha legközelebb ilyen lesz, akkor kipakolnak. Lehet, hogy ezért nem, mondják el, nehogy rettegjek. Szerintem azért sem mondja az orvos, mert azt hiszi, hogy ha én nem kérdezem, akkor nem is akarom tudni a negatívumokat." Előre elképzeli a válaszokat, tele van félelmekkel fantáziákkal, de mégsem oldja fel ezt a stresszt az információ gyűjtéssel, a tájékozódás adta biztonságérzéssel. Viselkedése ambivalens, mivel szeretné is tudni, hogy mi van vele, meg nem is. Döntéshelyzetben formálisan dönt, de valójában azt sem tudta mibe egyezett bele. Autonómia igénye bizonytalan, igazi társfüggő. Alárendeli magát a másik akaratának és ezt igyekszik pozitívan megélni. Egy másik esetben az autonómia igény kifejezett, de a döntés felelősége még szokatlan. Huszonöt éves, főiskolát végzett, férjes, egy gyerekes, falun élő kismama mondja el a következőket: "Tudtam mindig mindenről, egyről nem tudtam, hogy mi a CTG. Mikor először küldtek, egy falubeli betegtársam mondta meg, hogy mi az. Azt hittem először, hogy egy-két napig maradok, de a vizsgálatok után azt mondta az orvos, hogy minimum 3 hétig maradjak a rizikó miatt. Haza akartam menni, de az orvos csak a saját felelőségemre engedett volna haza. Itt a kórházban a szobatársak összezavartak két hét alatt. Ha otthon lennék nyugodtabb lennék. Itt állandóan hallom a műtőbe tolt betegeket. Nem gondoltam volna, hogy ennyi abortusz van. Jobb lenne, ha egy kórteremben egyféle betegek lennének, de ez a szempont nem merül fel a döntésnél. Én megbízom az orvosomban." 11

12 12 Az autonómia igénye odáig terjed, hogy mindenről tudni akar, de amikor ráhelyeződik a döntés felelősége, akkor azt inkább az orvosra hagyja. III. Típus Van autonómia igénye és ezt érvényesíti is Ebbe a típusba azokat a nőket soroltam, akiknek autonómia igénye kifejezett, és ezt érvényesíteni is tudják. Ők a táblázat szerint zömében a harmincas éveik elején járó, többnyire városban élő, az előzőeknél kicsivel magasabb iskolai végzettségű, aktív keresők. Úgy tűnik az iskolai végzettség és a lakóhely típusa együtt jár az autonómia igény markánsabb kifejeződésével. Lássunk néhány példát ebből a csoportból is. 42 éves, érettségizett ügyintéző, városban él, műtét után van: "Kilenc éve jóindulatú daganatom volt, amit állandóan ellenőriztek, és most érett meg a műtétre. Én mindig mindent megkérdeztem és választ is kaptam rá. Jó fél évem volt rá, hogy eldöntsem, mikor vállalom a műtétet a tények ismeretében." 40 éves, érettségizett, vállalkozó, városban él, műtét előtt van: "Elmentem májusban, mert aktuális volt, egy rákszűrésre. Elmondtam, hogy menzesz problémám van, ez az orvos szerint a spiráltól lehetett. Mivel elmúltam 40 éves és már két gyerekem van, lehetőségem van egy rendelet alapján arra, hogy elkössék a petevezetékemet. Az orvos mindent elmondott a műtétről, én kielégítőnek tartottam, de a férjem aggályoskodott, hátha felvágják a hasam. Az orvos őt is tájékoztatta, és mivel látta, hogy én nyugodt vagyok ő is megnyugodott és mindketten aláírtuk a műtéti nyilatkozatot." 33 éves, érettségizett, főállású anya. Budapesten él, állapotos: Jobb előre tudni azt, hogy mi történik majd, mire számíthat az ember, pl. amikor az első gyerekemet szültem, akkor az egyik tolófájásnál egyedül voltam és úgy éreztem, mintha valami megszakadt volna, és halálfélelem jött rám. Nem tudtam, hogy ez normális dolog. Elvárják az embertől, hogy tudja ezeket a dolgokat. Elidegenítik a természetes szüléstől, de azért tudjon mindent! Azt hittem rögtön jön a tej, erre kinevetett a madame. Vegyék jobban partnernek a beteget. Most éppen vitám volt az orvossal, hogy hazamehetek e a hétvégén. 23 éves, érettségizett, tisztviselő, falun él, műtét után: Az előző orvoshoz kéthetente jártam a terhesség alatt, de soha nem tudta, hogy ki vagyok és miért jövök. Mindig úgy éreztem, hogy nincs idő, mindig elfelejtettem megkérdezni amit akartam. Amikor hat héttel a szülés után visszamentem kontrollra és elmondtam a panaszomat (szülés közben letapadt a méhszáj, és már akkor mondták, hogy ebből baj lehet), rám förmedt, 12

13 13 hogy ő nem emlékszik az 500 nő közül arra, hogy hogyan szült. Ekkor elmentem egy másik orvoshoz, aki elejétől végig meghallgatta a történetemet, mindent megbeszélt velem, és egy dió nagyságú méhszájsebet talált. Azt mondta, ha még szülni akarok meg kell ezt a sebet gyógyítani. Csak kétszer láttam mielőtt ide befeküdtem volna, de mindig tudta ki vagyok, amikor telefonáltam, és mindennap benéz hozzám. Lehet vele vitatkozni, érvekkel győz meg és nem presszióval. Szerintem egy bizonyos kor után csökkenteni kellene a munkát az orvosoknak, akkor nem fordulna elő, hogy olyan fáradt és túlterhelt, hogy nem jut a betegre idő, és elbagatellizálja a bajomat. 39 éves diplomás, városban él, meddőségi problémája van és egy magán klinikán kezelik: "Mindenről tájékoztatnak, a várható eredményekről is, a kezelések természetéről is, szövődményekről úgyszintén. A döntéshozásba mindig bevontak, sőt a férjemet is. Természetesen azt nem én döntöm el, hogy milyen injekciót kapjak. Mindent elmondtak, amit csináltak velem, azt is, hogy miért. Teljesen nyugodt voltam. Ha még többet tudnék a betegségemről, bizonyára még jobban szeretnék aktívan részt venni a probléma megoldásában." IV. Típus Autonóm módon működik az orvos-beteg kapcsolatban Ez a típus csak annyiban különbözik az előzőtől, hogy az a fajta autonómia igény amit érvényre juttatnak, ma még deviáns viselkedésnek számít orvosi körökben. Harmincegy éves, érettségizett, férjes, két gyermekes kismama, aki egy pest megyei kisvárosban él. A második gyermekét otthon szülte: "Nem tájékoztatják az édesanyákat arról, hogy mi történik a babájukkal, amikor nincs velük. Nem tudják hányszor szúrják meg őket, és miért. A szülő nő a kórházban beteg, azaz kiszolgáltatott. Köteles a kórházi előírásokat betartani. Az orvosok általában betegként kezelik a várandós mamákat, mindenféle -szerintem fölösleges - vizsgálatokkal terhelik a mamát és a magzatot. Ha betartottam volna az előírásokat, akkor hetenként átlagosan 4 órát töltöttem volna rendelőkben. Én nem hiszek a hagyományos orvoslásban, ahol egyszerűen a tünetet kezelik és nem az embert. Számomra a betegség jelzés, melyre oda kell figyelni, nem pedig elnyomni azt. A szülés az egy csoda, aminek meghittségét, természetességét tőlem elvették a kórházban. Sok nőnek biztonságot jelent a kórház. Meg kell teremteni tehát a kórházakban is a háborítatlan szülés lehetőségét, s hagyni kell a nőket testükre figyelni, mert akkor meg tudják szülni gyermeküket." Egy másik, gyermekeit otthon szülő, egyetemet végzett, Budapesten élő nő autonómia igénye így fogalmazódik meg: 13

14 14 "Én abból indulok ki, hogy az én testem normálisan működik, tehát simán meg fog születni a gyermekünk. Az orvos nekem is kell, de csak azért, ha véletlenül baj van, akkor észrevegye. Nem abból indulok ki, hogy ez egy betegség, itt baj lesz, jaj istenem csináljanak valamit. Csinálják meg helyettem, altassanak el, tudni sem akarok róla. Itthon nincsenek ismeretlen emberek, akik ilyenkor zavaróak, és úgy viselkedhetem, ahogyan nekem éppen jó, nem kérhet senki alkalmazkodást, és nyilvánvalóan azért van itt az orvos, hogy engem szolgáljon, jó értelemben persze. Nem az van, hogy én olyan testhelyzetben legyek, ami neki kényelmes. A másik a gátmetszés. A kórházban ezt mindenkinél csinálják, ha kell, ha nem. Rossznyelvek szerint azért csinálják, mert ettől több pénzt kapnak. Ha nincs gátmetszés, a nő rájön, hogy tulajdonképpen ő szült, ha meg van akkor az orvos a csodatévő nem tudom én micsoda. Szóval egy kórházi orvos nem meri megcsinálni azt, hogy nem metsz, mert ezzel elismerné, hogy ő tényleg csak azért van ott, hogy szükség esetén tényleg kérjék a segítségét. De valójában egy normális szülésnél semmi teendője nincs az égvilágon. El tudod képzelni, hogy a kórházban az orvos lehasal a földre mert így fér hozzá a szülő nőhöz, akinek ez a helyzet a legmegfelelőbb? A kórházban a hagyományok erősebbek, és még ha szeretne is az orvos másképp működni, nem mer szembeszállni a főnökével Az autonómiának ez a foka még eléggé nehezen elfogadható a nőgyógyász társadalomban, és nem csak ott. Az autonómia ugyanis lélektani és szociológiai értelemben is egyfajta öntörvényűséget jelent. Az öntörvényűség bizonyos formái azonban már a deviancia területére tartoznak. Ezt keverhette össze az orvosprofesszor is, amikor az otthon szülő nőkről azt nyilatkozta egy hetilapban, hogy "igen hallottam ilyen nőkről, akik aztán a kukába dobják az újszülöttet". Nem csak az otthon szülők autonómiája szokatlan még az orvosok körében, de a súlyos, daganatos betegek tájékozódási igénye is. Egyikük így emlékszik: "Egyszer beküldtek valami vizsgálatra, és a kezembe nyomták az egész paksamétát, a műtéti leírásommal együtt, amiből és persze természetesen -hiába volt latinul- mindent megértettem, a májáttéttől kezdve végig ezt az egészet. Aztán ezekre mind rákérdeztem, és az orvos elhárító válaszokat adott, aztán utána eszméletlen módon leszúrta azt a nővért, aki akkor éppen ott egyedül volt ügyeletben, és rá volt bízva 40 ember. Tehát én igazából így tudtam meg, hogy milyen komoly a baj, és utána én kérdeztem az orvosokat, és ragaszkodtam minden leletnek a látásához, és a magyarázatához is. A szakirodalom szerint a közreműködésre vágyó betegek karakterisztikáját befolyásolhatja az életkor, a betegség súlyossága, a házastársi kapcsolat, a kultúra, iskolázottság, autonómia igény. A fentiek alapján úgy tűnik az életkor, iskolázottság és az autonómia igény valóban befolyásolhatja a betegek karakterisztikáját. A házastársi kapcsolat és a kulturális beágyazottság szintén befolyásolja a betegek közreműködés iránti vágyát. Erre próbál rávilágítani az alábbi fejezet is. 14

15 15 Üres nő nem kell! Az orvosokkal készített interjúkban többen is említik a hamis zárójelentés fogalmát. Mit is jelent ez valójában? Miért kérik ezt a betegek, és miért tesz eleget az orvos ennek? Az azonos diagnózis, pl. mióma esetében másképp éli meg a műtétet egy városi, és egy falusi asszony. Az orvosok azt tapasztalták, hogy ha egy kis falusi közösségből jött asszonyról van szó, elég gyakran előfordul, hogy arra kéri az orvost, hogy ne tájékoztassa a férjét arról, hogy csonkolták, vagy esetleg kivették a méhét. Könyörög, hogy adjanak olyan zárójelentést, amiben enyhébb következményekkel járó beavatkozásról van csak szó. Attól fél ugyanis, hogy ha a férje megtudja, hogy az ő nőisége csorbát szenvedett, akkor ez a házasságukra kihat. De nem csak ettől fél, hanem attól is, hogy ha a falu is megtudja, hogy ő már nem teljes értékű nő, akkor a falusi hierarchiában alulra kerül, lenézik. Ugyanez a helyzet a gyógyíthatatlan betegekkel. Félnek attól, hogy kiderül a faluban a betegsége, ezért őt csökkent értékűnek tekintik majd, mert nem tud annyit dolgozni mint egy egészséges. Ezért az orvosok un hamis zárójelentést adnak az azt kérők kezébe, a valódi zárójelentést pedig a kórházban tartják. Nem mindig tesz eleget az orvos ezeknek a kéréseknek, ilyenkor a családnak kell megoldani a konfliktust. Az egyik beteg az interjúban így meséli el a saját tapasztalatait. "Egyszer bevittek kórházba, és nem volt máshol hely, bekerültem egy hatágyasba, ahol ilyen nagyon helyes, éves paraszt nénik közé kerültem. Egyik reggel úgy félálomban voltam és hallom, hogy úgy maguk között beszélgetnek, hogy így meg úgy a faluban. Nem ám, hogy daganatos nőt nem vállalnak fel, hanem üres nő nem kell. Szóval ez egy ilyen falusi izé, hogy akit kipakolnak az már nem nő. Tehát hiába lenne még a szexuális élet zavartalanabb, akit kipakoltak az nem jó. Azt elhagyják, vagy mellette maradnak, de megszűnik a házasélet, stb., ezt ugye a kocsmában is mondják, hogy üres nő nem kell. Utána aztán feküdtem egy másik kórteremben, ahol egy fiatalabb nő mesélte el ugyanezt. Az anyját kipakolták, s az apja, aki egyébként is egy durva ember volt, elhagyta az anyját, mert ez ciki volt a faluban. És ezt ma 1996-ban mesélték." (lásd Replika 1996/26.) Egy másik interjúban arról mesélt valaki, hogy a falujukban a polgármester feleségéről kiderült, hogy rákos, és nagyműtétet kellene csinálni. De mivel ilyen előítéletek élnek falun, és ugye a falu első emberének feleségéről volt szó, nem merte vállalni a műtétet, inkább meghalt. Parádfürdőn magam is megismertem egy ilyen esetet. Olyan lelki krízisben volt egy fiatal kétgyermekes asszony, hogy szobatársával együtt hetekig próbáltuk ebből az állapotából kihozni. A férje minden látogatáskor megerősítette, hogy elfogadja ebben az állapotában is, de a faluközösség normái erősebbnek bizonyultak. Később hallottam, hogy újabb műtétre került sor, ami sajnos az üres nő nem kell destruktív pszicho dinamikájára utal. 15

16 16 Hogyan látják az orvosok a betegeik igényeit? Az orvosok nyilatkozataiból arra lehet következtetni, hogy betegeik igényeiről alkotott elképzelésük a hierarchiában betöltött szerepüktől, saját emberképüktől, és személyes tapasztalataiktól függ. A Szülészeti Nőgyógyászati Szakkollégium elnöke a következőket gondolja a betegek igényeiről: Fontosnak érzem azt, hogy a betegek egy része nagyon ragaszkodik ahhoz, hogy "ahogy ön jónak látja doktor úr". Na most ezt nem lehet úgy kiforgatni, hogy ez az ember műveletlen, tanulatlan, és arra kényszerítette az orvost, hogy az szó nélkül döntsön a kezelésről. A legkedvesebb tájékoztatás mellett is mondják, hogy Ön úgyis jobban tudja mit kell tenni!...nincs értelme lerombolni bizonyos szaktudásokat. Nem félreértelmezett tekintélyelvről van itt szó, hanem arról, hogy csak azt az intézeti dolgozót választják, akiben megbíznak, akiről hallották a betegtársaktól, hogy jól bánik a betegeivel. Oda helyezi a bizalmát, ahol úgy érzi, hogy a legtöbbet kaphat, azt hallotta, hogy itt segítettek meggyógyulni másnak. Megítélésem szerint ez az egész kérdés akkor fog helyrebillenni, ha az orvosok hozzáállása ilyen irányba fog fejlődni, és nem feltétlenül az állampolgárokat értesíteni, vagy a beteget állandóan terhelni, és az élet komoly dolgairól a figyelmet elterelni. A Magyar Nőorvos Társaság elnöke hasonló tapasztalatokkal bír: Van aki azt mondja, én úgysem értek az egészhez doktor úr, magára bízom. Na most ez rendben van, nem kívánja ez a beteg azt, hogy elmondjam a szövődményeket. De mögötte van ám egy olyan, hogy a betegek egy jelentős része menekül a szövődmény szótól. Ott a beleegyező nyilatkozata, hogyha én megoperálom, milyen szövődményei lehetnek. Ettől menekül, hogy ne is mondjam, ő rám bízza magát. Ettől függetlenül, ilyen esetben is minimális tájékoztatás kötelező. Tudok olyan betegről, akit vidéki kórházban megoperáltak és csak később tudta meg, hogy kivették a méhét. Na most ez nem azért van, mert nem közölték, oda sem figyelt, nem érdekelte annyira. Vannak a félművelt emberek, ez egy veszélyes csoport, mert egészségügyi könyvekhez is eljutottak, olvasták és ezeket, amiket olvastak abszolút rosszul értelmezik. Tudálékosak és az eltervezett dologba próbálnak úgy beleszólni, mintha ezekhez értene. A legnehezebb elmagyarázni, hogy miért nem úgy van ahogy ő elgondolja. Na most itt a gond ugye, és ennek mondjuk a has seb gyógyulásával gondjai lesznek, abban a pillanatban intoleráns egy ilyen beteg, és azt mondja ugye megmondtam... Ezeknek nagy része vagy etikai bizottsághoz szereti feljelenteni az orvosokat, vagy peres útra viszi az ügyeket, mert úgy érzi sérelem érte. Kellemetlen beteg, az aki azzal kezdi, hogy ehhez és ehhez jártam eddig, és elégedetlen vagyok a munkájával. Önről sok jót hallottam. Lehet, hogy én leszek az ötödik akivel elégedetlen lesz. Az alázatos típus annyira alázatos, hogy alig lehet kiszedni belőle a panaszát, és aki ötször elmondja, hogy hálásan köszönöm, amikor még azt sem tudjuk mi a baja. Fiatalok, ez egy új kategória. Az ô biológiai neveltetésük elégtelen. Itt egészen más a helyzet, itt egy kicsit szülőnek is kell lenni. 16

17 17 A különböző felelőséggel bíró főorvosok tapasztalatai már bizonyos különbözőségeket mutatnak. Egyikük így vélekedik a betegek igényeiről: A betegeknek egy része elvárja tőlem, hogy én döntsem el. Elkezdem magyarázni, hogy asszonyom, ezt így is ki lehet, meg úgy is ki lehet venni, de az esetek nagy részében rám bízzák. Volt olyan is, aki nem is hajlandó végighallgatni. Egy egyszerű vidéki nénikét, aki jön időnként, egyszerűen nem érdekli, ne is mondjam neki, csináljuk. A döntés előkészítésbe való bevonást mindenképpen az intelligensebbek kérik. Mindig meg szoktam kérdezni az első alkalommal, hogy Tudja mi van Önnel asszonyom?, amire azt szokták mondani, hogy nem. Pedig sok esetben már a felvevő orvos tájékoztatta, de ő az vezető főorvostól is akarja hallani. Hát ilyen is van, ha a gyerekem beteg, én is elküldöm három helyre. Egy másik főorvos szerint Ha túl sok a köret, akkor az ebéd rovására megy, vagyis szélsőséges típust jelentenek, azok a betegek, akik a végre meghallgat a doktor úr című fejezetet adják elő. A betegség szempontjából lényegtelen, jelentéktelen dolgokról beszélnek. Például a családi életükre vonatkozó kérdések merülnek fel, amik szerintem nem az orvosra tartoznak, magánügynek minősülnek. Így határozza meg saját magát: Én inkább azok közé az orvosok közé sorolom magamat, akik természetesen korrekt módon igyekeznek a beteg problémáját meghallgatni, de irányítottan. Feltétlenül irányítottan, nemcsak idő hiányában, hanem úgy érzem, hogy nem szolgálja maradéktalanul a betegellátás biztosítását az, hogyha esetleg a pszichiátereknél explorációnak nevezett módon beszélnék nőgyógyászati betegekkel. Ugyanerről a jelenségről egészen másképp nyilatkozik egy hasonló beosztású főorvos: A nőorvos a tevékenységének nagyobbik felét a nonverbális kommunikációs rendszerben kénytelen realizálni. A ki nem mondottakban kell tudnia valahogy tájékozódnia. Sokszor csak egy tőmondat kerül ki a betegből, de e mögött meg kell találnom a testi panasz pszichés hátterét. És hogyha valaki úgy próbál nőgyógyászatot csinálni, hogy fogalma sincs a pszichoszomatikáról, akkor egy nagyrészt sikertelenségre kárhoztatott tevékenység jut neki osztályrészül. Ma egyszerűen nem lehet sem szülészetet, sem nőgyógyászatot hatékonyan, színvonalasan, kliens centrikusan művelni anélkül, hogy én ne foglalkozzam a beteg indítékaival. Az interjúkból kiderül, hogy a megkérdezett orvosok többsége törekszik a korrekt betegtájékoztatásra, van aki a döntésekbe is igyekszik bevonni a pácienst. Úgy tűnik, hogy a fentebb felsorolt autonómia típusok mindegyikének megvan az orvosi megfelelője. A tekintélyelvűséghez ragaszkodó beteg megtalálhatja a tekintélyelvű orvost. A nagyobb autonómia igénnyel rendelkező szintén találhat az orvosi palettán neki megfelelő orvost. Ugyanígy a ma még szélsőségesnek tartott otthon szülő nő is megtalálja orvosát, aki munkáját úgy határozta meg, hogy nála a szülés egy olyan folyamatos információcserére épülő, öntörvényű tevékenység, amelyben a szülő nő dönt, hogy neki mi a jó. Az un. alternatív szülést - melyet Magyarországon az ALTNATAL alapítvány segít megvalósítani, amit ez az orvos alapított -a 70-es évek 17

18 18 feminista mozgalma indított el. Ez a mozgalom a nők autonómiájának megerősítéséért, és a szülés természetes folyamatának visszanyeréséért küzd (Losonczi 1991.)). A szülés zavartalanságát, intim jellegét nemcsak az otthon szülés levezetéséről ismert nőgyógyász nő hangsúlyozza, hanem egy kórházban dolgozó kolleganője is. "Egy olyan éjszakát sikerült kifogni, amikor egyedül voltunk a szülőszobán, és nem zavart minket senki. Ezt egyébként elég nehéz összehozni. Szóval olyan jól megszervezett volt, olyan jól összejött és mondta a nő is mosolyogva, hogy jó volt, nem is volt fájdalma. Nekem azokkal a betegeimmel zseniálisan jó kapcsolatom van, akikkel első perctől fogva ismerek, sokszor még a terhesség előtt. Ezek valahol ilyen baráti kapcsolatok, nem tegeződünk, de amúgy mindent elmondanak, és meg tudjuk beszélni a dolgokat. Ez egy másfajta kapcsolat, mint a nőgyógyászati beteggel. Itt a folyamatosság az, ami a kapcsolatot alakítja. Az egészségügyi intézményekben dolgozók ugyanakkor elmondják azt is, hogy a személyi tényezőkön túl még sok minden befolyásolja a kezelések döntés előkészítését. Például a struktúra változatlansága, a pénz közvetlen jelenléte az orvos-beteg kapcsolatban, az egészségnevelés hiánya, az " államosított felelősség vállalás", amely ugyan felmenti az orvost az egyéni felelőség alól, de ezzel autonómiáját is elveszi....azért ez egy feudális rendszer, ami az egészségügyben van, minél kisebb valaki, annál inkább a sor végén van. A műtőben lehet, hogy az ő betege fontos lett volna, hogy első legyen, mert mondjuk diabéteszes, de akkor is az utolsó lesz, mert az első a főorvosé. A társadalmi rendszerváltás óta sok minden változásnak indult az egészségügyben is, melynek köszönhetően a betegek autonómia igénye is fokozottabban kezd megjelenni. Nem mindenki akar azonban autonóm módon részt venni a kezelésével kapcsolatos döntésben, sőt egyenesen elhárítja azt. Az orvosok egy része egyre inkább igyekszik a betegei igényeit kielégíteni, de amíg saját autonómia igényük csorbát szenved a "feudális rendszer"-nek titulált egészségügyi struktúrában, addig idegenkedni fognak a páciensek autonómia igényétől is. 18

19 19 A TÁJÉKOZTATÁS KÖRÜLMÉNYEI Először arról érdemes néhány szót ejteni, hogy milyen lehetséges helyszíneken történhet a betegtájékoztatás. A vizsgálat szerint ezek a következők lehetnek: 1. Kórházi osztály 2. Kórházi ambulancia. 3. Szakrendelő. 4. Magánrendelő. 5. Alternatív helyszín. Az interjúkból úgy tűnik, hogy a tájékoztatással kapcsolatos elégedetlenségek zöme a nagy forgalmat ellátó szakrendelőkre és ambulanciákra vonatkozik. Itt nincs elég idő a megbeszélésre. Az egyik orvos elmondta, hogy volt olyan rendelése, amikor egy délután 90-en (!) jelentek meg. Könnyű elképzelni mi juthatott ilyenkor egy betegre. A kórházi osztály már alkalmasabb a részletes megbeszélésre (erre van a legtöbb igény, mint később látni fogjuk), de itt más nehézségekkel kell szembenézni. Ilyen a főorvosi vizit betegségre koncentráló jellege, ami a beteget kizárja a korábbi orvos-beteg dialógusból (Császár 1980.). "A főorvosi vizit legtöbbször didaktikus funkciót jelent az orvostanhallgatók, vagy a kezdő orvosok képzésében a betegségek megismerésének és gyógyításának elsajátítása érdekében...a beteget általában valamely betegség alkalmi viselőjének tekintik, akit legjobb esetben valamelyik orvos az érdeklődési területe miatt kiválasztott a sok beteg közül...a főorvosok általában hajlanak arra, hogy a sokféle igényeknek és terheknek eleget tegyenek. Mivel személyükben egyesítik a feladatok sokaságát, az a hit alakult ki, hogy emberfeletti teljesítményre képesek. És ha ez mint elvárás jelentkezik, akkor ezt sokan a főorvosi vizitjeiken így is koncentrálják." Ez újabb stressz forrást jelent az amúgy is kiszolgáltatott helyzetben levő betegnek. Ennek illusztrálására idézzük fel egy 36 hetes, terhességi toxémia miatt kezelt kismama beszámolóját, aki ráadásul 2 hónappal azelőtt vesztette el az édesapját. Egyszer álltak az ágyam előtt és csóválták a fejüket, hogy baj van, de nekem nem mondták meg, hogy mi. Ettől olyan ideges lettem, hogy sírni kezdtem. Azért nem mondták meg nekem, hogy mi a baj, hogy ne idegeskedjek! A másik nehézség az osztályos beteg tájékoztatását illetően, hogy akinek fizetett orvosa van az elvárja, hogy gyakran keresse fel az orvos, még akkor is, ha erre nincs orvosi szempontból szükség. Ha nem így történik, a beteg úgy érzi, mégsem a legjobb orvost választotta, különösen akkor ha szobatársai még cukkolják is. A te orvosod miért nem látogat meg? Az ilyen esetekben valószínűleg a már emlegetett hatékony tudattalan tényezők szerepe megnő. Nem korrekt tájékoztatásra vágyik a beteg, hanem egy tudatalatti, hatékony apai gondoskodásra. 19

20 20 A magánrendelő és az alternatív helyszín tűnik a tájékoztatás szempontjából legalkalmasabb helyszínnek. A magánrendelőben, az egyik orvos szerint a betegek fele a férjével együtt jön, és együtt döntenek. Az osztályos betegeknél ez alig fordul elő. Az alternatív helyszín ebben a vizsgálatban az ALTNATAL alapítvány egy hetes rendezvényének a helyszínét jelenti, ahol a leendő kismamák megismerkednek mindazzal, ami a háborítatlan szüléshez szükséges. Az alapítvány vezetője szerint egy-egy előadás után özönlenek a kérdések, s a személyes kapcsolattartás során is bármit megvitathatnak. Alapvetően az állapotos nő dönt arról, hogy milyen vizsgálatot akar, az alapítvány orvosa abban segít, hogy minden kezelésről, annak várható eredményéről és kockázatáról tájékoztatja. Betegek által ismert tájékoztatási formák Az interjú egyik fő kérdése az volt, hogy milyen tájékoztatási formákat ismer a beteg. Valamennyien az orvossal való négyszemközti beszélgetést említették, de voltak olyan különbségek, mely szerint sokan csak az egyirányú orvosi tájékoztatást ismerik, szemben azokkal akik a nyílt, oda-vissza kommunikációt ismerik. Az orvosi vizitet szinte csak negatív minősítéssel emlegették, mint lehetséges tájékozódási formát. Megalázónak tarják ugyanis a megkérdezettek azt, hogy a szobatársak előtt beszélnek az orvosok a legintimebb dolgairól. Elég gyakori tájékozódási forma a nővértől való kérdezősködés. Ez, ha az orvos részéről jól előkészített, tudatos tevékenység, akkor egy konstruktív lehetőség, ha nem így van, akkor a félreinformáltság, tévhitek táptalaja lehet. Lássunk erre két példát! Az első idézet egy főorvostól származik, aki gondot fordított arra, hogy a vele együtt dolgozó ápolónők és bábák jól tudjanak kérdezni annak érdekében, hogy pontos válaszokat kapjanak, így a tájékozódás nem ágazhat le semmilyen téves irányba. Ha én jó akcióval fogadom a hozzám fordulót, akkor csak jó reakciót kapok az esetek nagy százalékában. Nem fájást kérdeznek a bábáink, hanem milyen gyakran kemény a pocakja? Erre mindenki kivirul, mert azt mondhatja, amit érez. A másik idézet egy betegtől származik, akinek méhen kívüli terhessége megszakadt, majd ezt követő műtét során az egyik petefészkét eltávolították. A nővér azt mondta, hogy fél esélyem van a teherbeesésre. Én ezt úgy értelmeztem, hogy nekem kétszer annyi időbe telik majd teherbe esnem, de a szobatársak azt mondják ez nem így van. Az írásos tájékoztatási formákat kevesebben ismerik. Leggyakrabban a színes magazinokat (Nők Lapja, Kiskegyed, Tina), és a gyógyszertári reklámokat ismerik. Mindössze egyikőjük ismert, betegtájékoztatásra készített füzetet, de ő is csak ezért, mert szakemberként egy konferencián hozzájutott Ismeretterjesztő előadásokról nem tudott senki, mindössze egy kismama ismert egy kismama klubbot ahová eljár. Az interaktív videodiszk-ről sem a betegek, sem az orvosok nem hallottak még, bár többen jónak tartották volna. A Boston Women s Health Book az 1992-es kiadásában, valamennyi fejezet 20