AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Átírás

1

2 2

3 M. Erika is részt vett az expedícióban és 3

4 Eredmények Matyóföldi SM Nap Erős Zsolt mesél 23. Magyar Országos SM Nap, mondhatnánk a Matyóföldi SM napnak is, egy óriási figyelemfelkeltő demonstráció volt. A helyi televízió és újságok, valamint rádió adta hírül, hogy élünk és dolgozunk, sőt kifejezetten jól érezzük magunkat. Ilyenkor, amikor összejövünk, elfelejtjük mindennapi gondjainkat, kötöttségünket, a hosszú út fáradalmait. Ez az összetartás, növeli az akaraterőt, és segít a bajból való kijutásban, hangsúlyozta Tállai András országgyűlési képviselő, a Belügyminisztérium Önkormányzati Államtitkára köszöntőjében. Dr. Fekete Zoltán Mezőkövesd polgármestere örömmel segítette összejövetelünket, hogy a résztvevők minél többet ismerhessenek meg Matyóföld jellegzetességeiből. Gáspár László a helyi főszervező, a házigazda, a találkozó egymást erősítő hatalmát emelte ki megnyitójában. A Magyarkanizsai SM Szervezet népes delegációja megköszönte a meghívást és egy betegtársuk festőtáborban készült festményével ajándékozta meg a Magyar SM Társaságot. Erős Zsolt társaságunk régi támogatója, fővédnökünk pár napja érkezett haza a Lhoce (a világ 4. legmagasabb csúcsa a Himalájában) megmászásáról, ahová 6500 méter magasságig Erika is elkísérte, akivel márciusban egy közös expedícióval megmászták a Kilimandzsárót, az Istenek trónusát. Erika visszahozta onnan a Magyar SM Társaság zászlaját a résztvevők aláírásával. Zsolt és Erika is mindanyiunknak példát mutatott akaraterőből. Hangsúlyozták, hogy mindanyiunknak példát kell találni a nehéz helyzetben. Zsoltot, balesete után Steven Hawking inspirálta, akinek semmije sem mozog, mégis a világ egyik legaktívabb embere, elismert gondolkodója. Az életminőséget az aktivitás határozza meg. A korlátok miatt az aktivitást más irányba kell kiterjeszteni. Neki másfél évvel a balesete után sikerült az, ami hasonló esetben nagyon keveseknek, visszatérni az aktív hegymászók közé és egyben megcáfolta az afrikai serpák mondását: ha nálunk valakinek elveszik egy testrésze, annak az élete is elveszett. Majd Erika fantasztikus képeket mutatva mesélte el a túrát, ahol 30. születésnapját 4500 m magas táborban, a serpák kakaóval összekevert puliszkatortájával ünnepelte, amelyet mustárra díszítettek. Ez egyben SM diagnózisának 9. évfordulója is volt. 4

5 Eredmények NE ÁLLJ A BOLDOGSÁGOD ÚTJÁBA! Muszáj innen kezdenem! A 23. Országos SM Napi és 3. SM Világnapi rendezvényen, pénteken késő délután tájékoztatót hallhattunk a mozgásukban korlátozott embereknek gyártott segédeszközökről. Oldott hangulatban, személyes jellegű kérdésekre, felvetésekre is válaszolt a forgalmazó képviselője. És akkor szót kapott Dezső. Érezni lehetett, hogy amit mond, az nagyon belülről, nagyon őszintén jön. Egy megkeseredett ember véleményét hallhattuk arról, ahogy az SM évekkel ezelőtt derékba törte karrierjét, tönkretette az életét. Ráadásként, most még kerekesszékbe is akarják ültetni. Neki ez jött le a bemutatóból! A tájékoztatón bemutatott segítő berendezéseket, kötelezően ráerőltetett kellékként, sorsának elkerülhetetlen velejárójaként aposztrofálta. Pedig, Dezsőn az SM tünetei közül semmit nem látott a külső szemlélő. Bot nélkül, fürgén közlekedett. A gondolataival, az érzéseivel volt baj! E sorok írója, a másnapi kerekasztal beszélgetés moderátoraként ekkor kért szót, és a résztvevők előtt próbálta Dezsőt ráébreszteni arra, hogy negatív gondolataival tönkreteszi az életét. Az az ember, aki csak az élet sötét oldalaira figyel, újra és újra átélve az őt ért csapást, a jövőre nézve is ugyanilyen csapásokat hív be az életébe. Az, amit bevonz az életébe, az csak tőle, a gondolataitól függ. A segítő kezet, ha szükséges, el lehet, de nem kötelező elfogadni. Sértően eltaszítani egyszerűen érthetetlen. A múlt béklyóba verő és egyfolytában kesergésre okot adó dolgainak felemlegetése pedig hiábavaló és értelmetlen. Egyre lejjebb, és lejjebb visz, és bekövetkezik, amitől félt. Sipőcz Sándor a kerekasztal moderátor Murár Terézia és a kerekasztal részvevői Mert rám szakadt, amitől rettegtem, és amitől féltem, osztályrészem lett. (Jób/) A beszélgetés végén, oldva kicsit rámenős stílusommal, javasoltam, hogy ne legyen olyan, mint egy aszalt szilva! Próbáljon mosolyogni, hiszen előtte az egész világ! Tedd meg az első lépést és higgy. Nem kell látnod a lépcsőt. Csak tedd meg az első lépést! (dr. Martin Luther King) Jó volt A csodálatos javulás, és ami mögötte van A gondolat jelentősége című beszélgetést innen folytatni, és az előző esti fergeteges parti után nem volt nehéz a kezdés. Beszélgető partnereim M. Terézia, S. Erika, N. Zita, M Erika és R. Anikó voltak. Az indító gondolatok a háttérben megjelenített vetített előadás megfontolandó idézetei voltak: Ha elég messzire eljutsz az orvostudomány élettani alapjának megértésében, általában elérsz egy olyan pontig, ahol többé már nem tudod tudományosan védelmezni, hanem a hitre építve kell elfogadnod. (Mehmet Oz, phd) Aki elég régóta beteg, előbb vagy utóbb saját orvosa lesz (Kínai mondás) Terike, akit SM es életútja alatt is több komoly trauma ért, arról beszélt, hogy milyen sokat segített neki az, hogy elhitte, hogy sorsának alakulását alapvetően meghatározzák a gondolatai. Hitte, hogy fel tud kelni a kerekesszékből, újra tanult járni, és ki ne emlékezne arra, hogy egy SM örömfutáson kölcsön cipőben több mint 33 kilométert futott. Hitte, amit egy Kr. e ből származó agyagtábla is hirdet: 5

6 Amint fent, úgy lent. Amint belül, úgy kívül. Csodálkozva hallgattam, hogy tudatosan csak a jóra gondol. Ő megtapasztalta, hogy az ember azzá válik, amire gondol. Megtanulta, hogyan kell nyugodtnak maradni, nem belefolyni abba, ami rossz érzéssel tölti el. Nem foglalkozott a rossz dolgokkal és azok szép lassan eltűntek. Megtalálta a maga hitét, ami segít neki biokémiája átalakításában. A pozitív gondolatok bevonzzák a jót - kapcsolódott a témához S. Erika. Először őt is padlóra küldték a diagnosztizáló orvos szavai: százalékoltassa le magát, szerezzen be kerekeszszéket, mert ebből soha nem fog meggyógyulni. Ennyit érdemelt? Pedig ő egészségügyben dolgozott szakemberként. Olyan elesett életű embereket ápolt, amilyen életet neki jósoltak. A kezdeti nehézségek után ő is megtalálta azt a hitet, aminek napi alkalmazása sikerhez vezetett. Már tudja, hogy a gyógyíthatatlan annyit tesz: belülről gyógyítható. Képes volt változni és gyógyítani önmagát. Ha az emberi érzelmek képesek megváltoztatni a víz szerkezetét, vajon mit tesznek a tested egészségével? Hiszen sejtjeid fő alkotóeleme a víz! Gondoltál már erre? Megváltoztatta az étrendjét és gondolatait is. Ma már véletlenül sem használja az én nem vagyok képes, levert vagyok, fáradt vagyok, beteg vagyok szavakat, hiszen tudja, hogy a dzsinn máris válaszol: kérésed parancs! Egy bűvös megerősítő mondat mindig átsegíti a nehézségeken: Teljes, tökéletes, erős, szeretettel teli, harmonikus és boldog vagyok. Örömömre fogadatlan segítőm is volt a beszélgetés szervezésében. Sebők Erika Origami alkotások R. Anikó a pozitív gondolkodást régóta ismeri és alkalmazza. A vonzás törvénye szerinte is: Szeresd felebarátodat, mint saját magadat, (Szent Pál 5-67 körül) és neked lesz csodálatos életed. Te nyered el azt az életet, amit megérdemelsz. Tudja, hogy az életben a siker receptje a tökéletes önismeret, hozzáadva a profi kommunikációt. Ha valakit meg akarsz változtatni, az nem szeretet. Ha azt hiszed, te tudod, hogy mi a jó a másiknak, az nem szeretet. Ha úgy gondolod, hogy mindig neked van igazad, a másik pedig téved, az nem szeretet. Kritizálni, hibáztatni, panaszkodni, zsörtölődni, gáncsoskodni és megjegyzéseket tenni, az nem szeretet! Ha valaki megsért, igyekszem a lelkem olyan magasságokba emelni, ahol a sérelem már nem érheti utol. A pletyka negatív dolgok hordozója, ha pletykálkodsz, azt kapod vissza! Ne üsd a dolgod mások dolgába, mert még rád ragad! Uralkodj az érzelmeid szeszélyein, és használd őket a pozitív érzések erősítésére! 1994-ben, mikor a második rosszabbodásom volt, mesélte N. Zita, a kórházban olvasgattam, ill. gyakoroltam az agykontrollt. Ekkor még szerintem nem sok orvos volt Magyarországon, aki elfogadta ezt a módszert. Nem hitték, hogy én gyors ütemben fogok javulni. Útravalónak megkaptam, hogy valószínűleg maradandó nyomok lesznek ebből a rosszabbodásból. A humorérzékemet gyorsabban sikerült kimetszeniük, mint ahogyan egy jó sebész egy mandulát kioperál! Kontroll után orvosom szavai csengenek azóta is a fülemben: orvosilag nincs rá magyarázat, hogy mitől erősödtem meg. Én tudtam mitől. A sarki lúdnak sem kell tisztálkodnia ahhoz, hogy fehérré váljon. Neked sem kell egyebet tenned, csak önmagad lenned! (Lao-ce) 2007-ben elvégeztem az SM kontroll-tanfolyamot, és M. Terike bíztatására megtanultam ugrálni (amit nem tudtam/bírtam), majd elkezdtem futni. Az induló távolságom 22 m volt. Év végére már 200 m-t futottam. A 2008-as SM futáson büszke voltam az 1000 m futás teljesítményre. A év a válásomról szólt. Voltam lent a béka feneke alatt is, de sikerült megbirkóznom ezzel, és az egyéb plusz feladatokkal és teherrel, ami a válással járt. Voltam az SM kontrollon, 6

7 Tudomány Rácz Anikó utána a Stresszkontrollon is. Úgy érzem a tanfolyamok és gyakorlatok együttesen formáltak át. Megismertem önmagamat, a gyenge láncszemeimet, kontrollálni tudom a tudatomat, és érzelmileg egészséges vagyok. A bennünk élő természeti erők a betegségek igazi gyógyítói (Hippokratesz Kr. e körül) A Kilimandjárót megjárt M. Erika hallani sem akar betegségről. Az élet egyik alap eleme a küzdés. Ő harcolni szeret a természet törvényeinek és saját lehetőségeinek figyelembe vételével. Céljai vannak, és azokat szereti elérni. Harmóniában van önmagával. Tudja hogy az örömérzésért tenni is kell! Mi pedig örültünk, hogy a Magyar SM Társaság zászlóját is felvitte akilimandzsáróra és a Lhoce csúcsának közelébe. Erika egyfolytában azt sugallta, hogy ne mástól várd a megoldást! Keress értelmes célt, és akard azt elérni! A lényeg, hogy a dolgok mulatságosak, az élet vidám! Ha nem állsz a nevetés pártján, akkor nem állsz az élet pártján sem! Tettem hozzá, és hozzátettem a gyógyítás szent szelleme írójának (Ron Roth) véleményét: Ne vedd már olyan komolyan önmagad! Mások sem teszik. Egyébként meg Székesfehérváron az a mondás járja: A pótolhatatlan emberek a Béla úton fekszenek! (temető) Szóval, csak rajtad múlik, hogy hatost dobj életed dobókockájával. Én örülök, hogy beszélhettem veletek ezekről a dolgokról. Sok könyvet áttanulmányoztam és bekövetkezett az, amit a kapcsolatteremtő gyógyítás szerzője írt le a könyvében. Azt mondta, hogy nem érdekel, hogy mosolyogsz-e az egészen, hogy hiszel-e benne, eleve kétkedéssel fogadod-e, vagy direktben elutasítod. Meg fogod tapasztalni, hogy mire a könyvet elolvasod meg fogsz változni. És ez bekövetkezett! Ma már szinte mindent másképp látok, mint korábbi életemben. Aki szeretné megtanulni azt, hogy az életét hogyan tehetné könnyebben elviselhetővé, szebbé, boldogabbá, azoknak ajánlom az alábbi könyvek elolvasását: (ebben a sorrendben) Rhonda Byrne: A titok, Az erő Susan Forward: Mérgező szülők Dr. Eric Pearl: Kapcsolatteremtő gyógyítás N. DOIDGE: A változó agy A beszélgetés egy kísérlet volt. Elsőre így sikerült. Búcsúzásul: AZ ÉLETBEN SOK MINDEN TÖRTÉNHET, DE NE FELEDD: A POHÁR MINDIG FÉLIG TELE VAN, ÉS NEM FÉLIG ÜRES! Székesfehérvár Sipőcz Sándor 7

8 Nagy örömmel vettem részt a 23. Országos Sclerosis Multiplex napon Matyó-földön. A kerekasztal beszélgetés, melynek mottója Csodálatos javulás, és ami mögötte van azt gondolom egy új megvilágításba helyezte ezt a betegséget sokak számára. Nagyon sokan vannak még, akik azt hiszik, hogy ez a betegség csak arról szól, hogy leépülünk és nincs vissza út. Bízom benne, hogy saját példámmal is tudtam erőt és hitet adni ahhoz, hogy lássák az ellenkezőjét is. Számomra is nagy öröm volt a hasonló gyógyult társak beszámolóját hallgatni, mely nekem is megerősítést ad a továbbiakban is, hogy igen is nem véletlen az én esetem sem. Az ott lévők reagálása után én azt láttam, ezeknek a közös tapasztalatcseréknek nagyon nagy jelentősége van, mert az emberek csak azt hiszik el, amit látnak. A gyógyulásom nekem sem ment egyik napról a másikra, de hittel, kitartással, akarással az emberi szervezet sokkal több mindenre képes, mint azt hisszük. Nagyon nagy a jelentősége a gondolkodásunknak, a hozzáállásunknak, mert az agy, egyfajta parancsot teljesít. Sejt szinten sok mindent újra lehet építeni a tudatunkkal. Jelentős változást hozhat, ha a gondolkodásunk párosul az életmódváltással, de ezt senki nem csinálja meg helyettünk, ezt csak magunk vagyunk képesek véghezvinni. Számos olyan alternatív kezelés is van, ami elősegíti az állapot javítást, szinten tartást, vagy akinél még a tünetek kezdetlegesek, akár a tünet mentességet is hosszú távon. Ezeket meg lehet tanulni és mindenki a számára megfelelőt saját otthonában tudja alkalmazni. Nagyon fontos a torna! Bár sokféle új lehetőségről hallani, amit keresnek és kutatnak az orvosok pl. CCSVI, de azt senki nem veti fel sehol, hogy az izmok működőképességét és elvesztett funkcióit semmilyen műtéti beavatkozás nem fogja visszaadni. Az izom funkciót helyre lehet állítani, kemény kitartással és az izomcsoportoknak a tornáztatásával. Nem egyszerű, mert minél több ideig nem lettek Tudomány 23. Országos Sclerosis Multiplex nap Matyó-földön mozgatva, ugyan olyan arányban nőhet akár időben a visszaállítása is, ami nem törvényszerű és nem lehetetlen. Nagyon fontosnak tartom, hogy ne akarjon mindenki 2 nap alatt talpra állni, mert az nem fog sikerülni. Itt veszti el mindenki a reményt. Kipróbálunk mindent, de ha 2 nap alatt nincs változás, akkor feladjuk. Miért? Mert nem hiszünk. Nincs hitünk magunkban és másban sem. Gyakran hallom, hogy aki tolókocsiba kényszerült és valamilyen módszerrel eljut egy javuláshoz, pl. megtud már tenni néhány lépést önállóan az amiatt adja fel, mert nem tud azonnal futni. Miért nem tudunk örülni a legkisebb változásnak is? Minden, ami az életminőséget javítja, még ha csak apróbb lépésekben is, az nagy eredmény és erre már lehet építkezni. Nagyon sokan szedik és válnak függővé az antidepresszánsok miatt. Számos esetben a beteg követeli ki az orvostól, majd komoly gondokkal szembesül a függőség kialakulása miatt. Kinek jó ez? Nem lenne egyszerűbb elfogadni ezt a betegséget és mögé nézni, hogy miért is alakult ez ki, mi váltotta ki, milyen volt az életem abban a periódusban? A betegségek mindig figyelmeztetnek arra, hogy valami nincs rendben körülöttünk. Ha a lelkünk nincs rendben, akkor előbb-utóbb a testünk is jelez. Miért nem figyelünk ezekre a jelekre? Az igaz, könnyebb bevenni egy tablettát, de mi változik tőle? Semmi, hacsak az nem, hogy tönkre megy a májunk a gyógyszer mellékhatása következményében. Ezt pedig már nem lehet az SM-re fogni. Sok betegtársunk nem vallja be magának azt sem, hogy szereti ezt az állapotot. Miért? Mert kiszolgálják, figyelnek rá, zsarolják a szeretetet. Ezek mind azt jelzik, nem vagyunk rendben magunkkal és a környezetünkkel sem. Büntetjük őket és magunkat is. Ez sem visz előre senkit, de lejjebb annál inkább. Sokkal inkább ezekre kellene a hangsúlyt fektetni az ilyen rendezvényeken, mintsem arra, hogy a betegségtudatot erősítik, mint ahogy ezt teszik számos összejövetelen. A kiutat kell keresni, mert számos példa mutatja, hogy van. Ezek nem csodák, a csoda mindenkiben benne van, csak ki kell aknázni és meg kell keresni, kinek melyik a megfelelő út ennek a folyamatnak az elindításához. Nagyon köszönöm a 8

9 Tudomány szervezőknek, hogy helyet adtak ennek a beszélgetésnek és felvállalják ezt az utat, hogy a betegeket elindítsák a gyógyulás felé. A 2 napos rendezvény nagyon jó hangulatban telt el, a szervezők mindent megtettek annak érdekében, hogy színes és változatos programokkal feledtessék a nehéz hétköznapokat és talán most sikerült sokaknak a reményt is visszaadni, vagy legalább felébreszteni. Köszönöm, hogy részt vehettem ebben a munkában. Sebők Erika Mátraalján, falu szélén június 4-én, az Országos SM Nap után a Székesfehérvárra vezető úton a Mátra felé vettük az irányt. Jókedv és elégedettség utazott velünk a buszon az elmúlt napok történéseinek és gondtalanságának köszönhetően. A Mezőkövesden töltött idő oldotta az elmúlt évben, az elmúlt télen felgyülemlett feszültséget. Az újbóli találkozás sokunk esetében egy kívánság beteljesülése volt. A kötetlenség, a nagy beszélgetések időről időre szükségszerű igények. Az Egyesületben erre rendszeresen alkalmunk van, de kell, hogy találkozhassunk távolabb élő, hozzánk hasonlóan küzdő, küszködő sorstársainkkal is. Ők erőt adnak nekünk és mi is segíthetünk nekik. Ez nagyon jó! Erre adott alkalmat az ez évi SM Nap is. Láttunk csodát és éreztük is, amikor elszállt mindaz, ami gyötrő, mindaz, ami bánt. Mátraalján, falu szélén készültünk a hegy megmászására, azonban ebben az esetben autóbuszunk volt hivatott a feladat megoldására. Bele is tört a foga, ezért útközben némi javításra szorult. Nagyobb baj azonban nem volt. A kacskaringós úton egyre magasabbra jutva páratlan látvány tárult szemünk elé lenézve a völgyben békésen pihenő falvakra. Bagolyirtás volt a cél, kb. 800 méteres magasságban. Megérkezésünk és a bográcsban készült vacsora elfogyasztása után felhőtlen, szórakoztató este várt ránk. Ugyanez nem volt elmondható az égen gyülekező és egyre jobban tolakodó felhőkre. Hangosan utasították rendre egymást és villámokat szórva adtak nyomatékot akaratuknak. Pár csepp eső után már csak messziről figyelhettük az égiek szűnni nem akaró vitáját. A magasban a fölöttünk uralkodók, ránk vi- gyázók szerepét a csillagok vették át. A mértékkel fogyasztott pálinka, vodka és martini, akár ez utóbbi kettő együtt is jótékonyan segítette a turistaszállás szebb időket is látott szobáiban az éjszakai pihenést, az alvást. Másnap reggel szikrázó napsütés ébresztett bennünket, és ez is, valamint a bundás kenyér is friss erőt adott az erdei kiránduláshoz. A szomszédos Mátraszentimre turistaútjai kínáltak célt. Rövidebb és hosszabb távon egyaránt élvezhető volt a tiszta levegő, a természet romlatlansága. A helyiek barátságosan köszöntöttek bennünket, idegeneket. Ritkán tapasztalható kedvességgel, feltétlen elfogadással találkoztunk a falusiak körében. A kiadós séta után Gödöllő felé közeledve a Kisbagi Csárda teraszán élőzene kíséretében fogyasztottuk el ebédünket. A Vén cigány dallamával fülemben szálltam fel a buszra. Testünkben kellemes fáradtsággal, lelkünkben jóérzéssel utaztunk tovább, és tudtuk, hogy hosszú időn át fogjuk elemezni, értelmezni majd az elmúlt napok tanulságát, gazdagságát. Székesfehérvár, június 11. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 9

10 Élünk és alkotunk Jövőre, Veled, újra! Ezzel a gondolattal búcsúztunk egy éve egymástól, és vártuk a találkozás újabb lehetőségét mi, az SM betegek közösségének tagjai június 3-án reggel várakozással indultunk útnak, és jókedvűen haladtunk Matyóföld fővárosa, Mezőkövesd felé, ahol már gyülekeztek társaink, hogy másnap együtt ünnepeljük a 23. Magyar SM Napot, illetve a 3. SM Világnapot. A megérkezés után a találkozásban rejlő viszontlátás örömén túl sajátos érzésvilág lett úrrá rajtam. Szállásunkon diákéveim tábori élményei keltek életre, illetve a tanárként is megélt osztálykirándulások hasonlóan oldott hangulatát éreztem. A városban járva a Matyó Múzeum kézműves csodáinak látványa után a fagyi csak fokozta az elégedettséget. Emellett a logikai készséget igénylő fajátékoknak és a Szeretet Fénye Közhasznú Alapítvány hátmaszszázst végző lelkes tagjainak is köszönhetően felhőtlen kikapcsolódást jelentett a délután. A Zsóry fürdő is további lehetőséget biztosított a gondtalan időtöltésre. Este beszélgetések és tánc zárták a gazdag napot és megalapozták a reményteljes holnapot. Június 4-én 10 órakor Dr. Guseo András a Magyar SM Társaság elnöke megnyitotta az ünnepet. Köszöntötte a megjelenteket a rendezvény fővédnöke, Tállai András önkormányzati államtitkár, Dr. Fekete Zoltán Mezőkövesd polgármestere és Gáspár László az SM Társaság alelnöke, a Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klubjának vezetője is. Erős Zsolt alpinista és SM beteg kísérője színes beszámolót tartottak a Kilimandzsáró expedícióról, nyomatékosítva, betegen sincsen lehetetlen, csak akarni és tenni kell. A szünet után mi, akik Székesfehérvárról jöttünk ákombákom játékot játszottunk a jó hangulat fokozása érdekében. Ezután Egyesületünk elnöke, Sipőcz Sándor vezetésével betegek kerekasztal beszélgetése hangsúlyozta és bizonyította a gondolat jelentőségét. Az ebéd utáni program üdítő varázsa sokáig kísér és erősít bennünket a jövőben. A Mezőkövesdi Fúvószenekar zárt és nyitott tereken egyaránt uralkodó hangzása szinte mágikus erővel vonzotta a hallgatót az előadás helyszínére. A zene, a dal ereje nyilvánult meg akkor is, amikor a Napsugár Anna Zenei Jeltáncművészeti Társulat fegyelmezett, különböző betegségekkel küzdő tagjainak szívet-lelket melengető előadása könnyeket csalt a szemekbe. A matyóföldiek népművészeti, népzenei gazdagsága minden előadásukban letisztultan, hamisítatlanul mutatkozott meg. A Zenei Jeltácművészeti Társulat tagjai A hagyományosan a negatív gondolatokkal együtt magasba emelkedő léggömbök az utolsó kételyeket vitték magukkal. Az SM Társaság új szalaggal lobogó zászlaja alatt hazaiak és határon túliak, az alkotókedv szülte értékes darabokat kiállítók, díjazottak elégedetten búcsúztunk az ismert gondolattal: találkozunk jövőre, Veled, újra. Mi, a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai és kísérőink, mintegy negyvenen folytattuk utunkat a Mátra rejtekébe, hogy még egy kellemes kirándulással kiegészítve az addigi élményeket érkezzünk haza másnap este. Székesfehérvár, június 9. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 10

11 A Bajai SM Klub eddigi tevékenysége A tác gyógyít Klubunk 2011-ben is minden hónapban megtartotta klubfoglalkozásait Megbeszéltük az aktuális problémákat, csatlakozott hozzánk két fiatal sorstárs, akiknek frissen diagnosztizálták betegségüket. Az Ő részükre igyekeztünk minden segítséget megadni a betegséggel kapcsolatosan. Két régi klubtag távozott közülünk, más úton szeretnék folytatni a további életüket. Május hónapban Hodován Nikolett látta vendégül szalonna-sütésre a klub tagjait, otthonában. Nagyon jól sikerült, jó hangulatban telt el a délután. Legjobban az foglalkoztatta a klubtagokat, hogy szeretnének az idei évben is részt venni az Országos Sclerosis Multiplex Napon, valamint az Sclerosis Multiplex Világnapon. Pályázatot adtunk be a helyi Önkormányzat Egészségügyi és Szociális Bizottságához, kértük a támogatásukat, hogy minél több sorstársunk eljuthasson erre a rangos eseményre, és lehetőleg anyagilag ne kerüljön a tagoknak sok pénzbe, mert valamennyien nagyon kevés nyugdíjból élnek. A pályázatunk sikeres lett, de a támogatási összeget csak július31-ig fogják átutalni. Így az utazáshoz szükséges pénzt kölcsönből, de szerencsére meg tudtuk oldani. Így el tudtunk utazni és 18 fővel részt tudtunk venni a rendezvényen. Mindenki nagyon jól érezte magát, bár a programok témája eltért a szokásostól, de érdekesnek és tartalmasnak tartották, tetszett Élünk és alkotunk mindenkinek, hogy egy kicsit lazább volt a megszokottól. Jó hangulatban telt el a két nap sok tapasztalattal, lelkileg feltöltődve, kicsit kellemesen elfáradva tértünk haza. Ezúton is köszönjük a szervezőknek, rendezőknek a sok fáradtságot nem kímélve, hogy ezen a két napon mindenki igénye, kedve- és lehetőség szerint jól érezhesse magát. Az SM klub tagjai aktív segítséggel, részt vettek május 29-én Gyermeknap alkalmából a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület által, a hátrányos helyzetű gyermekek részére szervezett vidám délutánon. További terveink júliusban is közösen eltölteni egy délutánt a szabadban, egyik klubtársunknál. Részt venni az SM kontroll és Stresszkontroll jubileumi tanfolyamokon Székesfehérváron. Továbbra is minden hónapban megtartani a klubfoglalkozásainkat. November hónapban az egészséghónap programjában részt venni. December hónapban a karácsonyi ünnepséget szervezni a tagjaink részére. Reméljük a hátralévő programjainkat meg tudjuk valósítani. Baja, Sósné Aszódi Julianna klubvezető 11

12 Élünk és alkotunk 12

13 Élünk és alkotunk Tudományos hírek Féregpeték, mint probioticum adása SM-ben. Fázis I. vizsgálat. Fábry Zsuzsa és munkacsoportja Madison (Wisconsin USA) évek óta dolgozik már a férgek és sm közötti kapcsolattal, amiről újságunk korábbi számaiban már beszámoltunk. Megszületett az első konkrét siker. A kiindulópontja az volt, hogy melegebb égöv alatt ritkább az SM mint a hidegebb égövi országokban. A kettő közötti jelentős különbség az, hogy míg északon a vírusfertőzések a gyakoribbak, addig délen a féregfertőzések. A vírusok az immunrendszer segítő ágát, míg a férgek a gátló ágat erősítik. Az utóbbi a kívánatos SM-ben. 5 frissen diagnosztizált, kezelés-naiv betegnek, akiknél rosszabbodásokkal és javulásokkal járt a kór, adtak 2500 sertés ostoros féreg petét kéthetente három hónapig. Ezek a férgek jól adaptálódtak a szervezethez, és ismert, hogy csökkentik a gyulladásos folyamatokat. Emberre veszélytelen, nem szaporodik, nem hagyja el a bélrendszert, a pete kiürülésével nem jelent veszélyt a családtagokra. az a szervezet, amelyikbe bekerül, immunreakcióval reagált, megemelkedett az IL4 és IL10 immunhírvivők mennyisége. A vastagbélben ellene kialakult gyulladás azután meg is öli ezeket a kórokozókat. A vizsgálat során MR vizsgálattal követték az új gócok kialakulását. A kezelés 3 hónapja alatt a Gadolinium pozitív új gócok száma 6.6-ról 2.0-ra csökkent, ami két hónappal az adagolás befejezése után 5.8-ra emelkedett. A vizsgálat során mellékhatást nem észleltek. További vizsgálatok kellenek annak eldöntésére, hogy milyen immunhatásokat okoz, és milyen veszélyeket rejthet magában ez az újfajta kezelés. Ez az első alkalom, amikor sikerült kimutatni, hogy a bélrendszeren keresztül alkalmazott ágens pozitív hatással bír az SM kórlefolyására. (Megjegyzés: A Gadolinium pozitivitás azt jelenti, hogy egy anyagot az érrendszerbe juttatva, az onnan csak akkor tud kijutni, ha az érfal lyukas. Ahol lyukas, ott sejtek vándoroltak ki, és okoznak, jelen esetben gyulladást, újabb gócot.) Környezeti tényezők hatása SM-re Iránban MS Journal, Május Alvaro Alonso és munkatársai 394 SM beteg és 394 kontroll személyt vizsgáltak arra, hogy a környezeti tényezők milyen rizikó faktort jelentenek SM-ben. Azt találták, hogy különböző életstílusoknak befolyása van az SM-re. A több napfény és a dohányzás csökkentette az SM rizikóját. A napfény hatását a jobb D vitamin ellátással magyarázzák. AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT 13

14 Tudomány Időbeni összefüggés a környezeti vírusfertőzések és magas SM visszaesések között M. Oikonen és munkatársai Turkuból (Finnország) között tanulmányozták 407 sm betegben a visszaesések számát, azelőtt, mielőtt az interferont bevezették. Azt találták, hogy az influenza A és az Ebstein-Bar virus (EBV) fertőzések megszaporodása a populációban összefüggésben voltak az SM betegeknél a magasabb sub előfordulással. Az SM aktivitását befolyásolja a szezon Neurology, D.S. Meier és munkatársai (Boston, USA) 44 kezeletlen sm beteg 939 MR felvételét vizsgálva március és augusztus között 2-3-szor gyakrabban találtak T2 aktivitást, mint az év további részében. Ezt az aktivitásfokozódást a nyárral és a fokozott napsütéssel, mint aktiváló tényezővel hozták összefüggésbe. Interferon beta és Glatiramer acetát befolyásolja a fekete lyukak kialakulását Neurology, Filippi és mtsai (Milano, Olaszország) összehasonlították a két immunmoduláló szer hatását az MR vizsgálattal észlelhető A fizikai gyakorlatok védik az agyat Brain Res Robert Motl és Arthur Kramer (Illinois-i Egyetem, USA) azt találták, hogy a fit sm betegek szellemi tevékenysége sokkal jobb volt, mint a kevésbé fit betegeké. A feladat az volt, hogy egy perc alatt írjanak le annyi F betűvel kezdődő szót, amennyi csak eszükbe jut. A fizikailag fitt sm betegeknek kevesebb MR léziójuk volt, és kisebb, is mint a kevés- fekete lyukak kialakulására. Azt találták, hogy mindkettő csökkentette azokat egy év vizsgálatoi idő alatt, csaknem azonos mértékben. bé fitteknek, és egyben gócaik kisebbek is voltak. Korábban az SM betegeknek mindig azt mondták, hogy pihenjenek, mert féltek, hogy kiújul a betegségük. A vizsgálók azt találták, hogy azok a betegek, akik kontrollált körülmények között rendszeresen edzettek, javult a betegségük és a szellemi teljesítőképességük is. Bélrendszer, baktérium agy: közönséges baktériumok hogyan kontrollálják az idegrendszert Ann. Neurol J. Ochoa-Repáraz és munkatársai. munkájukban kifejtik, hogy bizonyos bélbaktériumok, amelyekkel normál körülmények között együtt élünk, aktiválhatják az immunrendszert és ez autoimmun betegséghez vezet- 14

15 Élünk és alkotunk het. Ugyanakkor, ha normális összetételben találhatók, akkor kifejezetten gyulladáscsökkentőként viselkednek. Az utóbbi évek vizsgálatai egy új kutatási irányzatot indítottak el, amelyet az Amerikai Nemzeti Egészségügyi Intézet felkarolt, és 140 millió $-val támogat. A program neve Humán Microbiom Projekt, amelyben azt kutatják, hogy a bélflóra változása hogyan okoz betegségeket. Összefüggést találtak a bélflóra és autizmus, depresszió, izületi gyulladás, szívizomgyulladás, Guillain-Barré szindróma (felszálló perifériás idegbénulás) között. Ha a bélbaktérium flórából hiányzik egy törzs, amelyik éppen a TH17-es lymphocyták kifejlődéséért felelős, akkor nem fejlődik ki autoimmun gyulladás kísérleti állatokban. Egyébként ezek a baktériumok nem okoznak jelenlétükkel betegséget, csak megváltoztatják az immunválaszt. Magneter elektromágneses kezelés testre szabva Pólik Pál nagyvonalú felajánlást tett az SM nap résztvevőinek. Aki vásárol az SM anapot követő két hónapban a készülékből, a mellékelt utalvány felmutatása ellenében Ft. kedvezményt kap az egyébként Ft-os árból. Mi is ez a MAGNETER. Ez egy mezőkövesdi találmány. A hangfrekvenciát, elektromágneses rezgéssé alakítva befolyásolja sejtszinten a szervezet működését. A találmányt világszabadalommá nyilvánították az SM nap előtti napokban. Személyre szabottan képesek beállítani a megadott problémákra a frekvenciát, amit az illető DVD formájában készhez kap, amellett, hogy a készülékkel járó 10 másik lemezen, a különböző testi bajokat enyhítő frekvenciák a korábbi mérések tapasztalatai alapján rendelkezésre állnak. A Eddig nem született olyan epidemiológiai adat, amelyik a bélflóra összetétele és az Sm összefüggésére utalna, és olyan diétát sem találtak, ami befolyásolná az SM kimenetelét. Kísérletekben egyértelműen bizonyították, hogy állatokban a bél közönséges flórájának megváltozása befolyásolja a kísérleti autoimmun agyvelőgyulladást, ami az SM kísérleti modellje. A bélflóra szelektív megváltoztatása egy új lehetőséget kínál az SM és esetleg más idegrendszeri betegségek biztonságos kezelésére. konferencia szervezőjének alkalma volt a készüléket kipróbálni az SM nap előtt és pozitív eredményekről számolt be már néhány kezelés után. Természetesen a jövő nagyszámú kezelésének eredménye fogja megmutatni e kezelés igazi értékét. ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: cím: smkozpont@albatct.hu Web: Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár 15

16 A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek tól ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: Web: Elnök: Dr. Guseo András Alelnök: Gáspár László poltura@fre .hu Alelnök: V. Marton Nikolett Székesfehérvár Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor sipocz.s@digikabel.hu Telefon: Alelnök: V. Marton Nikolett fejersm@albatct.hu fejersm@albatct.hu Web: Győr Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: Elnök: Kiss Zoltán smgyor@mail.externet.hu Web: Alelnök: Berényi Józsefné Miskolc B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Elnök: Ádomné Suták Ibolya Telefon: , Alelnök: Varga Imre smklub@fre .hu Dunaújváros Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:rozalia4@fre .hu Alelnök: Zámbó Barbara zambo.barbara@gmail.com Szekszárd Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: ; tmsme@citromail.hu Alelnök: Nagy Zsanett Baja Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Telefon: , sosnesm@fibermail.hu Alelnök: Rózsahegyi Sándorné Budapest Forrás SM Klub, Budapest Elnök: Hollósi Ilona Telefon: Budapest, Gönczy Pál utca 4. Dombóvári SM Pont Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28. Eger Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Elnök: Szabó Katalin Telefon: belvarosigk@chello.hu 16

17 Fonyódi SM Pont Amstadt-Vezér Judit Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: ; Kaposvár Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: Mezőkövesd Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Abkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: Pápai SM Pont Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: Salgótarján Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Telefon: Sárospatak B-A-Z Megyei SM Társaság Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: Telefon: ; Sopron Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: Titkár: Tóth Péter Telefon: Szentendre Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: Tatabánya K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf (2800 Tatabánya, Hadsereg u fsz. 2.) Telefon: 06/ ; Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: Zalaegerszeg Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin Telefon: ,

18 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei ( Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/ Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/ Elnök: Nagy Ferencné Web: bbsm.extra.hu Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u Telefon: 72/ Elnök: Papp Tibor Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9. Telefon: Elnök: Hercegné Szabó Marianna Web: bekesmegyeisclerosis.hu Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/ Fax: 1/ ; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca em. 6. Telefon: 76/ , 30/ Elnök: Turi Sándor Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/ Elnök: Gyökös Mihályné Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u. 18. II. em. 22. Telefon: 56/ Elnök: Furcsa Józsefné Web: Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: Elnök: Hornung Hajnalka Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u /b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/ Elnök: Kardosné Horváth Magdolna 18

19 19

20 20