KUTATÁSI ZÁRÓJELENTÉS

Átírás

1 KUTATÁSI ZÁRÓJELENTÉS a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése 4863 kódszámú program keretében megvalósított, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtése, elemzése, a támogató intézményi, szolgáltató környezet feltérképezése tárgykörű társadalomtudományi kutatás eredményeiről Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány Kaposvár 2010

2 A kutatási zárójelentés szerzői: Borst, Joan (egyetemi docens, programvezető; Ph.D.; Grand Valley State University, Michigan, USA) Horváth Anikó Katalin (rehabilitációs munkacsoport vezető, Dél-Dunántúli Regionális Munkaügyi Központ, Kaposvár) Juhász Gábor (elnök, kutatásvezető; Ph.D., dr. habil.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány) Kemény Gábor (tudományos főmunkatárs; Ph.D.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány) Mihály Nikolett (tudományos főmunkatárs; Ph.D.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány) Molnár Dániel (tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány) Szellő János (osztályvezető; Dél-Dunántúli Regionális Munkaügyi Központ, Kaposvár) Szendrő Katalin (tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány) Vojtek Éva (tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány) A kutatási zárójelentést lektorálták: B. Erdős Márta (egyetemi docens; Ph.D., dr. habil.; Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar) Bertalan Péter (egyetemi docens; Ph.D., dr. habil.; Kaposvári Egyetem Pedagógiai Főiskolai Kar) A kutatási projekt előkészítésének és megvalósításának szervezeti és működési feltételeit, kereteit a Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány Társadalmi és Gazdasági Erőforrások Kutató Intézet (Human Exchange Kutató Intézet HEKI) biztosította. A kutatási projekt megvalósítását a Szociális és Munkaügyi Minisztérium, valamint a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatták. A támogatás forrása a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprészének évi központi kerete. Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány, Kaposvár, 2010

3 TARTALOM A KUTATÁSRÓL... 5 A KUTATÁS CÉLJAI ÉS FŐBB KÉRDÉSEI... 9 A KULCSFOGALMAK DEFINIÁLÁSA (KONCEPTUALIZÁCIÓ) VIZSGÁLATI MINTA ÉS ADATFELVÉTEL A KUTATÁS IDŐBELI ÜTEMEZÉSE A KUTATÁS SZERVEZETI KERETEI, KÖZREMŰKÖDŐ SZEMÉLYEK SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS: A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN ÉS MAGYARORSZÁGON KÜLÖNÖS TEKINTETTEL A SÚLYOSAN HALMOZOTAN FOGYATÉKOSOK SZEMÉLYEKRE A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN FOGYATÉKKAL ÉLŐK A MAI MAGYARORSZÁGON Demográfiai jellemzők A fogyatékos emberek háztartási körülményei A fogyatékos emberek lakáshelyzete A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőkről VÁLTOZÁSOK A MUNKAERŐ-PIACON; GAZDASÁGI AKTIVITÁS ÉS FOGLALKOZTATÁSI LEHETŐSÉGEK A FOGYATÉKKAL ÉLŐK, ÉS A SÚLYOSAN-HALOMOZOTTAN FOGYATÉKOSOKAT NEVELŐK KÖRÉBEN A válság hatása a gazdaságra és a foglalkoztatásra A munkaerő-piaci helyzet alakulása A munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat regisztrációjában a kutatás záró időszakában, 2009 végén A munkavégzés és a családi kötöttségek összegyeztetése EREDMÉNYEK ÉS ÉRTÉKELÉSÜK A KUTATÁSI TÉMA A NEMZETKÖZI ÉS A HAZAI SZAKIRODALOMBAN: A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS EGYÉNEKET GONDOZÓK MUNKAVÁLLALÁSÁNAK KÉRDÉSEI A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei Gondozással járó következmények A gondozók szükségletei Gondozók és munkavállalás Gondozási feladatok és a munka egyensúlyának megteremtése Munkavállalási kérdések, problémák A segítségnyújtás lehetőségei és formái Munkáltatói előírások Helyettesítő szolgáltatások Szakember által végzett szolgáltatások igénybevétele AZ ELSŐ KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEI A szervezetek általános adatai A szervezetek gazdálkodási adatai, pénzügyi jellemzői A szervezetek által nyújtott szolgáltatások A szolgáltatásokkal való elégedettség A MÁSODIK KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEINEK ÖSSZEFOGLALÁSA HOVÁ FORDULHAT A SÚLYOSAN-FOGYATÉKOS SZEMÉLYT NEVELŐ, HA MUNKÁT AKAR VÁLLALNI? AZ ÁLLAMI FOGLALKOZTATÁSI SZOLGÁLAT FELÉPÍTÉSE - AZ EGYES SZERVEZETI EGYSÉGEK FELADAT- ÉS HATÁSKÖRE ESETTANULMÁNYOK Analógia négy súlyosan halmozottan fogyatékos kisfiú életében (esettanulmány a kaposvári Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központban lebonyolított fókusz-csoportos interjú alapján) Hosszú küzdelem (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos fiát családjában nevelő szülőről)... 84

4 Egy anyuka emberfeletti küzdelme (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeit családi környezetben nevelő édesanyáról) Ahol a szív, kifogyhatatlan (esettanulmány egy édesanyáról, aki súlyosan halmozottan fogyatékos kislányát neveli és gondozza családjukban) Egy mozgássérült története, aki aktívan és hatékonyan segít sorstársain Kettős indíttatás - interjú Dr. Hegedűs Lajossal a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) elnökével Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről (szakértői interjú a Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat egyik munkatársával) Szerencse a szerencsétlenségben Kis faluban ez lehetetlen Kiegyensúlyozottan és optimistán is lehet KÖVETKEZTETÉSEK JAVASLATOK A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐK TÁRSADALMI MODELLJE A fogyatékkal élők ellátásának elméleti modelljei Gyakorlati példák Egy amerikai példa Oregon Államból Korlátok nélkül című projekt a fogyatékossággal élők és hozzátartozóik esélyegyenlőségének javítására (HEFOP 4.2.1) Hazai tapasztalatok egy komplex szolgáltatást nyújtó intézmény gyakorlatából: a Bárczi Gusztáv Módszertani Központ és Nevelési Tanácsadó (Kaposvár) szolgáltatásainak és fejlesztő megoldásainak szemléltetése Online komplex szolgáltatás-szervezés Intézményekkel, szolgáltatásokkal, igénybe vehető támogatásokkal kapcsolatos információk Gondozási feladataik ellátásában történő segítségnyújtáshoz való hozzáférés Izoláció enyhítése, más szülőkkel való kapcsolatfelvétel, tapasztalat-megosztás lehetősége INTEGRÁLT SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI KONCEPCIÓ Szociális ágazat Egészségügyi ágazat Oktatási ágazat Munkaerő-piaci/ foglalkoztatási szempontok A KUTATÁSI TAPASZTALATOK ALAPJÁN KÖRVONALAZHATÓ INTEGRÁLT SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI MODELL Szükségletfelmérés Közös fejlesztési irányok ÖSSZEFOGLALÁS FORRÁSOK

5 A KUTATÁSRÓL Az Európai Unióban az elmúlt időszakban a társadalmi beilleszkedést segítő szemléletről a hangsúly fokozatosan áttevődött a társadalmi szemlélet-és gyakorlat formálását célzó átfogó javaslatra, amely minden személy méltányolható, természetes igényeinek és szükségleteinek elfogadására és kielégítésére irányul. Az Európai Unió irányelvei arra bíztatják a tagországokat, hogy a különböző hátrányos helyzetű csoportok problémáinak kezelésére átfogó politikákat, intézkedéseket dolgozzanak ki. A tagországok hatáskörébe utalt feladatként jelenik meg, hogy saját nemzeti politikájukat az EU irányelvei figyelembevételével úgy alakítsák ki, hogy a politikák és az intézkedések teljes mértékben hozzáférhetőek legyenek a hátrányos helyzetűek számára. 1 Az EU diszkrimináció-ellenes direktívái nyíltan szembehelyezkednek a vallási vagy meggyőződésbeli, életkori és nemek szerinti, ill. a különböző fogyatékosság alapján történő megkülönböztetéssel a hétköznapi élet területein, valamint a munkaerőpiacon, a foglalkoztatásban is. Az ENSZ már 1975-ben deklarálta a fogyatékos emberek gazdasági és társadalmi biztonsághoz fűződő jogát, ami magában foglalja a megfelelő életszínvonalhoz, a foglalkoztatáshoz, a családban éléshez, a társadalmi életben való részvételhez és a szabadidős tevékenységekhez kapcsolódó jogérvényesítést egyaránt. Az Európai Unióban az 1997-es Amszterdami Szerződést követően vált a foglalkoztatáson túlmutató társadalom-és szociálpolitikai kérdéssé a fogyatékkal élők helyzete azzal, hogy a szociális integráció a közösség céljainak meghatározó elemeként került megfogalmazásra. A évet az Európai Fogyatékos Emberek Évé"-vé nyilvánították az Unióban, amelyhez közvetlenül kapcsolódott a fogyatékkal élők integrálásával kapcsolatos politikáért felelős miniszterek második európai konferenciáján megfogalmazott, A fogyatékkal élők életminőségének javítása: a teljes körű részvételre irányuló és annak révén működő politika erősítése címet viselő politikai nyilatkozat. A Madridi Nyilatkozat szerint mint a társadalom minden rétege, úgy a fogyatékos emberek is igen sokrétű csoportot képeznek, és csak az a szakmapolitika sikeres, amely tiszteletben tartja ezt a sokféleséget. A fogyatékos emberek nem részvétet, nem jótékonykodást várnak el a többségi társadalom tagjaitól, hanem sokkal inkább esélyegyenlőséget és a társadalmi gyakorlatban, ill. lehetőség szerint a munkamegosztásban való részvételt szeretnék elérni a jelenlegiekhez képest nagyobb mértékben. Ennek megfelelően nem elég az állampolgári jogok deklarálása és a negatív diszkrimináció elleni küzdelem a társadalomban, hanem pozitív cselekvés és megfelelő, hatékony eszközök szükségesek a társadalmi kirekesztés és a fogyatékos emberek társadalmi hátrányainak kompenzálásához. Az UNICEF firenzei kutatóközpontjának jelentése szerint 1990 és 2000 között közel megháromszorozódott a fogyatékkal élő gyermekek száma Közép- és Kelet-Európában, valamint a FÁK 27 országában. A fogyatékkal élő gyermekek számának növekedése azonban sokkal inkább a különböző fogyatékosságok jobb felismerésére, a pontosabb diagnosztikai munkára vezethető vissza. A probléma felvetése ráirányítja a figyelmet a fogyatékkal élő, s köztük is elsősorban a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek ellátásának kérdéseire, az érintett családok helyzetére, s azokra a családtagokra is, akik jelentős áldozatot vállalva életüket gyermekük, családtagjuk gondozásának szentelik. Magyarországon az 1990-es évek elejétől máig eltelt időszak törvényalkotási munkája számos lényeges kérdésben érintette a fogyatékkal élők életkörülményeit és életlehetőségeit. A példák között említhetjük a közoktatási törvényt, amely lehetőséget adott a fogyatékos gyermekek számára az integrált oktatásban való részvételhez. A szociális törvény rendelkezései között megjelentek a pénzbeli és természetbeni juttatások és a szociális szolgáltatások, ill. az érintett célcsoportokkal kapcsolatos ellátási felelősség deklarációja a helyi önkormányzatok szintjén. A fogyatékos emberek esélyegyenlőségével foglalkozó törvény hozzájárult a fogyatékos emberek Alkotmányban is deklarált, teljes jogú társadalmi 1 Disability mainstreaming in the European Employment Strategy, European Commission, Employment, Social Affairs and Equal Opportunities Dg, Brussels, 1/07/2005

6 tagsághoz fűződő jogának megerősítéséhez, valamint kijelölte a társadalmi részvétel megvalósulásának célterületeit, s megfogalmazta a célok elérése érdekében kivitelezésre tervezett intézkedéseket is. A piacgazdaság kiépítése felé vezető úton újra nyilvánvalóvá vált, hogy a fogyatékkal élőknek és bizonyos esetekben a családtagjaiknak kiemelten szükségük lehet az esetleges munkajövedelmeik mellett szociális transzferekre, amelyek kompenzálhatják a fogyatékosság tényéből következő jövedelemhiányt és az egyszerre fellépő, őket sújtó többletköltségek vállalását is (pl. a magasabb gyógyszerköltséget, a szolgáltatásokért fizetett térítési, gondozási, ellátási díjakat stb.). Az előbbi megállapítás abból a tényből is következik, amely szerint az aktív korú fogyatékos emberek munkavállalási esélyei lényegesen rosszabbak a népesség többi részéhez képest. Egyfelől direkt hátrányt szenvednek el a nyílt munkaerőpiacon, másrészt pedig a védett, ill. atipikus foglalkoztatás lehetőségei vagy ki sem épültek, vagy pedig a létezők is lényegesen beszűkültek. Részben ugyanez érvényes a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelőkre, gondozókra is, akik fogyatékkal élő családtagjuk ápolása, ellátása miatt ugyancsak kiszorulnak ezáltal a munkaerőpiacról. Magyarországon a 2001-ben zajlott KSH népszámlálás adatai szerint 577 ezer személy vallotta magát fogyatékkal élőnek (a népesség 5,7%-a) 2. Megfigyelhető, hogy a korábbi, évi népszámláláshoz képest jelentősen nőtt a hazai népességen belül a fogyatékos emberek aránya. Ennek egyik oka talán ebben az esetben is az lehet, hogy 2001-ben azért vállalták többen a fogyatékosságukat, mint ben, mert addigra pontosabb lett a fogyatékossággal kapcsolatos meghatározás. 3 A nemzetközi statisztikákat nézve azt mondhatjuk, hogy átlagosan 10%-ra becsülik adott népességen belül a tartósan károsodott személyek számarányát. A KSH nem méri a súlyosan halmozottan fogyatékosok számát, arányát. Terminusa szerint a fogyatékosság halmozódását vizsgálja, mely szerint a népszámlálási adatfelvétel időpontjában a fogyatékos személyek 12 százalékának kettő és 2 százalékának pedig három fogyatékossága különböztethető meg. A évi KSH népszámlálás eredményei szerint a hazai fogyatékos népesség körében viszonylag alacsony a gyermekkorúak, illetve a év közötti korosztály aránya, míg a 40-, majd 60 év fölöttiek esetében jóval magasabb. A fogyatékkal élő népességen belül a mozgássérültek felülreprezentáltak. Ugyancsak figyelemreméltó tény, hogy 1990 és 2001 között nőtt a pontosan meg nem határozott fogyatékosságban szenvedők részaránya: valószínűleg ebbe a kategóriába kerültek azok a személyek, akik nem tudták elhatárolni fogyatékosságukat tartós betegségüktől. A gazdasági aktivitást nézve a fogyatékos és nem fogyatékos populációk között mindkét időszakban jelentős különbség volt tapasztalható: a fogyatékkal élőknek viszonylag kisebb része (9%-a) dolgozott, míg a nem fogyatékos népesség esetében ugyanez az arány 38 % volt. A KSH munkaerő-felmérései esetében sem haladta meg a fogyatékkal élő dolgozók aránya a 12,8 % 4 -ot az összes foglalkoztatott esetében. Ezzel összefüggésben magas a fogyatékkal élő népesség körében az inaktív személyek számaránya és a növekedés üteme is meghaladja a nem fogyatékos inaktív népesség növekedésének ütemét a két népszámlálás közötti időszakban ban a évesek 22,8%-a -1,4 millió fő- jelezte, hogy van tartós egészségi problémája, közülük 53,7% ( fő, ebből férfi és nő) önértékelése szerint egészségi okok miatt munkavállalásban, munkavégzésben akadályozott volt (őket tekinti a vizsgálat megváltozott munkaképességűnek). A megváltozott munkaképességűek mintegy 80%-a éves. Harmaduk községekben él, ez 9,1%-kal haladja meg a korcsoport egészében mért adatot. Az adatfelvétel idején tartósan fennálló egészségi problémát, betegséget, funkcionális zavart 914 ezer személy, a megváltozott munkaképességűek 97,5%-a jelzett. Arányait tekintve 23%-uk mozgásszervi, évi népszámlálás (KSH) 3 A évi népszámlálás a fogyatékosság fogalmát az ENSZ évi ajánlása szerint határozta meg. Ennek értelmében azt a személyt tekintette fogyatékosnak, akinek olyan végleges, az egész további életére kiható testi vagy értelmi, illetve érzékszervi fogyatékossága van, amely gátolja őt a normális, a megszokott, a hagyományosan elvárható életvitel gyakorlásában. 4 Megváltozott munkaképességűek a munkaerőpiacon II. negyedév. KSH január elsején fő részesült rokkantsági nyugdíjban és fő kapott járadékot (Forrás: Országos Nyugdíjfolyósító Igazgatóság évi statisztikai évkönyv)

7 21%-uk keringési megbetegedésből eredő, 19%-uk gerincbetegségből adódó, 11%-uk idegrendszeri akadályozottsággal bír, míg a többi 26 százalék más betegségekből eredő problémát jelölt meg. A korlátozottásgra vonatkozó új eorópai egészségügyi indikátor az egészségesen várható élettartam (Healthy Life Years Expectancy), KSH által végzett vizsgálata szerint a életév közöttiek 10,3%- a sorolódott a súlyosan korlátozott emberek közé. 6 A foglalkozási rehabilitáció magyarországi helyzetéről az OFA által támogatott 2005-ös kutatás eredményei alapján 7 tájékozódhatunk. A kutatás elsősorban a kompetenciák, a tanulás és az igénybe vehető szolgáltatások tekintetében vizsgálta a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek helyzetét Magyarországon. A vizsgálati eredmények és megoldási javaslatokat nézve különösen a képzési és kompetenciafejlesztési feladatokra, valamint az életmódvezetési és mentálhigiénés intézkedésekre került a hangsúly. A tartósan és komplex módon akadályozott emberek életében a kompetenciadeficit nagysága és minősége jelentős szerepet játszik, a kompetenciakészlet lehet hiányos vagy korszerűtlen, ill. negatív szociális irányultságú is. A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők esetében célszerű lehet a kialakult és rögzült kompetenciák, a belső világképek módosítása, kiegészítése, pótlása vagy teljes megváltoztatása megfelelő szakmai intervenciók alkalmazása révén. Az ilyen módon feltételezett tanulás/ fejlesztés kettős funkcióval bír: egyfelől beszélhetünk egyfajta korrekciós funkcióról, amely az előzetesen megszerzett tudásra épülő kognitív szerkezetek, belső világképek és feltételrendszerek (kompetenciák) konstruktív módosítását jelenti, másfelől pedig előkészítő/ felkészítő funkcióról a társadalmi mobilitáshoz kapcsolódóan, ami egy foglalkozás gyakorlásához, egy adott munkakör betöltéséhez, bizonyos szerepek ellátásához szükséges. Az értelmi, érzelmi-akarati és pszichológiai elemekből álló funkció a kompetenciaelvárások kialakítására, a kompetenciák fejlesztésére, a kompetenciadeficit csökkentésére irányul. 8 Az életmódszervezési és mentálhigiénés feladatok a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők mentális lehetőségeit figyelembe véve a tágabban értelmezett önálló életvezetés előkészítésére, kialakítására, annak folyamatos fejlesztésére, különböző mentálhigiénés tréningek és/vagy fejlesztő programok szervezésére fókuszálnak. 9 6 Egészségesen várható élettartamok Magyarországon KSH Budapest A súlyosan korlátozott terminus nem azonos a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy fogalmával 7 Kutatásvezető: Szellő János (Somogy Megyei Munkaügyi Központ), Kutatók: Dr. Gere Ilona (Foglalkoztatási Hivatal Kutatási Iroda), Horváth Anikó (Somogy Megyei Munkaügyi Központ), Szabó Katalin (PTE könyvtár), a zárótanulmányt szerkesztette: Dr. Gere Ilona Szellő János. 8 Dr. Henczi Lajos: Felnőttképzési menedzsment, Perfekt Budapest, A fogyatékos személyek önálló életvezetésükhöz speciális eszközöket és segédeszközöket vagy személyes segítséget vesznek igénybe. Az önálló életvitelt segítő eszközök beszerzése és birtoklása a társadalmi életben való részvétel esélyének és az önrendelkezés elve érvényesülésének alapfeltétele. Ezek köre tágabb, mint a gyógyászati segédeszközöké. Idetartoznak - a mozgást segítő eszközökön túl - a látást pótló hangot adó, vagy tapintható és tapintó eszközök (pl. beszélő lázmérő, fehér bot), a látást segítő eszközök (pl. nagyítók), a hallást pótló fényjelet adó vagy rezgő eszközök (pl. a csengetést pótló fényjelek a telefonon), a hallást segítő eszközök (pl. adó-vevők), a siket-vakok esetében a látást és a hallást pótló rezgő eszközök. Továbbá az alternatív kommunikációs csatornát használó emberek esetében a kommunikációt segítő eszközök (pl. hallássérültek esetében sms küldésére alkalmas mobiltelefon, faxkészülék; látássérültek esetében számítógép, nem beszélő, autizmussal élő emberek esetében az augmentatív kommunikációs eszközök). Ki kell dolgozni a speciális nevelési igényű tanulók részére a tanítást és a tanulást segítő eszközök támogathatóságának és kölcsönzésének lehetőségét. Az értelmileg akadályozott, az autizmussal élő és a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek is igényelnek eszközöket, de esetükben a személyi segítés meghatározóbb. Meg kell vizsgálni az önálló életvitelt segítő eszközök fejlesztése és igénybevétele támogathatóságának feltételeit, a személyi segítést nyújtó (pl. támogató szolgálatok, házi segítségnyújtás, gyermekmegőrzés) állami és egyházi intézmények, nonprofit szervezetek bővítésének és szolgáltatásaik összehangolásának lehetőségét. Meg kell vizsgálni a Fogyatékos személyek technikai segédeszközei című ISO 9999: 1992 szabvány, illetve a német DIN as szabvány hazai alkalmazásának lehetőségét. (10/2006. (II. 16.) OGY határozat)

8 A súlyos halmozott fogyatékosok hazai létszámáról pontos adatokkal egyelőre nem rendelkezünk. A ma Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek becsült létszáma hozzávetőlegesen 12 ezer főre tehető, amelyből körülbelül 2 ezer fő tanköteles korú, mintegy 4 ezren 18 évnél fiatalabbak, s 8 és 13 ezer fő közöttire tehető a felnőttkorúak létszáma. A statisztika szerint évente körülbelül 200 súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésével kell számolni. 10 A Kézenfogva Alapítvány kutatása 11 kiemelten jelentősnek mondható a hazai feltételrendszer témaspecifikus vonatkozásainak feltérképezését nézve. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek családi körülményeinek vizsgálata legfőbb konklúziói között említhető, hogy a családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékosok lehetőségei korántsem tekinthetők ideálisnak: Magyarországon ti. kevés olyan iskolát találunk, ahol megfelelően képezhetnék őket, gyakorlatilag teljes mértékben hiányoznak a pótszülő-szolgáltatások, az átmeneti gondozó-és napközi otthonok, amelyek a családok terheit időszakosan csökkenthetnék Magyarországon. A jogszabályi feltételrendszert nézve általánosan megállapítható, hogy a fejlesztő foglalkozást biztosító 12 Közoktatási törvény jelenleg 20 órás felajánlása is nagyon kevés a családban nevelők, gondozók számára ahhoz, hogy munkát vállalhassanak és különösen a kistelepülésen élő családok megfelelő szakember és intézményi ellátás híján nem is juthatnak hozzá ehhez a lehetőséghez. Továbbá ahhoz sem áll rendelkezésre elegendő számú szakember az országban, hogy szakszerű fejlesztésben részesülhessenek maguk a halmozottan fogyatékos személyek, valamint az őket gondozó családtagjaik, rokonaik. Mindez hatványozottan igaz a kistelepüléseken. 13 A családban élő fogyatékos személyt gondozók általában kevés segítséget kapnak Magyarországon. A szociális törvény a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek, és az őket nevelők számára nem fogalmaz meg speciális szabályokat. 14 E mellett jellemzően nincsenek számon tartva a munkaerőstatisztikákban, mivel fizetés nélküli, nem nyilvántartott munkatevékenységet látnak el, amelynek alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek sem. A normál feltételek között dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban fogyatékos személy gondozását végző ezt többnyire szintén nem teheti meg. A családban fogyatékos személyt gondozók munkavállalását akadályozó és támogató főbb tényezőket nézve azt mondhatjuk, hogy a legfőbb problémák között említhető a fogyatékos hozzátartozó állandó felügyelete, amely általában összeegyeztethetetlen a munkába állással. A megkérdezett gondozók közül ennek egyik legfőbb oka az, hogy nincs megfelelő személyzet/szakszolgálat a szülő pótlására. Ennek a vélekedésnek a kialakulásában - az objektív tényezőkön túl - jelentős hatással bírnak a család pénzügyi mutatói, valamint a gondozott személy szükségletei is. (Előbbi abban a tekintetben, hogy a gondozó jelentős támogatástól esik el, ha munkába áll.) A munkáltatók foglalkoztatási hajlandósága ugyancsak nem segíti a gondozók munkába állását. Bizonyos foglalkozási körökben az ilyenkor általában szükséges rugalmas munkaidő elképzelhetetlen; ám 10 Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány. Budapest, A kutatás a Kézenfogva Alapítvány megbízásából, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával valósult meg. Az adatfelvételre 2002 őszén és 2003 első félévében került sor a megyei Szakértői Bizottságok munkatársainak bevonásával. A kutatásban közreműködtek: Bass László (ELTE Társadalomtudományi Kar Szociális Tanulmányok Intézete), Falvai Rita, Kovács Éva, Pordán Ákos, Zomi Tímea (Kézenfogva Alapítvány). Segítők voltak Márkus Eszter (ELTE, B. G. Gyógypedagógiai Kar) és Nagyné dr. Réz Ilona (Pedagógiai Szakszolgálat és Szakmai Szolgáltató Központ). 12 (1) A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás feladata a sajátos nevelési igény megállapításának időpontjától kezdődően a gyermek korai fejlesztése és gondozása a szülő bevonásával, a szülő részére tanácsadás nyújtása. Ha a gyermek harmadik életévét betöltötte, akkor vehet részt korai fejlesztésben és gondozásban, ha nem kapcsolódhat be az óvodai nevelésbe. A fejlesztő felkészítés feladata, hogy azoknak a gyermekeknek, akik tankötelezettségüket sajátos nevelési igényük miatt nem tudják teljesíteni, biztosítsa a fejlődésükhöz szükséges felkészítést, a szülő bevonásával, a szülő részére tanácsadás nyújtásáva (A közoktatásról szóló évi törvény 35. ). 13 Márkus Eszter és Kubinyi Emese szakmai anyagai alapján évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról

9 ha ez még adott is, a nevelő sokszor nem képes versenybe szállni azokkal a munkavállalókkal, akik kevesebbet kénytelenek szüneteltetni munkájukat. (Nincsenek gyakran és tartósan táppénzen, betegszabadságon, fizetés nélküli szabadságon.) A felmérések azt mutatják, hogy a részmunkaidős, egyéb alternatív és atipikus foglalkoztatási formák igen szerény mértékben vannak jelen a hazai munkaerőpiacon. Egyrészt a munkavégzést szabályzó jogi és bürokratikus környezet, másrészt a munkavégzés e formáihoz kapcsolódó negatív szemlélet, harmadrészt gazdasági kényszerek akadályozzák elterjedését. Az atipikus munkavégzési rendszerek bevezetése hazánkban ugyancsak sürgető. Ezek közé tartozhat például az otthon elvégezhető munkák kiszervezése - az itt végzett munka teljesítmény alapú elszámolása, az irodában eltöltött idő kényszerű megfeleltetésével szemben. E mellett szükséges azonban a munkáltatók további ösztönzése pl. adókedvezmények, támogatások alkalmazásával, s nem utolsó sorban a témában jelentkező naprakész információellátással. A fogyatékos hozzátartozót gondozó munkát keresők esetében megoldást jelenthet a munkába integrálódást segítő konzultációkon, tréningeken való részvétel, ill. a gondozói feladatok alóli időszakos felmentés. (Ezen időszakok alatt természetesen szükséges segítő személyzet munkája, ami jelen viszonyokhoz képest hiánypótlást jelentene.) A munkába integrálódás folyamata során, illetve az aktív munkavégzés időszaka alatt a családban gondozónak tehát nem kell a családtagja ellátásával töltenie teljes idejét. Ez az elszigeteltség és kirekesztettség miatt pszichésen létrejövő feleslegesség érzését jelentősen moderálhatja. Az önértékelés fokozatos visszanyerése, valamint a munkába állásból fakadó egyéb előnyök segíthetik az otthoni gondozás magasabb szintű kivitelezését is. A fogyatékkal élők, köztük a súlyosan-halmozottan fogyatékosok és családtagjaik élethelyzeteit, társadalmi, ill. munkaerőpiaci esélyeit, lehetőségeit szemlélve igen vegyes kép tárul fel előttünk az egyes országok gyakorlatát nézve. Bármelyik nemzet, ország, társadalomi kultúra (berendezkedés, szemlélet stb.) keretei között vizsgálódunk, valószínűleg általánosíthatóvá válik az a megállapítás, amely szerint olyan fontos, aktuális kérdésekről van szó, amelyek jóval túlmutatnak a problémákkal közvetlenül érintett fogyatékos embereken. A fogyatékkal élőket sújtó komplex hátrányok leküzdéséhez elégtelennek bizonyultak a jelenlegi szociális ellátórendszer eszközei Magyarországon, mellettük jóval szélesebb körű társadalompolitikai beavatkozásra van szükség. A társadalmi integráció megvalósítása ti. nem szűkíthető le a jogszabályalkotásra vagy a részlegesen megvalósuló akadálymentesítés kérdésére. A számos megoldatlan probléma elsősorban a deklarált jogok megvalósulatlanságában és a társadalmi attitűdökben gyökereznek. A kutatás céljai és főbb kérdése A kutatás általános, átfogó célja a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalási lehetőségeit, valamint a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életminőségét befolyásoló tényezők, feltételek feltérképezése, vizsgálata volt. Konkrét célként fogalmazódott meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtése, azok elemzése, ill. a támogató intézményi, szolgáltató környezet leképezése, amely az alábbi részcélok meghatározását jelentette: az intézményi nevelőmunka jogszabályi és intézményi feltételrendszerének komplex vizsgálata, az intézményi-szolgáltatási környezet feltárása, elemzése, különös tekintettel a munkavégzési sajátosságokra; az alkalmazott nevelőmunka módszerspecifikus jellegzetességeinek kiemelése, a technikai-műszaki, infrastrukturális igények és szükségletek átfogó vizsgálata; a támogató, szolgáltató környezet összehasonlítása az európai uniós gyakorlatban bevált példákkal; a best practice megoldások összegyűjtése és alkalmazási lehetőségeik vizsgálata; az alternatív nevelési és szolgáltatási lehetőségek adaptációjának és alkalmazhatóságának feltérképezése;

10 a forrásszerzési, finanszírozási, fenntarthatósági kritériumok megállapítása, a fejlesztési lehetőségek feltárása. A társadalomtudományi kutatás főbb kutatói kérdései, vizsgálati territóriumai a tárgykörrel összefüggésben az alábbi megfogalmazásokban öltöttek testet: mennyiben járul hozzá a jogi feltételrendszer és a tapasztalható intézményi sajátosságok a nevelőmunka hatékonyságának fokozódásához, az uniós irányelvek gyakorlatban való érvényesíthetőségéhez? mennyiben segíti elő az alkalmazott nevelőmunka módszerspecifikus jellegzetességei tekintetében az elvárt célok teljesülését? mennyiben elégségesek az intézményi technikai-műszaki infrastrukturális sajátosságok, a rendelkezésre álló eszközök, valamint a munkaszervezési struktúrája a nevelési és fejlesztési programok kivitelezéséhez? milyen forrásszerzési, finanszírozási lehetőségek használhatók az intézményi/ szolgáltatási környezet fejlesztésére, hosszú távon való fenntartására? A kutatás előkészítő fázisában néhány központi, vezérfonalként szolgáló hipotézist 15 is megfogalmaztunk. Az előzetes helyzetfeltárás során azonban egyértelművé vált, hogy a fragmentált alapsokaság (ideértve a kapcsolódó szervezeteket, szakértőket és az érintett szülőket is) a rendelkezésre álló időkeretet figyelembe véve lehetetlenné teszi a nagymintás adatfelvételt. Noha a kutatás kezdetén az érintett szervezetekről nem állt rendelkezésre egységes adatbázis, az alapvető problémát nem ez jelentette: az előzetesen meghatározott három régióban összesen 159 szervezetet sikerült azonosítanunk (Észak- Alföld: 72 szervezet, Közép-Magyaroszág: 52 szervezet, Dél-Dunántúl: 35 szervezet). A válaszadás megkönnyítése érdekében három csatornát biztosítottunk a potenciális válaszadók részére: 1) online kérdőív-felületet alakítottunk ki; 2) ben csatolmányként küldtünk el kérdőívet; 3) postai úton eljuttatott, nyomtatott változatot is alkalmaztunk. Mindezt kiegészítettünk telefonos megkeresésekkel. Tapasztalataink szerint az említett eljárások párhuzamos alkalmazása megfelelő válaszadási hajlandóságot eredményez, ebben az esetben viszont a többszöri megkeresések ellenére - rendkívül alacsony aránnyal szembesültünk: a vizsgálati sokaságnak mindössze 13,8%-a (22 szervezet) kapcsolódott értékelhető válaszokkal a kutatásunkhoz, viszont ezeknek az információknak egy részét is ki kellett hagynunk az elemzésből (a válaszadók egy része valójában nem foglalkozik súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel). Emiatt a hipotézisek (és az ehhez szükséges statisztikai próbák) elhagyása mellett döntöttünk, egyúttal pedig a kvalitatív adatgyűjtésre helyeztük a kutatás súlypontját. A kulcsfogalmak definiálása (konceptualizáció) A kutatás során törekedtünk arra, hogy egyértelműen definiáljuk a téma szempontjából releváns kulcsfogalmakat. A konceptualizációnak nevezett eljárás során pontosítottuk és rögzítettük az egyes fogalmak jelentését. Ezt a lépést azért szükséges megtenni a vizsgálódásaink elején, mert így biztosítható, hogy a választott mérési eljárás a kiragadott problémához, az interpretáció pedig az eredményekhez igazodjon. 15 Feltételezzük, hogy - a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő intézmények általában nem biztosítanak elégséges kapacitásokat és kiterjedt szolgáltatásokat a célcsoportba tartozók számához, igényeihez és szükségleteihez képest a mai Magyarországon; - csekély az alternatív szolgáltatók száma, munkájuk, tevékenységeik tekintetében mind a szolgáltatási minőséget, mind az alkalmazott módszereket nézve igen differenciált képet mutatnak; - a jó gyakorlatok bemutatásával, megfelelő szakmai, strukturális, szolgáltatási és finanszírozási módszerek, hálózatok kialakításával, alkalmazásával javítani lehet a családban nevelők munkavállalását és a szolgáltatások színvonalát.

11 A hétköznapi szóhasználatban gyakran nem teszünk különbséget a fogyatékos és a fogyatékkal élő, a megváltozott munkaképességű, az egészségkárosodott és a rokkant személy fogalmak között. Ugyanezt figyelhetjük meg az egyes jogszabályok tanulmányozásakor is. A kutatásunknak nem feladata a fogalmak tartalmi sokszínűségének bemutatása, de mindenképpen fontos annak a megállapítása, hogy a fogyatékossághoz kapcsolódó szakpolitikák, stratégiák kialakításakor ez zavart okoz. Kutatásunk témája szempontjából azonban különösen fontosnak tartottuk a súlyosan-halmozottan fogyatékosság fogalmának meghatározását. A súlyosan-halmozottan fogyatékosság fogalma: az orvosi és pedagógiai szempontokat egyaránt alkalmazó meghatározás szerint a súlyos, halmozott fogyatékosság olyan állapot, amely egy vagy több azonos, vagy egymástól független időben fellépő biológiai sérülés/károsodás következményeként jön létre és több funkcióterületre kiterjedő fogyatékosságot okoz. Klasszikus formája a korai organikus idegrendszeri sérülés következményeként előálló motoros, érzékszervi, beszéd és értelmi fogyatékosság, ill. ezek valamilyen kombinációja. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok esetében a leggyakoribb a súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar kombinálódása, de súlyos értelmi fogyatékosság is előfordulhat. (Lányiné 2001). A súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek körében viszonylag gyakori a problémás, ill. önkárosító magatartás is (Lacey 1998). A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek többsége kommunikációs nehézségekkel is küzd. Sokan közülük komplex egészségügyi ellátásra szorulnak. Ismerünk olyan gyermekeket is, akik folyamatos technikai segítségre szorulnak (pl. oxigénpalack, szívóberendezés, szondás táplálás stb.). Esetükben gyakori a súlyos és komplex epilepszia előfordulása. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek az élet minden területén segítséget igényelnek. A tárgykörben alkalmazott fogalomhoz közvetlen módon kapcsolódik a diszkrimináció fogalma, hiszen a különböző jellegű és mértékű fogyatékossággal élő emberek gyakran negatív diszkriminációval is súlytottak. Diszkrimináció: minden olyan megkülönböztetés, kizárás vagy kedvezményezés, amely megszünteti vagy rontja az esélyegyenlőséget, illetve sérti a bánásmód egyenlőségének elvét. Formái a közvetlen és a közvetett diszkrimináció. Közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek minősül az a magatartás, amelynek eredményeként egy személy vagy csoport valós vagy vélt helyzete, tulajdonsága vagy jellemzője miatt részesül más, összehasonlítható helyzetben levő személyhez vagy csoporthoz képest kedvezőtlenebb bánásmódban. Közvetett hátrányos megkülönböztetésnek minősül az a közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek nem minősülő, látszólag az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő rendelkezés, amely egyes személyeket vagy csoportokat más, összehasonlítható helyzetben lévő személyhez vagy csoporthoz képest lényegesen nagyobb arányban hátrányosabb helyzetbe hoz. A negatív diszkriminációt megelőző, ill. azt kompenzáló megoldások az esélyegyenlőség fogalomkörében érhetők tetten. Ez a hétköznapi élet területein, így a közjavakhoz, közszolgáltatásokhoz való hozzájutás, valamint a foglalkozttaásban, a munkaerőpiacon való érvényesülés kérdéseit, eseteit egyaránt érintik. Egyenlő esélyű hozzáférés: közszolgáltatások esetében akkor valósul meg, ha azok a fogyatékos emberek számára akadálymentesek, kiszámíthatók, értelmezhetők és érzékelhetők, azaz, ha a fogyatékos emberek azokat az állapotuknak megfelelő önállósággal használhatják. 16 Fejlesztő foglalkoztatás (intézményi, nem munkaerő-piaci): azok a foglalkoztatók, amelyek átmenetileg vagy véglegesen erősen korlátozott gazdasági teljesítményre képes, súlyosan akadályozott személyek számára biztosítanak munkalehetőséget, célja pedig egy eredményes (védett vagy integrált formában történő) foglalkoztatásban való elhelyezés előkészítése, a társadalmi integráció segítése. 16 A foglakozási rehabilitáció módszertani kérdései: szerk: Szellő János. A fejezet Dr. Vincze Imre és Horesnyi Julianna anyagai alapján készült. FSZK Budapest, 2009.

12 Vizsgálati minta és adatfelvétel Kutatásunk témaköreinek sokszínűsége eltérő kutatásmódszertani eszközök alkalmazását tette szükségesé. Az adatfelvétel módszerei között kérdőíves (survey) eljárást, valamint interjútechnikákat (egyéni és fókuszcsoportos) egyaránt alkalmaztunk. A kérdőíves módszer alkalmazását két tényező tette szükségessé. Egyfelől feltételeztük, hogy a témakörhöz kapcsolódó szervezetek illetékeseinek köréből egy ilyen típusú mérőeszköz alkalmazásával érhetjük el a legjelentősebb számú válaszadót. Másrészt figyelembe kellett vennünk, hogy a potenciális válaszadók jelentős része elfoglalt, komoly felelősséggel járó munkát végző szakember. A mérőeszköz kidolgozásánál tehát meghatározó szempontot jelentett a szükséges információk lehető legrövidebb időtartam alatt történő megszerzése. A survey módszer kapcsolódó lekérdezési eljárásai közül a telefonos megkereséssel támogatott önkitöltős online verziót alkalmaztuk. Az önkitöltős kérdőívek esetében viszonylag egyszerű a lekérdezés lebonyolítása, viszont általános tapasztalat szerint alacsony a visszaküldési hajlandóság, ami a vizsgálatunk esetében is bekövetkezett. További kitöltött kérdőívek beérkeztetésének ösztönzése végett megerősítő telefonos hívásokat is alkalmaztunk. Végül a két adafelvételi fázisban összesen 21, több száz súlyosan-halmozottan fogyatékos személlyel (és az őket nevelőkkel) kapcsolatban álló szervezettől kaptunk értékelhető válaszokat. A kérdőívekben nyílt és zárt kérdéseket egyaránt szerepeltettünk. Az alacsony válaszadási hajlandóság ellenére pozitívumként értékeltük, hogy az elemzés során nem találtunk olyan kérdőívet, amelyet hibás vagy irreleváns válaszok miatt ki kellett volna hagyni a feldolgozás folyamatából. Az interjútechnika alkalmas volt arra, hogy egy szűkebb válaszadói kör (családban nevelő szülők és szakértők) véleményét alaposabban megismerhessük. A családban nevelő szülőkkel és a szakértőkkel szervezett interjúk során elsődleges szempontként tartottuk számon, hogy mélyebb ismerettel, közvetlen tapasztalatokkal rendelkeznek a témával kapcsolatban. Az interjúkat esettanulmányok formájában dolgoztuk fel, ezek közül egyéni szülői interjúból 7 db-ot, egyéni szakértői interjúból ugyancsak 7 dbot emeltünk ki, amelyek fontos információkkal látták el kutatásunkat. A regionális munkaügyi központok tanácsadó munkatársaival szakértői interjúkat (7 telefonos interjú, régiónként egy-egy) készítettünk, amelyek nagymértékben hozzájárultak a célcsoport munkavállalási problémáinak feltárásához, a munkáltatói magatartás, hozzáállás leképezéséhez. A fókuszcsoportos technika alkalmazása során az érintett szülők, ill. a témakör szakértőinek körében kerestük a lehetséges közös álláspontokat. Fókuszcsoportos beszélgetésre mindhárom kiválasztott régióban sor került: a fókuszcsoportos interjúk szereplői ugyancsak a téma szempontjából jelentős tapsztalatokkal rendelkező szakértők, másrészt pedig a téma kibontását lehetővé tevő problémákkal küzdő szülők voltak. Ugyancsak jelentős haszonnal jártak az intézményi környezet felmérését célzó helyszíni szemléink és a rendelkezésre álló, valamint az adatfelvételi fázis során létrehozott adatbázisok, amelyek jelentős többlettel gazdagították a feldolgozás során kiindulási alapot jelentő adat-ill. információhalmazt. A terepkutatási megközelítés alkalmazása lehetőséget biztosított arra, hogy a vizsgált jelenségeket a maguk természetes környezetében figyeljük meg és értelmezzük. A terepkutatási megközelítés alkalmazása ugyancsak lehetőséget biztosított a komplex intézményi szolgáltató környezet leképezésére. Bár tapasztalataink szerint a három régióban viszonylag kevés komplex ellátást biztosító intézmény található (megyénként átlagosan egy-egy intézmény, ill. civil szervezet képes többé-kevésbé komplex szolgáltatást nyújtani), az általunk részletesen vizsgált módszertani központ és nevelési tanácsadó egyben iskolaként is funkcionál, emellett a terápiás megoldások és kiegészítő jellegű szolgáltatások széles skáláját kínálja több célcsoport számára is. A mintába egyfelől a vizsgálat tárgykörében érintett hazai családok, a családban súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülők, rokonok, a kérdéskörben érintett szakértők és az intézmények kerültek (költségvetési és civil). Vizsgálódásunk a Dél-Dunántúlon, a Közép-Magyarországi Régióban és az Észak-Alföldön folytak Magyarországon (a minta területi lehatárolása).

13 Szakirodalmi kutatásaink során a hazai jogi feltételrendszer témaspecifikus momentumai, valamint a hazai és a külföldi intézményi ellátási kérdések, ill. a problémával érintett családok, otthoni gondozást folytatók igényei és szükségletei kerültek a középpontba. A kutatás adatfelvételi fázisának résztvevőit, helyszíneit és módszereit mutatja be az 1. sz. táblázat (1. sz. táblázat)

14 1. sz. táblázat: A kutatás empirikus adatfelvételi fázisának részletes bemutatása Eljárás Az adatfelvétel típusa, részletei Válaszadók Kérdőíves vizsgálat Fókuszcsoportos adatfelvétel Interjúk 1. Online survey súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel (is) foglalkozó intézmények. Az adatfelvétel időszaka: július augusztus 29. Elérhetőség: 2. Online survey súlyosan halmozottan fogyatékos személyeket nevelő családokkal kapcsolatban álló, szülősegítő szervezetek Az adatfelvétel időszaka: október október 30. Elérhetőség: kerdoiv/ / Szakértői csoport Helyszín: Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ, Kaposvár Szakértői csoport Helyszín: Pécs, Rókus u október 1. Szülőcsoport Helyszín: Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ, Kaposvár Szülőcsoport Helyszín: Pető Intézet Óvoda, Budapest Szülőkkel készített interjúk (3 fő Pécsett, 3 fő Hajdúnánáson, 1 fő Szolnokon) Szakértőkkel készített interjúk helyszínei: - Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ, Kaposvár - Liget Otthon Fogyatékos Személyek Ápoló, gondozó Otthona és Nappali Intézménye, Szolnok. - Bice-bóca Támogató Szolgálat, Szolnok. - Regionális munkaügyi központok (telefonon keresztül). Terepkutatáshoz kapcsolódó vezetői interjúk a Bárczi G. Módszertani Központban; Helyszín: Kaposvár, Bárczi Gusztáv u november 16. "Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek" Alapítvány; "Gólyafészek Otthon" JNSZM Fogyatékosok Otthona; "Mi érted élünk" Egyesület; Esély Támogató Szolgálat; Liget Otthon Fogyatékos Személyek Ápoló Gondozó Otthona és Nappali Intézménye; Ők is a mi gyermekeink Alapítvány a Sérült Gyermekekért; ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat; Bice-Bóca Alapítvány a Mozgássérült gyermekekért; Csillagfény Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye; Down Alapítvány; Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye; Gyöngyfa Napközi Otthon; Mozgássérültek Budapesti Egyesülete; Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona Magyar Máltai Szeretetszolgálat Egyesület Gondviselés Háza; Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége; Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület; Szolnok Városi Óvodák Egységes Pedagógiai Szakszolgálat és Pedagógiai Szakmai Szolgáltató Intézmény Rózsa úti tagintézménye; Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Diákotthon és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat; Autista Segítő Központ; Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén Térségi Egyesülete. Kanalicsné Beleznai Csilla, Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ, igazgató. Lázár Attiláné, Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ Kaposvár. Gyurok Ernő Életminőség Fejlesztő Szolgáltatások Intézményének vezetője. Lassan Éva Baranyai Pedagógia Szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások Központjának igazgatója. Máténé Sej Jolán Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Speciális Szakiskola és Kollégium igazgatója. Pintér Csaba Kerek Világ Alapítvány. 4 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő. 5 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő. 7 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő. - Gayerné Werstrok Katalin (Napsugár Gyógypedagógiai Központ Kaposvár gyógypedagógus). - dr. Hegedűs Lajos Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) elnöke. - Brücker Ágnes (Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat) - Nász Margit (MEOSZ elnökségi tag). - Vörösné Békéssy Klára intézményvezető (Liget Otthon, Szolnok). - Szajkó Zoltán intézményvezető (Bice-bóca Támogató Szolgálat, Szolnok). - Regionális munkaügyi központok tanácsadó munkatársai: 7 fő. dr. Benczéné Csorba Margit igazgató, Csíkvárné Takács Anikó igazgatóhelyettes és munkatársaik: Bárczi Gusztáv Módszertani Központ és Nevelési Tanácsadó, Kaposvár. Forrás: saját adatok alapján

15 A kutatás során a következő adatbázisok nyújtottak számunkra kiindulási alapot: a Központi Statisztikai Hivatal, valamint a Foglalkoztatási Hivatal és a munkaügyi központok adatbázisai; a Magyar Tudományos Akadémia adatbázisai; az FSZK Oktatási és Képzési Programirodájának adatbázisa; a mozgáskorlátozottak, vakok és csökkentlátók, a siketek országos szövetségeinek/egyesületeinek adatbázisai; az Országos Széchenyi Könyvtár adatbázisai; az Országos Nyugdíjfolyósító Igazgatóság és a FACT Intézet adatbázisai; az OECED Report; az EBESCO HOST multidiszciplináris bibliográfiai és teljes szövegű adatbázisok; az ECONOLIT a világ közgazdasági szakirodalmának válogatott bibliográfiája; a WEB OF SCIENCE ISI bibliográfiai adatbázis SSCI társadalomtudományi indexe; az OVID adatbázisok; a SZOCIOWEB a magyar szociológiai irodalom online bibliográfiai adatbázisa; a MATARKA magyar kiadású folyóiratok tartalomjegyzékeinek kereshető adatbázisa a teljesség nélkül néhányat említve a rendelkezésre állók közül. Kutatásunkban a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtésére, elemzésére, a támogató intézményi, szolgáltató környezet feltérképezésére törekedtünk. Tartalmában vizsgáltuk a célcsoportot meghatározó társadalmi, gazdasági környezetet, a munkavállalási és gondozási lehetőségeket, szolgáltatási rendszereket. A kutatás megállapításai bizonyították a célcsoport megközelítésének nehézzségeit, az elzárkózást, az információs rendszerek hiányosságait, a munkaerő-piaci hátrányokat, a szolgáltatások elégtelen voltát. Mindemellett a feltárt példák és tapasztalatok alapján úgy gondoljuk, hogy a célcsoport munkavállalási lehetőségeit segítő szolgáltatások megfelelő integrációjával, az atipikus foglalkoztatási lehetőségek feltárásával, biztosításával, esetlegesen támogatásával növelhető a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkaerő-piaci aktivitása. A kutatás időbeli ütemezése A kutatási projekt intervalluma 2009 májusa és novembere között határozódott meg és az alábbi főbb fázisokat és intézkedéseket foglalta magában májusában került sor a kutató team felállítására, a feladat-és hatásköri-, valamint az egyes kompetenciákat érintő kérdések rögzítésére. Már az első hónapban hozzáfogtunk természetesen a témakör és a szélesebb kontextusában taglalható főbb fogalmak, kérdések és problémák megismeréséhez, amelyek alapján pontosítottuk az eredeti ajánlatban közölt kutatási tervünket, konkrétan meghatározva a stratégiai és az operatív célokat és feladatokat. A jelentős mennyiséget kitevő hazai és nemzetközi szakirodalomban tett vizsgálódásaink is hozzájárultak ahhoz, hogy kiszélesítsük a vizsgálati horizontot, s pontosan megfogalmazhassuk azokat a kérdéseket, amelyek az adatfelvételek során szerepet játszottak. A kutatási intervallum nagyjából közepét kitevő adatfelvételi fázisban többféle módszert alkalmaztunk egyidejűleg. Az egymást követő adatfelvételek közepette párhuzamosan végeztük az adatfeldolgozási tevékenységeket is, az adatbázisok létrehozását, karbantartását. A kutatás utolsó fázisában történt az eredmények képzése és értékelése, majd a zárójelentés és egy elemző tanulmány létrehozása. A kutatási részeredmények publikálására első alkalommal a Déldunántúli Regionális Munkaügyi Központ és a Pécsi Tudományegyetem Felnőttképzési és Emberi Erőforrás Fejlesztési Kara által rendezett, a Foglalkozási rehabilitáció és a fogyatékos fiatalok pályaválasztási esélyei című VI. nemzetközi konferencián, nyilvános előadás formájában került sor november 18-án (az előadás címe A súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülők munkaerő-piaci helyzete volt). Kutatási eredményeinket kiegészítő jellegű adatfelvétellel, feldolgozással, új eredmények képzésével és értékelésével egészítettük ki 2009 decemberében és 2010 januárjában.

16 Főbb fázisok és intézkedések, tevékenységek 1. Kutató team felállítása, erőforrások és kapacitások biztosítása Konceptualizáció: fogalmak és folyamatok tisztázása, kutatási stratégia megalkotása. Forráskutatás, elemzés és feldolgozás: hazai és külföldi szakirodalmak tanulmányozása. 4. Adatfelvétel: kérdőíves megkérdezés. 5. Adatfelvétel: jó gyakorlatot folytató intézmények, szervezetek látogatása, szülői és szakértői interjúk készítése. 6. Adatfeldolgozás, adatbázisok létrehozása. 7. Eredmények képzése és értékelése. 8. A kutatás eredményeinek nyilvánosságra hozása: a kutatás lezárása, a zárótanulmány elkészítése, további publikációk (elemző tanulmány és konferencia előadás) készítése. Hónapok A kutatás szervezeti keretei, közreműködő személyek A Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány 1998-ban jött létre közhasznú szervezetként azzal a céllal, hogy elősegítse a Magyarországon működő civil szervezetek és költségvetési intézmények, valamint vállalkozások fejlődését, versenyképességének növekedését humán kutatás-fejlesztési és innovációs tevékenységek kivitelezésével, emberi erőforrás-gazdálkodási és szervezetfejlesztési-, valamint különböző menedzsment tanácsadási és szakértői intervenciók alkalmazásával. Az alapítvány szervezeti környezetében működő Human Exchange Társadalmi és Gazdasági Erőforrások Kutató Intézet (Human Exchange Kutató Intézet HEKI) célja a nemzetgazdasági, társadalmi és különböző szervezeti feltételrendszerben alkalmazásra kerülő erőforrások optimális allokációja, az ember, mint elsődleges erőforrás középpontba helyezésével. A hazai és külföldi tulajdonú vállalatokkal, költségvetési intézményekkel és civil szervezetekkel megvalósított humán kutatás-fejlesztési és innovációs-, valamint szervezet-és humánerőforrás-fejlesztési programok tervezésében és kivitelezésében különös hangsúlyt fektetünk a munkaerőpiaci, foglalkoztatás-és szociálpolitikai-, valamint a közgazdasági-, ill. a belső környezeti feltételek tanulmányozására. A kutatás során többszempontú, interdiszciplináris megközelítést és demokratikus, szakmai partnerséget feltételező munkaszervezést és kivitelezést valósítottunk meg. A többszempontú megközelítés biztosítása érdekében a kutató team különböző képzettséggel, végzettséggel és szakterületi jártassággal rendelkező szakértőket foglalt magában. A kutató team tagjai az elmúlt időszakban jelentős tapasztalatokat szereztek a társadalomtudományi-, humán kutatás-fejlesztések terén, különböző szakterületeken szerzett jártasságaik alapján biztosították a tématerület többszempontú megközelítését. A kutató team tagjaiként közreműködtek: Dr. Mihály Nikolett okleveles pszichológus, közgazdaságtudományi Ph.D.; Horváth Anikó és Vojtek Éva okleveles szociálpolitikusok; Szendrő Katalin okleveles közgazda; Tosetto Antonella területfejlesztési szak-

17 értő és minősített emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó; Molnár Dániel szociológus, minősített emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó; Szellő János pedagógus, munkaerőpiaci szakértő, valamint Dr. Kemény Gábor mérnök, közgazdaságtudományi Ph.D., minősített vezető humánerőforrásgazdálkodási tanácsadó. A kutatásvezető Dr. Juhász Gábor (okleveles szociálpolitikus, általános szociális munkás, Európai Unió szakértő, közgazdaságtudományi Ph.D. és neveléstudományi Dr. habil.) rendelkező gyakorló kutató, minősített vezető emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó, az elmúlt másfél évtizedben több tucat, a jelenlegi kutatási tárgykört és célokat is érintő, azokhoz kapcsolódó társadalomtudományi-, humán kutatás-fejlesztési projekt vezetőjeként, ill. résztvevőjeként dolgozott. A kutatási projektünkhöz csatlakozott Joan Borst, Ph.D. vendégprofesszor, a Grand Valley State University kutatója és oktatója, képzési programvezetője, aki elsősorban a vizsgálati kérdéskör nemzetközi (angolszász) szakirodalomban való tanulmányozását, elemzését végezte el, valamint az intézménylátogatásokhoz és az alkalmazott kutatásmódszertani feladatokhoz biztosított nélkülözhetetlen összehasonlítási szempontokat, hozzájárulva a téma horizontjának kiszélesítéséhez és egyben konkretizálásához.

18 SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS: A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN ÉS MAGYARORSZÁGON, KÜLÜNÖS TEKINTETTEL A SÚLYOSAN- HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEKRE A fogyatékkal élők helyzete az Európai Unióban Az uniós feltételrendszert jellemző, a tárgykörre vonatkoztatható sajátosságokat az Unió Bizottságának Közleménye, A fogyatékkal élők helyzete a kibővült Európai Unióban: az Európai Akcióterv alapján mutatjuk be röviden az alábbiakban. Az Európai Unió külön figyelmet szentel a fogyatékkal élők életminőségének javítására, hosszú távú foglalkoztathatóságuk szavatolására, az esélyegyenlőség biztosítása. A fogyatékkal élő személyeknek ugyanúgy joguk van az emberi méltósághoz, az egyenlő bánásmódhoz, a független életvitelhez és a társadalomban való részvételhez, mint ép embertársaiknak, azonban a jogérvényesülés tekintetében számos korlátozó tényezővel találják szemben magukat.. Az EU fogyatékosokat integráló stratégiájának három pillére a következő: (1) az Unió hátrányos megkülönböztetés ellen hozott jogszabályai és ezek alapján tett intézkedései a jogérvényesítés érdekében; (2) a mesterséges, épített környezet akadálymentesítése abból a célból, hogy hozzásegítsék a fogyatékkal élőket képességeik viszonylag korlátozásmentes gyakorlásához, és (3) a fogyatékossággal kapcsolatos kérdések, problémák társadalommal való megismertetése és az ezek alapján kidolgozott megoldási javaslatok érvényre juttatása a közösségi politikákban, a fogyatékkal élők aktív bevonásának elősegítése céljából. Az EU a fogyatékkal élők esélyegyenlőségének érvényre juttatását elsőrendűen a munkaerőpiaci (nyílt, elsődleges és másodlagos, alternatív munkaerőpiaci érdekérvényesítés) feltételek között kívánja szavatolni. Az ilyen módon a figyelem középpontjába kerülő, a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról szóló szakpolitikák azonban az egyes tagállamok feladatkörébe tartoznak. Így nem könnyű a közösségi szintű szakpolitikák és akciók befolyását kiterjeszteni a nemzeti keretrendszerekre. Ezért a Tanács azt a javaslatot fogalmazta meg a tagállamok felé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról szóló nemzeti szakpolitikák kidolgozásakor maradéktalanul vegyék figyelembe a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról szóló uniós stratégiát. Tekintettel az Uniót jellemző demográfiai helyzetre, a intervallumra vonatkozó Szociális Menetrend alapján deklarálásra került a fogyatékkal élők gazdasági potenciáljának erősítése. Az Unió továbbá felhívta a tagállamokat, hogy támogassák a fogyatékkal élők társadalmi befogadását a Reformprogramok a növekedésért és a munkahelyekért keretében. A különböző fogyatékkal élő személyek helyzetfelmérése, igényeik, szükségleteik, érdekérvényesítési lehetőségeik vizsgálata komplex feladatot jelent szerte egész Európában. Ebben szerepet játszik az a tény, hogy a fogyatékosság differenciált megnyilvánulásai formáinak meghatározása és az egyes fogyatékossági formákhoz tartozó sajátos igények, szükségletek, s az ezekből fakadó jogok, elvárások és kritériumok szakpolitikákban való megjelenítése igen vegyes képet mutat a tagországokat nézve. A fogyatékosság problémájával érintett lakosság körében végzett vizsgálatok meglehetősen szubjektív képet nyújtanak, amelyek differenciált szociokulturális kontextusban jelennek meg tagországonként. Ugyancsak jellemző sajátossága az említett felméréseknek, hogy a megszerzett adatok, információk, s az azokból képzett eredmények nagyobb mértékben a munkaképes korú lakosságra fókuszálnak, és csaknem teljes mértékben figyelmen kívül hagyják a gyermekeket és a bentlakásos intézményekben élőket. Az EU harmonizált adatgyűjtési rendszere, az Európai Statisztikák a Jövedelmekről és Életfeltételekről (SILC) és az Európai Munkaerő Felmérésének (LFS) a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról készült évi ad hoc modulja alapján, valamint egyéb vizsgálati eredményekből származóan is azt mond-

19 hatjuk, hogy mintegy 44,6 millió, 16 és 64 év közötti személyt tarthatunk nyilván, akiknek tartós egészségügyi problémája vagy fogyatékossága van. Az említett célcsoportokhoz tartozók összege az EU teljes munkaképes korú lakosságának mintegy 16%-át teszi ki. Ezek az adatok azonban nem tesznek különbséget a fogyatékkal élők és a tartós egészségügyi problémával rendelkező személyek között. A 2003-as adatok jelentős differenciát jeleztek a fogyatékkal élők és a nem fogyatékkal élők foglalkoztatási aránya között: a fogyatékkal élők 40%-a, míg a nem fogyatékkal élők 64,2%-a rendelkezett munkahellyel. Mintegy 50% volt azoknak az aránya, akiket viszonylag kismértékű fogyatékosságuk mindennapi életükben korlátozott. Összességében megállapítható volt, hogy a fogyatékkal élők kevesebb, mint fele rendelkezett 2003-ban munkahellyel. Ez a viszonylag alacsony foglalkoztatási arány jól reprezentálta, hogy a fogyatékkal élőket sújtó munkanélküliség továbbra is komoly figyelmet érdemel. Fogyatékkal élők a mai Magyarországon Az életkörülmények átalakulása, a demográfiai trendek, az egészségügyi és szociális feltételekben, valamint a tudományos-technikai fejlődésben, ill. a jogszabályokban bekövetkezett változások egyaránt befolyással bírtak a világban és Magyarországon is a rokkantak és a különböző fogyatékossággal élők számának növekedésére az elmúlt évtizedekben. A magyar társadalomban a fogyatékos emberek a leghátrányosabb helyzetű társadalmi csoportokat képviselik. Általában egészségügyi problémáik nagymértékben összefüggnek szociális helyzetük romlásával, életlehetőségeik és esélyeik szűkülésével. A KSH 1990-es és 2001-es népszámlásása alapján szerzett adatok és információk alapján (Magyarország 2002, Budapest. Központi Statisztikai Hivatal, 2003) az alábbiakban arra teszünk kísérletet, hogy részletesen bemutassuk a fogyatékkal élők helyezetét Magyarországon. A fogyatékosság témája az évi és a évi népszámlálások során az egészségi állapottal kapcsolatos egyedüli kérdésként szerepelt. (1990. évi népszámlálásnál csak a népesség 20 százalékát kérdezték meg erről a témáról, míg a évi népszámlálás a lakosság teljes körétől tudakolta ezt a kérdést.) A népszámlálási adatfelvételnek az volt a célja, hogy átfogó képet adjon a fogyatékosok életkörülményeiről, életlehetőségeiről. Demográfiai jellemzők A évi KSH népszámlálás adatai szerint 577 ezer fogyatékos ember élt Magyarországon, ami az akkori népesség 5,7 százalékát tette ki. Említettük, hogy az évi népszámláláshoz képest 2001-re a fogyatékos emberek létszáma és aránya jelentősen emelkedett a magyar társadalomban. A létszámnövekedés magyarázatai között található az a válasz is, amely szerint ez azzal is összefügghet, hogy a évben többen vállalták fogyatékosságukat, mint 1990-ben nem utolsósorban a jól előkészített és végrehajtott, a népszámlását megelőző és kísérő kommunikáció eredményeként. A nemek szerinti összetételt nézve elmondható, hogy míg 1990-ben a fogyatékos emberek között a férfiak képviselték a többséget, 2001-ben már a nők aránya volt magasabb. A változás összefügg azzal, hogy 2001-ben jóval több időskorú ember került a fogyatékosok közé, mint 1990-ben, s köztudott, hogy az időskorúak között a nők aránya jóval magasabb (1. sz. táblázat).

20 1. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és nemek szerint 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH Mindkét adatfelvétel idején a fogyatékossággal élők körében a nem fogyatékos emberekhez viszonyítva alacsonyabb volt a gyermekek és jóval magasabb a 60 éves és idősebb korú személyek aránya. Az elmúlt évtized korstruktúrát érintő legfontosabb változása az arányok további eltolódása : a fogyatékos népességen belül számottevően megnőtt a 40 éves és idősebbek aránya (1990- ben 68,3, 2001-ben 80,4 százalék). (2. sz. táblázat) 2. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és korcsoportok szerint 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH Az iskola nem csupán a szocializáció egyik fontos színtere, hanem már itt nagyobb mértékben meghatározódnak a munkaerő-piaci esélyek, lehetőségek is az egyének esetében. Ebben a kontextusban az iskola tehát az esélyegyenlőség szavatolásának egyik legfontosabb intézménye. Megállapíthatóvá vált, hogy a fogyatékos emberek körében tapasztalt, a népesség egészéhez képest jellemző alacsonyabb iskolai végzettség jelentős mértékben behatárolja munkavállalási lehetőségeiket. Bár 1990-hez képest a fogyatékos emberek körében is emelkedett az iskolai végzettség, a képzettség szintje a népesség többségéhez hasonlóan, ennek ellenére 2001-ben a fogyatékos emberek iskolai végzettsége még mindig jóval alacsonyabbnak bizonyult a nem fogyatékos emberek képzettségi szintjéhez képest. Az adatok korcsoportonkénti vizsgálatából is kiderül, hogy a fiatalabb korosztályokba tartozó fogyatékos emberekre iskolai végzettsége magasabb szintű (kivéve az értelmi fogyatékos embereket). (3. sz. táblázat)

21 3. sz. táblázat: A népesség fogyatékosság és iskolai végzettség szerint Magyarországon (7 év feletti korcsoportok) 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH A fogyatékos emberek régiónkénti területi megoszlása jelentősen eltér egymástól: a hátrányos helyzetűnek minősülő dél-alföldi és észak-magyarországi régiókban nagyobb volt a fogyatékos emberek aránya. A településtípus szerinti adatokból azt a megállapítást tehetjük, miszerint a fogyatékos emberek Magyarországon nagyobb arányban élnek a községekben és kisebb mértékben a fővárosban, valamint más városokban, mint a nem fogyatékos népesség. Így a fogyatékkal élők társadalmi hátrányait a települési egyenlőtlenségből adódó nehézségek tovább súlyosbítják. (4. sz. táblázat) 4. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és településtípusonként 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH

22 A fogyatékos népességen belül továbbra is a mozgássérültek felülreprezentáltsága jellemző. Jelentősen emelkedett azonban az egyéb, pontosan meg nem határozott fogyatékosságban szenvedők aránya: valószínűleg ebbe a kategóriába kerültek azok a személyek, akik nem tudták elhatárolni fogyatékosságukat tartós betegségüktől. Ennek következtében az egyéb fogyatékossággal bírók között számos személy nem fogyatékosságban, hanem tartós betegségben szenved. A fogyatékossággal élők között minden tizedik ember az értelmi fogyatékos személyek közé tartozott. A fogyatékos férfiak körében magasabb az értelmi fogyatékosok, az alsó vagy a felső végtag hiányából adódó fogyatékosságúak és az egyéb testi fogyatékosok aránya. A fogyatékkal élő nők között viszont nagyobb a mozgássérültek és a gyengénlátók hányada. (5. sz. táblázat) 5. sz. táblázat: A fogyatékos személyek a fogyatékosság típusa és nemek szerinti megoszlása ben és 2001-ben Forrás: KSH Az értelmi fogyatékosok a gyermekkorban a többieknél jóval népesebb csoportot alkotnak. A látás-, hallás- és mozgássérültek aránya azonban az életkor előrehaladtával fokozatosan nő. Az eltérő tendencia alakulásában szerepet játszhat a fogyatékossá válás oka, a mára kiterjedtté váló óvodai és iskolai szűrőrendszer és főleg az alacsonyabb várható élettartam egyaránt. (6. sz. táblázat)

23 6. sz. táblázat: A fogyatékos népesség fogyatékosság és korcsoport szerint 1990-ben és 2001-ben Forrás: KS A megkérdezettek a fogyatékosság leggyakoribb okaként mindkét népszámlálás esetében a betegséget jelölték meg.. A évi népszámlálás szerint az értelmi fogyatékos emberek 65 százaléka születése óta fogyatékos volt, s a siket, siketnéma, néma és beszédhibás fogyatékos emberek között ugyancsak magas volt a születésük óta fogyatékosságban szenvedők aránya. A mozgássérült, az egyéb testi fogyatékos, a vak és gyengénlátó emberek többségének viszont valamilyen betegség okozta a fogyatékosságát. A fogyatékos emberek körében nincs érdemleges különbség a férfiak és nők között a fogyatékosság halmozódása szempontjából. A fogyatékos személyek döntő többségének (több mint 86 százalékának) egy-, 12 százalékának kettő és 2 százalékának pedig három fogyatékossága különböztethető meg. A fogyatékosság halmozódása jelentősen befolyással bír a tanulási és munkavállalási esélyekre: az egy fogyatékossággal élők között az általános iskola 8. évfolyamánál alacsonyabb végzettségűek aránya 30 százalék, két fogyatékosság esetén ugyanez az érték 44 százalék, míg a három fogyatékosságtól szenvedők esetében 57 százalékról beszélhetünk. Már az egy fogyatékossággal élők foglalkoztatottsága is rendkívül alacsonynak mondható (10 százalék), azonban a halmozottan fogyatékos emberek teljes mértékben kiszorulnak a munkaerőpiacról: a két fogyatékossággal rendelkezők 5-, a három fogyatékossággal bírók 2,5 százaléka állt munkában az adatfelvétel idején. Ha a fogyatékos emberek nemzetiség szerinti összetételét vizsgáljuk, az adatokból kitűnik, hogy a cigányok körében magasnak mondható a fogyatékkal élők aránya (1990-ben a népesség 1,4 százaléka, ill. a fogyatékosok 2,5 százaléka, míg 2001-ben az említett arányok a következőképpen alakultak: 1,9 százalék, ill. 2,1 százalék). Míg a népesség egészében nőtt a cigány származásúak hányada, addig a fogyatékkal élők között némileg csökkent az arányuk, azonban még így is magasabb maradt a cigány nemzetiségűek számaránya a fogyatékos emberek körében. (7. sz. táblázat)

24 7. sz. táblázat: A fogyatékos népesség fogyatékosság, nemzetiség és iskolai végzettség szerint Forrás: KSH A hazai cigányság társadalmi és demográfiai jellemzői, tanulási és munkaerő-piaci esélyei alapján a társadalom leghátrányosabb helyzetű csoportja. A cigány és nem cigány nemzetiségű fogyatékos emberek összehasonlításánál a fogyatékosság típusa alapján két jelentős különbség tapasztalható: az előbbiek körében jóval alacsonyabb a mozgássérültek és magasabb az értelmi fogyatékos emberek aránya. A cigány fogyatékos nők közel háromnegyede nem fejezte be az általános iskolát sem, így hátrányaik még a cigány férfiakénál is jelentősebbek. (8. sz. táblázat) 8. sz. táblázat: A fogyatékosok a fogyatékosság típusa, nemzetiség és korcsoport szerinti megoszlásban Forrás: KSH

25 Az adatok alapján elmondható, hogy a cigány fogyatékosok korstruktúrájának változása a nem fogyatékkal élő népességét követi, azonban rosszabb egészségi állapotuk miatt a cigány fogyatékos emberek születéskor várható élettartama alacsonyabb: kevésbé van esélyük megélni a 60 évesnél idősebb kort. A fogyatékos emberek háztartási körülményei Az évi népszámlálás adataihoz képest a háztartások száma is csökkent kisebb mértékben Magyarországon a népesség fogyatkozásához hasonlóan ben a hazai népesség döntő többsége (97,5 százalék) 3 millió 863 ezer magánháztartásban élt, az intézeti háztartásban élők száma pedig 249 ezer főt tett ki. Az eltelt évtizedben a családháztartások arányának csökkenése mellett tendenciaként rajzolódott ki az egyszemélyes háztartások részarányának az emelkedése. A fogyatékkal élő emberek meghatározó többsége magánháztartásban élt (92 százalék), azonban e népesség körében jóval nagyobb mértékben volt megfigyelhető az intézeti háztartásban élők hányada (8 százalék), mint a társadalom más csoportjai esetében. (9. sz. táblázat) 9. sz. táblázat: A hazai háztartások szerkezete és a fogyatékkal élők 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH A 2001-es népszámlálás adatai szerint a fogyatékos emberek a korábbiakhoz hasonlóan főleg magánháztartásban élnek, amelyek között többséget képeznek (80 százalék) azok a háztartások, amelyekben más személyek is a magánháztartás lakói. Ezáltal azt valószínűsíthetjük, hogy a fogyatékkal élők zöme számíthat közvetlen családtagjai, rokonai segítségére a háztartási feltételrendszerben. Különösen azon fogyatékos személyek esetében jósolható az említett kedvező helyzet, aki két vagy több családból álló háztartásokban élnek. Ezeknek a háztartások a részaránya a fogyatékos személyek által nem lakott háztartásokénál magasabb. A fogyatékosság típusa szerint megvizsgálva az adatokat arra a következtetésre juthatunk, hogy elsősorban az értelmi fogyatékosságban szenvedők élnek olyan háztartási/családi környezetben, amelyben feltételezhető a családtagok fogyatékkal élővel szembeni gondoskodó magatartása. Ti. az értelmi fogyatékkal élők esetében a legmagasabb azoknak az aránya, akik családháztartásban élnek (86 száza-

26 lék). Ugyancsak ebben a körben a legjellemzőbbek a két vagy több családból álló háztartások is. Megfigyelhető azonban mellettük, hogy különösen nehéz helyzetben vannak azok az értelmi fogyatékosok (közel 9 százalék), akik kénytelenek egyedül élni és felvállalni a nehézségekkel való szembenézést. A két vagy több családból álló háztartások esetén is eltérő értékeket tapasztalhatunk, amelyekből azt a következtetést vonhatjuk le, miszerint a községekben jóval több fogyatékos ember él olyan családi környezetben, ahol elvileg számíthat a vele együtt élők segítségére. Kivételt képeznek a falvakban egyedül élő fogyatékosok, akik viszont nehezebb helyzetben vannak, mint a fővárosban, a megyeszékhelyeken vagy más városokban élő társaik, mivel a nagyobb településen élő fogyatékkal élőknek relatíve nagyobb az esélyük, hogy segítőkész rokonaikkal azonos településen élve a részükről több segítséget kaphassanak, velük könnyebben tarthassanak kapcsolatot. (10. sz. táblázat) 10. sz. táblázat: A hazai háztartásokban élő fogyatékosok háztartás-összetétel és településtípus szerinti megoszlása Forrás: KSH Magyarországon évtizedek óta tanúi vagyunk a kizárólag fiatalkorúakból (30 évesnél fiatalabb személyekből) álló háztartások folyamatosan csökkenésének, miközben a csak idősek által lakott háztartások arány nőtt. 11. sz. táblázat: A hazai háztartásokban élők korösszetétel és fogyatékosság szerint

27 Forrás: KSH A népesség és a fogyatékos emberek korstruktúrájában beálló változások, amelyek jól visszatükröződnek a háztartásokat alkotó személyek korösszetételében is, 1990 és 2001 között is a korábbi tendenciát követték. Ennek megfelelően azokban a háztartásokban, amelyekben fogyatékos személyek élnek, a csak időskorúak alkotta háztartások aránya 25 százalékról 31 százalékra emelkedett Magyarországon. (11. sz. táblázat) Az 1990-es évtized első felében megváltozott a háztartásokban élők gazdasági aktivitás szerinti összetétele Magyarországon, ami visszavezethető egyfelől a népesség korstruktúrájának változására, másfelől pedig a társadalmi és gazdasági rendszerváltozásból adódó következményekre egyaránt. Mindezek eredményeként az 1990 és 2001 közti intervallumban jelentős mértékben csökkent azoknak a háztartásoknak az aránya hazánkban, amelyekben kizárólag foglalkoztatott személy volt, ezzel párhuzamosan pedig nőtt a csak inaktív keresőket megjelenítő háztartások részaránya. A fogyatékos emberek gazdasági aktivitás szerinti megoszlását nézve azt tapasztalhatjuk, hogy re az ebbe a körbe tartozók több mint fele olyan háztartásban élt, amelynek nem volt foglalkoztatott, viszont volt inaktív kereső és/vagy eltartott tagja. A fogyatékossággal élőket is magában foglaló háztartásokban a száz háztartásra jutó foglalkoztatottak száma csak 61 fő volt a népszámlásá időszakábana, mi nehéz helyzetüket ugyancsak alátámasztja. (12. sz. táblázat) 12. sz. táblázat: A háztartások gazdasági aktivitás és fogyatékosság szerinti összetétele 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH Mivel a 2001-es népszámlálás során több fogyatékkal élő személyt írtak össze, mint 1990-ben, ennek megfelelően nőtt azon családok száma, amelyekben fogyatékos él. A vizsgálat megállapítása szerint a fogyatékosság által érintett házaspárok (élettársak) közül 35 ezer olyan házaspár (élettárs) volt felfedezhető, ahol mindketten fogyatékosok voltak. Valamivel kedvezőbb helyzetben éltek azok a párok, ahol csak az egyik fél él valamilyen fogyatékossággal, hiszen a házastársi vagy élletársi szerepet felvállaló fél nagyobb valószínűséggel támogathatja fogyatékkal élő párját.

28 13. sz. táblázat: Fogyatékos gyermeket nevelő családok Magyarországon Forrás: KSH Kutatásunk szempontjából különösen fontosak azok az adatok, amelyek azokkal a családokkal kapcsolatosak közvetlenül, ahol fogyatékkal élő gyermeket nevelnek. A népszámlálási adatok egyértelműen bizonyították, hogy a hazai családok élethelyzetét, életvitelét, kilátásaikat jelentősen befolyásolja, hogy nevelnek-e, gondoznak-e fogyatékkal élő gyermeket vagy sem a családi környezetben. Az adatok szerint megállapítható volt, hogy a vizsgált családok 19 százalékában volt fogyatékos gyermek az adatfelvétel idején. Különösen sokatmondó, megdöbbentő tény, hogy 45 százalékot tett ki azoknak a családoknak a számaránya, ahol mindössze egy szülő volt fellelhető. A kétszülős családok esetében ez a szám 15 százalékot tett ki. Halmozottan hátrányos, különösen nehéz a helyzete azoknak a családoknak, ahol kettő, esetleg három fogyatékos gyermeket nevelnek: a fogyatékos gyermeket gondozó családok 2,9,- ill. 0,3 százaléka tartozik ide. További problémákkal való szembesülést jelent, hogy az adatok alapján Magyarországon vizsonylag nagyon sok az olyan fogyatékos gyermeket nevelő család, ahol 15 éven felüli gyermek gondozását kell megoldani. Tovább fokozva a problémákat és a kérdéseket mind a fogyatékkal élők, mind a társadalom oldaláról, a családok 19 százaléka esetében a gyermekek mellett a szülők is fogyatékosoknak bizonyultak. Az a tény, hogy az egyszülős családok körében igen magas a fogyatékos gyermeket gondozók aránya, arra enged következtetni, hogy a gyermek fogyatékossága sokszor olyan problémát, terhet ró a házas felekre, amellyel szemben képtelenek közös megoldási stratégiát felállítani, s így instabillá válik a felek közti kapcsolat, gyakran felbomlanak a családok. A fizikailag és a problémával is egyedül maradt szülőnek, gondozónak rendkívül súlyos nehézségekkel kell szembesülnie. Az egyszülős, fogyatékos gyermeket nevelő családok 18 százaléka tartozik ebbe a körbe. (13. sz. táblázat)

29 Gyakran előfordul az a megoldás is, hogy a fogyatékkal élő családtag intézeti elhelyezést kap annak érdekében, hogy súlyos fogyatékossága miatt szakszerű gondozást és ellátást kaphasson. A fogyatékossággal élő, bentlakásos intézetben lakók között 1990-hez képest csökkent a gyermekkorúak, és nőtt az időskorúak aránya. (14. sz. táblázat) 14. sz. táblázat: Bentlakásos intézeti keretek között élők Magyarországon fogyatékosság, korcsoportonkénti és iskolai végzettség szerinti bontásban 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH A fogyatékossággal élő intézeti lakók között kimagasló az értelmi fogyatékosok aránya (48 százalék) Magyarországon. Ennek megfelelően a hazai intézetekben élő 15 éves és idősebb fogyatékos személyek iskolai végzettségének szintje jóval elmarad a nem fogyatékosokéhoz képest. A magánháztartásokban, illetve az intézetekben élő fogyatékos személyek fogyatékosságuk szerinti megoszlása eltér egymástól, amit alátámaszt pl az a tény, hogy az intézetben lakó fogyatékos emberek között magas a mozgássérültek (15 százalék) és az egyéb fogyatékkal élők részaránya (14 százalék). A gyermekkorú fogyatékosok elsősorban a gyermekvédelmi és gyerekjóléti szociális intézményekben, míg az ifjúkorú fogyatékosságban szenvedők a diákotthonokban, kollégiumokban kaphatnak elhelyezést. A fogyatékos intézeti bentlakók döntő többsége az időskorúak számára fenntartott, ill. a fogyatékos szakellátást (ápolását, gondozását) biztosító intézetekben lakik. A fogyatékos emberek lakáshelyzete A népszámlálási adatok azt mutatják, hogy Magyarországon 2001-ben már a lakások több mint fele (52 százaléka) volt összkomfortos, ami 1990-hez képest 12 százalékpontos növekedést jelent. A fo-

30 gyatékkal élő emberek életében a lakás, a lakóhely különösen fontos szerepet játszik. Akadálymentesített környezet hiányában, a közlekedésből, a közügyekből, a szórakozásból, a kultúrából és az oktatásból, a foglalkoztatásból, valamint a társadalmi tevékenységek számos területéről gyakran kiszorulva, hétköznapjaik jelentős részét a lakásukban töltik. Így a lakás belső sajátosságai és a lakásukat körülvevő települési környezet az ő életükben közvetlen módon befolyásolja életesélyeiket, életlehetőségeiket. A hazai lakások általános minőségi javulásával párhuzamosan a fogyatékkal élők lakáskörülményei is javultak: míg 1990-ben a fogyatékos emberek 25 százaléka élt komfort nélküli lakásokban, addig 2001-re ez az arány 13 százalékra csökkent. 15. sz. táblázat: A lakók fogyatékossága és a lakások komfortfokozata Magyarországon 1990-ben és 2001-ben Forrás: KSH A pozitív tendencia ellenére megállapítható, hogy a fogyatékos és nem fogyatékos emberek lakáskörülményei továbbra is eltérnek egymástól: a fogyatékos emberek által lakott lakásokban kisebb arányban található meleg folyóvíz, hálózati gáz, vízvezeték, vízöblítéses WC, mint azokban a lakásokban, ahol nem laknak fogyatékos emberek. A különböző fogyatékosságban szenvedők közül az értelmi fogyatékosok lakáskörülményeit nézve volt kimutatható leginkább hátrányos helyzet: körükben a komfort nélküli, szükség- és egyéb lakásban lakók aránya az átlagnál (17,3 százalék) jóval magasabb értéket mutatott (28,4 százalék) 2001-ben, 1990-ben pedig ez az arány 40,3 százalék volt! (16. sz. táblázat)

31 16. sz. táblázat: Fogyatékkal élők lakáskörülményei a komfortfokozat és a fogyatékosság típusai szerinti bontásban Forrás: KSH A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőkről A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával a Kézenfogva Alapítvány megbízásából megvalósított kutatás (az adatfelvételek 2002 őszén és 2003 első félévében történtek) eredményei alapján kíséreljük meg a súlyosan halmozottan fogyatékkal élők életkörülményeinek bemutatását az alábbiakban. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek meghatározását, a többi fogyatékkal élőtől való megkülönböztetését szolgálja a kutatók által rendelkezésre bocsájtott definíció: a súlyosan halmozottan fogyatékos személyeknek többszörös sérültséggel kell együtt élniük : ez azt jelenti, hogy nagymértékű értelmi, mozgás-, illetve érzékszervi sérültség jellemzi őket, s emellett kommunikációjukban is akadályozottak. Mindezek következtében igen gyakran teljes körű ellátásra szorulnak családi vagy szakmai intézményi környezetben. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok körében a leggyakrabban a súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar kombinálódása fordul elő, azonban ezeket még súlyos értelmi fogyatékosság is tetézheti. Hazánkban az említett sérültségekkel komplex módon jellemezhető személyek ellátása sokáig egyáltalán nem volt megoldott szakmai-intézményi oldalról, ill. súlyos ellátási hiányosságok álltal fenn. Lányiné Engelmayer Ágnes Halmozottan fogyatékosok című munkájában írtak szerint Magyarországon napjainkban van kialakulóban az a feltételrendszer, ami a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők sajátságos igényeire és szükségleteire releváns válaszokat a jövőben felvonultatni képes lehet. A Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek létszámáról nem rendelkezünk pontos adatokkal. A Kézenfogva Alapítvány által képviselt kutatás eredményei alapján becsült számuk hozzávetőlegesen fő lehet. Életkori megoszlásukat nézve 2000 főre tehető a tanköteles korúak

32 száma és 4000 főt jelenthet a 18 évnél fiatalabbak aránya a célcsoportban. Gyakorisági értéket nézve azt mondhatjuk, hogy Magyarországon évente hozzávetőlegesen 200 fő súlyosan-halmozott fogyatékos gyermek születésével, ill. nevelésével, gondozásával kell számolni. A kutatás fontos eredményei közé tartozik, hogy a 2002-es létminimum-számítás értékeit alkalmazva megállapítást nyert, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok 73,5%-a a létminimum alatti jövedelemmel rendelkezik. Általában az érintett családok jövedelmi, szociális helyzete a gyermek születéséig nem tér el a népesség átlagától. A jövedelemszínvonal a fogyatékos gyermek születésekor azonban lecsökken azáltal, hogy a család egyik tagjának az esetek többségében fel kell adnia kereső foglalkozását súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük gondozása, nevelése érdekében, mivel más segítségre, megoldásra nincs kilátás. A tapasztalatok szerint a fogyatékos gyermek születése további gyermekvállalásra készteti a családokat, ami a jövedelmi/ szociális helyzetük további romlását idézi elő azzal, hogy kevesebb vagy sok esetben egyedüli keresőnek kell eltartania az átlagnál több gyermeket. A terhek tovább szaporodnak, ha arra gondolunk, hogy ezeknek a családnak további költségeket kell felvállalniuk súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekük ellátása, nevelése, gondozása miatt. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek egészségi állapota miatt a gyermekek állandó felügyeletet, folyamatos gondoskodást igényelnek. Mivel Magyarországon napközbeni ellátásra alkalmas intézmények legfeljebb csak a megyeszékhelyeken vagy a fővárosban találhatók (vagy ezeken a településeken sem), így az esetek többségében a családtagokra marad szinte teljes egészében a fogyatékkal élő gyermek szükségleteinek kielégítése, a gyermek gondozása, ami teljes embert kíván. A napközbeni elhelyezést biztosító, megfelelő infrastruktúrával és szakember-állománnyal rendelkező intézmények mellett alternatív foglalkoztatási lehetőségekre is szüksége lenne a magukra maradt szükőknek, gondozóknak jövedelemkiesésük, szociális helyzetük romlásának kompenzációja érdekében. Még az atipikus foglalkoztatási lehetőségek mellett is rendkívül nehéz azonban megoldani a családi kötelezettségek és a munkaelvárások összehangolását. Tényleges megoldást jelentő foglalkoztatási lehetőségek hiányában szinte egyedüli lehetőségként maradnak a különböző jogosultságok alapján igénybevehető szociális transzferek, támogatások. Ezek igénybevételével azonban egy mai magyar család hozzávetőlegesen havi ezer Ft-tal tudja csak kiegészíteni a jövedelmét. Természetesen ez a kiegészítő jellegű jövedelem nagyságát tekintve egyáltalán nem pótolja a kieső munkajövedelem és a speciális kiadások összegét, s legfeljebb elhanyagolható mértékben járul csak hozzá az egyre szaporódó és volumenében növekvő kiadások finanszírozásához. Ráadásul sok család még ezekből a támogatásokból sem tudja kivenni a részét (a családok 37,1 százaléka semmilyen rendszeres anyagi támogatásban nem részesül), mivel egyfelől nincsenek megfelelően tájékoztatva, hogy milyen lehetőségeket tudnának kihasználni, ill. nincs jártasságuk, készségük, támogatottságuk az ügyintézés folyamatában sem, ami egyébként rendkívül bürokratikus, hosszadalmas, nehézkes és cseppet sem igazságos és méltányos. Sőt, sokkal inkább megalázó, s többlet terheket ró az igénylő családokra: a támogatások igénylésekor ti. a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket több alkalommal, különböző vizsgálatokra kell szállítani, amely minimálisan megfelelő közlekedési feltételeket, lehetőségeket szükségeltet. Az alacsony jövedelmeik miatt hátrányos szociális helyzetbe került családok többsége természetesen nem rendelkezik speciális szállító járművel, eszközökkel, s nehezen tudja vállalni egyébként is a tetemes útiköltségeket. A szakértői bizottságok előtt zajló procedúra ráadásul sokszor kifejezetten megalázó, ezért érthető, hogy sokan nem kívánják kitenni magukat további negatív élményekkel szemben, hiszen a társadalom részéről is úton-útfélen hátrányos megkülönböztetést szenvednek el különböző formában születésüktől fogva. Gyakran előfordul, hogy az említett megpróbáltatások felvállalása ellenére a kérelmet visszautasítják a döntéshozók, pl. a korszerűbb kerekesszékek vagy egyéb eszközök igénylése esetén. Ugyancsak őket sújtó hazai sajátosság, hogy különböző jogszabályok által deklarált feltételek, egymásnak ellentmondó rendelkezések lehetetlenné teszik bizonyos ellátási formák igénybevételét. Ilyen pl. a fogyatékossági támogatás, amelyet az érintett családok azért nem vesznek gyakorlatilag egyáltalán igénybe, mert más támogatási formákból való kizáró hatással jár, az összege pedig kevesebb ezeknél.

33 Az előzetes kutatások beszámolnak arról is, hogy a sőlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket gondozó családok lakáskörülményei az esetek többségében nem illeszkednek a fogyatékosok speciális igényeihez és szükségleteihez. Lakásviszonyaikat nézve megállapítást nyert, hogy az egy szobára jutó átlagosan 1,54 fő (a teljes népességben ez 0,96 fő/szoba) a családok 60 százalékában arra enged következtetni, hogy a lakásban a fogyatékkal élőnek nincs külön szobája. Ugyancsak 60 százalékos arányban jellemző a fogyatékos személy számára is megfelelő fürdőszobával való ellátottság ezekben a lakásokban. A kérdéses lakásállomány nagyjából feléről tehát általánosan azt a kijelentést tehetjük, hogy jelenlegi állapotában nem felel meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy gondozásához szükséges speciális igényeknek. Mindezek alapján nem meglepő, hogy a hazai, a probléma által érintett családok 20,1 százaléka tervezi, hogy elköltözik jelenlegi lakásából, annak érdekében, hogy fogyatékos családtagjuk számára megfelelőbb körülményeket tudjanak biztosítani. A családokat jellemző jövedelmi és szociális helyzet, valamint a jelenlegi ingatlanvásárlási és hitelfelvételi lehetőségek mellett aligha silerülhet a családok zömének a tervezett váltás. A jelenlegi magyarországi közösségi közlekedési lehetőségeket nézve nem meglepő, hogy a családok nagyobbrészt (56,9%-ban) saját gépjárművel próbálják biztosítani fogyatékkal élő gyermekeik szállítását. Említettük, hogy a szállítási költségek (különösen az üzemanyagárakat nézve) nagymértékben megterhelik a családok pénztárcáját, mivel a kiadások között a legnagyobb plusz tételt jelentik. A megkurtított, kapható közlekedési támogatás az esetek többségében olyan mértékű, amit jóérzésű ember szégyell leírni is (mégis megtesszük, már csak figyelemfelhívó jellege miatt is: a gyermekek többségénél évi 7 ezer Ft!-ról van szó). A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők szállítása, utaztatása tehát nagyon komoly gondot okoz az érintett családok számára Magyarországon. Az előbbiek alapján szintén nem meglepő, de tragikus, hogy a megkérdezett családok 5,6 százaléka határozottan úgy nyilatkozott, hogy sehová (!) sem tudják gyermeküket szállítani. A sok esetben szintén plusz költséget jelentő tolókocsi, kerekesszék, gyógycipő és egyéb eszközök a fogyatékkal élő rászorulók 90 százaléka esetében az utcai közlekedésben, 43 százalékuknál pedig a lakáson belüli mozgásban is elengedhetetlennek bizonyulnak. A további szükségletek között szerepel pl. a pelenka azok szükségletének kielégítéséhez, akik nem képesek önállóan a WC-t használni (74%). Az említett eszközökhöz való hozájutás körülményes, bürokratikus és sokszor drága, így a tényleges igénylők közül vizsonylag kevesebben jutnak hozzá (pelenka 15,9%, speciális WC 3,7%). A kielégítetlen igények, szükségletek hátterében nem pusztán a jövedelemhiány (29 százalék esetében) vagy az agyonbürokratizált hozzáférés húzódik meg pusztán: az OEP által támogatott listán szereplő eszközök egy része egyáltalán nem vagy csak részben felel meg a fogyatékosok szükségleteinek. Például egy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek esetében öt évre igényelhető kerekesszék a gyermek súlygyarapodása, növekedése mellett természetesen teljes intervallumában nem használható ki, ahogyan azok a tolókocsik sem, amelyeknek nem fordul körbe az első kerekük: ezekkel bajos lenne bárhová is eljutni. Az a tény, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékosok gondozása, ellátása mindennapi, 24 órás szolgálatot jelent, óriási fizikai és mentális terhet ró egyaránt a gondozó családtagra, nem pusztán munkaerőpiaci esélyeit, munkavállalási lehetőségeit nullázza le. Ha nem áll rendelkezésre alkalomadtán valaki, aki csak néhány órára helyettesíteni tudná a családban gondozót, reménytelenül elszigetelődhet, beszűkülhet ő maga is. A helyettesítő jellegű segítségnyújtás mellett ezért a gondozást vállaló családtagnak, ill. az érintett családnak is elemi szükséglete, hogy a fogyatékos családtagjukkal való együttélés kérdéseit, problémáit segítő szakemberrel megbeszéljék. A családok csaknem egyharmada ti. gyakorlatilag semmilyen segítségnyújtásra nem számíthat. Ez a fajta elzárkózás nagyban megnehezíti a normál éltevitelhez tartozó mindennapi feladatok teljesítését is (bevásárlás, ügyintézés), de teljesen lehetetlenné teszi a gondozók és a családtagok pihenését, a családok rekreációját, kapcsolataik fenntartását is. A vizsgálati eredmények alapján a súlyosan-halmozottan fogyatékos családtaggal élő, elzárt családokat többségében (42,1%) egyedül a háziorvos látogatja meg alkalomszerűen a fogyatékkal élő gyermek miatt, ami fontos, szükséges, de egyoldalú segítségnyújtást jelent. A helyzeten javítani lehet, ha átlagosan heti rendszerességgel gyógypedagógus is találkozik a családdal, ami az esetek 29,4%-

34 ában valósul meg. Azok a családok, akik szakember-ellátottság tekintetében úgymond jól állnak (28,5%) az említettek mellett egyéb szakemberekkel is (gyógytornásszal, gyógypedagógiai asszisztenssel, óvodapedagógussal, szociálpedagógussal, pszichológussal) tartják a kapcsolatot. Arra a kérdésre választ keresve, hogy mi áll a szakemberekkel való kapcsolat hátterében, a tényezők vizsgálatakor megtapasztalható volt, hogy a jobb szociális helyzetben lévő és inkább fiatalabb fogyatékosok családjai állnak kapcsolatban a legtöbb szakemberrel. Ez összefügg a települési viszonyokkal abban a tekintetben, hogy a nagyobb településeken eleve több szakemberrel lehet kapcsolata a fogyatékost gondozó családoknak. Összefoglalva azt mondhatjuk a Kézenfogva Alapítvány által képviselt kutatás eredményei alapján, hogy a családban élő súlyosan-halmozott fogyatékosok életfeltételei és lehetőségei egyáltalán nem tekinthetők ideálisnak: megfelelően felszerelt és infrastruktúrával körülvett iskolák, alkalmankénti vagy rendszeres helyettesítést biztosító pótszülő-szolgáltatások, átmeneti otthonok és látogató szakemberek hiányában a családok terhei nem csökkennek. A heti három óráról húsz órára emelt fejlesztő foglalkozás, amit a Közoktatási törvény biztosít, még mindig nagyon kevés a normál életvitel biztosításához, az egyéb teendők, de különösen a munkavállalás szavatolásához, ráadásul ennek igénybevétele függ a települési sajátosságoktól is: a kistelepülésen élők nem is jutnak hozzá ehhez a szolgáltatáshoz. Továbbá hiányoznak a gondozók számára szervezett tájékoztató és képzési alkalmak, valamint a fogyatékos embereket fejlesztő szakemberekeből ugyancsak hiány mutatkozik. Változások a munkaerő-piacon; gazdasági aktivitás és foglalkoztatási lehetőségek a fogyatékkal élők és a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők körében A válság hatása a gazdaságra és a foglalkoztatásra A magyar gazdaságot az aktuális világgazdasági válság különösen mélyen érintette, hiszen az előre prognosztizált dekonjunktúra negatív hatásait kompenzálandó nem kerültek kivitelezésre megelőző lépések. A gazdasági visszaesés elsősorban a növekedés korábbi hordozóit érintette, majd a kereslet zuhanásával fokozatosan lecsapott a kereskedelemre is. A GKI konjunktúra-index szezonális hatásoktól megtisztított értéke 2008 októbere óta folyamatosan zuhan, új és új történelmi mélypontokat megdöntve. Az üzleti várakozások romlása februárban és márciusban még gyorsult is. A foglalkoztatási hajlandóság minden ágazatban csökkent, a háztartások körében pedig jelentősen nőtt a munkanélküliségtől való félelem. A gazdasági előrejelzések világszerte rendkívül bizonytalanok, egyelőre megjósolhatatlan, hogy mely országokat, milyen hosszú távon érinti a válság. A GKI az Európai Bizottság véleményéhez hasonlóan 2009 végére teszi a recesszió legvalószínűbb mélypontját, ugyanakkor egyáltalán nem lehetetlen, hogy további mélypontok következnek 2010-ben is. A világgazdasági válság nyomán a magyar gazdaság ismét kényszerpályára került. Különösen fájdalmas tény a beruházások szűkülése, ami az általános forráshiányra, a banki hitelek drágulására, valamint az uniós források nehézkes lehívására vezethető vissza elsősorban. Beruházások hiányában nem képződnek a hazai gazdaságban új foglalkoztatási lehetőségek sem, s a recesszió nyomán emelkedő munkahely-veszteségek hatására is nagymértékben elszabadult a munkanélküliség. A foglalkoztatottság visszaesésével folyamatosan tovább csökken az amúgy is alacsony mértékű termelékenység is. A munkaerő-piaci helyzet alakulása

35 A világgazdasági recesszió hatásainak enyhítése érdekében kormányzati intézkedések történtek. A múlt év őszén meghirdetett válságkezelő és gazdaságélénkítő csomag azonban egyelőre nem járt pozitív hatásokkal, nem sikerült a negatív tendenciákat megállítani, de még csak lassítani sem. A Nemzeti Fejlesztési és Gazdasági Minisztérium által 2008 októberében bejelentett válságkezelő és gazdaságélénkítő csomag forrását nagyrészt az Új Magyarország Fejlesztési Terv eszközeinek átcsoportosítása adta. A munkapiacon az állami segítségnyújtás a gazdálkodó szervezetek működőképességének fenntartásán keresztül a munkahelyek megőrzésére és új munkahelyek létrehozására irányult elvi célkitűzéseit nézve. A támogatásokat biztosító források viszonylag hamar elapadtak, mint pl. az Országos Foglalkoztatási Alapítvány munkahelymegőrző támogatási programjai. Az OFA által biztosított összesen 7,13 milliárd Ft. mellett az Állami Foglalkoztatási Szolgálat Munkahelyek megőrzéséért c. központi programjában 10 milliárd forint addicionális forrást helyeztek kilátásba a hazai munkahelyek megőrzése érdekében. Dacára a munkahelymegőrzésre és az új munkahelyek létrehozására fordított támogatások kifizetésének azonban tovább folytatódnak az elbocsátások az országban, köztük olyan cégek is nagyarányú létszámleépítéseket hajtanak végre, akik korábban részesültek az említett támogatásokból első negyedévében a munkanélküliségi ráta 2,2%-kal volt magasabb az egy évvel korábbinál. Magyarországon korábban is szinte a legalacsonyabb volt Európában a év közötti korosztályok foglalkoztatottsága, amely a válság hatására további 1,1%-kal csökkent, s jelenleg mindössze 55,1%. A KSH munkaerő felvétel adatai szerint a foglalkoztatottak száma 70 ezerrel csökkent és folyamatosan nő a regisztrált munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat adatai szerint. A munkanélkülieken belül elsősorban a férfi fizikai munkások száma nőtt, míg a felsőfokú végzettségűek alulreprezentáltak azok között, akiket a válság miatt bocsátottak el. Ugyanakkor a leépítettek számát illetően nincsenek teljesen pontos adatok, mert csak az 50 fő feletti csoportos létszámleépítéseket kötelező bejelenteni a munkaügyi központokban. 17 Az elmúlt év (2008) utolsó negyedétől kezdve a munkaerő iránti kereslet az előző év azonos időszakához képest nemzetgazdasági szinten 43 százalékkal volt kevesebb. Ezen belül a vállalkozásoknál közel 60%-al, míg a költségvetési intézményeknél 9%-al volt kevesebb az üres álláshelyek száma. Az év második negyedévében az üres álláshelyek száma munkahelyet tett ki, 51 %-a a versenyszférában, 48 %-a költségvetési intézménynél volt található. A versenyszférán belül a legjelentősebb visszaesés a szállítás, raktározás nemzetgazdasági ágakban és a feldolgozóiparban következett be. Az elhelyezkedés esélyei nemcsak a szakképzetlenek esetében romlottak, hanem a felsőfokú végzettséggel rendelkezőknél is, de arányaiban még mindig a diplomával rendelkezők iránt volt nagyobb a munkáltatók igénye III. negyedévében a éves foglalkoztatottak száma 3 millió 784 ezer fő volt. A vizsgált időszakban a éves népesség 61,9%-a jelent meg a munkaerő-piacon. A negyedéves átlagos foglalkoztatottak száma 3 millió 753 ezer fő volt, 138 ezer fővel kevesebb, mint egy évvel korábban. Az erre a korcsoportra számított 55,5%-os foglalkoztatási ráta 1,8 százalékponttal marad el az előző évitől. 18 A munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat regisztrációjában a kutatás záró időszakában, 2009 végén október folyamán az ÁFSZ kirendeltségeihez 24,2 ezer új állást jelentettek be a munkáltatók, amely 3,1 ezer darabbal (11,2%-kal) kevesebb az előző havi adatnál. Az előző év azonos időszakához képest továbbra is igen nagymértékű (39,1%-os) elmaradás mutatkozik az új munkaerőigények számát tekintve. Az új bejelentett állások több mint fele, 53,9%-a volt nem támogatott álláshely, a többi állást 17 Forrás: Állami Foglalkoztatási Szolgálat 18 Forrás: KSH október Forrás: Állami Foglalkoztatási Szolgálat november 5.

36 (46,1%) valamilyen támogatott foglalkoztatási formában kívánták a munkáltatók betöltetni. A nem támogatott új álláshelyek száma 13 ezer volt. A nem támogatott állásból októberben legtöbbet Közép- Magyarországon (2,9 ezer darabot), Nyugat-Dunántúlon (3,4 ezer darabot) és Dél- Alföldön (2,0 ezer darabot) kínálták a munkáltatók. Az előző hónaphoz viszonyítva két régióban emelkedést figyelhetünk meg a bejelentett nem támogatott álláshelyek számában (Nyugat- Dunántúlon 11,9%, Észak-Magyarországon 15,2%). Összességében azonban továbbra is megfigyelhető volt a munkaerő-keresletnek a válság óta tapasztalt jelentős szűkülése, amelynek következtében a nem támogatott állás-kínálat hónapról hónapra lényegesen elmarad az előző év azonos időszakához képest: idén októberben ez a csökkenés 48,2%-ot tett ki. A régiók közül a legnagyobb mértékű csökkenés egy év alatt az Észak-Alföldön (75,1%), a Dél- Dunántúlon (67%) és a Közép-Dunántúlon (61,3%) realizálódott. A nyilvántartott álláskeresők száma az októberi zárónapon 569,7 ezer fő volt. Az álláskeresők száma júliusa óta mutatott emelkedést, amely addig főként a pályakezdő fiatalok fokozott beáramlásának volt a következménye, az októberi növekedés mögött azonban már a pályakezdők számának 2,4 ezres csökkenése és a nem pályakezdők számának 5,7 ezres emelkedése áll. (17. sz. táblázat) 17. sz. táblázat: Az álláskeresők összetétele és számarányának változása Kategóriák Létszám, fő Változás az előző évhez képest fő %-ban nyilvántartott álláskeresők összesen ,2 pályakezdő ,8 25 évesnél fiatalabb ,5 férfi ,4 nő ,9 szakképzetlen ,0 diplomás ,0 nyilvántartásba belépők ,3 első alkalommal belépő álláskeresők ,4 tartósan regisztrált álláskeresők ,0 tartósan nyilvántartottak aránya 24,9-8,2 -

37 átlagos regisztrációs idő (nap) ,2 Forrás: ÁFSZ Ugyanakkor a szezonálisan kiigazított idősor azt jelzi, hogy a nyilvántartott álláskeresők számának a kiigazítatlan idősoron mutatkozó kisebb októberi növekedése valójában egy jóval nagyobb (10,6 ezres) növekedésnek a szezonális hatások által lefékezett maradványa októberben az ország hét régiója közül négyben, Közép-Dunántúlon, Dél-Dunántúlon, Észak- Magyarországon és Észak-Alföldön 0 és 1% között volt a nyilvántartott álláskeresők számának egy hónap alatti növekedése. Nagyobb, 2,7%-os növekedés következett be Közép- Magyarországon és 1,7%-os Dél-Alföldön, ugyanakkor csökkenés történt Nyugat- Dunántúlon (-2,0%). Az álláskeresők számának egy év alatti növekedése 34,2%-ot tett ki, június óta alig gyorsult. A válság kitörése óta megfigyelt trendnek megfelelően az álláskeresők száma egy év alatt továbbra is Közép-Dunántúlon (66,3%), Nyugat-Dunántúlon (69,7%) és Közép-Magyarországon (72,1%) emelkedett a legnagyobb mértékben, vagyis a legfejlettebb régiókban. Ennek ellenére még mindig sokkal jobb ezeknek a régióknak a helyzete, mint a többi régióé. Az álláskeresők különböző csoportjai között érdekes különbségek fedezhetők fel: egy év alatt a férfiak száma 38,4%-kal, a nőké csak 29,9%-kal emelkedett; a szakképzetlenek száma 23%- kal, a diplomásoké viszont 50%-kal (!) nőtt. Ez utóbbi kiugró adat azt jelzi, hogy a válság hatására sok diplomás is elvesztette az állását és ettől nem függetlenül a munkaerőpiacra most kikerült sok pályakezdő diplomás is igen nehezen talál munkát októberében minden negyedik álláskereső számított a tartósan regisztráltak közé. Ő k azok, akik több mint egy éve folyamatosan szerepelnek a nyilvántartásban. Kedvezőnek tűnő tendencia, hogy éves viszonylatban számuk csak 1%-kal nőtt, arányuk pedig még csökkent is, 8,2 %-ponttal. Valójában ez is a válság hatása, mivel a nagyarányú beáramlás értelemszerűen leviszi a tartósak részarányát. Ugyanezzel függ össze az is, hogy az átlagos regisztrációban töltött idő 350 napról 286 napra (18,2%-kal) csökkent egy év alatt. A tárgyidőszakban 352,4 ezer fő volt jogosult valamilyen álláskeresési ellátásra, számuk az utolsó hónap alatt 6,7 ezer fővel nőtt. 150,8 ezer fő részesült álláskeresési (vagy vállalkozói) járadékban, álláskeresési segélyt pedig 54,5 ezer fő kapott. További 3,6 ezer főt tartottak nyilván. Rendelkezésre állási támogatásban 148,3 ezer fő részesült az októberi zárónapon. A RÁT-ban részesülő nyilvántartott álláskeresők száma 3,4 ezer fővel emelkedett az előző hónaphoz képest. A nyilvántartott álláskeresők gazdaságilag aktív népességhez viszonyított aránya 12,9%, a munkavállalási korú népességhez viszonyított arányuk pedig 8,5% volt az októberi zárónapon. A munkaügyi központok jelzései alapján a kedvezőtlen gazdasági helyzet tovább nehezzíti az úgynevezett kockázati csoportok munkaerő-piaci aktivitását. Ilyenek a pályakezdők, a megváltozott munkaképességű álláskeresők, a romák, a 45 év felettiek, a nők, de idetartoznak a munaképeskorú lakosságon belüli inaktívak, közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők A gazdaságilag aktív népességhez viszonyított relatív mutató értéke továbbra is Észak- Magyarország (20,9%) és Észak-Alföld (19,9%) esetében a legmagasabb, a legalacsonyabb értéket pedig Közép- Magyarországon vette fel (6,1%), de a régiókon belül is igen nagy különbségeket találunk. A megyék között a legrosszabb helyzetűeknél ez a mutató még nagyobb, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye esetében 24,2%, Borsod-Abaúj-Zemplénnél pedig 23,2%, miközben a fővárosi arányszám csak 5,2%. Az elmúlt év során a legkedvezőbb és legkedvezőtlenebb rátájú régiók közötti különbség kissé csökkent, de az olló záródása a kedvezőbb helyzetben lévő régiók mutatói átlagon felüli növekedésé-

38 nek köszönhető és nem a kedvezőtlenebb helyzetű régiók felzárkózásának. A Nemzetközi Munkaügyi Szervezet (ILO) által használt definíció szerinti munkanélküliségi ráta KSH által publikált adata 10,3%, ami a munkaerő-felmérésből a július- szeptemberi időszakra, a éves népességre vonatkozóan kapott országos adatot mutatja. A munkavégzés és a családi kötöttségek összegyeztetése 2005-ben a Központi Statisztikai Hivatal végzett felmérést a gondozással foglalkozók munkavégzése és családi kötöttségeik összeegyeztethetőségével kapcsolatban. Az eredmények szerint Magyarországon közel 2,5 millió személy, a éves lakosság több mint 30%-a gondoskodott közvetlen családtag, idősebb rokon vagy nem hozzátartozó ellátásáról. A megkérdezettek 95%-a 15 évnél fiatalabb személy ellátását végzi, csupán 5% válaszolta, hogy 15 évnél idősebb korú személyt gondoz. Ennek egyik oka lehet, hogy az elmúlt évtizedekben jelentős mértékben megváltoztak hazánkban is a családi körülmények: ma már nem lakik együtt több generáció, az idősebbeket inkább otthonokban helyezik el a hozzátartozók, valamint a kisgyermek gondozásával foglalkozók is nagyobb arányban szerepelnek. A kormegoszlást nézve, a 15 éven aluli gyermeket nevelők korosztálya többségében a életéveikben lévőket reprezentálja, míg az idősebbeket gondozók leginkább 45 év felettiek. A felmérés azt is kimutatta, hogy a gondozók 30%-a járatja vagy gondoztatja gyermekét vagy rokonát valamilyen ellátó intézményben, 20%-a nem vesz igénybe külső segítséget, míg valamivel többen ideiglenesen egy családtagra bízzák a gondozást. Ezek az arányok attól is függnek, hogy a családban rászoruló személyt gondozónak van-e a közelében pl. olyan inaktív személy, akire az ellátást legalább időlegesen rábízhatja. A kutatás alapján jelentős különbségeket tapasztalhatunk a nemek szerinti munkavállalásban. A férfiak 76%-a foglalkoztatott, míg a nőknek csupán 49%-a. A nem munkavállalók többsége öregségi vagy rokkantsági nyugdíjban részesül és csak 5% vallotta magát munkanélkülinek. Ez felveti azonban a kérdést, hogy az inaktív gondozók hány százaléka vállalna munkát. A tanulmány szerint a gondozók többsége - a férfiak 90%-a, a nők 81%-a - meg van elégedve jelenlegi helyzetével és nem változtatna azon, hogy munkát vállaljon, amennyiben nem foglalkoztatott, illetve feladja jelenlegi állását a gondozási idő hosszabbítása érdekében. Bár nagy arányban vannak azok, akik nem szeretnének munkát vállalni gondozási feladataik mellett, a foglalkoztatottság kérdése nem csak a nevelő hozzáállásán múlik. A 15 évnél fiatalabb személyt gondozók többségének problémát jelent az elhelyezkedés, mivel a munkáltatók nem szívesen foglalkoztatnak kisgyermekes szülőket, nevelőket, hiszen a gondozást vállalók nagy többsége gyakran távol marad munkájától gyermekfelügyelet vagy gondozási feladatai miatt, s gyakran megoldhatatlan számukra a családi helyettesítés szervezése. A munkavállalás másik legfőbb akadályának a gyermekellátásra alkalmas intézmények hiánya vagy relatív földrajzi távolléte bizonyult, ez azonban településenként, lakóhelyenként változó képet és lehetőségeket mutat. Váratlan események bárkivel történhetnek, a nevelő nem mindig választhatja meg, hogy melyik nap szeretne szabadságra menni. A válaszadók több mint ötöde kényszerült családi okok miatt távol maradni a munkahelyétől. Ez természetesen szintén összefügg azzal, hogy van-e lehetősége elsőrendűen családi segítség igénybevételére. A felmérés szerint a gondozást is végző munkavállalók meglepően magas arányának - több mint 30%-uknak - van lehetősége rugalmas munkaidőben dolgozni. Hasonló azonban azok aránya is, akik egyáltalán nem tudnak élni ezzel az opcióval. A fizikai dolgozóknak például jóval kevesebb esélyük van erre, ez a munkatípus azonban leginkább a férfiakra jellemző, a gondozást viszont nagyrészt nők végzik. Nem foglalkoztatottak megélhetését a különböző segélyek, támogatások segítik, kevesen vannak azok, akik nem vettek igénybe gyermekgondozási díjat (gyed), gyermekgondozási segélyt (gyes), vagy gyermekgondozási támogatást (gyet) a gondozás során. Egy részük az alacsony díjra hivatkozva utasította el, mások a munka preferálása miatt, hiszen a kettő nem mindig jár együtt, így a gondozónak el

39 kell döntenie, hogy az ellátásnak szenteli az életét vagy a gondozási idő lecsökkentése mellett munkát vállal. Az előrejelzések szerint a fogyatékkal élők létszáma hazánkban várhatóan több mint 200 ezer fővel emelkedik a következő két évtizedben. A fogyatékosság típusát nézve a mozgássérültek körében történhet a legnagyobb számszerű növekedés, de az egyéb kategóriába tartozók létszámnövekedése is jelentős lehet. Ennek következményeként tovább emelkedik a mozgássérültek és az egyéb kategóriába tartozó fogyatékosok aránya Magyarországon: a jelenlegi csaknem 60 százalék helyett hozzávetőlegesen 80 százalékra. Így a fogyatékosok népességbeli arányai emelkedésével 2021-ben az a teljes népesség csaknem 8 százalék lesz fogyatékos. Az előreszámítás lényeges, az egész társadalmat és gazdaságot közvetlenül érintő következménye a fogyatékos embereknek nyújtandó szociális transzferjövedelmek (rokkantsági nyugdíj, járadék, segélyek stb.) jelentős mértékű növekedése lesz, amelyek finanszírozását a jelenlegi gazdasági feltételrendszer alapján kérdés, hogy fel tudjuk-e vállalni. A transzfereknek ráadásul nem pusztán lényegesen több igénylőhöz kell majd eljutnia, hanem mértékét tekintve kompenzálni kell a fogyatékosságból adódó igényeket, szükkségleteket, következményeket is növekvő igényszint mellett. A fokozatosan képzettségében és civil szervezeti keretek között való szervezettségében is fejlődő fogyatékos társadalom a társadalom-és gazdaságpolitika döntéshozóival szemben az eddigiekhez képest egyre nagyobb érdekérvényesítési potenciált lesz képes felmutatni és vehemensebben, hatékonyabban fog kiállni az esélyegyenlőség, a normál életfeltételek megteremtéséért. Az érdekérvényesítési akcióik nyomán a szolgáltatások körének bővülésével, az ellátási színvonal emelkedésével kell számolni, ami természetesen további forrásigényt generál. Mindez a mindennapi életbe történő részvételük műszaki feltételeinek javulása, az akadálymentesítés előrehaladása mellett ugyancsak jelentős mértékű foglalkoztatottsági igénnyel is párosulni fog a részükről. 20 A KSH 2008 évi felmérése alátámasztotta, az előreszámítás megállapításait ban a évesek 22,8%-a -1,4 millió fő- jelezte, hogy van tartós egészségi problémája, közülük 53,7% ( fő, ebből férfi és nő) önértékelése szerint egészségi okok miatt munkavállalásban, munkavégzésben akadályozott volt (őket tekinti a vizsgálat megváltozott munkaképességűnek). A megváltozott munkaképességűek mintegy 80%-a éves. Harmaduk községekben él, ez 9,1%-kal haladja meg a korcsoport egészében mért adatot. A célcsoport társadalombiztosítási, vagy nyugdíjszerű szociális ellátásban részesülő létszámára vonatkozóan az Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság évkönyvei és állománystatisztikai adatai nyújtanak támpontot januárban ellátásban részesült korhatár alatti rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjban rehabilitációs járadékban megváltozott munkaképességűek járadékaiban rokkantsági járadékban egészségkárosodása alapján nyugdíjban, nyugdíjszerű szociális ellátásban részesül összesen fő, fő fő fő fő A passzív támogatások elérik a GDP 3%-át, az aktivitást elősegítő támogatások az érintettek 10%-át sem. A támogatások a magas mértékű igazolt károsodásokra irányulnak, közvetlenül a károsodás keletkezése után még sikerrel rehabilitálható alacsonyabb mértékben sérültek kiesnek a támogatásból. EREDMÉNYEK ÉS ÉRTÉKELÉSÜK 20 Hablicsek László: A fogyatékkal élők számának területi előrebecslése 2021-ig, Összefoglaló tanulmány, Budapest 2005.

40 A kutatási téma a nemzetközi és a hazai szakirodalomban: a súlyosan-halmozottan fogyatékos egyéneket gondozók munkavállalásának kérdései A súlyosan-halmozottan fogyatékos egyéneket gondozók életében jelentős szociális, fizikai és érzelmi nehézségeket tapasztalhatunk (MacDonald & Callery, 2007; Wakabayashi & Donato, 2005), Az ellátási feladatok, amelyeket egyébként főleg nők végeznek az egyes családok részéről, gyakran a társadalomtól való elszigeteltséghez vezetnek, valamint megakadályozzák a gondozót a munkaerőpiacon való elhelyezkedésben. A társadalmak többségének kihívást jelent a gondozók foglalkoztatottságának megoldása, csak néhány esetben találkozhatunk megfelelő módszerekkel a negatív hatások megelőzése, kompenzációja érdekében. Ennek ellenére kevés kutatás foglalkozik a gondozói szükségletek és a munkavállalás összefüggéseivel (Lilly et al. 2007), nagyobb hangsúly helyeződik a gondozói munka érzelmi hátterének vizsgálatára (Cass, 2006; Gray & Edwards, 2006; Heller, Miller, & Hsieh, 1999; Lilly et al., 2007). Jelen tanulmány összegzi a legutóbbi kutatások eredményeit, a fogyatékkal élők gondozóinak lehetőségeit és kihívásait a munkaerőpiacon. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei Singer, Biegel, és Ethridge (2009) meghatározása szerint a gondozók szokványos funkciótól eltérő, fizikai és értelmi károsodással rendelkező családtagokat segítik. Ezek a rendellenességek bármikor felszínre kerülhetnek, akár már születéskor, fejlődési zavarral született gyermek esetében, vagy előrehaladottabb korban, demencia kialakulása során. Az USA-ban és Kanadában azt tapasztalható, hogy a hosszútávú ellátást a család vállalja magára, még súlyosan-halmozottan fogyatékos személy esetében is. (98. old.) Számos országban a szülők vagy rokonok gondoskodnak a nevelésről, az intézményi ellátást kevésbé veszik igénybe (Freedman & Boyer, 2000; MacDonald & Callery, 2007). A fogyatékosok, az időskorúak egészségének megőrzése, a gondozói feladatok ellátása rendkívül fontos társadalmi szerepet jelent; az állami egészségügyi ellátó rendszer önmagában képtelen lenne megfelelő ellátást biztosítani a családban gondozók tevékeny részvétele, segítsége nélkül (Talley & Crews, 2007), ennek ellenére mégis fizetés nélküli, sokszor minden elismerést nélkülöző, önfeláldozó munkáról beszélhetünk a legtöbb esetben. Bár a társadalom egyre inkább megismerhette a gondozás sajátosságait, még mindig nem alakult ki megfelelő módszer a soha meg nem szűnő feladatok megkönynyítésére. (MacDonald & Callery, 2009). A családban gondozás témájában még nem született rendelet, előírás arra vonatkozóan, hogy a szülőnek, nevelőnek milyen igényei vannak, hanem kizárólag a fogyatékos személy jólétének biztosítását vették mindezidáig figyelembe (Cummins, 2001). Nem szabad azonban figyelmen kívül hagyni, hogy a fogyatékos személy nevelésének érzelmi vonulata miatt döntő fontosságú szerep jut a családoknak. Mozgássérült egyéneknek gyakran szükségük van segítségre fizikai szükségleteik megoldásához, társadalmi beilleszkedésük megkönnyítéséhez, érzelmi állapotuk stabilizálásához, ezen igények kielégítéséhez pedig gyakran családi segítségnyújtásra van szükség. Ez alapján nem véletlen, hogy a társadalmi szereplők többsége úgy véli, hogy a legmegfelelőbb gondozói ellátást a családok biztosíthatják (Cummins, 2001). Manapság azonban sokkal összetettebb körülmények között történik a fogyatékosok nevelése, mint korábban. A feltételrendszert nézve elmondható, hogy a családrendszer nagymértékben megváltozott az elmúlt évtizedekben; ma már nem lakik együtt több generáció, akik segíthetnének a fogyatékos személy családban történő ellátásában, sőt, a jelenkori feltételek között sok esetben egyedülálló szülő gondoskodik a fogyatékkal élő személy ellátásáról. Jelenlegi aktuális tény az is, hogy bár korábban a nevelők hosszabb ideig éltek, mint az általuk gondozott személy, manapság ez nem így van. Általában jellemző, hogy a fogyatékossággal élők a korábbiakhoz képest ma már jobb körülmények között nevelkedhetnek, magasabb átlagéletkort érhetnek el, ezáltal a gondozókra hosszabb távú nevelési és ellátási feladatok hárulnak, vagyis életük nagyobb részét áldozzák gondozásra. (Mac Donald & Callery, 2007; Talley & Crews, 2007).

41 Mind a múltra, mind pedig a jelenkorra jellemző, hogy inkább nők vállalják a gondozási feladatokat, azonban korábban a nők nem vállaltak akkora szerepet a munkaerőpiacon, mint ma (Talley & Crews, 2007). E szerepvállalás mellett azonban még mindig ők végzik az ellátási feladatokat és vállalják fel az anyagi és érzelmi megterhelés nagy részét. (Carmichael, Hulme, Sheppard, & Connel, 2008; Cass, 2006; Cummins, 2001; Edwards & Gray, 2009; Pavalko & Henderson, 2006; Talley & Crews, 2007; Wakabayashi & Donato, 2005). Mindemellett a gondozás sajátosságai napjainkban összetettebbé váltak, további körülmények terhelik a családokat. (Chan & Sigafoos, 2001; Singer, et al., 2009; Talley & Crews, 2007). A társadalom sem elég elfogadó; a munkaerőpiacra való bejutás sokszor nem lehetséges, a megbecsülés elmarad az ellátást végzők számára. A gondozással foglalkozó női álláskeresőket sokszor mellőzik, ez a réteg nincs számon tartva a munkaerő-statisztikákban, mivel fizetés nélküli, nem nyilvántartott munkatevékenységet látnak el, amelynek alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek sem. (Cass, 2006). Ezt a helyzetet tulajdonképpen diszkriminációnak nevezhetjük. Annak ellenére, hogy a gondozók nem igazán tudják megosztani a rájuk nehezedő terheket (Cummins, 2001), s ezáltal kevesebb segítő kéz osztozik a fogyatékos családtag gondozásában, valamint a hosszútávú gondozásra is fel kell készülni a fogyatékos személyek esetében tapasztalható hosszabb átlagéletkor mellett, a családok ilyen súlyos körülmények között is képesek a feladatok legyűrésére (Cummins, 2001). Bár a kutatások nagy része azt igazolja, hogy a családok életminősége alacsony (Cummins, 2001), azt is figyelembe kell vennünk, hogy ez nem minden esetben igaz. A gondozói és családon belüli feszültség és igénybevétel leginkább a rendellenesség súlyosságával függ össze. (Chan & Sigafoos, 2001; Cummins, 2007). Míg régebben a kutatások a gondozók társadalmi és mentális kihívásaival, szükségleteivel foglalkoztak leginkább (Talley & Crews, 2007), ma azonban egyre nagyobb figyelmet kap a gondozók életminősége. Ez a változás nyomást gyakorol néhány országban (pl. az Egyesült Államokban) arra vonatkozóan, hogy a gondozás témája közegészségügyi kérdéssé váljon. Gondozással járó következmények Több kutató határozott meggyőződése, hogy beteg vagy fogyatékos személy családon belüli gondozása kihat a gondozó egészségére és jólétére (MacDonald & Callery, 2007; Singer, et al., 2009). Így azok, akik súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelnek, jobban ki vannak téve egészségügyi problémák veszélyeinek (Talley & Crews, 2007). Kutatások szerint a családban nevelők sokszor teljes leterheltségük és többnyire kilátástalan helyzetük miatt nagyobb mértékben tapasztalnak problémákat saját egészségükben, könnyebben kapnak el betegségeket, amelyek hátterében stresszes életük és az ennek következtében legyengült immunrendszerük áll. Pavalko és Woodbury (2003) hívja fel a figyelmet arra, hogy a gondozók nagyobb részben depressziósak, mint akik nem vállalnak ilyen jellegű munkát. A felvetés ezzel egyidejűleg megkérdőjelezi, hogy a negatív hatás a munkából származik vagy attól a ténytől, hogy fogyatékos személy van a családban. Néhány esetben az tapasztalható, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek azért kerül otthonnevelés után intézményi keretek közé, mert gondozójuk kritikus egészségügyi állapotba került (Mac- Donald & Callery, 2007; Talley & Crew, 2007). A folytonos fizikai leterheltség károsabb lehet a gondozóra nézve, mint a pszichés nyomás; a gondozók nem alszanak eleget, rendszertelenül étkeznek és nem gondoskodnak saját egészségük orvosi ellenőrzéséről. (Cummins, 2001; MacDonald & Callery, 2007; Talley & Crews, 2007). Az ellátást végző személy depressziós, kimerült állapota további elszigetelődéshez vezethet, mivel bezárkózottá válik, nem hagyja el az otthonát, kimarad a társadalmi érintkezésekből, ezáltal pedig nagymértékben veszít életminőségén (Talley & Crews, 2007). Ezek az eredmények azt igazolják, hogy a gondozónak szüksége lenne egy olyan támaszra, segítő kézre, amely a gondozási feladatok megoldásában, ezáltal pedig életminőségük javításában, életük kiegyensúlyozásában segítene (Talley & Crews, 2007). Mivel az emberek hosszabb ideig élnek, beleértve a fogyatékos, és krónikus betegséggel rendelkező személyeket is, ahogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos

42 gyermek idősödik, az egész családrendszer öregszik, ami olyan gondozói segítő-szolgáltatások szükségességét veti fel, ami az idősödő családforma kihívásainak megfelel (Talley & Crews, 2007). Ezek kialakításánál figyelembe kell vennünk azt a tényt is, hogy a családban gondozó egészségi állapota befolyásolja az általa biztosított ellátás minőségét (Talley & Crews, 2007). A gondozók életminősége és elégedettsége mégis kevésbé tanulmányozott téma (Cummins, 2001). Cummins 17 stresszel és életminőséggel foglalkozó tanulmány összegzése után jutott arra a következtetésre, hogy a két tényező fordítottan arányos egymással; a gondozók életében tapasztalható nagyobb mértékű trauma következményeként csökken a családi jólét. A szerző szerint a fogyatékos személyek gondozásának kérdéskörében három szereplő sokszor ellentétes érdeke rajzolódik ki: ezek maguk a fogyatékkal élők, másodszor az állam és végül a család. Ha a fogyatékkal élők érdekét nézzük, kétségtelen, hogy számukra - az esetek többségében - jobb szerető családi körülmények között élni, ahol többnyire jobb minőségű ellátásban részesülnek, mint az állami ellátó intézményben. Az otthon végbemenő nevelés/ gondozás előnyösebb az államnak is, hiszen több milliárdos költségmegtakarítást jelent számára a fizetés nélküli gondozó, valamint az, hogy nem kell plusz kapacitást (bentlakásos férőhelyet) fenntartania. Azonban maga a gondozást végző személy (többnyire az anya) érdeke gyakran figyelmen kívül helyeződik: egyedül marad, nem kap segítséget, ráadásul munkájáért sem részesül anyagi elismerésben, kompenzációban, ill. az általa végzett gondozás miatt keletkezett többletköltségeit sem téríti meg senki a számára (2001). Természetesen találkozhatunk a gondozás pozitív velejáróival is, mint pl. az állami juttatásokkal az állam részéről, azzal a tapsztalattal, hogy nem minden család stresszes, valamint hogy a gondozottól kapott szeretet talán a legértékesebb ellenszolgáltatás (Cummins, 2001). Az állami juttatások egyben elősegítik az otthon-gondozás feltételeinek megteremtését, másrészt az államnak nem kell a gondozás költségeit vállalnia. Ezzel tulajdonképpen áthárítja a költségeket a nevelő családokra anélkül, hogy az egyéni és családi szükségleteket figyelembe venné (Cummins, 2001). A szerző arra a hatásra is felhívja a figyelmet, hogy a gondozással járó stressz negatívan hat a család jólétére és életminőségére, ezáltal pedig ront a fogyatékos ellátásának színvonalán. Az a meglátás, hogy a fogyatékos szempontjából a családban való nevelés megfelelőbb, mint az intézményi ellátás, megegyezik a szakemberek véleményével. Kevés család esetében találkozhatunk azzal a nézettel, hogy a gondozási feladatokat lehetetlen ellátni. Másrészről azt is figyelembe kell vennünk, hogy azok a családok, amelyek bővelkednek szociális, érzelmi és anyagi javakban, jóval kevésbé leterheltek. Valóságban azonban csak kevés család élvezheti ezeket a körülményeket, ami felveti a kérdést, hogy az otthon-nevelés valóban jó hatással van-e az egész család számára (Cummins, 2001). A gondozók szükségletei A fogyatékos személy gondozása általi túlterheltség enyhítésére az ellátók különböző egészségügyi és szociális intézmények segítségét vehetik igénybe, amelyek segítik a gondozót a feladatmegoldásban, a gyermek fejlesztésében, oktatásában és az otthon-nevelésében. (Damaini, Rosenbaum, Swinton, & Russell, 2004; Freedman & Boyer, 2000). Legalapvetőbb különbség az otthon-nevelést választók és a szakemberek között, hogy míg a munkahelyi keretek között a dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban gondozást végző ezt többnyire nem teheti meg, aminek következményeképpen a családban gondozó gyakran egészségügyi problémákkal küzd. Talley & Crews (2007) rávilágít arra, hogy a kormányok feladata lenne egy olyan szemléletet kialakítása, ami figyelembe venné a gondozók igényeit is a szolgáltatások kialakításakor. Olyan programokra van szükség, amelyek segítik a gondozókat abban, hogy biztosíthassák a fogyatékosok ellátását. Erre különböző tehermentesítési formák megoldást jelentenének, mint pl. a szülő-helyettesítés, amely pihenőt biztosítana az ellátó részére (MaceDonald & Callery, 2007). Több egyéb program foglalkozik a fogyatékos családtagot nevelők képességének megerősítésével, amelyek azt a célt szolgálják, hogy a családok növelhessék életminőségüket (Heller, et al., 1999). Ezek a szolgáltatások a következők lehetnek.

43 Gondozási helyettesítés: ez a szolgáltatás pihenőt, szünetet biztosít az ellátó számára a gondozási feladatok alól. A szolgáltatást végezheti professzionális (nonprofit vagy profitorientált) intézmény, míg nem hivatásos segítséget nyújthat családtag, rokon vagy barát. Céljuk azonban egy: a gondozó rövid időre történő felmentése feladatai alól, saját feltöltődése érdekében (Chan & Sigafoos, 2001; Damaini, et al. 2004). Tanácsadás: történhet egyénileg vagy csoportosan, kizárólag a nevelő vagy az egész család részére. A konzultáció lehetőséget ad arra, hogy a résztvevők nyíltan beszélhessenek gondjaikról, és ezáltal csökkentsék annak az esélyét, hogy magukban tartják a problémát, aminek esetleg az egészségre vonatkozó negatív hatása is lenne. Hírlevél: ez a szolgáltatás lehetőséget ad a gondozóknak, hogy tájékozódjanak a különböző lehetőségekről, tréningekről, oktatásról. Ezzel a családok és a gondozók elszigeteltségén lehet segíteni, hogy információt kaphassanak segítségnyújtási lehetőségekről (Singer, et al., 2009). Családok együttműködése: az elszigeteltség csak nehezíti a gondozási feladatok megoldását, mivel az azonos problémával küzdő nevelők nem tudják megosztani az általuk beváltnak tartott módszereket egymás között. Azok a nevelők, akiknek lehetőségük van kooperációra, kevésbé szigetelődnek el, sőt könnyebben szocializálódnak (Singer, et al., 2009). Tréning: ezek a programok különböző helyzetek kezelésére készítenek fel, mint pl. viselkedés, agreszsziókezelés, vagy munkába való reintegrálódás. Cass (2006) tanulmánya szerint a nők többségének munkaerőpiacra történő visszatérését az előző öt évben betöltött munkaköreinek számbavétele, karrier-tanácsadóval való konzultáció és munka-tréning programban való részvétel befolyásolta. Ezen támogatások igénybevételével csökkenthető a családban tapasztalható megterhelés mértéke (Heller, et al., 1999), fokozódhat a megelégedettség, csökkenhet a megvalósíthatatlan szükségletek száma mind az ellátást végző, mind pedig a család számára. Így kompenzálható részben azoknak a kieső élményeknek a megélése, amelyekből a család azért marad ki, mert idejének javarészét a fogyatékkal élő családtag közvetlen vagy közvetett gondozására fordítja. (Lilly, et al., 2007). Lilly munkájában azt vizsgálja, hogy milyen hatással van a gondozási feladatok ellátása a munkaerőpiacon való elhelyezkedésre és a munkahelyen eltöltött időre. A szerzők felhívják a figyelmet arra, hogy a családnak számos választási lehetőség közül kell választania a családtag fogyatékosságának kiderülésekor. Az első, hogy felvállalják-e egyáltalán a gondozást. Számos érzelmi és anyagi tényező befolyásolja ezt a választ, a családnak figyelembe kell vennie aktuális pénzügyi helyzetét és az összetett feladatok megoldásához vezető lehetőségeket. Amennyiben az otthoni ellátás mellett döntenek, a következőkben azt kell elhatározniuk, hogy mennyi időt tudnak gondozásra fordítani, ill. a dolgozó személy továbbra is foglalkoztatott marad-e. Többnyire női családtagok kerülnek abba a helyzetbe, hogy feladják addigi munkájukat. Ezt a döntést nagyban befolyásolja, ha van olyan családtag, aki be tud segíteni a gondozásba (pl. nagyszülő), illetve az is, hogy milyen mértékű fizetett-fizetetlen munka aránnyal tudja ellátni a család szükségleteit. Gondozók és munkavállalás Lilly, Laporte, és Coyte (2007) munkája összefoglalja az elmúlt 20 év irodalmi áttekintését, amelyek a következő kulcsszavakat helyezik előtérbe: családban való gondozás, nem hivatásos gondozás vagy kereset nélküli gondozás kombinálva a következő szavakkal: foglalkoztatás, munkaerő vagy munkaerő kínálat. Elemzésük során kiderül, hogy a leginkább előforduló kereset nélküli munkák olyan gondozási feladatokhoz kapcsolódnak, mint pl. a fürdetés, az öltöztetés, az etetés, a tisztába tétel, a segítség gyógyszerbevétel során és a gyógyászati eszközök használatában, az ételkészítés, a takarítás, a mosás, a vásárlás, az orvosi vizsgálatra szállítás vagy a banki ügyek intézése (Lilly et al., 2007; Singer, et al., 2009). A gondozási feladatokat ellátó, viszont munkaerőpiacon nem jelenlévő személyek többsége általában vagy gyengébb egészségi állapotú vagy idősebb, nyugdíjhoz közeli nő, akinek ellátást igénylő közvetlen hozzátartozója van, illetve aki kisgyermeket nevel, alacsonyabb jö-

44 vedelemmel rendelkezik vagy aluliskolázott (Lilly, et al., 2007). A szerzők összegzése szeint gondozási feladatok és fizetett munka egyidejű végzése abban az esetben lehetséges, ha az ellátási feladat arányosan kevesebb, azonban a feladatok összetettségének növekedésével a gondozónak egyre kisebbek az esélyei az elhelyezkedésre (2007, 676. old.). Gondozási feladatok és a munka egyensúlyának megteremtése A valóságban megkérdőjeleződik annak az esélye, hogy megvalósítható-e súlyosan-halmozottan fogyatékos személy gondozása és egyidejűleg munkavégzés felvállalása, vagyis az ellátás és a munka egyensúlyának megteremtése létrehozható-e. Akiknek ezt a két feladatot össze kell egyeztetni, két következménnyel is számolhat. Egyrészt annak lehetősége merül fel, hogy a kombináció még nagyobb feszültséget szül a családon belül, mint ha csak az egyikkel foglalkozna az egyén. Kutatások azonban azt is kimutatták, hogy a gondozásból adódó negatív egészségügyi hatások csökkenthetők, ha az ellátó nem csak a neveléssel foglalkozik, mellette esetleg munkát is vállal. A gondozási feladatok azonban elég jelentősek ahhoz, hogy teljesen leterheljék a gondozót, ami kihat a családra és a munkahelyi teljesítményre is. Munkavállalási kérdések, problémák Köztudott a fogyatékosok és a hosszú távon ellátásra szorulók otthon-nevelésének gazdasági és szociális jelentősége, másrészről azonban ez a jelenség negatív hatással van a munkaerőpiacra, hiszen csökken a munkaerő kínálat, kimaradnak a munkaerőforrásból azok a személyek, akik egyébként hozzájárulhatnának munkájukkal a foglalkoztatáshoz (Gray & Edwards, 2009). Pavaloko és Henderson (2006) rámutatott, hogy az Egyesült Államokban körülbelül minden ötödik 35 és 64 éves kor közötti felnőtt vállalja beteg vagy fogyatékos családtag ellátását (360. old.). A munkaerőpiacra való bejutás, a nők munkavállalása és az otthon-gondozás kérdése továbbra is fontos, megoldandó feladat marad a család számára. (Gray & Edwards, 2009; Pavalko & Henderson, 2006; Singer, et al., 2009). A téma további részletezéséhez tudnunk kellene, hogy mit értünk pontosan a gondozók munkaerő-piaci jelenlétén, ennek meghatározásával azonban kevés kutatás foglalkozik, ahogy azzal is, hogy összehasonlítsák a gondozók és ellátással nem foglalkozók munkaerő-piaci lehetőségeit. Gray és Edwards (2009) kutatásában megpróbálta összefoglalni azokat a tényezőket, amelyek az ausztrál gondozók elhelyezkedését befolyásolják. Elemzésük kiterjedt a munkanélküliség kérdésére, és szélsőséges esetekre (azokra a személyekre, akik szeretnének munkát vállalni, de nem keresik a lehetőségeket, és azokra, akik munkakeresők, viszont nem állnak még készen a munkakezdésre). A tárgykörben végzett vizsgálat adatai alapján 1002 állami támogatásban részesülő gondozót választottak ki véletlenszerűen. A vizsgálat kizárólag női dolgozókra terjedt ki a minimális férfi nemű gondozók száma miatt (Gray & Edwards, 2009). Gray és Edwards (2009) arra a következtetésre jutott, hogy akik gondozói feladataik mellett munkabérért is dolgoznak, azok időbeosztási problémákkal küzdenek. Nem csupán erre a két elfoglaltságra, hanem szociális, fizikai és érzelmi szükségletekre is időt kellene szakítaniuk. Gray és Edwards eredményei arra is rávilágítanak, hogy a gondozás több módon is szolgáltatható; teljes egészében a család által, kizárólag szakemberek által, vagy a kettő kombinációjaként. A szerzők szerint a hivatásos (formális) és informális gondozás között csupán a munkabér tesz különbséget (2009). Családok, amennyiben megtehetik, szívesen vesznek igénybe hivatásos gondozói segítséget is, minél magasabb jövedelemmel rendelkezik a család, annál valószínűbb, hogy az ellátást szakértőre bízzák (2009). Családban nevelés esetében Gray és Edwards azt állapította meg, hogy a gondozási feladatok elvégzése a lehető legalacsonyabb alternatív idő-ráfordítási értéket hozza magával. Ezen az értéken a szerzők egyrészt azt a bért értik, amit a gondozási feladatok elvégzéséért kap az ellátó munkaerő-piaci keresete helyett, másrészt a gondozó elhelyezkedési esélyeit.

45 Ezek az eredmények rendkívül fontosak ahhoz, hogy meghatározzuk a reális gondozói juttatásokat, a szakember-szolgáltatások, a helyettesítés szükségességét a gondozó tehermentesítése érdekében, és a felhasználni kívánt támogatások és erőforrások mértékét, hogy a gondozó munkát vállalhasson (Gray & Edwards, 2009). Carmichael és Charles (2003) hasonló területen végzett kutatása arra következtet, hogy a fizettet és nem fizetett munka együttes végzéséből származó időkorlátozás vagy a gondozással járó anyagi nélkülözés ösztönzi a gondozót arra, hogy feladja ellátási feladatait egy jövedelmet jelentő állásért. Tisztában kell lenni azonban azzal, hogy a gondozás ténye csökkenti annak esélyeit, hogy az ellátó foglalkoztatottá váljon, vagy csak alacsonyabb bérért alkalmazzák a munkáltatók, mert a további feladatok ellátása miatti kimerültség alacsonyabb produktivitást eredményez náluk. Ezt tulajdonképpen nyilváníthatjuk munkahelyi diszkriminációnak is. A gondozónak pedig nem csupán ezzel kell megküzdenie, hanem a gondozás idő- és érzelem igényével, valamint a gondozás egészségre gyakorolt negatív hatásaival. (Gray & Edwards, 2009). Bár korlátozott mennyiségben állnak rendelkezésre eredmények, a gondozási feladatok munkalehetőségekre gyakorolt hatása azt feltételezi, hogy az ellátással foglalkozóknak kevesebb esélyük van a foglalkoztatásra (Gray & Edwards, 2009). A tapasztalatok azt mutatják, hogy a legfőbb akadályozó tényezők között alacsony iskolázottság, rossz egészségi állapot, teljes időben történő gondozás, vagy fogyatékos gyermek külső segítség nélküli ellátása szerepelt. A család gondozási szükségletei tehát összefüggnek a gondozás mértékével, a fogyatékos állapotával, a háztartás felépítésével, a demográfiai jellegzetességekkel, a segítségnyújtás igénybe vételének lehetőségével, a családi kapcsolatokkal, a szellemi és testi egészséggel, az iskolázottsággal és az anyagi jóléttel (Gray & Edwards, 2009; Henz, 2006; Porterfield & McBride, 1997). Carmichael et al. hasonló területen végzett kutatási eredményei azt mutatják, hogy a gondozó foglalkoztatása nagymértékben függ a következő körülményektől: a gondozási idő hosszától, a család pénzügyi helyzetétől, a gondozott szükségleteitől, attól, hogy mennyire egyeztethető össze a gondozás és a munka, valamint a munkáltatók hajlandóságától. Összességében ez arra enged következtetni, hogy az otthoni ellátást biztosító gondozók folyamatos akadályokba ütköznek, amikor gondozási feladataik mellett munkát szeretnének, ráadásul az ellátási feladatok is időről időre változnak, intenzitásuk nem egyenletes. A változást okozó körülmények számos okból eredhetnek: az ellátott halála, az intézményi ellátás szükségessége vagy az elsődleges gondozó személyének változása miatt. Előrejelzések arra következtetnek, hogy az otthoni ellátást biztosítók számában növekedés várható a következő évtizedekben, ami munkaerőpiacról való kivonást eredményez, valamint az állami támogatások nagyobb mértékű igényét (Gray & Edwards, 2009). A szerzők szerint az a tendencia, hogy számos fizetett foglalkozás nélküli gondozó válna alkalmazottá, annak szükségességét mutatja, hogy ezek az egyének nagyobb támogatást kapjanak a munkába álláshoz. Ez a folyamat a gondozók társadalmi kirekesztettségének kérdésén is javítana. Az ellátók további nehézségeket tapasztalnak a munkahelyi rugalmasságban (Gray et al., 2008), amelyre megoldást jelentene az alternatív gondozási megállapodás. Ezáltal kiküszöbölhető lenne a munkáltatók általi visszautasítás, az ellátók pedig nagyobb esélyt kapnának a munkaerőpiacra való bekerülésre és bennmaradásra. A fizetett munka megtartása ugyanis rendkívül fontos a gondozók többségének, mert valószínűleg nem maradnak gondozók egy életen át (2009). A segítségnyújtás lehetőségei és formái Cummins (2001) felveti annak szükségességét, hogy egyensúly alakuljon ki a gondozók által nyújtott előnyök és az általuk vállalt érzelmi, fizikai, és társadalmi ráfordítás között. MaCallion és Nickle (2005) szerint pszichoszociális beavatkozás könnyítene az akadályok leküzdésén, és segítené a fejlődési rendellenességgel élő személy eredményes előrehaladását (245. old.). Rendkívül fontos lenne annak vizsgálata, hogy a gondozási feladatok anyagi és szociális ráfordításai megoszthatók lennének-e a gondozók, a családok, a csoportok és a társadalom körében (Cass, 2006). Alapvető figyelmet érdemelne például a gondozók és a család segítségnyújtás iránti igénye, miután ennek kielégítésével eleget

46 lehetne tenni a gondozott és az állam szükségleteinek is, valamint egyensúlyt és megfelelő életminőséget teremtene a gondozók életében (Chan és Sigafoos, 2001). A családsegítő szolgáltatások (legyen az szakember által végzett vagy informális) az ellátó munkáját segítik a ráfordítások csökkentésével és a gondozás előnyeivel. A családsegítés elsődleges célja, hogy javítson az ellátók életminőségén, így közvetetten a gondozottén is (Chan & Sigaffos, 2001; Singer, et al., 2009), hiszen ahogy a gyermek növekszik, és szükségletei változnak, úgy változnak a család igényei is (MacDonald & Calley, 2007). Az irodalmi áttekintés három fő területe, amelyeket a következőkben érintünk: 1) munkáltatói előírások, 2) helyettesítő szolgáltatások formái, és 3) piaci viszonyokhoz igazodó szakemberek által végzett szolgáltatások. Munkáltatói előírások A munkáltatók sok szempontból fontos szerepet játszanak a gondozók azon törekvésének sikerességében, hogy egyensúlyt teremtsenek a gondozási feladatok és a fizetett munka között. Tanulmányok szerint különböző munkáltatói előírások, mint pl. családi szabadság, rugalmas munkaidő, gyermekfelügyelet nagymértékben befolyásolják a munkahelyi eredményeket és elkötelezettséget. A jelenkori demográfiai változások alapján a munkavállalók egyre nagyobb mértékben szembesülnek beteg vagy fogyatékos családtag ellátásának kihívásaival. Bár a munkahelyi előírások többsége nem tesz különbséget a gondozással is foglalkozók és egyéb munkaerő között, azok a munkavállalók, akiknek lehetősége van rugalmas munkaidőben dolgozni, hozzáférnek fizetett és fizetetlen (családi) szabadsághoz, nagyobb valószínűséggel maradnak állásban (Pavalko & Henderson, 2006). Kormányok gyakran tesznek lépéseket az iránt, hogy segítsék a gondozók munkában maradását, és támogassák a munkához való visszatérést a gondozási feladatok megszűnésekor. Bár ezek az intézkedések tükrözik annak felismerését, hogy a gondozói feladatok korlátozzák a munkába állás lehetőségét, kevésbé hangsúlyozott céljuk mégis a minél nagyobb mértékű foglalkoztatottság elérése. A munkaerő-piacra való bevonás néhány esetben anélkül történik, hogy felmérnék van-e erre a gondozónak vagy az ellátott személynek ténylegesen szüksége. Carmichael, et al. munkájában szintén rávilágít, hogy a családban élő fogyatékos személyt gondozók jelentőségteljes és fontos munkájának felismerése ellenére még mindig kevés irányelv és a stratégia létezik helyzetük megkönnyítésére, szükségleteik figyelembe vételére. A tanulmány arra mutat rá, hogy az ellátók egy része a teljesidős munkavállalás helyett előnyösebbnek érezné a munkaidő csökkentésének vagy ideiglenes távolmaradás lehetőségének anyagi támogatását (2008). Cass (2006) a gondozást vállalók munkaerő-kivonásának veszélyeit tanulmányozta Ausztráliában és hangsúlyozza, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelését nem jutalmazzák kellőképpen bérjuttatással, szabadság lehetőségével, szocializációval (a társadalmi életbe, a munka világába történő visszailleszkedés támogatásával) vagy elismeréssel. Mindemellett a nevelő kevésbé képes versenybe szállni azokkal a munkavállalókkal, akik nem szüneteltetik munkájukat (nincsenek gyakran és tartósan táppénzen, betegszabadságon, fizetés nélküli szabadságon egyáltalán, a munkájuktól távol) (Cass, 2006). Véleménye szerint a munkavállalás lehetőségét a jelentkező képességei, munkatapasztalatai, tanulmányai, lakhelye, kora és gyermekei számának figyelembe vételével kellene megadni (Gray, Qu, Renda & devaus, 2003). Kevés tanulmány foglalkozik azzal, hogy a munkahelyi előírások valóban könnyíthetnének-e a terheken, és a kutatási eredmények viszonylag kisszámú mintára alapozzák feltevéseiket (Pavalko & Henderson, 2006). Az azonban bizonyos, hogy a munkahelyi előírások változtatása a gondozók támogatása érdekében elég komplex feladatnak tűnik, mivel felveti annak dilemmáját, hogy ki jogosult támogató szolgáltatás igénybevételére és milyen feltételek mellett.

47 Helyettesítő szolgáltatások Ez a segítségnyújtási forma nem új a gondozók előtt és valójában felbecsülhetetlen értéke van azok számára, akik folyamatos ellátást igénylő személyről gondoskodnak. (Chan & Sigafoos, 2001; Mac- Donald & Callery, 2007). A gondozók többnyire önzetlenül látják el az arra rászorulót, a feladatok azonban érzelmi, fizikai és szociális terheket egyaránt rónak rájuk. A külső segítségnyújtás felajánlása azonban gyakran ambivalens érzéseket válthat ki a gondozóból, egyrészt nehezen ismeri fel a nevelő, hogy szüksége van pihenőidőre, másrészt úgy gondolja, hogy a kikapcsolódás igénye rossz nevelővé teszi. (MacDonald & Callery, 2007; Starkey & Sarli, 1989). Ellenben a szolgáltatás egyik legnagyobb előnye, hogy megelőzhető a gondozó kimerülése, mivel támogatást nyújt az ellátásban, segíti a feladatokkal való megbirkózást és az adaptációt, illetve növeli az önbizalmat (Chan & Sigafoos, 2001; Damaini, et al., 2004). Továbbá a helyettesítő szolgáltatások elérhetőségével növelhetjük a munkanélküliek foglalkoztatását (Gray & Edwards, 2009). Starkey és Sarli (1989) összegyűjtött néhány alapvető helyettesítő módszert súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők számára. Ezek a következők: gondozók toborzása: olyan egyének, családok, intézmények vagy egyéb erőforrások összevonása, amelyek ellátást tudnak biztosítani munkadíj ellenében; eset-kezelés: szakember-gárda intézményi szintű fenntartása, amely segítséget nyújt a fogyatékos személy gondozásával kapcsolatos egyéni, családi vagy közösségi problémák megoldásához; családi konzultáció: egyéneknek, családoknak, vagy csoportoknak ad lehetőséget szakemberekkel való találkozásra; mindemellett a csoportos foglalkozás költségtakarékos módszer és lehetőséget ad bevált technikák megosztására; fogyatékos-konzultáció: a fogyatékos családtag fejlesztéséről, oktatásáról, szociális igényeiről és érzelmi támogatásáról szakemberek gondoskodnak többféle módszer alkalmazásával; a fogyatékos emberek nappali ellátása szabadidőt biztosít a nevelő számára; családi/gondozói tréning: a fogyatékos személlyek gondozásával kapcsolatos magatartásbeli problémák megoldását szolgáló módszerek elsajátítását elősegítő tréning; helyzet-felismerés (segítségnyújtás): szülők és gondozók tanácsadási célú felkeresése a gondozási feladatok megkönnyítése érdekében; helyzet-felismerés (beutalás): egy bizonyos hálózat fenntartása, amelynek segítségével megismertetik a gondozóval az elérhető erőforrásokat, lehetőségeket; nappali/esti helyettesítés (sürgősségi): nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, éjszakai ügyelet nélkül, amíg a szükségállapot meg nem szűnik; nappali/esti helyettesítés (tervezett): nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, éjszakai ügyelet nélkül a gondozó feladatainak szüneteltetése érdekében; éjszakai helyettesítés (sürgősségi): éjszakai ügyelettel egybekötött nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, amíg a szükségállapot meg nem szűnik; éjszakai helyettesítés (tervezett): éjszakai ügyelettel egybekötött nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, a gondozó feladatinak szüneteltetése érdekében; otthoni segítségnyújtás: a szakember a fogyatékos otthonába utazik, hogy speciális egészségügyi szolgáltatást végezzen;

48 háztartásbeli szolgáltatás : a szakember a fogyatékos otthonába utazik, hogy adott időpontban részt vegyen a gondozásban vagy átvegye az ellátási feladatokat; krízis-intervenció: sürgősségi esetben hívható; kikapcsolódás/szocializáló tevékenységek: non-profit vagy profitorientált intézmények szakemberei által végzett terápiák, kikapcsolódás, szociális segítségnyújtás a fogyatékos hozzátartozó részére. Szakember által végzett szolgáltatások igénybevétele A gondozónak két lehetőség közül kell választania a fogyatékosság megjelenésekor; saját maga vállalja az ellátásra szoruló nevelését vagy szakemberre bízza. (Gray & Edwards, 2009). Manapság már nem várható el, hogy az anyák adják fel a munkájukat, a karrierjüket vagy egyéb életcéljukat azért, hogy fogyatékkal élő rokonuk ellátásával foglalkozzanak. Ez az önfeláldozás azonban gyakran megtörténik, főleg, ha a család nem engedheti meg magának megfelelő segítő szakember igénybevételét (Singer, et al., 2009). Az otthon-nevelés egyik legjelentősebb következménye, hogy a költségek miatt a gondozó súlyos anyagi problémákkal küzdhet, jóléte meginoghat. Rövidtávon a gondozási feladatok úgymond versenyben vannak a munkavállalással, lerövidítheti a munkaórák számát és csökkentheti a fizetést is. Egy idő után ezek a negatív hatások felhalmozódhatnak, nagyobb kockázatot jelentve a nyomorba kerüléshez. (Wakabayashi & Donato, 2005, 467. old.). Singer megállapította, hogy a családban történő ellátás azáltal hat a foglalkoztatottságra, hogy a munkáltatóban kialakítja azt az igényt, hogy a gondozók minél kevesebb munkaórát hiányozzanak (2009, 102. old.). Azokban az országokban, ahol a teljes foglalkoztatottságot tartják előnyösnek, több lehetőség van a hivatásos szakemberek igénybevételére. Ápoló, gondozó otthonok, csoportos otthon, otthoni ellátástámogatás mind esélyt adhatnak a gondozónak, hogy egy bizonyos ideig szakemberre bízza a fogyatékos személy nevelését, gondozását. Természetesen ez attól is függ, hogy a gondozónak van-e annyi jövedelme, amiből ezt megteheti. Az állam különböző jogosultságokkal, juttatásokkal illeti a gondozót, részben vagy egészben segítve az ellátásokhoz való hozzájutást. Mivel a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek nevelése egész napos elfoglaltság, ezért a nevelők többnyire otthagyják a munkahelyüket és nem végeznek jövedelemszerző tevékenységet. A hivatásos szakemberek szolgáltatásainak igénybevétele azonban lehetőséget ad a munkavállalásra (Lilly et al., 2007). Manapság két fő irányvonal hatását tapasztalhatjuk a munkaerőpiacon; a nők egyre nagyobb mértékű munkavállalását és az idősödő munkaerőt. Munkáltatók és munkavállalók egyaránt nehézségekbe ütköznek, hogy egyensúlyt alakítsanak ki a gondozási- és a munkafeladatok között (Pavalko & Henderson, 2006). A fogyatékos személy családban nevelése növeli a munkahelyi fluktuációt, munkában maradás esetében azonban a kimerültség alacsonyabb produktivitást eredményezhet az ellátott feladatokra nézve. Azok, akik munkahelyük elhagyása mellett döntenek, vállalniuk kell a gondozás többnyire megterhelő költségeit, lemondanak állandó munkabérükről és különböző juttatásokról. Csökkent nyugdíj mellett pedig nő a későbbi pénzügyi bizonytalanság esélye (Pavalko & Henderson, 2006). A pénzügyi bizonytalanság ellensúlyozását segíthetik a szociális transzferek, az adóságkezelés különböző formái. 21 A kutatási eredmények tanulmányozása során további kérdések formálódnak meg, melyeket érdemes lenne tovább vizsgálni. Eredményre vezet(het) és megoldást jelent-e a rugalmas munkaidő? Helyette- 21 Az aktív adósságkezelés három szinten folytatható: a problémamegoldás, a hivatalokkal kontaktust teremteni elsősorban szociokulturális okokból képtelen kliens ügyében való teljes körű eljárás, a szolgáltatás keretében elsősorban hátralékkezelési terv készítése, szociális transzferek igényelhetősége lehetőségeinek feltárása valósul meg, a tanácsadás elsősorban háztartásgazdálkodási és szociálpolitikai tartalmú információk átadására szorítkozik. Cél: a hátralékosok minél szélesebb köre számára lehetővé tenni a fizetőképesség helyreállítását. A különböző élethelyzetekben lévő kliensek ügye eltérő szociális technikák kimunkálását és alkalmazását teszi szükségessé.

49 sítés vagy egyéb segítségnyújtás, szolgáltatás igénybevételével nőnek a gondozók esélyei a munkaerőpiacon való elhelyezkedésre negatív érzelmi hatás és csökkenő életminőség nélkül? A munkába való reintegráció vagy gondozás melletti munkahelymegtartás egyik legfontosabb momentuma, hogy a gondozóknak lehetőséget adjon leterhelésük csökkentésére annak érdekében, hogy sokoldalú feladataiknak eleget tudjanak tenni. Fontos felismerni, hogy a munkavállaló egészségének megőrzésével előnyösebb helyzetbe kerülhetne az általa gondozott fogyatékkal élő személy, maga az állam, és javulna a nevelők életminősége is. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelőkkel szemben megnyilvánuló munkáltatói attitűdök A súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők foglalkoztatási lehetőségei nagymértékben függnek a munkáltatók befogadó készségétől. Az Európai Unió régi tagállamaiban elterjedt szemléleten nyugvó, a vállalati társadalmi felelősségvállalás gondolatköre és alkalmazott gyakorlata elsősorban multinacionális nagyvállalatok jelentéseiben és honlapjain, szervezeti működésük keretei között tapasztalható, válik kézzelfoghatóvá. Örvendetes tény, hogy az elmúlt években Magyarországon is megkezdődött egyfajta felzárkózás a szervezetek részéről a kérdést illetően, ami pl. a családbarát munkahely programokban kezdett el kiteljesedni. A társadalmi felelősséget vállaló szervezetekben az etikai szabályok betartása mindenkire nézve kötelező, a munkavállalókat az esélyegyenlőség elvének betartásával alkalmazzák. Ezek a vállalatok a szociális érzékenységük kinyilvánítása mellett általában környezettudatosan is működnek, ill. pénzzel vagy egyéb eszközökkel hozzájárulnak a szociális, természeti környezeti, valamint kulturális értékek gyarapításához, illetve azok megőrzéséhez. A vállalatok társadalmi felelősségvállalásán belül az esélyegyenlőség biztosítása alapvető fontosságú. Ennek előmozdításához arra van szükség, hogy a szervezetek vezetői személyes kapcsolatba kerüljenek a negatív diszkrimináció sújtotta munkavállalói rétegekkel, megbizonyosodjanak munkavégző képességükről és munkahelyi beilleszkedésük lehetőségéről. Nem mérhető, de hatalmas veszteség a társadalomnak - és az egyes vállalkozásoknak -, hogy ennek a munkavállalói rétegnek a munkavégző kapacitása jelenleg javarészt kihasználatlan. Sok vállalat felismerte már, hogy a társadalmi felelősségvállalás nem pusztán karitatív cél, hanem profitot termelő tényező: egyfelől segíti az egyre komplexebb környezetben való fennmaradást, másrészt megtartja, és jobb munkavégzésre motiválja a munkavállalókat, valamint javítja a vállalat hírnevét, ezáltal fokozza a termékeladás/ szolgáltatásértékesítés hatékonyságát és megbízható befektetésnek láttatja a vállalatot. 22 Miért elutasítóak a munkáltatók? Az Állami Fogllakoztatási Szolgálat szervezetei a hagyományos terminus vagy profiling alapján kategorizált (önálló, támogatott és veszélyeztetett) álláskeresők mellett több más megkülönbözető szempontot is figyelembe vesznek, így például a munkaerőpiacról tartósan távollévőkkel is számolnak (munkaképes korú inaktívak: GYES, GYED, idősgondozás, otthon ápolók, nevlők stb.). Vizsgá- 22 Csányi Zsuzsanna (2008.): A munkáltatók társadalomtudatos magatartásának erősítésére alkalmazott eszközök az Európai Unióban. Hazai helyzetkép Tanulmány SZMM, Budapest

50 lataink (7 regionális munkaügyi központ tanácsadóival készített szakértői interjúk értékelése alapján) szerint a munkáltatókat a fenti célcsoportokba tartozók, közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők alkalmazása során elsősorban saját érdekeik befolyásolják, s nem elsősorban emberiességi szempontok. Döntéseikben szerepet játszanak előítéleteik, amelyek sokszor vezetnek diszkriminatív intézkedésekhez is. A munkáltatók részéről a legjellemzőbb, a fogyatékkal élőket nevelők irányába tanúsított elutasítási indokok, analóg csoportokhoz viszonyított tapasztalatok szerint a következők: a súlyosan-halmozottan fogyatékos napközbeni ápolásának, gondozásának megoldása mindig bizonytalan, ezért sok hiányzás adódhat a munkahelyről; a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő személy túl sokáig volt inaktív, visszaszoktatása a munka világába időrabló tevékenység; a tartós inaktivitás, retroaktív és proaktív gátlásokkal járhat a munkavégzés során, aminek feloldása nem lehet munkáltatói feladat, illetve a munkáltató nem akar felvállalni lelki gondokat a dolgozók részéről; a lelki problémák által terhelt dolgozó nem lesz jó hatással a többi alkalmazottra sem; a munkáltatói félelem a cserbenhagyástól, vagyis annak az eshetőségnek a kalkulálása, miszerint a fogyatékkal élőt nevelő személy, mint munkavállaló, bármikor otthagyhatja időlegesen vagy véglegesen a munkáltatót sajátságos problémáira való hívatkozással, de leginkább akkor, amikor a legnagyobb szükség lenne rá. A munkáltatók elutasító magatartását erősítheti tájékozatlanságuk is, valamint technológiai kötöttségeik. Ugyanitt említhetők az alkalmazott biztonsági követelmények, az anyagi megfontolások vagy a közvetítés és a kiválasztás hiányosságai, valamint az állami szabályozás anomáliái is. Mindemellett a munkaerőpiacon is érvényesül az aktuális kereslet-kínálat hatása, amely jelentősen befolyásolja a foglalkoztatási döntéseket: a munkáltatók másként viszonyulnak minden hátrányos helyzetű célcsoportot képviselő jelentkezőhöz vagy dolgozóhoz; ha nagy a munkanélküliség és a betöltendő munkakörre nagy a jelentkezés, akkor az esetek többségében nem a problémás személyeket fogják kiválasztani. A kutatás során feltárt szükségletek Fentiek alapján leszűrt tapasztalataink alapján, a vizsgálati eredményekből következően, az alábbi direkt fejlesztési, intézkedési szükségleteket fogalmazhatjuk meg: nélkülözhetetlen a támogatási rendszer reformja, átalakítása és egyben bővítése, különös tekintettel a munka-kipróbálást biztosító tapasztalatszerzési programok támogatására, a bürokrácia csökkentésére a támogatások hozzáférésének esetében; fontos a szolgáltatási háttér fejlesztése, minőségének fokozása, a személyes tanácsadási rendszer biztosítása a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők foglalkoztatásának elősegítésére mind a munkaügyi mind pedig az alternatív szolgáltató szervezetekben; bevált, megalapozott tapasztalatok alapján időszerű az atipikus foglalkoztatási rendszerek erősítése, lehetőségeik, szereplői körük bővítése; praktikus intézkedésként javasolt, hogy az ÁFSZ munkaközvetítési rendszere ne csak az üres álláshelyek közvetítésére korlátozódjon, hanem a munkaerő közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők célzott közvetítését is biztosítsa; felmerül a háttérszolgáltatások lehetőségének támogatása otthonápolási szakemberek alkalmazásával;

51 ugyancsak fontos lenne a hétközi bentlakásos lehetőségek bővítése, a szülősegítő szolgálatok segítő tevékenységének célzottabb támogatása. (Lásd még később: Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat felépítése - az egyes szervezeti egységek feladat- és hatásköre c. alfejezetet) A fogyatékos személyeket illető kedvezmények és ellátási formák a hatályos hazai jogszabályokban Amennyiben a fogyatékossággal összefüggő, jogszabályokban megjelenő fogalmakat szeretnénk rendszerezetten összefoglalni, tapasztalhatjuk, hogy e témakörben kusza, szövevényes és szóhasználatában sokszínű gyakorlat uralkodik. Törvényeinkben fogyatékossággal élő, fogyatékkal élő, fogyatékossággal szenvedők, fogyatékos személyek fogalma egyaránt megtalálható, sőt van olyan joganyag is, amely egyszerre akár többet is használ egyszerre. Megállapítható, hogy (...) 23 ma Magyarországon a fogyatékosság jogi definíciója nem egységes, ezért az ellátásokkal érintett személyek köre - sok esetben indokolatlanul - is eltérő. Mindemellett a különböző pénzbeli és természetbeni oktatási, egészségügyi, szociális, gyermekvédelmi, foglalkoztatási stb. ellátásokra való jogosultság megszerzéséhez különböző minősítő bizottságok működnek, melyek szakvéleményei gyakran azonos ágazaton belül sem felcserélhetők. Ez indokolatlan terheket ró az érintettekre és a finanszírozóra. (...) A súlyosan, halmozottan fogyatékosokra vonatkozó fogalmak, definíciók már nem olyan sokszínűek, mivel rájuk vonatkozó speciális szabályokat csak kevés jogszabály tartalmaz, holott e jogi környezet befolyásolja a fogyatékosokat nevelők érdekeltségi rendszerét, a munkaerő-piaci integrációjukat, illetve munkavállalási hajlandóságukat. Családtámogatások rendszere 24 A jelenlegi családtámogatási rendszer (amelynek része a fent említett anyasági ellátás is) alapelveiben kinyilvánítja: (...) A családnak nyújtott ellátások az állam részéről biztosított olyan támogatások, amelyek elismerve a család és a gyermekvállalás fontosságát - jövedelmi helyzettől függetlenül - a gyermeket nevelő szülőt illetik meg. A többgyermekes, a gyermeket egyedül nevelő, továbbá a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő családokra nehezülő terhek ellensúlyozása céljából, továbbá esélyegyenlőségük elősegítése érdekében a családtámogatási rendszer egyes elemei differenciáltak.(...) Az előbbiek alapján azt mondhatjuk, hogy a rendszer elemeihez való hozzájutás nem függ a családok jövedelmi helyzetétől, de némely eleme differenciált, elismerve a meghatározott élethelyzetekből adódó többletterheket, hátrányokat. A tv. tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személynek tekinti: a) azt a tizennyolc évesnél fiatalabb gyermeket, aki a külön jogszabályban meghatározott betegsége, illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul, b) azt a tizennyolc évesnél idősebb személyt, aki tizennyolcadik életévének a betöltése előtt munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett, és ez az állapot egy éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig fennáll. Súlyosan fogyatékos gyermekeket nevelők esetében a családi pótlék összege 2010-ben gyermekenként forint, egyedülálló szülő (A Tv. egyedülállónak tekinti a vakok személyi járadékában vagy 23 Az új Országos Fogyatékosügyi Programról szóló 10/2006. (II. 16.) OGY határozat III. fejezet A családok támogatásáról szóló évi LXXXIV. törvény

52 fogyatékossági támogatásban részesülő szülőt, gyámot is.) esetében Ft, egyéb esetben a családi pótlék összege a család összetételétől, a gyermeke számától függ ( Ft-ig terjedhet gyermekenként). Témánk szempontjából továbbá kiemelendő, hogy a tizennyolcadik életévét betöltött tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy is jogosult a családi pótlékra, amennyiben utána tizennyolcadik életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak. A fogyatékos, nagykorú személy rendszeres jövedelme keletkezése esetében a családi pótlék folyósítása a negyedik hónaptól mindaddig szünetel, amíg rendszeres jövedelemmel rendelkezik. E szabályozásból következően az érintett fogyatékos személyek jelentős hányada munkavégzésre irányuló jogviszonyt csak a minimálbér összegéig érdekelt létesíteni, vagy másik lehetőségként a jogviszonyok időtartamát e jogszabályi feltételhez igazítja. A gyermekgondozási segélyt (GYES) tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő szülő (vagyis bármelyike) a gyermek 10. életévének betöltéséig (egyéb esetben 3 éves koráig) veheti igénybe. A szülők munkaerő-piaci (re)integrációja szempontjából fontos, hogy a nagyszülő is a szülő jogán szerezhet jogosultságot a gyermekgondozási segélyre, amennyiben a gyermek az első életévét betöltötte. GYES mellet keresőtevékenység csak az alábbi korlátozásokkal végezhető: a) szülő esetében: a gyermek egyéves koráig nem (kivéve a kiskorú szülő gyermekének gyámját), a gyermek egyéves kora után időkorlátozás nélkül folytathat; b) nagyszülő esetében: a gyermek hároméves kora után napi négy órát meg nem haladó időtartamban folytathat vagy időkorlátozás nélkül, ha a munkavégzés az otthonában történik. Mivel ez az ellátási forma alanyi jogon jár, jellemzően az elmaradottabb térségekben élők igénylik nagyobb számban. Ezer szülőképes korú nőre az Észak-Alföldön és Észak-Magyarországon jut a legtöbb ellátott, mivel az itt élők közül sokan viszonylag fiatalon szülnek, alacsonyabban képzettek és kevésbé foglalkoztatottak, mint a fejlettebb régiókban. A gyermeknevelési támogatás (GYET) a saját háztartásában három vagy több kiskorút nevelők számára biztosít ellátást a legfiatalabb gyermek 3. életévének betöltésétől 8. életévének betöltéséig. A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermekre vonatkozóan speciális szabályt nem tartalmaz, mivel a fent említett GYES hosszabb ideig, a gyermek 10. életévének betöltéséig jár ugyanolyan összegben (azonos az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegével, ikergyermekek esetén 200%-ával) mint a gyermeknevelési ellátás. Mivel ez az ellátás jövedelmet biztosít, szolgálati időnek minősül, ugyancsak a két legelmaradottabb (ÉszakAlföld, Észak-Magyarország) régióban veszik nagyobb arányban igénybe. E két ellátás közös szabályai közül kiemelendő, hogy nem jár gyermekgondozási támogatás annak, akinek gyermeke meghatározott pénzellátásban részesül, de ide nem értve a nyugellátásokat, a rehabilitációs járadékot, rokkantsági járadékot, az egészségkárosodott személyek járadékait és például a gyermekgondozási támogatást, valamint a gyermekgondozási támogatás folyósítása mellett végzett kereső tevékenység után járó táppénzt, baleseti táppénzt, továbbá meghatározott esetben az ápolási díjat. A gyermek ideiglenes hatályú elhelyezése, átmeneti vagy tartós nevelésbe vétele, 30 napot meghaladóan szociális intézményben történő elhelyezése esetében sem folyósítható az ellátás, vagyis már átmeneti időtartamú elhelyezés az ellátás megszüntetésével jár. Összegezve a családtámogatás rendszere a gyermekek számának, betegségének és fogyatékosságának, illetve a család összetételének függvényében biztosít különböző ellátásokat. A gyermek nevelésével összefüggő terhek meg is oszthatók, amelyre jó példa a nagyszülő GYES-re való jogosultsága, sőt a keresőtevékenység részmunkaidős lehetősége is biztosított az ellátásban részesülőknek. A jogosultsági kritériumoknál pedig kiolvasható, hogy a jogalkotó egyértelmű szándéka volt, hogy a gyermek gondozása után csak egy típusú ellátás igénybe vétele váljon lehetővé, kivéve az öregség és rokkantság, egészségkárosodás címén jár ellátások meghatározott köre. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket gondozók munkaerő-piacra történő integrációja tehát automatikusan nem jelenti a családtámogatási ellátások elvesztését, az azonban kérdés, hogy a munkavégzésre irányuló jogviszonyokból származó jövedelem képes-e kompenzálni a támogatások, illetve segélyezés kieső jövedelmeit. További kérdésként vethető fel, hogy a kereső tevékenység esetén megoldható-e a gyermek nappali ellá-

53 tása? E jogszabály a nagyszülők GYES-re való jogosultságánál kizáró kritériumként fogalmazza meg a gyermek napközbeni ellátást biztosító intézményi elhelyezését (kivéve, ha a gyermek 3 évesnél idősebb, és az intézményi elhelyezés a napi 5 órás időtartamot nem haladja meg.) Szociális ellátások (...) A fogyatékos személyek részére a szociális ellátórendszer három speciális pénzbeli és négy speciális személyes gondoskodást nyújtó ellátási formát biztosít. A pénzbeli ellátásban, illetve a személyes gondoskodásban részesülő fogyatékos személyek száma megközelítőleg összesen 410 ezer fő, bár többen részesülnek kettő vagy többszörös ellátásban. A legnagyobb mértékű a pénzbeli támogatásban részesülők száma. Vakok személyi járadékában a szeptember havi adatok alapján - amelyet a 18 éven felüli vak személyek kapnak, akikről intézményben nem gondoskodnak - 8 ezer fő részesül. A magasabb összegű családi pótlékot - amelyet a fogyatékos, illetve a tartós, krónikus betegségben szenvedő gyermekek és súlyosan fogyatékos fiatal felnőttek kapnak -, 122 ezer fő veszi igénybe. Mozgáskorlátozottak közlekedési támogatásában - amelyet a súlyos mozgáskorlátozott személyek kapnak, akik a tömegközlekedést nem képesek igénybe venni - hozzávetőlegesen 270 ezer fő részesül. A 2001-ben bevezetett új pénzbeli támogatási formát, a fogyatékossági támogatást a szeptember havi adatok szerint 100 ezer fő veszi igénybe. A személyes szociális gondoskodási szakellátások közül nappali ellátás keretében 95 intézetben 2299 fő részére biztosítanak ellátást döntően az önkormányzatok. Az átmeneti elhelyezésben részesülők, gondozóházban elhelyezettek száma igen kevés. Tartós ellátásban, ápoló-gondozó otthonokban 16 ezer fő, rehabilitációs intézményekben 5 ezer fő került elhelyezésre. A bentlakásos intézmények többsége súlyos értelmi fogyatékosok ellátását, míg a rehabilitációs intézmények főként a mozgássérült, értelmi fogyatékosok és vak személyek gondozását végzik. (...) Az évi III. törvény előnyben részesít, jogokat biztosít, kedvezményeket és mentességeket nyújt az ellátásokat, szolgáltatásokat igénybe vevő fogyatékos, illetve az őket gondozó személyeknek, de a súlyosan-halmozottan fogyatékosok számára nem fogalmaz meg speciális szabályokat. A közeli hozzátartozó definiálásánál kerül meghatározásra a fogyatékos gyermek fogalma: korhatárra való tekintet nélkül a tartósan beteg, az autista, illetve a testi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos vér szerinti, örökbe fogadott, illetve nevelt gyermek, amennyiben ez az állapot a gyermek 25. életévének betöltését megelőzően is fennállt. Az esélyegyenlőség megvalósulása érdekében a fogyatékos személyek meghatározott csoportjai, a súlyos mozgáskorlátozott személyek pénzbeli közlekedési kedvezményeiben, a vakok személyi járadékában és a fogyatékossági támogatásban részesülők és a házastársa jogán árvaellátásra jogosult fogyatékkal élő, illetve tartósan beteg vagy legalább két árvaellátásra jogosult gyermek eltartásáról gondoskodó személy özvegyi nyugdíjas a rászorultság megítélésekor kedvezőbb helyzetből indulnak (nem minősíti jövedelemnek). Továbbá a fogyasztási egységnél, a többi gyermektől eltérően a fogyatékos gyermek arányszámát 1,0-ben határozzák meg. A gyermekét egyedülállóként nevelő szülő, a házas- vagy élettárs arányszáma további 0,2-vel növekszik, ha az érintett fogyatékossági támogatásban részesül. A Tv. elismeri egyes ellátotti csoportok speciális jogait, így az akadálymentes környezethez, az információkhoz való hozzáféréshez, az egyes szociális intézmények ellátását igénybe vevő személynek, törvényes képviselőjének ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos információk megismerésének jogát, továbbá egészségkárosodás, fogyatékosság esetén az érintettnek, illetve súlyosabb esetben az őket gondozóknak ellátásokat nyújt, de csak rászorultság esetén. 25 A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló évi III. törvény 26 Az új Országos Fogyatékosügyi Programról szóló 10/2006. (II. 16.) OGY határozat II. fejezet 4. pontja

54 Az aktív korúak ellátásában részesülhet az aktív korú, munkaképességét legalább 67%-ban elvesztetett, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett személy vagy aki vakok személyi járadékában, ill. aki fogyatékossági támogatásban részesül, ha a családjában az egy fogyasztási egységre jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 90%-át és vagyona nincs. A súlyosan-halmozottan fogyatékos (bár külön speciális szabályozás nincs) személyt gondozó és a fenti egészségkárosodással, fogyatékossággal élő ápolási díjat igényelhet, mivel annak havi összege: az állandó és tartós felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg (3 hónapnál hosszabb ideig tartó állandó ápolást, gondozást igényel) 18 év alatti személy gondozása esetén az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 100%-a, a fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy gondozásánál az előbb említett mértéknek 130%-a. A törvényi szabályozás az alábbiakat tekinti súlyosan fogyatékosnak: akinek a látóképessége tekintetében a látóképessége segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható módon teljesen hiányzik; vagy aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló-életmód folytatására képes; vagy a hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján, valamint spontán elsajátítására segédeszközzel sem képes és halláskárosodása miatt a hangzó beszédének érthető kiejtése is elmarad; vagy értelmi akadályozottsága genetikai illetőleg magzati károsodás vagy születési trauma következtében, továbbá 14. életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt, középsúlyos vagy annál nagyobb mértékű; aki IQ mértékétől függetlenül a személyiség egészét érintő fejlődési zavarban szenved és az autonómiai tesztek alapján állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető; a helyváltoztatása tekintetében mozgásszervi károsodása illetőleg funkciózavara olyan mértékű, hogy helyváltoztatása a meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli; vagy az állapota miatt helyváltoztatásra még segédeszközzel sem képes, vagy végtaghiánya miatt önmaga ellátására nem képes és állandó ápolásra, gondozásra szorul. A fokozott ápolást igénylő személy esetében a kijelölt szakértő az étkezés, tisztálkodás, öltözködés, illemhely használat vagy lakáson belüli közlekedés önálló képességét vizsgálja. Az ápolási díjra való jogosultságot azonban többek között kizárja az ápolt személy két hónapot meghaladó fekvőbeteggyógyintézeti, nappali ellátást nyújtó vagy bentlakásos szociális intézményi elhelyezése, illetve az óvodai, gyermekvédelmi szakellátást nyújtó bentlakásos intézményi elhelyezése, és a közoktatási intézmény tanulói jogviszony. A fentiek tekintetében azonban a hozzátartozó mégis jogosulttá válik az ápolási díjra, ha: a közoktatási intézményben eltöltött idő a kötelező tanórai foglalkozások időtartamát nem haladja meg; az óvoda, a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevételének időtartama átlagosan a napi 5 órát nem haladja meg; az óvoda, a közoktatási intézmény látogatása vagy a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével valósítható meg. 18. sz. táblázat: Ápolási díjban és közgyógyellátásban részesülők Magyarországon

55 Területi egység átlagos száma Közép- Magyarország Közép- Dunántúl Nyugat- Dunántúl Ápolási díjban részesülők tízezer lakosra jutó száma egy főre jutó átlagos összeg Közgyógyellátási igazolvánnyal rendelkezők összesen ebből alanyi jogon részesülők aránya, % tízezer lakosra jutó száma , ,2 412, , ,2 341, , ,1 309,0 Dél-Dunántúl , ,9 489,4 Észak- Magyarország , ,0 528,7 Észak-Alföld , ,4 598,0 Dél-Alföld , ,7 470,9 Összesen , ,4 452,2 Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH Az ápolási díjban részesülő legfeljebb napi négy óra időtartamban - az otthon történő munkavégzés kivételével kereső tevékenységet végezhet. Az ápolási díjra való jogosultság megszűnik, ha az ápolást végző rendszeres pénzellátásban részesül, és annak összege meghaladja az ápolási díj összegét, ide nem értve azt a táppénzt, amelyet az ápolási díj folyósításának időtartama alatt végzett keresőtevékenysége során keresőképtelenné válása esetén folyósítanak. A saját jogú nyugellátás megállapítása esetén az ápolási díjra továbbra is akkor tarthat igényt, ha az ápolási díjat a nyugdíj megállapításának időpontjában több mint tíz éve folyósítják számára. Az ápolási díj folyósításának időtartama szolgálati időre jogosít, az ellátás után nyugdíjjárulék és magán-nyugdíjpénztári tagdíj fizetésére kötelezett az ápolást végző. Az ápolást végző kereső tevékenysége alatt az ápolt személy részére csak korlátozott időtartamú - napi öt órás nappali ellátást vehet igénybe, a gondozott bentlakásos intézményben történő elhelyezésére az ellátás folyósítása alatt nincs lehetőség! A szociális ellátások közül jelentősége miatt kiemelendő a közgyógyellátás, amelyre jogosult az a személy, aki vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű családi pótlékban részesül. Említést kell még tennünk a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez nyújtott havi rendszeres pénzbeli juttatásról, a fogyatékossági támogatásról. 27 E jövedelemtől függetlenül nyújtható ellátás a súlyosan fogyatékos, s ezen belül a halmozottan fogyatékos személyeknek nyújtható. Súlyosan fogyatékos személynek tekintendő, akinek a) segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik vagy aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló életmód folytatására képes (látási fogyatékos), b) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel sem képes, feltéve, hogy ba) halláskárosodása 25. életévének betöltését megelőzően következett be, vagy 27 A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló évi XXVI.

56 bb) halláskárosodása mellett a hangzó beszéd érthető ejtése elmarad (hallási fogyatékos), c) értelmi akadályozottsága genetikai, illetőleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében, továbbá tizennegyedik életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt középsúlyos vagy annál nagyobb mértékű (értelmi fogyatékos), d) állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, e) a mozgásrendszer károsodása, illetőleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy a külön jogszabály szerinti mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható (mozgásszervi fogyatékos), f) az a)-e) pontban meghatározott súlyos fogyatékosságok közül legalább két fogyatékossága van (halmozottan fogyatékos), g) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel sem képes és az a), c)-e) pontok valamelyikében megjelölt egyéb fogyatékossága is van (halmozottan fogyatékos) és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes vagy mások állandó segítségére szorul. A vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban részesülő súlyosan fogyatékos személy fogyatékossági támogatásra nem jogosult. A súlyosan fogyatékos állapot megállapításának kérdésében az orvosszakértői szerv szakhatóságként jár el. Amennyiben a nappali ellátás szabályozását is megvizsgáljuk, láthatjuk, hogy ezen szolgáltatás elsősorban a tizennyolcadik életévüket betöltött, egészségi állapotuk vagy idős koruk miatt támogatásra szoruló, illetve kezelést nem igénylő pszichiátriai betegek, illetve szenvedélybetegek, másodsorban a harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít ellátást. A gyermekgondozási segélyben, gyermeknevelési támogatásban vagy ápolási díjban részesülő szülők fogyatékos gyermekei számára csak rendkívül indokolt esetben nyújtható e szolgáltatás. Tovább nehezíti a súlyosanhalmozottan fogyatékos szülők helyzetét, hogy a nappali ellátás térítési díj ellenében vehető igénybe, továbbá csak a tízezer főnél több állandó lakosú települési önkormányzatok kötelesek biztosítani. (19. sz. táblázat)

57 19. sz. táblázat: A fogyatékosok nappali intézményeinek főbb adatai, 2006 Területi egység Közép- Magyarország Az intézmények A működő férőhelyek száma Az ellátottak Térítési díjat fizetők aránya % A gondozók száma Ebből: szakképzettek aránya, % Az egy gondozóra jutó ellátottak száma , ,6 3,2 Közép-Dunántúl , ,5 4,2 Nyugat-Dunántúl , ,4 3,8 Dél-Dunántúl , ,1 3,7 Észak- Magyarország , ,8 4,3 Észak-Alföld , ,5 3,6 Dél-Alföld , ,5 5,6 Összesen , ,0 3,8 Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH A nappali intézmények háromtizede, a férőhelyek és az ellátottak egyaránt 28%-a a Középmagyarországi régióra jutott, Nyugat-Dunántúl pedig mindhárom szempontból a legalacsonyabb (egyenként 8%-os) részesedést feltételez. A fogyatékosok nappali ellátását biztosító intézményekben Észak-Magyarországon és Észak-Alföldön a legnagyobb a térítési díjat fizetők aránya, feltételezhetően e régiókban az önkormányzatok a gazdasági nehézségeik mellett csak kis mértékben tudták átvállalni a költségeket. A szülők terheinek csökkentéséhez tud hozzájárulni a támogató szolgáltatás, amely kifejezetten a fogyatékos személyek lakókörnyezetben történő ellátására, elsősorban a lakáson kívüli közszolgáltatások elérésének segítésére, valamint életvitelük önállóságának megőrzése mellett a lakáson belüli speciális segítségnyújtás biztosítására összpontosít. Tevékenysége összetett, az általános egészségi állapotnak és a fogyatékosság jellegének megfelelő egészségügyi-szociális ellátásokhoz való hozzájutás elősegítésén túl tanácsadást, ügyintézéshez segítséget nyújt. Az ellátáshoz való hozzájutás feltétele a rászorultság (amely egyben hátránya is). Szociálisan rászorultnak minősül az a súlyosan fogyatékos személy, aki fogyatékossági támogatásban, vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban részesül. E térítési díjért igénybe vehető szolgáltatás azonban január 1-jétől nem kötelező önkormányzati feladat. A támogató szolgáltatás nyújtotta segítséget zömmel Észak-, és Dél-Alföldön, illetve Észak- Magyarországon vették igénybe a rászorulók, ugyanakkor a dunántúli régiókban a legalacsonyabb az alapszolgáltatás e formájában részesülők száma. Témánk szempontjából a szociális alapszolgáltatásokon belül meg kell, hogy említsük továbbá az étkeztetést, amelynek keretében legalább napi egyszeri meleg étkezéséről gondoskodnak a szociálisan rászorultak részére, amennyiben azt önmaguk, illetve eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleggel nem képesek biztosítani, különösen koruk, egészségi állapotuk, fogyatékosságuk, pszichiátriai betegségük, szenvedélybetegségük, vagy hajléktalanságuk miatt. Továbbá itt említhetjük a családsegítést is, amely minden szociális vagy mentálhigiénés problémákkal, illetve egyéb krízishelyzetben lévőknek nyújt szolgáltatást, megszervezi az anyagi nehézségekkel küz-

58 dőknek a pénzbeli, természetbeni ellátásokhoz, továbbá a szociális szolgáltatásokhoz való hozzájutást. E szolgáltatást köteles térítésmentesen biztosítani minden olyan település, ahol kétezer főnél több állandó lakos él. Jelentős, széles körben elérhető szolgáltatásról van szó. A szakosított ellátási formák, így az ápolást, gondozást nyújtó intézmény között a fogyatékos személyek otthonai, a fogyatékos személyek rehabilitációs otthonai, a fogyatékosok gondozóháza, az autista, fogyatékos személyek lakóotthonai tartós, illetve átmeneti elhelyezést nyújtanak a súlyoshalmozottan fogyatékos személyeknek. A családban nevelt fogyatékosok akkor válnak ezen intézmények gondozottjává, amikor a család átmenetileg vagy véglegesen már nem képes különböző okok miatt gondozói feladatainak ellátására. 20. sz. táblázat: Fogyatékos személyek otthonai, gondozóházai Magyarországon Területi egység Közép- Magyarország Telephelyek száma A működő férőhelyek száma Az ellátottak száma Férőhely kihasználtság % Százezer lakosra jutó férőhely ,8 157,7 Közép-Dunántúl ,0 157,8 Nyugat-Dunántúl ,2 116,9 Dél-Dunántúl ,7 186,8 Észak- Magyarország ,3 167,6 Észak-Alföld ,2 191,8 Dél-Alföld ,4 191,9 Összesen ,5 167,4 Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye azoknak a fogyatékos, valamint mozgás-, illetőleg látássérült személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs célú foglalkoztatása csak intézményi keretek között valósítható meg. Az intézmény előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő utógondozást. Rövidebb időtartamig (legfeljebb egy év), átmeneti jelleggel helyezhető el a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy a fogyatékos személyek gondozóházában. A szakosított ellátásokról, területi összehangolásukról a megyei önkormányzatok gondoskodnak. A jelentős intézményi várólisták, az intézmények területi szortsága miatt a szakosított intézmények többsége nem jelenthet megoldást az esetenként fellépő, időszakos gondozói problémák megoldására. Amennyiben a szolgáltatás könnyen hozzáférhető, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt gondozónak mérlegelnie kell, mivel a szolgáltatások igénybe vétele magával hozza a fogyatékos személy gondozásához kötődő ellátások megszüntetését (GYES, ápolási díj stb.) is. Hazánkban a fogyatékos személyek tartós bentlakásos és átmeneti elhelyezésére 291 otthon, gondozóház nyújtott lehetőséget 2006-ban, amelyek egyharmada Közép-Magyarországon működött. Ez után 18%-kal a Dél-alföldi, 16%-kal az Észak-alföldi, valamint 10%-kal az Észak-magyarországi régió következik, a többinél a telephelyek részaránya kevesebb, mint egytized. A férőhelyek és az ellátottak tekintetében szintén Közép-Magyarország dominál, elsősorban amiatt, hogy itt működnek

59 országosan egyedülálló speciális intézmények, amelyek segítik a fogyatékkal élők mindennapjait. 28 Megjegyzendő továbbá, hogy a személyes gondoskodást nyújtó ellátásokért (kivéve a falugondnoki és tanyagondnoki szolgáltatás, a népkonyha, a családsegítés, a közösségi ellátás, az utcai szociális munka, a hajléktalan személyek részére nyújtott nappali ellátás, az éjjeli menedékhely) térítési díjat kell fizetni. Ingyenes ellátásban azt az ellátottat részesítik, aki jövedelemmel nem rendelkezik, az étkeztetés és házi segítségnyújtás esetében, akinek a családja jövedelemmel nem rendelkezik és bentlakásos ellátás esetében azt a személyt, akinek jelzálog alapjául szolgáló vagyona nincs. Gyermekvédelem 29 A törvény célja a Gyermek jogairól szóló Egyezménybe, a Magyar Köztársaság Alkotmányába foglalt meghatározott gyermeki jogok érvényre juttatása pénzbeli és természetbeni ellátások, alap és szakellátások nyújtásával és hatósági intézkedések megtételével. A kedvezmények, támogatások, szolgáltatások alapja a rászorultság. Hasonlóan a szociális ellátásokhoz, térítési díjat kell fizetni a személyes gondoskodást nyújtó gyermekjóléti alapellátás, illetve gyermekvédelmi szakellátás keretében biztosított gyermekek napközbeni ellátásáért, gyermekek átmeneti gondozásáért, valamint a fiatal felnőttek utógondozói ellátásáért. A jövedelemmel nem rendelkező mentesül a térítésidíj-fizetési kötelezettség alól. A fogyatékos gyermekekre vonatkozó speciális szabályok a következők: rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket gondozó család csak akkor jogosult, ha családban az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének a 140%-át. E kedvezménnyel igénybe vehető a gyermekétkeztetés normatív kedvezmény, meghatározott pénzbeli támogatások, illetve egyéb kedvezmények. A rendkívüli gyermekvédelmi támogatás az időszakosan létfenntartási gondok, vagy a létfenntartást veszélyeztető rendkívüli élethelyzetek kezelésére szolgál. Bár az otthonteremtési támogatásnál találunk a fogyatékosokra vonatkozó speciális szabályt felhasználható a tartósan beteg vagy fogyatékos fiatal felnőtt megfelelő ellátását biztosító, az Szt. hatálya alá tartozó bentlakásos szociális intézménybe fizetendő egyszeri hozzájárulásra is, azonban a támogatás célcsoportja az átmeneti vagy tartós nevelésből kikerült fiatal. A tv. a gyermek és a család szükségleteihez igazodó szolgáltatások széles körét szabályozza, mint például a bölcsődét, amely intézmény kötelező feladatain túl végezheti a fogyatékos gyermekek korai habilitációs és rehabilitációs célú nevelését és gondozását is (a fogyatékos gyermek legfeljebb hatéves koráig fejlődését biztosító korai fejlesztésben és gondozásban, vagy fejlesztő felkészítésben vehet részt). Napközbeni ellátás igényelhető továbbá családi napközi, házi gyermek-felügyelet formájában. A családi napközi 1-5 főig de állandó segítővel legfeljebb 7 gyermek részére a gondozó saját háztartásában, vagy más a családi körülményeket mintázó gondozási helyen biztosít napközbeni felügyeletet a családban élő 20 hetestől 14 éves korú gyermekek számára. A családi napközi a családban nevelkedő gyermekek számára nyújt életkoruknak megfelelő nappali felügyeletet, gondozást, nevelést, étkeztetést és foglalkoztatást, lehetőség szerint rugalmasan alkalmazkodva a szülők kéréseihez. A fogyatékos gyermekek számára sajátos szükségleteikhez igazodó ellátást kell nyújtani. 30 Magyarországon jelenleg 205 családi napközi működik közel férőhellyel Szociális védőháló a régiókban KSH A gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló évi XXXI. törvény 30 A gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló évi XXXI. törvény 41. (1) bekezdése értelmében a gyermekek napközbeni ellátásaként a családban élő gyermekek életkorának megfelelő nappali felügyeletét, gondozását, nevelését, foglalkoztatását és étkeztetését kell megszervezni azon gyermekek számára, akiknek szülei, nevelői, gondozói munkavégzésük, munkaerőpiaci részvételt elősegítő programban, képzésben való részvételük, betegségük vagy egyéb ok miatt napközbeni ellátásukról nem tudnak gondoskodni. 31

60 A házi gyermekfelügyelet keretében a gyermekek napközbeni ellátását a szülő vagy más törvényes képviselő otthonában gondozó biztosíthatja, ha a gyermek állandó vagy időszakos ellátása nappali intézményben nem biztosítható (pl. betegség miatt) és a szülő a gyermek napközbeni ellátását nem vagy csak részben tudja megoldani. Az alapellátás keretében gyermekek napközbeni ellátásaként házi gyermekfelügyelet biztosítható a 20 hetes kortól az általános iskolai tanulmányokat folytató, tanköteles korú gyermek ellátásában akadályozott szülő kérelmére a fogyatékossága vagy súlyos betegsége miatt egyéb napközbeni ellátásban nem részesíthető, a nappali intézményben elhelyezett, de a nappali intézmény nyitvatartási idején túl felügyelet nélkül maradó, napközbeni ellátást igénybe vevő, de átmeneti kóros állapota miatt hosszabb ideig otthoni gondozásra szoruló gyermek számára. Az időszakos, átmeneti (helyettes szülő, gyermekek átmeneti otthona, családok átmeneti otthona) vagy tartós elhelyezést nyújtó szolgáltatókra is igaz, hogy csak meghatározott lakosság szám felett hozzák létre a települési önkormányzatok. Például bölcsödét tízezernél több állandó lakosú, gyermekek átmeneti otthonát húszezernél több, harmincezernél több állandó lakosú településen pedig családok átmeneti otthonát kell működtetni. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők többségének tehát a napközbeni és az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények nem elérhetőek. Oktatásról, képzésről és szakképzésről szóló törvények A közoktatásban a sajátos nevelési igényű tanulók közé sorolják mindazokat, akik a testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető tartós és súlyos rendellenességével küzd. Az érintettek különleges gondozáshoz, a rehabilitációs célú foglalkoztatáshoz való jogának érvényesülése érdekében gondozásként a gyermek, tanuló életkorától és állapotától függően a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztő felkészítés keretében kerül biztosításra. A korai fejlesztésnek szinte mindegyik intézménye teret adhat, biztosítva az érintettek számára a hozzáférhetőséget. A korai fejlesztés és gondozás, egyéni foglalkozás, illetőleg - legfeljebb három-öt gyermekből álló - csoportfoglalkozás keretében valósítják meg az alábbi követelmények figyelembe vételével 32 : a) egyéni foglalkozás esetén a gyermek - nulla-három éves kora között legalább heti két óra, - három-öt éves kora között legalább heti négy óra, b) csoportfoglalkozás esetén a gyermek - nulla-három éves kora között legalább heti négy óra, - három-öt éves kora között legalább heti hat óra Fontos szabály, hogy a gyermek, tanuló érdekében a jegyző kötelezheti a szülőt, hogy gyermekével jelenjen meg szakértői vizsgálaton, illetve a szakértői vélemény alapján gyermekét a megfelelő nevelési-oktatási intézménybe írassa be. A sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékosok az ötödik életévük betöltésének évében, az óvodai nevelési év első napjától kezdődően fejlesztő felkészítésben vesz részt. Fejlesztő felkészítést nyújthat a fogyatékosok ápoló, gondozó otthona, a fogyatékosok rehabilitációs intézménye, a fogyatékosok nappali intézménye. Megvalósulhat a gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, a konduktív pedagógiai ellátás, a gyógypedagógiai nevelésben és oktatásban részt vevő iskolában 32 A képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 8. (2)

61 nyújtott fejlesztés keretében, illetőleg annak a nevelési évnek a végéig, amelyben a gyermek hatodik életévét betölti bölcsődei gondozás keretében. A fejlesztő felkészítés ideje egyéni foglalkozás esetén legalább heti három óra. Magyarországon 2007-ben halmozódás nélkül mintegy 2500 gyermek részesült korai fejlesztésben inzézményben vagy otthonában. A halmozódást figyelmebe véve a gyermeklétszám meghaladja a négyezret, közülük 682 gyermek részesült korai rehabilitációban. 33. Abban a kérdésben, hogy a gyermek, tanuló beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő, vagy sajátos nevelési igényű, a nevelési tanácsadó megkeresésére a szakértői és rehabilitációs bizottság dönt. A súlyos és halmozottan fogyatékos gyermek fejlesztésének következő állomása a fejlesztő iskolai oktatás (annak a tanítási évnek az első napjától, amelyben a hatodik életévét betölti, illetve annak a tanítási évnek az utolsó napjáig, amelyben betölti a tizennyolcadik életévét, de részt vehet az oktatásban a tanuló annak a tanévnek a végéig, amelyben betölti a huszonharmadik életévét). A nappali rendszerű iskolai oktatásban részt vevő tartósan beteg, testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, pszichés fejlődés zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia, dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar) fiatalok számára a megfelelő oktatási intézmények biztosítják a tankönyvek ingyenesen rendelkezésre állását 34. A fogyatékossággal élők szakképzésben 35 való részvétele során a képző intézményeknek biztosítaniuk kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá a kötelezettség teljesítéséhez szükséges segítségnyújtást, de az érintett nem mentesülhet a szakmai alkalmasság, szakmai és vizsgakövetelmény alól. A fogyatékosság alapján az egyes tantárgyak, tananyagegységek (modulok) tanulása és a beszámolás kötelezettsége alól, szükség esetén a nyelvvizsga vagy annak egy típusa, illetőleg szintje alól kaphat mentesítést az érintett. A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását. A mentesítésről iskolai rendszerű szakképzés esetén a szakértői és rehabilitációs bizottság, iskolarendszeren kívüli szakképzés esetén a szakértői és rehabilitációs bizottság véleményének hiányában a felülvizsgáló orvos véleménye alapján a szakmai vizsgabizottság dönt. A Tv. rehabilitációs képzésnek tekinti a megváltozott munkaképességű, fogyatékossággal élő személy sajátos képességeire alapozó, illetőleg azt fejlesztő szakmai képzést, át- és továbbképzést, amely az érintett munkavállalási esélyének, további munkahelymegtartó képességének javítását szolgálja. Az előbbiekhez hasonló a mentesítések köre, illetve hasonló követelményeknek kell megfelelnie a fogyatékossággal élő hallgatónak (aki testi, érzékszervi, beszédfogyatékos, autista, megismerés és viselkedés-fejlődési rendellenességű) a felsőoktatásban 36. A hallgató tizenkét féléven át folytathat a felsőoktatásban tanulmányokat államilag támogatott képzésben, beleértve a felsőfokú szakképzést is. A fogyatékossággal élő hallgató támogatási ideje négy félévvel megnövelhető. A felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzata határozza meg a fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos intézményi feladatok végrehajtásának rendjét. A felnőttképzésről szóló évi CI. törvény a fogyatékkal élő fogalmát használja. Fogyatékkal élő felnőtt eszerint: a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló évi XXVI. törvény 4. a) pontjában meghatározott, a 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet 1. számú mellékletében szereplő mértékű fogyatékossággal rendelkező sze- 33 Kereki Judit Lannert Judit: A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése Kutatási zárójelentés FSZK Budapest, A tankönyvpiac rendjéről szóló évi XXXVII. törvény 35 A szakképzésről szóló évi LXXVI. törvény 36 A felsőoktatásról szóló évi CXXXIX. törvény

62 mély, amennyiben e törvény alkalmazásában felnőttnek minősül. Az állam a fogyatékkal élő felnőttek képzéséhez a költségvetési törvényben meghatározott mértékű normatív támogatást nyújthat, meghatározott esetekben ez díjmentességet jelenthet a felnőttképzést folytató intézményben folyó, szakmai, nyelvi és általános képzésnél. Fogyatékkal élő felnőtt egyidejűleg egy támogatott képzésben vehet részt és három naptári év alatt legfeljebb két képzéséhez nyújtható felnőttképzési normatív támogatás. Az értelmi, súlyosan-halmozottan fogyatékos, autista személyek általános célú képzésére a korlátozás nem vonatkozik. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelők képzésben való részvételét a foglalkoztatás elősegítéséről és a munkanélküliek ellátásáról szóló az évi IV. törvény (Flt.) /A. szabályozza, különös tekintettel, ha a nevelő GYED-ben, GYES-ben, gyermeknevelési támogatásban, terhességi gyermekágyi segélyben, ápolási díjban részesül. Ezen ellátásban részesülők képzése abban az esetben támogatható, ha a képzés időtartama nem haladja meg a heti húsz órát és a GYES-ben, GYED-ben részesülő személy képzése a gyermek egy éves GYED folyósítása esetén másfél éves korának betöltését követően kezdődik meg, valamint GYES-ben, gyermeknevelési támogatásban részesülő személy kereső tevékenységet nem folytat. A fenti ellátásokban részesülő személy esetén a képzési költségek megtérítésére van lehetőség, keresetkiegészítés vagy keresetpótló juttatás a jelen szabályozás szerint nem adható részükre. 37 Egyéb kedvezmények, mentességek Az egyenlő bánásmód követelményeinek 38 megsértését jelenti minden olyan magatartás, amely a hátrányos helyzetű (fogyatékossága, egészségi állapota, etnikuma vagy más hátránya miatt) személyek vagy személyek egyes csoportjaival, így a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők szemben is közvetlen vagy közvetett hátrányos megkülönböztetést eredményez. A sérelmet szenvedettek az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz fordulhatnak. Meg kell említenünk továbbá egy óta jogi segítségnyújtásra létrehozott intézményt 39 is, amelyben a támogatottak szakszerű jogi tanácsot és eljárási jogi képviseletet kaphatnak jogaik érvényesítése és jogvitáik megoldása során. A jogi segítő munkadíját és költségeit az állam a fél helyett megfizeti vagy megelőlegezi. Jövedelmi és vagyoni helyzetre tekintet nélkül rászorultnak tekinti a jogszabály - többek között - a közgyógyellátásban részesülőt, illetve aki családjában olyan gyermeket gondoz, akinek a rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre való jogosultságát megállapították, a fogyatékosság ténye a rászorultság megítélésekor vizsgálandó. A fogyatékossági támogatásra, vakok személyi járadékára vagy magasabb összegű családi pótlékra jogosult áldozatok kárenyhítésre, szolgáltatásokra jogosultak 40. A személyi jövedelemadóról szóló évi CXVII. törvény súlyos fogyatékos személyként definiálja a súlyos egészségkárosodással összefüggő jogosultságról szóló jogszabályban említett betegségben szenvedőket, illetve rokkantsági járadékban részesülőket. E személyi kör az összevont adóalap adóját csökkentheti az erről szóló igazolás alapján a fogyatékos állapot kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta az adóév első napján érvényes havi minimálbér öt százalékának megfelelő összeggel (személyi kedvezmény). Az ingatlan és vagyoni értékű jog átruházásából származó jövedelem utáni 25%-os mértékű adó esetében is kedvezményben részesül a rászoruló, amennyiben a jövedelem (vagy annak egy részét) a magánszemély saját maga, közeli hozzátartozója, élettársa részére idősek otthonában, fogyatékos személyek lakóotthonában vagy más hasonló (pl. ápolási) intéz- 37 A Munkaerőpiaci Alapból támogatható képzéseket a 6/1996. (VII. 16.) MüM rendelet 1-9. szabályozza 38 Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló évi CXXV. törvény 39 A jogi segítségnyújtásról szóló évi LXXX. törvény 40 A bűncselekmények áldozatainak segítéséről és az állami kárenyhítésről szóló évi CXXXV. törvény

63 ményben biztosított férőhely-visszavásárlási és továbbértékesítési jog nélküli - megszerzésére használja fel.. A tv. különleges rendelkezése, hogy az önálló tevékenységet végző magánszemély kérelmére indokolt esetben felmentést adhat meghatározott nyilvántartások vezetése alól, amennyiben a kérelmező a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról szóló jogszabályok előírásainak megfelelően igazolja, hogy súlyos testi fogyatékosságának jellege miatt e kötelezettség teljesítése tőle nem várható el és a vele közös háztartásban élő hozzátartozói sem képesek a nyilvántartás(ok) vezetésére. A földgáz 41 és a villamos energia 42 ellátásban a törvény a fogyatékkal élő fogyasztókat a védendő fogyasztók körébe sorolja, amellyel a méréssel, a leolvasással, a számlázással és a díjfizetési módokkal kapcsolatosan igényeiknek megfelelő, különleges bánásmódban részesülnek, továbbá késedelem vagy nem fizetés esetén nem lehet a földgázellátásból kikapcsolni a célcsoport tagjait. A bírósági végrehajtás 43 alóli mentességet élvező juttatások körébe tartozik a fogyatékossági támogatás, továbbá az adós betegsége és testi fogyatékossága miatt szükséges gyógyszer, gyógyászati és technikai segédeszköz, a mozgásában korlátozott adós gépjárműve. A gyermek átadására és elhelyezésére vonatkozó bírósági határozat végrehajtása során a kötelezett az eljárás késleltetése nélkül köteles a gyermek személyes iratait, a gyermek által használt tárgyakat, a szükséges ruházati cikkeket, a rendszeres tanulmányok folytatásához nélkülözhetetlen eszközöket, a gyermek betegsége vagy testi fogyatékossága miatt szükséges gyógyszereket, gyógyászati és technikai segédeszközöket az átvevő személynek átadni. A szabálysértést elkövető 44 fogyatékos személyt, a tizenhat éves korát be nem töltő gyermekét egyedül nevelő szülőt, vagy fogyatékos, illetőleg folyamatos ápolást igénylő hozzátartozójáról egyedül gondoskodót elzárás alól mentesítik, vagyis ebben az esetben tehát elzárás alól mentesítés kap a fogyatékosról egyedül gondoskodó személy, de még maga a szabálysértést elkövető fogyatékos személy is. Tanuként sem hallgatható ki azon személy, akitől testi vagy szellemi fogyatékossága miatt nyilvánvalóan nem várható helyes vallomás. Az első kérdőíves vizsgálat eredményei A súlyosan-fogyatékos személyek ellátásához kapcsolódó intézményi, szolgáltatói környezet bemutatása A három célrégióban családsegítő szolgáltatást biztosító települések száma 1084, amelyből 196 Közép-Magyarországon, 605 Dél-Dunántúlon és 283 az Észak-Alföldön található (az arányok megtévesztőek, mivel Budapest ebben a kotextusban 1 teelpülésnek számít). A Dél- Dunántúli régióban 16 szülősegítő szolgálat, 28 támogató szolgáltatás és a szociális intézményrendszer mellett 40 olyan civil szervezet működik a régióban, amelyik fogyatékos személyekkel foglalkozik. Az Észak-Alföldön 33 civil szervezet biztosít különböző szolgáltatást a fogyatékosok számára, a támogató szolgálatok száma 35, míg a szülősegítéssel 34 szervezet foglalkozik. Közép-Magyarországon a legmagasabb a civili szervezetek száma a regionális munkaügyi központ információja szerint 285 fogyatékosügyi szervezet van bejegyezve 41 A földgázellátásról szóló évi XL. törvény 42 A villamos energiáról szóló évi LXXXVI. törvény 43 A bírósági végrehajtásról szóló évi LIII. törvény 44 A szabálysértésekről szóló évi LXIX. Törvény

64 (210 a fővárosban, míg 76 Pest megyében), 35 szülősegítő szolgáltatás és 52 támogató szolgálat működik a régióban. A családsegítő szolgálatok, szülőszövetségek, alapítványok, egyesületek: elsődleges célja a fogyatékkal élők esélyegyenlőségének megteremtése. Konkrét céljuk a hátrányos helyzetű fiatalok és felnőttek élethelyzetének javítása, a megváltozott munkaképességű emberek (fiatalok és felnőttek) beilleszkedésének segítése. Általában támogatják azon készségek és képességek elsajátítását és gyakorlását, amelyek az önálló problémamegoldáshoz, a másokkal való együttműködéshez szükségesek. Rendszerint egyéni és csoportos támogatást, szolgáltatást, kedvezményt nyújtanak, közreműködnek a fogyatékos emberek rehabilitációs, habilitációs célú ellátásában, képzésében, nevelésében és oktatásában, foglalkoztatásában. Segítenek továbbá a gondozási és ápolási feladatok ellátásban. Konkrét feladatellátásukhoz az alábbiak sorolhatóak: a fogyatékkal élő emberek esetében a szakvéleményében foglaltak végrehajtásának előmozdítása; az egészség károsodott tagok életmódjának segítése; különböző betegségcsoportokhoz tartozó érdekképviseletekkel kapcsolattartás, folyamatos együttműködés; a házi gondozás kiterjesztésének megszervezése; a szállító szolgálat kibővítése; érdek és jogi képviselet megerősítése; új programok és előadások szervezése; mentál-higiénés gondozás, tanácsadás tovább fejlesztése; a megváltozott munkaképességű tagok munkavállalásának segítése. Rehabilitációs intézmények, otthonok: A rehabilitációs intézmények célja, hogy az intézményben lakók önálló életvezetési képességeit kialakítsa, vagy helyreállítsa. Ilyen rehabilitációs intézmények: a pszichiátriai betegek, illetve a szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye; a fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye; a hajléktalan emberek rehabilitációs intézménye. A pszichiátriai betegek, illetve a szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye, amely azt a 18. életévét betöltött pszichiátriai, illetve szenvedélybeteget látja el, aki rendszeres vagy akut gyógyintézeti kezelésre nem szorul és utógondozására nincs más mód. Az intézményben a gondozottak részére képzési, munka jellegű vagy terápiás foglalkoztatást szerveznek és előkészítik a családi és lakóhelyi környezetükbe történő visszatérésüket. A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő utógondozást. A hajléktalan emberek rehabilitációs intézménye azoknak az aktív korú, munkaképes hajléktalan személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek szociális ellátása ily módon indokolt, és akik önként vállalják a rehabilitációs célú segítőprogramban való részvételt. Az otthonok általában mentálisan és halmozottan sérült csecsemőt, gyermeket és felnőttet ellátó intézmények, amelyekben ápoló-gondozó formában történik az ellátás. Ezek között megtalálható olyan is, mely tréning lakás -t biztosít itt csak felügyeletet igényelnek a lakók. A bentlakók többsége azonban 24 órás gondozásra, szükség esetén ápolásra tartanak igényt. Óvodák, általános iskolák, speciális szakiskolák és kollégiumok: általános céljuk, hogy a gyógypedagógiai alapfokú nevelő-oktató munka eredményeire támaszkodva a gyakorlati képzésben résztvevő gazdálkodó szervezetekkel együttműködve nyújtsanak differenciált segítséget a szakma tanulásához, a társadalmi beilleszkedéshez, a felnőtt életre felkészüléshez. Mindezt a tanulók eltérő fejlődéséből következő sajátos igények és lehetőségek kibontakoztatásával, az életkori sajátosságok figyelembevételével, a fejlődés eltéréseit korrigáló feldolgozás útján végzik. A normál óvodák és iskolák, ha sajátos nevelési igényű tanulóként iskolázzák be a gyerekeket a magasabb állami fejkvóta segítségévellogopédust és a gyógytornászt biztosítanak. Háziorvosi szolgálat: a fejlődési diagnózis megállapítása, a speciális orvosi vizsgálatok elvégzése és kirendelése, a fogyatékossággal kapcsolatos egészségügyi kérdésekben tanácsadás nyújtása, valamint a kontrollvizsgálatokkal a gyermek fejlődési ütemének felmérése tartoznak a feladataik közé. Segédeszközök kiírásában is segíthet az orvos, például pelenka felírásban vagy pl. masszírozás elérhetővé tételében.

65 A kutatási eredményekről A kutatás első, intézmények számára kiküldött kérdőívét 22 szervezet küldte vissza, közülük 14 foglalkozik súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel. (A kérdőívet összesen 159 szervezetnek juttattuk el.) A kérdések között szerepeltek a szervezetek működésére, humánerőforrással való ellátottságára, illetve gazdálkodására vonatkozó elemek. Emellett rákérdeztünk az intézmények által nyújtott szolgáltatásokra, valamint a biztosított lehetőségeken felül, a szülők irányából mutatkozó egyéb szükségletekre, igényekre is. 13 különböző szervezeti formában működő, területileg az ország különböző részein elhelyezkedő, különböző szolgáltatásokat működtető, valamint működésük kezdetét tekintve is változatos szervezeteket kérdeztünk meg, azonban egyértelműen azonosíthatóak bizonyos érintkezési pontok, amelyek esetében a szervezetek hasonlóképpen gondolkodnak, vagy hasonló problémákkal küzdenek. A mintában szereplő szervezetek: "Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek" Alapítvány; "Gólyafészek Otthon" JNSZM Fogyatékosok Otthona; "Mi érted élünk" Egyesület; Esély Támogató Szolgálat; Liget Otthon Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye; Ők is a mi gyermekeink Alapítvány a Sérült Gyermekekért; ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat; Bice- Bóca Alapítvány a Mozgássérült gyermekekért; Csillagfény Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye; Down Alapítvány; Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye; Gyöngyfa Napközi Otthon; Mozgássérültek Budapesti Egyesülete; Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona. A szervezetek általános adatai A fentiekben felsorolt 14 válaszadó szervezet területi elhelyezkedése tekintetében az ország három régióját fedi le, nevezetesen az Észak-alföldi, a Közép-magyarországi, valamint a Dél-dunántúli országrészeket. A megkérdezés során közel azonos mennyiségű szervezetet igyekeztünk elérni minden régióból, ügyeltünk a területi arányosságra, azonban a beérkezett válaszok nem egyenlően oszlanak meg az egyes régiók között. A válaszadó szervezetek több mint fele az Észak-alföldi régióban tevékenykedik, négynek székhelye a Dél-dunántúli régióban található, míg a beérkezett válaszok csupán kettő köthető az ország középső régiójához. Az intézmények átlagosan 17 éve működnek, alapításukra 1977 és 2007 között került sor. A megalakulás időpontja minden esetben azonos azzal az időponttal, amikor súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel (is) foglalkozni kezdtek. Profiljuk tehát a kezdetektől erősen kötődik a fogyatékkal élők, ezen belül pedig a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásával kapcsolatos tevékenységekhez. A válaszadó szervezetek többsége a rendszerváltást követő időszakban kezdte meg működését, azonban találunk az intézmények között olyat is, amely már a 70-es évek vége óta létezik. Csupán egy olyan szervezet található a válaszadók között, amely kevésbé mély gyökerekkel rendelkezik, hiszen nem sokkal ezelőtt, mintegy két éve jelent meg a szolgáltatási struktúrában. A válaszadó intézmények körében különböző szervezeti formákat találunk: kétötöd-kétötöd részük alapítvány, ill. állami és/vagy önkormányzati fenntartású közintézmény, egyötöde pedig egyesület. A mintában egyetlen olyan szervezet szerepel, amely nem rendelkezik jogi személyiséggel, ebben az esetben egy non-profit kft a fenntartó. Ha összesítjük a kapott eredményeket, jól látható, hogy a szervezetek nagyobb része nem az állami szektorhoz kötődik, vagyis civil szerveződés által létrehozott intézmény, szolgáltató. A szolgáltatást nyújtók többféle módon oldhatják meg a szolgáltatások ellátásához szükséges megfelelő számú humán erőforrás biztosítását. Dolgozhatnak főállású, vagy részmunkaidőben foglalkoztatott személyzettel, de kiegészülhet szakmai gárdájuk önkéntesekkel, gyakornokokkal is.

66 A gyakornokok alkalmazásának viszonylagos elterjedését a felsőfokú szociális képzések esetében működő terepgyakorlati rendszer működése eredményezi, amely kötelezővé teszi a hallgatók számára a képzés utolsó fázisában egy gyakorlati félév eltöltését egy szociális intézményben, szervezetnél. Az önkéntesség hazánkban, különösen a nyugati országokhoz viszonyítva, jelenleg még csupán gyerekcipőben jár. A rendszerváltást követően kezdtek hosszú idő után ismételten magukra találni a civil szerveződések, amelyek folyamatos fejlődésével az önkéntesség is kezd meghonosodni a szociális szolgáltatások területén, ez a fejlődés azonban nem túlzottan gyors ütemű, hiszen egyelőre viszonylag alacsony az önkéntesként tevékenykedők száma, illetve vannak területek (többek között a fogyatékkal élők ellátása), amelyek esetében az átlagosnál is alacsonyabb növekedés figyelhető meg. A részmunkaidőben való foglalkoztatások száma is növekedésnek indult, azonban a vizsgált területeken azért még mindig a főállású foglalkoztatottak találhatóak nagyobb arányban. Természetesen nehéz, szinte lehetetlen általánosításokba és becslésekbe bocsátkozni, hiszen minden szervezet saját igényeinek és lehetőségeinek, az ellátandó feladat jellegének megfelelően szervezi és foglalkoztatja munkavállalóit, akadnak mégis olyan szervezetek, amelyek esetében jóval magasabb az ott dolgozó önkéntesek száma, mint a főállású alkalmazottaké, míg találkozhatunk olyan intézményekkel is, amelyek szinte csak teljes munkaidős kollégákkal dolgoznak. A szervezetek rendkívül sokszínű humánerőforrás-struktúrával rendelkeznek, gyakorlatilag nincs két egyforma összetételű szervezet. (1. sz. ábra) 1. sz. ábra: A szervezetek humánerőforrás-struktúrája a foglalkoztatás jellege alapján Forrás: saját adatok alapján A létszámadatok összesítése alapján megállapítható, hogy a szervezetek elsősorban főállású munkatársak alkalmazásával elégítik ki humánerőforrás-szükségletüket, azonban a szervezetek közötti arányszámbeli eltérések nem csupán az egyes szolgáltatók szintjén, de regionális szinten is értelmezhetőek. (21. sz. táblázat)

67 A fogyatékkal élő személyekkel foglalkozó szervezetek tevékenysége erősen összetett, akár a célcsoportot, az ellátottak számát, akár a nekik nyújtott szolgáltatásokat, a szolgáltatások biztosításának módját vesszük szemügyre. Jellemző vonás a vizsgált szervezetek esetében, hogy szinte minden esetben többféle célcsoport jelenik meg a klienskört vizsgálva, a fogyatékosság különböző súlyossága, jellege szerinti ellátottak természetesen nem különülnek el az intézmények tekintetében. Számos szervezet végez összetett funkciókat, egyszerre jelennek meg a mozgás-, hallás-, látássérült, illetve az enyhe-, közép-, és súlyos értelmi fogyatékosok célcsoportjait képviselő egyénbek az ellátottak körében, valamint a halmozottan sérültek. Ennek megfelelően differenciált szolgáltatásokat biztosítanak a különböző igényekkel rendelkező ellátottak számára egy intézményen belül. Az ellátási/ szolgáltatási igények szaporodásával egyre nagyobb mértékben jelent gondot a rendelkezésre álló szolgáltatási infrastruktúra kiterjedtsége és minősége. Az ellátást végző civil és költségvetési szervezetek fejlesztési forrásaik egy részét normatív támogatások révén (központi és önkormányzati), másrészt pályázati úton szerzett támogatások útján képesek biztosítani. A pályázati úton megszerezhető források megszerzéséhez azonban vagy külső pályázatírókat kell megbízni, ami többletköltségeket generálhat vagy az intézményekben dolgozóknak kell elsajátítaniuk a pályázatírás és a projekmegvalósítás szakmai és pénzügyi vetületeit. 21. sz. táblázat: A foglalkoztatás alapján való humánerőforrás-összetétel regionális megoszlása A humánerőforrás-összetétel regionális megoszlása Munkatársak száma teljes munkaidős részmunkaidős gyakornok önkéntes Átlag 49,50 2,00 2,00 75,00 Közép-Magyarország N Szórás 43,134 2,828 2,828 35,355 Átlag 32,43 1,29,00 1,71 Észak-Alföld N Szórás 45,103 2,984,000 3,402 Átlag 54,00 1,60,80,80 Dél-Dunántúl N Szórás 77,360 1,817 1,095 1,789 Átlag 42,57 1,50,57 11,86 Összesen N Szórás 55,104 2,410 1,222 28,606 Forrás: saját adatok alapján A szervezetek egyes klienscsoportjainak vizsgálatával kapcsolatos kérdésekre kapott válaszok tekintetében szintén értelmezhetőek regionális különbségek. A három vizsgált régió közül az Észak-alföldi régió intézményei mutatják a legszínesebb képet. Az e régióban tevékenykedő szervezetek a Downszindrómások kivételével minden célcsoportot lefednek, amely a fogyatékkal élők gondozásával kapcsolatban felmerülhet (értelmi sérültek, mozgássérültek, súlyosan-halmozottan fogyatékosok, látássérültek, hallássérültek, autisták). A Közép-magyarországi régióban működő szolgáltatók szintén széles

68 ellátotti körrel dolgoznak, értelmi-, mozgás-, illetve látássérültek, valamint halmozottan fogyatékosok és Down-szindrómások is szerepelnek gondozottaik körében. A Dél-dunántúli terület ellátó intézményeinek esetében nem ilyen differenciált és sokszínű a kép. Az ebben a régióban működő válaszadó szervezetek klienscsoportjai négy ellátotti körre szűkülnek, az értelmi- és mozgássérültek, valamint a halmozottan sérültek mellett, nem azonosított, egyéb klienscsoportok jelennek meg ezen intézmények igénybevevői között. Ezen eredmények nem adnak kimerítő alapot arra, hogy regionális különbségek váljanak azonosíthatóvá, azonban annyi bizonyos, hogy a szolgáltatók (akár szám, vagy az általuk nyújtott szolgáltatás) és a különböző klienscsoportok sem egyenlően oszlanak meg az egyes régiók tekintetében. (5. sz. ábra) 2. sz. ábra: Klienscsoportok megoszlása a vizsgált szervezeteknél regionális bontásban Forrás: saját adatok alapján

69 A szervezetek gazdálkodási adatai, pénzügyi jellemzői A válaszadó intézmények működésének, az általuk nyújtott szolgáltatások kiterjedtségének és minőségének egyik legfontosabb és legalapvetőbb meghatározója pénzügyi helyzetük milyensége. A szervezetek számos különböző forrásból juthatnak bevételekhez. Szolgáltatásaik biztosításához mindannyian jogosultak bizonyos mennyiségű állami normatívára, amelyet az önkormányzat anyagi lehetőségeihez mérten, a település és a döntéshozók prioritásainak figyelembe vételével kiegészíthet, megkönnyítve ezzel a szervezet működését. További fontos forrást jelenthet a szolgáltatók számára a különböző pályázatokon való részvétel, illetve az ezúton elnyert támogatások összege, amely nem annyira működési költségeik fedezéséhez, sokkal inkább szolgáltatásaik, műszaki és tárgyi infrastruktúrájuk bővítéséhez járul hozzá. Kiegészítő bevételi lehetőséget jelent emellett a kliensek befizetéseiből (szolgáltatások igénybevételének díja), valamint egyéb adományokból, hozzájárulásokból származó tétel (leginkább a személyi jövedelemadó 1%-os felajánlásai) is. 3. sz. ábra: A szervezetek bevételeinek megoszlása a forrás típusa szerint Forrás: saját adatok alapján A bevételek fenti források közötti megoszlása nem mondható egyenlőnek, kiemelkedő aránybeli eltérések vannak az egyes bevételi lehetőségek között. Természetesen az intézményi bevételek esetében a legnagyobb súllyal az állam által biztosított normatív hozzájárulás szerepel, amely a szervezetek bevételeinek több mint felét (58,2%) alkotja. A helyi önkormányzatok, többek között, egyre erősödő forráshiányt feltételező problémáik miatt csupán kevéssé járulnak hozzá az intézmények feladatellátáshoz, a 10%-ot sem éri el a bevételek struktúrájában az e forrásból befolyó összegek aránya. A pályázatok által biztosított pénzösszegek, illetve az egyéb, a szervezetek felé érkező adományok aránya közel

70 megegyező, ami két dolgot is mutat számunkra. Egyrészt viszonylag alacsonynak mondható ezen érték szerint a pályázatok útján elnyerhető források összege, másrészt pedig a hazai adományozási kultúrához képest igen magas a hozzájárulások mértéke. Az előbbi oka lehet, hogy számos szakértő elmondása szerint kevés pályázati kiírás jelent meg az utóbbi években a területet érintően, a nagyobb, több forrással kecsegtető projektek pedig csupán kevéssé elérhetők a kisebb civil szervezetek számára. A magas egyéni hozzájárulás összefügghet azzal, hogy hazánkban számos érintett család van, akik adójuk egy százalékának felajánlásával igyekeznek javítani a szolgáltatások esetlegesen általuk is tapasztalt szűkösségén. A szervezetek bevételi struktúrájának összetétele természetesen eltérő az egyes szervezetek tekintetében, hiszen minden szolgáltató más és más lehetőségekkel rendelkezik, változóak a fenntartó önkormányzatok anyagi kondíciói, valamint eltérőek az igénybevevők, támogatók pénzügyi lehetőségei is. A finanszírozás megoszlásában szintén tapasztalhatóak regionális különbségek, amely szerint az egyes régiók között igen változó például az állami normatívák aránya (míg a Dél-Dunántúlon ez a tétel átlagosan a bevételek 70%-át teszi ki, addig Közép-Magyarországon csupán 26,5%-ot), de eltérés tapasztalható a többi forrás arány szerinti megoszlásában is. (22. sz. táblázat) 22. sz. táblázat: A források regionális megoszlása A finanszírozás regionális megoszlása Bevétel aránya Állami normatíva Önkormányzati támogatás Kliensek befizetései Pályázatok Egyéb (1%, adományok) Átlag 26,50 1,50 7,50 55,50 9,00 Közép-Magyarország N Szórás 33,234 2,121 10,607 58,690 12,728 Átlag 60,29 11,71 10,57 6,71 13,29 Észak-Alföld N Szórás 34,519 12,996 12,327 10,889 24,398 Átlag 70,25 8,50 8,50 0,25 12,50 Dél-Dunántúl N Szórás 20,614 17,000 8,963,500 25,000 Átlag 58,15 9,15 9,46 12,23 12,38 Összesen N Szórás 31,819 13,069 10,349 26,908 21,674 Forrás: saját adatok alapján A szervezetek fő anyagi forrását tehát szinte kivétel nélkül az állami normatíva jelenti, amelyhez csupán elenyésző mértékben társulnak egyéb kiegészítő lehetőségek, amelyek nem mondhatóak folyamatosan biztosítottnak, bizonyos esetekben a hozzájárulás csupán esetleges. A tapasztalatok szerint az állami normatíva mértéke így is igen alacsony, hiszen általában véve a szociális ágazatban a szervezetek működési költségeinek csupán 50-60%-át fedezi a központi forrásból származó bevétel, azaz számos esetben egyéb források bevonása nélkül még az alapvető szolgáltatások biztosítása sem lenne megoldható.

71 Ennek fényében nem meglepő adat, hogy a szervezetek többsége 9 szervezet válaszolta a neki feltett kérdésre, hogy a megelőző évben szembesült olyan pénzügyi nehézségekkel, amelyek a működést veszélyeztették. Ezzel szemben a pénzügyi nehézségek ellenére mindössze kettő válaszadó ítélte rossznak szervezete anyagi helyzetét. Ennek szintén több oka lehetséges, nem csupán a válaszadók optimizmusa, sokkal inkább az a tény, miszerint a szűkös rendelkezésre álló anyagi erőforrások jelenlétében folyamatos feladat számukra a körülményekhez való igazodás, vagyis igyekeznek jelen lehetőségeik között a lehető leghatékonyabban, és a lehetőségeikhez képest a legjobb szolgáltatásokat biztosítani. A szervezetek által nyújtott szolgáltatások Ahogy a fentiekből kitűnik, a megkérdezett ellátó intézmények eltérő kliens összetétellel rendelkeznek, eltérő anyagi lehetőségek között gazdálkodnak, illetve szervezeti kereteik sem azonosak. Ennek megfelelően szolgáltatási palettájuk sem lehet azonos. A szervezetek válaszaiban az általuk biztosított ellátási formákra vonatkozóan saját meghatározásuk szerint a következő elemek szerepelnek: Alapítványunk Támogató Szolgálatot működtet. Ennek keretében klienseink igénybe vehetik személyi segítőinket, akik hozzájárulnak ahhoz, hogy klienseink megőrizhessék önálló életvitelüket a mindennapokban. Ennek érdekében segítőink otthonukban gondozzák az igénylőket. Háztartásbeli munkákat végeznek, elkísérik őket a szükséges helyszínekre, pl. szakorvoshoz, vásárolni, közintézményekbe. A rászorultak igénybe vehetik Támogató Szolgálatunktól a szállító szolgáltatást is. Gépkocsival klienseink eljuthatnak minden olyan helyre, amely szükséges ahhoz, hogy ne essenek ki a mindennapi társadalmi életből sérültségük miatt. Gondozottaink lelki problémáinak megoldása érdekében biztosítunk mentálhygiénés tanácsadást, illetve, akinek szüksége van rá, fordulhat hozzánk munkaerő-piaci tanácsokért is dec. 01-től megnyitottuk masszázsszalonunkat, amelyet igénybe vehetnek klienseink és a város lakói is. Egyéni gyógytestnevelés, közösségi program. Gyógytorna, vízi torna, készségfejlesztő foglalkozások Az 1/2000 SZCSM rendelet alapján teljeskörű ellátást biztosítunk: lakhatás, étkeztetés, gondozás, egészségügyi ellátás, mentálhigiénés ellátás, szocioterápias foglalkozások szervezése, tankötelezettek oktatásának szervezése, ruházat, textília biztosítása, érték és vagyon megőrzés, elhunytak eltemetésének megszervezése. Korai fejlesztés, Down-ambulancia, orvosi szűrővizsgálat, sorstársi segítség, szülőklub, szülőtréningek, tanácsadás, kiadványok, könyvek. Felnőttkorban: átmeneti otthon, napközi otthon, pályaorientáció, szakképzés, foglalkoztatás, lakóotthonok, segített önálló élet, támogatott döntéshozatal, szabadidős programok, nyaralás, pszichológiai és szociális segítés, ügyintézés, szállítás. Otthon Ápolási Szolgálat, Szállító Szolgálat, Támogató Szolgálat, Jogsegélyszolgálat, Információszolgálat, e-magyarország pont. Integrált támogató szolgálat, szülő-gyermek klub kistelepüléseken is, segédeszköz kölcsönzés, táborok szervezése, információs füzetek megjelentetése, képzések szervezése fiatalok számára. Támogató szolgáltatás, munkaerő-piaci tanácsadás, frissítő masszázs, klubfoglalkozások, gyógyászati segédeszköz kölcsönzés, kirándulásszervezés. Ápolás, gondozás, fejlesztő-felkészítő és munka-rehabilitációs foglalkoztatás, sport-és szabadidő szervezés, üdülés, külső szolgáltatások elérése.

72 Bazális terápiák, vízi terápiák, eszközkölcsönzés, szülőklubok, tanácsadás, szakkönyv- kölcsönzés. Az évi Szoc. Tv. alapján illetve az 1994.évi többször módosított oktatási tv. szerinti kötelező feladatok, valamint azokat meghaladó egyéb szolgáltatások. Nappali ellátás: rehabilitációs célú munkavégzés, gyógypedagógiai és fejlesztő foglalkozások, szabadidős tevékenység, önálló életvitelre való felkészítés. Fejlesztő felkészítés, fejlesztő iskola. Támogató szolgálat: szállítás, kísérés, ügyintézés. Átmeneti szálló: krízishelyzet esetén elhelyezés. Judo, csuhékészítés, nemezelés módszertana értelmi fogyatékosok számára. Készség- és képességfejlesztés, gondozása, lehetőség szerint munkajellegű foglalkoztatás, szabadidő hasznos eltöltése, intézményen belüli és kívüli programok biztosítása, társadalmi integrációjuk elősegítése. Igény szerint segítségnyújtás egészségügyi ellátás hozzájutásához, hivatalos ügyek intézéséhez, személyes életvezetési tanácsadás óta egy általunk kidolgozott ún. MOZAIK program szerint végezzük az egyénre szabott készség és képességfejlesztést, amely konkrétan a tanköteles korból kikerült értelmileg akadályozott fiatalok további fejlesztését célozza. Mindez 8 fejlesztési terület összehangolt működésén alapul, és a felnőtté válást, az integráció megvalósulását segíti elő. Legfőbb célunk a szülők, családok támogatása olyan lehetőségekkel, amelyek szervesen kapcsolódnak a fejlesztéshez (gyógyúszás, terápiás lovagoltatás, Snoezelen terápiás szoba felszerelése, egyéb fejlesztő eszközök biztosítása). A családok részére szülőklubot, kirándulásokat szervezünk, játszóházakat vezetünk. Az intézménybe járó összes gyermek számára elérhető az ingyenes fejlesztőjáték és könyvkölcsönzés lehetősége. A fentiekből kitűnik, hogy a szolgáltatók, az intézmény jellegének (nappali, átmeneti ellátás, tartós bentlakást nyújtó intézmény) megfelelően igen eltérő szolgáltatásokat biztosítanak klienseik számára. Jellemző a szolgáltatások integrált módon, egy szervezeti egységen, intézményen belül való megszervezése. Megkértük válaszadóinkat, hogy azokat a szolgáltatáselemeket, amelyek innovatív tartalmat hordoznak, amelyet maguk fejlesztettek ki, szintén említsék meg, ezek a fenti összegzés soraiban szintén olvashatóak. Az idézett válaszokat olvasva jól látható, hogy a megkérdezettek közül néhány szervezet a szokványosnak mondható szolgáltatások mellett újításokat is bevezetett ellátásai nyújtása során. Amellett, hogy megkértük a szervezeteket, írják le számunkra a szolgáltatások során megvalósuló tevékenységeiket, arra is ösztönöztük őket, foglalják össze azokat az elemeket, amelyeket nem tudnak biztosítani, azonban az ellátottak felől igény jelentkezik ezirányú szükségleteik ellátására. A kliensek által igényelt további szolgáltatások a következőek: Iskolába, munkába szállítás, házi gyermekfelügyelet, speciális szabadidős foglalkozások. Önkéntesek foglalkoztatása, szabadidős tevékenységekhez való eljutást segítő utazási szolgáltatás ; Otthoni segítés, szállítás, pénztámogatás ; Lelki gondozás ; Rehabilitációs központ, gyermekfelügyelet, nyári speciális táborok szervezése segítők biztosításával ; Támogató szolgáltatás a nap 24 órájában, ill. hétvégén, ünnepnapokon ; Hétvégi elhelyezés ; Nagy szükség lenne értelmi akadályozott személyek lakóotthonának kialakítására. Szállításra, szakszerű gyermekfelügyeletre. A fentiek alapján megállapítható, hogy szinte minden szolgáltatás esetében mutatkoznak hiányosságok. Ahol nem működik támogató szolgálat, ott azt hiányolják az ellátottak, ahol pedig rehabilitáció, otthoni segítségnyújtás nincs jelen a struktúrában, azt fogadnák szívesen. Kevés szervezet tud tehát

73 olyan jellegű szolgáltatásszervezést megvalósítani, amely komplex módon többszintű, több elemű, minden igényt kielégítő ellátást tudna biztosítani. A válaszok között is jól láthatóan megjelenik a rugalmasan szervezett, folyamatos napközbeni ellátást lehetővé tevő feladatok megvalósítása, azoké, amelyek valóban képesek lehetnének a szülők, családok tehermentesítésére, gondozási feladataik során keletkező terheik súlyának enyhítésére. További adatfelvételeink során megerősítést nyert, hogy kiemelkedő igény mutatkozik a hétvégén, ünnepnapokon biztosított szolgáltatásokra, a rugalmasan, nem csupán a szokásos hivatali nyitvatartási idő keretén belül működő ellátásokra. Többek között ezek a többletszolgáltatások, innovatív elemek teremtenék meg a szülők számára a munkaerőpiacra való visszatérés lehetőségét, gyermekük munkaidő ideje alatt biztosított felügyeletével, gondozásával. A hétvégén működő ellátások emellett esélyt adhatnának a családoknak néhány alkalommal mindennapi életük terhei alóli kilépésre, regenerációjukra, hihetetlen leterheltségük viszonylagos oldására. A szolgáltatásokkal való elégedettség Az ellátórendszerben helyet foglaló intézmények kevés információval rendelkeznek szolgáltatásaik valós hasznosságáról, nehéz mérni az effajta egyénre szabott, egyedi igényekhez igazodó tevékenységek esetében a hatásosságot, eredményességet. A szervezetek számára fontos eszköz lehet az igénybevevők elégedettségének mérése, amely lehetővé teszi számukra szolgáltatásaik szükségletekhez igazodó fejlesztését, az igényekhez, szükségletekhez való igazodást. A szolgáltatásokkal való elégedettséget a vizsgált szervezetek közül tíznél mérik, amely viszonylag magas aránynak mondható, azonban természetesen a 100%-hoz közelítő arány elérése lenne a kívánatos. Az elégedettség-vizsgálatok alapján a kliensek az alábbiakkal kapcsolatban jeleztek problémákat: Alapítványunk esetében a szállítási kapacitást keveslik a kliensek. Személyi feltételek: az igényekhez képest kevés a törvény által biztosított szakdolgozók száma, és a normatíva sem differenciálódik. A kliensek általában elégedettek, a szülők, a gondnokok nem mindig. Ők jobban korlátoznák klienseinket (mint mi), nem értik, hogy azok a jogok, amelyek gyakorlását mi megalapozzuk és tanítjuk (pl. munka, a jövedelem felhasználása, önálló döntéshozatal, párkapcsolat, stb.) alapvető emberi jogok, nem ellenük (szülők, gondnokok ellen) irányul. Szállítószolgálat, mivel kicsi a kapacitásunk. Behatárolt szolgáltatások (csak hétköznap), behatárolt időpontok (8-16 h.-ig), gyermekfelügyelet, információ. Ünnepnapokon, esti órákban, éjszaka, ill. hétvégén támogató szolgáltatást nem nyújtunk. Megközelíthetőség. Foglalkoztatás elősegítéséhez kapcsolódó szolgáltatások hiánya. Az a bizonytalanság, ha a családi háttér megszűnik, mi lesz a sérült ember további sorsa (lakhatás, hivatalos gondnok kérdése stb.).

74 23. sz. táblázat: A vizsgált intézmények esetében tapsztalat fejlesztési igények és szükségletek Humánerőforrás Intézményi humánerőforrás-fejlesztés keretében a szakképzett munkatársak (gyógypedagógusok, szociális szakemberek, szociálpedagógusok stb.) számának növelése. A munkaerőkiválasztás kompetencia alapú megközelítésének (pszichológiai alkalmasság, empátis stb.) biztosítása. Az intézményi szolgáltatások minőségét javító, segítő személyzet (mentorok, önkéntesek, gépkocsivezetők, pénzügyi, gazdasági ügyintézők stb.) megfelelő allokálása. Külső szolgáltatókkal, civil szervezetekkel való kapcsolatrendszer fejlesztése a szolgáltatások bővítése, speciális szakértelem (szakemberek) bevonása érdekében. A belső képzési, továbbképzési rendszer országos, illetve intézményi szintű átalakítás, továbbfejlesztése és kibővítése speciális (pl. foglalkoztatás, munkaerőpiac, gyakorlati fejlesztés) ismeretek átadásával. Értékalapú, motiváló differenciált bérrendszer kialakítása. Fejlesztési igények és szükségletek Infrastruktúra A meglévő intézményhálózat, intézményi környezet tárgyi, technikai feltételeinek javítása. Szükségszerint lakóotthonok, 20 fős kisintézmények, átmeneti szállások létrehozása. A megyeszékhelyeken jól felszerelt rehabilitációs, fejlesztő központok kialakítása, a szolgáltatások minőségi és módszertani fejlesztése érdekében. Megfelelő fogadóhelyiségek kialakítása, felszerelése, az intimitás biztosítása. A teljeskörű akadálymentesités megvalósítása. Korszerű informatikai támogatás kialakítása, az információs rendszer átalakítása. A fenntarthatóság biztosítására egy megfelelőbb forráskoordinációs rendszer és eljárás kimunkálása. Intézményi szintű szakkönyvtári fejlesztések központi finanszírozási lehetősgének a megteremtése. A szállító szolgáltatások fejlesztése, a mobilitás biztosítása. Szolgáltatások A rehabilitációs fejlesztő munka kiszélesítése a súlyos értelmi fogyatékosok és a súlyosan halmozottan fogyatékosok speciális igényeinek (személyreszabottan) megfelelően. A szolgáltatások olyan bővítése, hogy az megfeleljen az ENSZ egyezmény szellemének, az önálló élet elősegítésének. Integrált szolgáltatási rendszer biztosítása, mind a suúlyosan-halmozottan fogyatékosok mind pedig az őket nevelő szülők életminőségének javítása érdekében. Kiegészítő, megmaradt képességet megőrző szolgáltatások (pl.: uszoda, lovaglás stb.) biztosítása. Az intézményen kívüli programok tematikus Egyebek Az intézményi szolgáltatáok lehetőségét a fenntarthatóság szempontjából kiszámíthatóvá kell tenni. Megteremtve a hosszútávú stratégiai döbtések lehetőségét. Stabil és harmonikus jogszabályi háttér biztosítása. Jogi képviselet, érdekképviselet, érdekérvényesítés eszközeinek következetes alkalmazása.

75 fejlesztése és a szükséges kapcsoatrendszer (hálózat) bővítése. Forrás: saját adatok alapján A kapott válaszok tanulmányozásával szintén jól azonosíthatók azok a területek, amelyeken a kliensek hiányosságokat tapasztalnak, amely tényezők negatív irányba befolyásolják a szolgáltatásokkal való elégedettségüket. Legfőképpen a szűkös kapacitások, a személyi feltételekben mutatkozó hiátusok, illetve a szolgáltatások rugalmatlansága jelölhető meg a legfontosabb problémák tekintetében. A fentiek jól jellemzik a helyzetet, a szolgáltatások működtetésével kapcsolatos felvetések szerint számos területen mutatkoznak hiányosságok, illetve fejlesztési igények. Ezek sokszínűségének összefoglalására az alábbi táblázat ad lehetőséget, amely meghatározott területek szerint tartalmazza a válaszadók által megjelölt fejlesztési irányokat, az ehhez szükséges szempontokat. (24. sz. táblázat) A második kérdőíves vizsgálat eredményeinek összefoglalása A kutatás első, az intézmények jellemzőinek feltérképezését lehetővé tevő kérdőív kiegészítéseként egy további megkérdezés is lezajlott. A második kérdőív a szülősegítő szolgáltatásokat nyújtó szervezetek néhány meghatározó elemének azonosítását tette lehetővé. Ezen adatfelvételi fázis során közel 38, több régió területén működő szolgáltató megkeresése történt meg. A válaszadási hajlandóság az első kérdőíves vizsgálathoz hasonlóan ebben az esetben is alacsony volt, 7 szervezettől kaptunk értékelhető válaszokat. A válaszadó szervezetek közel háromszáz súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő családdal ápolnak folyamatos kapcsolatot. A válaszadó intézmények közül négy több mint ötven nevelőt, családot ér el tevékenysége során, a legmagasabb körrel érintkező szervezet munkája során 90 családhoz jut el, míg a legkisebb klienscsoporttal dolgozó szervezet négy nevelővel, családdal találkozik feladatellátása során. (24. sz. táblázat) 24. sz. táblázat: A vizsgált szervezetekkel kapcsolatban álló családok száma A vizsgált szervezetekkel kapcsolatban álló családok száma N Minimum Maximum Átlag Szórás Családok száma ,71 32,227 Forrás: saját adatok alapján A közel háromszáz elért család nem egyenlően oszlik meg az egyes szervezetek klienskörében, akadnak kiterjedtebb ellátotti körrel rendelkező szolgáltatók, és kisebb szervezetek is, amelyek értelemszerűen kevesebb családban nevelő személlyel kerülnek kontaktusba.

76 4. sz. ábra: A szervezettel kapcsolatban álló családok száma szervezetek szerinti bontásban Forrás: saját adatok alapján Az elért családok száma függhet többek között az ellátási terület nagyságától, egyéb jellemzőitől, a szervezet méretétől, valamint az általa nyújtott szolgáltatások, ellátási formák jellegétől, a kliensek körében megjelenő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkorától egyaránt. Emellett természetesen nem elhanyagolható befolyásoló tényező a szülők hozzáállása, a kapcsolatfelvételre vonatkozó igénye sem, hiszen a legalacsonyabb kontakt számot produkáló szervezetek gyermekek ellátását végzik, így az életkor nem magyarázza automatikusan a kapcsolattartás megvalósulását. Nem minden, az ellátást igénybe vevő szülő vesz részt a kapcsolódóan nyújtott szülősegítő szolgáltatásokban is, tehát bizonyos esetekben a családban nevelő és az intézmény között kialakuló kötelék kevésbé szoros. A válaszadó szervezetek közül mindössze kettő áll kapcsolatban tíznél kevesebb családdal, egy szervezet tizennyolc, egy ötven, két szolgáltató 60 családdal találkozik, míg egy intézményben kilencven súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő fordul meg. A válaszadó szervezetek különböző szolgáltatások megszervezésével vesznek részt a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek és hozzátartozóik életében. Két intézmény a szociális alapellátások keretében támogató szolgáltatás biztosításával próbál hozzájárulni az ellátottak önálló életvitelének fenntartásához, ezen belül személyi segítést, szállító szolgáltatást és tanácsadást biztosít a családok számára. Ugyanezen két szervezet működtet fogyatékos személyek nappali intézményét, amellyel lehetővé válik hétfőtől péntekig, napi nyolc órában a gyermekek, fiatalok szakszerű felügyeletének ellátása. További egy intézmény ugyanezen szolgáltatásokat autista gyermekek családjai részére biztosítja. Két intézmény vállal fejlesztő felkészítést, egész napos óvodai nevelést, illetve fejlesztő iskolai oktatást. Két intézmény működtet önállóan vagy egyéb szolgáltatásai kiegészítéseként a célcsoport számára elérhető szakmai fórumokat, szülőklubot, információs tanácsadást, egy szervezet ezek közül azonban kiemeli, hogy ezen kiegészítő szolgáltatásokat csupán pályázati források felhasználásával tudják biztosítani.

77 Az egyes szervezetek nem csupán eltérő ellátási formákat tesznek elérhetővé, de klienskörük életkor szerinti megoszlása is különböző, amely szerint a válaszadó intézmények közül négy 6-18 éves korosztállyal, kettő a 19 éves vagy annál idősebb korosztállyal foglalkozik, míg a 0-5 éves korosztály egy intézménynél jelenik meg. Fontos adatot jelentenek az ellátotti csoport életkori jellemzői, hiszen az eltérő korcsoportok eltérő szükségletekkel, igényekkel rendelkeznek, a szervezetek esetlegesen az ellátórendszer különböző pontján mutatkozó problémákkal találkoznak az egyes csoportok gondozása folyamán. (25. sz. táblázat) 25. sz. táblázat: A klienskörben lévő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkori megoszlása A klienskörben lévő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkori megoszlása N Minimum Maximum Átlag Szórás 0-5 éves ,29 17, éves ,57 23, éves és idősebb ,14 27,516 Forrás: saját adatok alapján A kliensek korcsoportok szerinti megoszlását az egyes szervezetekre bontva az alábbi ábra tartalmazza, amely révén jól azonosítható, hogy az egyes intézményekben mely életkori csoportok, milyen arányban jelennek meg. (5. sz. ábra) 5. sz. ábra: A kliensek korcsoport szerinti megoszlása intézményenként Forrás: saját adatok alapján