15 év Magyar Williams Szindróma Társaság. A Magyar Williams Szindróma Társaság élete a kezdetektől napjainkig

Méret: px
Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "15 év 2014. Magyar Williams Szindróma Társaság. A Magyar Williams Szindróma Társaság élete a kezdetektől napjainkig"

Átírás

1 Magyar Williams Szindróma Társaság 15 év A Magyar Williams Szindróma Társaság élete a kezdetektől napjainkig Felelős kiadó: Pogányné Bojtor Zsuzsanna Szerkesztő: Boncz Beáta 1082 B U D A P E S T Ü L L Ő I Ú T 82. W W W. W I L L I A M S. ORG. HU

2 Tartalomból Tartalomból... 2 Köszöntő... 3 Szemelvények az ünnepi konferencia előadásaiból... 5 Williams-Beuren Szindróma diagnosztikája és a gyermekambulancia tevékenysége év és amivé terebélyesedett... 7 Kisgyermekből felnőtt Szenzomotoros fejlesztés lehetőségei Élményeink Kalendárium Szülőklubok, konferenciák, családsegítés Fejlesztések Családi fejlesztő táborok Nemzetközi táborok Kiállítások, bemutatkozások, tájékoztatás Fotókiállítások Megjelenések rendezvényeken Saját kiadványok, filmek Egészségügyi ellátás szervezése KÖSZÖNET Főtámogatóink az évek alatt... 24

3 3 Köszöntő A múltból tanulni, a jelenben élni, a jövőt tervezni kell (Audrey Farrel) 15 év örömeit és munkáját jeleníti meg ez a kis kiadvány. Azt, amit ennyi idő alatt sikerült elérni a Magyar Williams Szindróma Társaság lelkes csapatának. 53 évesek lennénk már, ha akkor alakultunk volna meg, amikor a Williams szindrómát először leírták Ne lepődjünk meg a nagy különbségen, hiszen a Williams szindróma ritka betegség így hosszú idő telik el, amíg egy kis populációból álló társadalom ráébred, hogy van ilyen, s ezzel is kell valamit kezdenie. Nekünk is 10 évünkbe telt, míg középső gyermekünknek diagnózist sikerült szerezni és egészen az USA-ig kellett vándorolnunk érte. Ott is viszontagságokon, műtéteken keresztül vezetett az utunk, és pont az ott, 20 évvel ezelőtt szerezett tapasztalataink késztettek arra, hogy itthon megalakítsuk az MWSzT-t. Az akkor elültetett kicsi mag azóta terebélyes fává növekedett és szerteágazó tevékenységet folytat. A kis növénynek először megfelelő talajt kellett keresni, majd ápolgatni kellett és örömmel mondhatom, hogy ma már soksok gondos kéz öntözgeti és vigyázza. Örök hála ezért nekik! Erről is olvashatnak e kis füzetkében. Kedvenc történetemben szembesültem vele, hogy milyen élmény az, ha az ember Olaszországba készül alig várja, hogy lássa a Szent Péter Bazilikát, Michelangelo Piétáját, a Mózes szobrot, a Vatikánt, az ősi keresztény katakombákat, de végül a gép máshol teszi le és meglátja a feliratot Isten hozott Hollandiában. Körülbelül ilyen érzés az, amikor az ember várja az

4 egészséges gyermekét 9 hónapon át és helyette megérkezik a Williams szindrómás baba. ( az, hogy ez Hollandia, náluk sokszor csak évek múlva derül ki ) Persze ez is, mint minden hasonlat sántít, de van benne igazság. Bizonyos időnek el kell telnie, hogy ráébredjünk Hollandia szépségeire, a szélmalmok, a tulipánok, Rembrandt képei, stb. is olyan gyönyörűek, csak mégis más Pont azért hoztuk létre a Magyar Williams Szindróma Társaságot, hogy ezt az időszakot segítsük lerövidíteni az érintett családoknak. Hogy ne egyedül kelljen végig menni ezen a nehéz úton. Rengeteg gyümölcsöt érlelt már az eltelt idő: barátságokat, az érintettek lehetőség szerinti legjobb életminőségének kialakítását a fejlesztések, közös programok, orvosi követés által, segítőkész, szeretetteljes közösséget Persze messze nem érett még be minden gyümölcs. Nagyon sok még a teendőnk. Meg kell valósítanunk, hogy megfelelő helyeken tanulhassanak, munkahelyeken dolgozhassanak, hogy legyen hol élniük, hogy a támogatott önálló életvitel akkor is elérhető legyen, ha mi már nem leszünk, hogy abban az élethelyzetben is megkapják a szeretetet, a fejlesztést, hogy ugyanúgy teljes értékű boldog életet élhessenek, mint egészséges társaik. Ezt annál is inkább megérdemlik, mert hatalmas szeretetet nyújtanak a környezetüknek a mindennapokban. Add, hogy meglássuk a sivatag minden homokszemcséjében a különbözőség csodáját, és ez adjon nekünk erőt, hogy elfogadjuk magunkat (s másokat a szerző) olyannak, amilyenek vagyunk! Mert ahogy nincs két egyforma homokszem az egész világon, ugyanúgy nincs két egyforma ember sem, akik ugyanúgy gondolkodnak és cselekszenek! (Paulo Coelho) és add, hogy ennek szépségét mindenki felfedezze, elfogadja és segítse azokat akik rászorulnak! Pogányné Bojtor Zsuzsanna (elnök)

5 Szemelvények az ünnepi konferencia előadásaiból 5 Williams-Beuren Szindróma diagnosztikája és a gyermekambulancia tevékenysége Prof. Dr. Fekete György A gyermekek többségében az arc és a koponya jellegzetességei, szív- és érrendszeri tünetek, a vér magasabb kálcium szintje, sajátos viselkedés, szemészeti tünetek, fog rendellenességek, hallászavarok, kötőszöveti rendellenességek alapján merül fel a Williams Beuren szindróma valószínűsége. Számos esetben a korai fejlődés elmaradása a vezető tünet és a kóros állapot okát keresve figyel fel a gyermekorvos vagy a genetikus szakorvos a jellegzetes szervi tünetekre. Az utóbbi években a széles körű továbbképző programoknak köszönhetően egyre nagyobb körben váltak ismertté a kórkép tünetei, így nemcsak orvosok, hanem pszichológusok, pedagógusok is küldenek gyermekeket genetikai vizsgálatra. Az előadás összefoglalja mindazon jeleket és tüneteket, amelyek alapján gondolni lehet és kell e viszonylag gyakori genetikai tünetegyüttes lehetőségére, és indokolt a diagnózis megerősítése a speciális laboratóriumi feltételekhez kötött fluoreszcens in situ hibridizáció (FISH) módszerével. Az egyik 7-es kromoszóma hosszú karján, a 7q11.23 területen kimutatható hiány (deléció) a tünetek többségéért felelős, hiányzó elasztin gén mellett még csaknem 30 egyéb gén hiányát is okozza. A tünetek változatossága az érintett gének számától és működésük elvesztésétől függ. A legújabb kutatások elsősorban a központi idegrendszer fejlődési folyamatai és az egyes gének

6 működészavarai közötti összefüggéseket, valamint a betegek személyiség jegyeinek, kognitív teljesítményének magyarázatát igyekeznek tisztázni. A Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján az 1990-es évek elején hoztuk létre azt az összetett diagnosztikai és gondozó rendszert, amely a Williams- Beuren szindrómával született gyermekek szív- és érrendszeri, endokrinológiai, csont és izületi, fülészeti- audiológiai, szemészeti, sebészeti, vese- és húgyúti, reumatológiai és pszichológiai ellátását biztosítja. Cytogenetikai laboratóriumunkban a jelenleg nemzetközileg is legeredményesebbnek bizonyult FISH módszerrel vizsgáljuk és diagnosztizáljuk a számos szervrendszert érintő genetikai kórképet, tanácsadással és a komplex gondozás lehetőségével igyekszünk segíteni a gyermekek szüleit és családtagjait. Örömmel tölt el mindnyájunkat, akik e feladat teljesítésében részt veszünk, hogy Klinikánkról indult el a 15 éves jubileumát ünneplő, sikeres és elkötelezett Magyar Williams Szindróma Társaság, melynek működését a jövőben is minden lehetőségünkkel támogatjuk. Williams Beuren szindrómában előforduló kardiovaszkuláris érintettségek Prof. Dr. Kádár Krisztina A Williams szindróma egy multiszisztémás genetikai kórkép. A betegek többségében előfordul kardiovaszkuláris (szív-érrendszeri- és generalizált arteriopathia) betegség, melyek közül a leggyakoribb a supravalvularis aorta stenosis (a főütőér billentyű feletti szakaszának) a szűkülete. Ennek különböző típusa van, pl. a körülirt membránszerű szűkülettől a súlyos hosszúszakaszú szűkületig. Ezért az anatómiai típus és a keringésdinamikai következmények (nyomáskülönbségek a szűkület előttiutáni érszakaszon) határozzák meg a műtéti tennivalókat- lehetőségeket és a műtét időzítését. A főütőér-szűkületekre a progresszivitás (fokozatos

7 7 rosszabodás) jellemző így a gyermekek hosszútávú nyomonkövetése - sőt a felnőttkori kardiális ellenőrzésük szükséges- akár műtétet igényeltek gyermekkorban- akár nem. Az egyéb kardiovaszkularis betegségek, mint pl. a tüdőverőérszűkületek, vese ér szűkületek, koszorúerek és hasi főütőérszűkületek lényegesen ritkábban fordulnak elő. Részben utóbbiak következménye a felnőttkorban gyakori magasvérnyomásbetegség. A Williams szindrómában előforduló kardiovaszuláris betegségre általánosságban elmondható, hogy életveszélyes helyzetek ritkán vannak, a Williams betegek általában jó egészségnek örvendenek - ehhez azonban az időszakos kardiológiai ellenőrzések, a kardiovaszkuláris érintettség pontos ismerete szükséges. Előadásomban ismertetettem a modern diagnosztikai és terápiás lehetőségeket. 15 év és amivé terebélyesedett dr. Pogány Gábor Amikor 30 évvel ezelőtt megszületett a középső lányunk, Kriszti, tipikus WS baba volt, mint később kiderült, de akkor szaladgálhattunk orvostól orvosig, mert még senki sem tudott Magyarországon a WS-ról. 10 éves volt, amikor megkaptuk a diagnózist az egy hatalmas sokk volt, de ugyanakkor életmentő is! A vérnyomása hirtelen felment 200/160 Hgmm-re. Súlyos kétoldali veseartéria szűkületet találtak, ami egy 8 órás műtétet tett szükségessé! Elhatároztuk, hogy a 10 év sötétben botorkálást elkerülhetővé tesszük a sorstársak számára. Összefogva érintett szülőkkel, az ÉFOÉSZ kereteinek és támogató szakembereknek a segítségével 1999-ben megalakítottuk az MWSZT. Mivel részt vettünk egy évig az amerikai WSA tevékenységében, szerettük volna a többi magyar családdal is megosztani tapasztalatainkat. Munkánk megkönnyítésére 2003-tól önálló jogi személyként működünk. Az egyesület a kezdetektől fogva szerteágazó tevékenységet folytatott. Nemzeti

8 kongresszusokat, szülőkongresszusokat, speciális nyári, családos fejlesztő táborokat és a gyermekeknek folyamatos fejlesztő foglalkozásokat rendezett. A 2006-ban 13 ország résztvevőivel szervezett, nemzetközi speciális fejlesztő táborunk programja és lebonyolítása elnyerte az elmúlt "7 év egyik legkiemelkedőbb projektje" címet az Európai Unió Magyarországi Irodájától. Szintén elnyerte a 2007 évi Brüsszeli Európai Ifjúsági Díjat, hazánk képviseletében, a "Minden Fiatal Bevonása" kategóriában! A legnagyobb eredménynek ugyanakkor azt tartjuk, hogy: Létrejött egy szeretetteljes közösség, mely kiegyensúlyozott, szeretettel teli légkörben segíti egymást. A foglalkozásokra járó szülők már nem tragédiának tekintik helyzetüket, hanem természetesnek veszik, hogy a világ akkor kerek egész, ha sérült emberek is élnek benne, felfedezik sérült gyermekük értékeit, az empátia magasabb nívóját érték el. Mások segítése nemcsak a lélek megnyugvásával jár, hanem a sok pozitív érzelem, katartikus érzés gyógyít is, erősítve az immunrendszert. A sérült gyermekekre jellemző különlegesen figyelmes szeretet, bizalom, mások felé fordulás rengeteg értéket sugároz a közösség környezete felé is, szemléletváltást okozva a többi emberben is (egyre több önkéntes segíti szívesen a munkánkat) más, jobb emberek lesznek a körülöttünk élők is. Maguk a közösség tagjai váltak egymás sikeres lelki támaszaivá, az egészséges fiatalokat is közénk vonzva, ahol a megkülönböztetés nélküli együttlét sugározza, hogy bízni jó, segíteni felemelő, és adni jobb, mint kapni. Viszont egyre inkább tapasztaltuk, hogy egyedül, a rendszerszintű változások eléréséhez a növekvő taglétszám ellenére is kevesen vagyunk. Ezért részt vettünk több szervezet alapításában és vezetésében. Két éves tárgyalás után a négy alapító szervezet elhatározására (GB,H, IE, IT) 2001-ben aláírásra került a FEWS (Európai WS

9 9 Szövetség) alapszabálya Torinóban szeptember 15-én publikálták a Moniteur Belge -ben a FEWS alapszabályát, amivel lezárult a bejegyzési procedúrája és elkezdődött az együttműködés: nemzetközi konferenciák és táborok szervezése) 2006-ban megalapítottuk a RIROSZ-t (Ritka Betegséggel élők Országos Szövetségét) azért hogy: o Elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából o A lehetséges maximális számú különböző ritka beteget képviselhessük o Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás o Egység, mérsékeltebb verseny o Megnövekedett befolyás a nemzeti hatóságokat és politikusokat tekintve o Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok megosztása o A ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése o Hazánk ritka betegeinek nemzetközi képviselete A 10 alapító szervezet a közös munka eredményeképpen 43-ra nőtt az évek alatt. Egyéb fontos nemzetközi képviseleti feladatokat is elláttunk o A FEWS képviselése az EURORDIS Európai Szövetségek Tanácsában (CEF) o A RIROSZ képviselése az EURORDIS Nemzeti Szövetségek Tanácsában (CNA) o Az EURORDIS képviselése az Európai Unió Ritka Betegségek Szakértői Bizottságában (EUCERD) o Megválasztottak az ORPHANET nemzetközi Tanácsadó Testületébe o Részvétel különböző EU programokban (EUROPLAN, POLKA, BURQOL-RD, EurordisCare, EUCERD Joint Action, EUPATI - European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, stb.)

10 Képviseljük magunkat a kormányzati tanácsadó funkciót betöltő Nemzeti Betegfórumban és alapítói vagyunk a 2014-ben megalakult Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének. Összegyűlés csak a kezdet. Együtt maradni az a fejlődés. Együtt tevékenykedni a siker. (Henry Ford) Köszönjük, hogy mindezekhez a stabil hátteret biztosított a tagság társadalmi tevékenysége, önkéntes munkája és hogy mindig mellettünk álltak! Kisgyermekből felnőtt dr. Radványi Katalin Szeretettel köszöntöm a MWSZT alapítóit, munkatársait és tagjait abból a jeles alkalomból, hogy 15 éve működik a Társaság, - és mivel volt szerencsém ezt az időszakot végigkísérni, kell, hogy gratuláljak a munkájukhoz, kitartásukhoz és nem utolsó sorban az elért eredményeikhez. Hogy stílusosak maradjunk: az előadásom témájához illeszkedve gratulálok felcseperedésükhöz, és hogy a mai napig ilyen jól teljesítenek az élet iskolájában. A kisgyermekből felnőtt lesz, ezen az úton különböző szerepeket kell vállalnunk és jól-rosszul teljesítenünk. Super Életpálya-szivárvány modellje jól mutatja, milyen fontosak és bonyolultak ezek a szerepek, saját boldogulásunk pedig jórészt attól függ, hány szerepünk van egyszerre és mennyire tudunk eleget tenni ezeknek a szerepeknek. A gyermek-szerepet ma jórészt a kompetenciákból kiindulva vizsgáljuk, a szakirodalomban nyolc kulcskompetenciát írnak le, amelyek kisebb-nagyobb mértékben végigkíséri az életünket és amelyekben az életkorunknak megfelelő teljesítést várják el tőlünk. Eltérő fejlődés esetén a kompetenciák terén történő beválást nagyban

11 11 befolyásolják olyan tényezők, amelyek a biológiai, pszichológiai és társas kapcsolatok területén egyénileg eltérő támogatási igényt és szükségletet jelentenek. A felnőtté válás biztonságos útja attól függ, hogy a környezet mennyire reagál ezekre az eltérő igényekre, a szükségleteket mennyire tudja kielégíteni. Felvetődik a kérdés: mit szeretnénk elérni, ha eltérő fejlődésű gyermekünk születik. Erre a kérdésre szeretne az előadás néhány gondolattal felelni: mi az önállóság, az önálló cselekvés lényege, milyen tényezők befolyásolják az énkép és önértékelés alakulását, különösen serdülőkorban milyen eltérő jellemzőkre számíthatunk a gyermek nem átlagos fejlődése esetén, az életminőségnek mely epizódjai válnak különösen veszélyeztetetté ilyen esetekben és néhány gyakorlatban tapasztalható konkrét probléma felvázolásával kívánja felhívni a figyelmet arra, hogy ezeken a területeken a család különleges megsegítést igényel. Szenzomotoros fejlesztés lehetőségei Sarvajcz Kinga, Lakatos Katalin A Williams szindróma jellegzetes, gyakran előforduló sajátosságai között számos organikus éretlenségre utaló tünetet találunk, melyek indikálják a szenzomotoros szemléletű TSMT-I-II és HRG terápiákat. A tüneteket három nagy csoportra oszthatjuk: motoros, pszichés-kognitív és szociális. A Williams - szindróma motoros tünetei A nagymozgás területén jellemző megkésett/eltérő mozgásfejlődés, egyensúlyi gyengeség/zavar, illetve eltérő izomtónus javítását a TSMT-I (egyéni Tervezett SzenzoMotoros Tréning) során vesztibuláris ingerléssel, az ontogenetikus fejlődésmenet poszturáinak végiggyakoroltatásával, az adaptív motoros válaszok kialakítását célzó helyzetek megtapasztalásával igyekszünk elérni. A gyakran jellemző mozgáskoordinációs gyengeséget, pontatlan

12 mozgáskivitelezést, az új mozgások tanulásának gyengeségét, lassúságát, az erőadagolási problémákat, a szem-kéz koordináció hiányát, rövidségét a TSMT-I terápia során 1000-nél több feladattal, hónapon át tartó heti minimum háromszori gyakorlással tudjuk elérni. A TSMT-II (csoportos Tervezett SzenzoMotoros Tréning) során szintén 1000-nél több feladatot alkalmazunk, és 1-4 éven keresztül heti kettő vagy három alkalom terápiás foglalkozást javaslunk a családok számára. A HRG (Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika) terápiát a szárazföldi torna kiegészítéseként vagy önmagában heti 2 alkalommal 1-4 éven keresztül alkalmazzuk a javulás érdekében. Mindhárom terápia személyre szabott, tervezett, eszközöket igénylő gyakorlatsorokat tartalmaz, melyek hatékonyan fejlesztik a Williams szindrómás gyermekekre gyakran jellemző diszpraxiás, apraxiás, hiperaktivitási, illetve pszichoszomatizálási tüneteket. A nagymozgásos tünetek gyakori következménye, hogy a gyermekek nem vagy nagyon keveset másznak, támaszkodnak, kapaszkodnak, cipelnek, emiatt a finommotorika és a grafomotorika késése, éretlensége figyelhető meg náluk. A TSMT-I-II és HRG terápiák során a túlélő akadálypályákon való közlekedés vízben, köteleken vagy éppen gördeszkán mind a kézzel való manipuláció fejlesztését célozzák. A beszéd területének fejlesztését egyszerre célozzuk a befogadó nyelvi készség (folyamatosan hallja az érzéssel/az aktív mozgásával egyidőben), és a kifejező nyelvi készség (törzsi szertartás, kérjük, támogatjuk, örülünk) oldaláról. A Williams - szindróma pszichés kognitív tünetei Terápiáink során folyamatos szenzoros ingereket biztosítunk a gyermekek számára az érzékszerveiken keresztül. Ennek célja a szenzoros feldolgozási folyamataik javítása, a figyelmük terjedelmének, elterelhetőségének, megoszthatóságának fejlesztése, és ennek következtében a gyakran fennálló tanulási zavar (diszlexia, diszgráfia, diszkalkúlia) veszélyeztetettség megelőzése.

13 13 A WS szociális tünetei A vesztibuláris ingerléssel ingerületátvivő anyagok (pl.: adrenalin, noradrenalin) termelődését tudjuk serkenteni, melyek csökkentik a szorongás, kényszerek, depresszió tüneteit. Terápiáink hatnak a viselkedésszabályozásra, ennek köszönhetően a gyermekek sikeresebben tudnak beilleszkedni a társadalomba, hatékonyabban tudják elsajátítani és alkalmazni a norma- és szabályrendszereket. A BHRG Alapítványról Munkánk során nagyon fontosnak tartjuk a prevenciót, illetve a célirányos, személyre szabott terápiák minél korábbi életkorban való megkezdését. Alapítványunkban 3 hónapos kortól 14 éves korig fogadjuk a gyermekeket, a családokat. Élményeink A tábor elején a serdülő lányom azt mondta: Mit kezdjek velük, miért kell nekem idejönni? A végén fogta a vizijárdát és bíztatta azokat a gyerekeket, akiknek óriási erőfeszítésükbe került az a pár "egyszerű" lépés. A tábor lényege: "fejlesztés és megértés" - ez tökéletesen sikerült. Aki az elején mozgáskoordinációs problémákkal küzdött, a végén sokkal "összeszedettebb" lett. Aki az elején nem bízott sérült társaiban, a végén a legnagyobb drukker lett és segíteni akart. (Bálint Sándor) Nagy öröm volt számunkra a Pogány Orsi által ad hoc szervezett gyógylovaglás mellett, hogy Pogányné Zsuzsáék elhozták az eddigi Williams-programokról készült videofilmeket, és megtekintve visszaidézhettük a közösen eltöltött

14 együttléteket. Ezekből a filmekből láthattam viszont, hogy a kicsi Zsófim mennyit ügyesedett az elmúlt időszakban. Ez nekem rendkívül nagy megnyugvást jelent, hiszen láthatom (amit az idősebbek példája is mutat), hogy nem hiábavaló az a rengeteg fejlesztés, a sok nyúzás, sírás, és "na még egyszer próbáld meg!". Ez a tábor is része volt annak a komplex fejlesztésnek, melyet eddig csináltunk, s ezután is még hosszú évekig folytatni fogunk. Igazán hálásak vagyunk a foglalkozásvezetőknek, akiktől az új módszereket megtanulva ezentúl ezeket is alkalmazhatjuk majd a szürke hétköznapokon. (Molnár Erzsébet) A 20 éves Dórim nagy meglepetést és örömöt okozott azzal, hogy a HRG-én - melyet Kováts Anikó mozgásterapeuta vezetett - az elmúlt évi sírás-rívás és félsz után most sokkal bátrabban és ügyesebben végezte a gyakorlatokat. Mi vidékiek vagyunk, és sajnos nem tudunk résztvenni a budapesti rendszeres foglalkozásokon, de ebből a példából is kitűnik a tábor fejlesztésre vonatkozó hatékony szerepe. Mindez a tornateremben is tapasztalható volt, hogy a gyerekek milyen sokat ügyesedtek és Anikónak ill. csoport húzóerejének köszönhetően sokszor önállóan végig tudtak csinálni egy-egy gyakorlatsort. Számomra nagyon kedvesek voltak a népi fejlesztő játékok, melyek tárházából és melyeket nem csak a gyerekek, de mi felnőttek is igazán élveztünk. A zene - mint ismeretes - a sérültekhez különösen közel áll. A mi WS-s gyerekeink füle, pedig ha lehet, még jobban ki van rá hegyezve. Éppen ezért Földi Kriszti zenepedagógus és Vargha Kati zeneterapeuta remekül le tudta kötni őket a zenei fejlesztő, ill. mozgáskultúra fejlesztő programjaikon. És végül, de nem utolsó sorban Barták Csaba művészetterapeuta az agyagozással a gyerekek fantáziáját és kézügyességét mozgatta meg. Sőt Csaba egy rendkívül eredeti ötlettel állt elő: az agyagozás során megszületett kis remekműveket a hotel udvarán szintén gyerekek segítségével felépített agyagkemencében ki is égették! Mondanom sem kell, hogy a csemeték

15 15 mennyire élvezték a sárban cuppogást a vályogtégla készítésnél és a kemencetapasztásnál, de az égetéshez szükséges rőzsegyűjtést is. (Baranyai Ágnes) Jó volt látni, hogy a korábban együtt táborozó gyerekek milyen nagy örömmel üdvözlik egymást, és gyermekeink, akik először voltak ilyen táborban nagyon hamar beilleszkedtek, már a vacsoránál új barátaik mellett akartak ülni. Nekünk szülőknek sok élményt jelentettek az esti beszélgetések is, ahol megosztottuk egymással tapasztalatainkat. Nagy megerősítést jelentett, hogy láttuk, nem vagyunk egyedül a nehézségeinkkel és beszéltünk a megoldásokról, a fejlesztés módjairól is. (Halász Vera és Szentpáli Péter) Vacsora után nagy "őrjöngés" és szülői torna volt a szálloda előtt álló hatalmas sportcsarnokban. Utóbbit a kicsik zenés tornáján felbuzdulva indítottuk be, sokak kívánságára, és a jó hangulatú zenére bizony a gyerekek közül is többen csatlakoztak a fárasztó napok végén is. Éjszakánként mi felnőttek szaunáztunk, boroztunk, "kipihentük a nap fáradalmait, hosszú eszmecseréket folytatva. Mártonné Tóth Krisztina Kalendárium A Magyar Williams Szindróma Társaság legfontosabb eseményeinek összefoglalóját tartja kezében a kedves Olvasó. Előre elnézését kérjük, hiszen az itt olvasható lista a sok élményre és kalandra való tekintettel a teljesség igénye nélkül került összeállításra, kiemelve a legfontosabb eseményeket. Mindenkinek kellemes emlékezést és nosztalgiázást kívánunk! Szülőklubok, konferenciák, családsegítés Már a kezdetek kezdetén is azzal a céllal kezdtük meg a szervezést és a munkát, hogy felkutassuk a Williams szindrómával, vagy más hasonló nehézséggel élő sorstársakat, segítsük őket információval, tanácsadással, terápiával. Az évek alatt így nem csak tájékozottabbak, naprakészebbek lettek

16 a családjaink, hanem kiegyensúlyozottabb, teljesebb életet is találtak. Legalábbis nagyon reméljük, hogy hatással voltunk az életükre és a kialakult összetartó sorstársközösség a nehéz időkben támogatást, a jobb időkben pedig sok örömet okozott mindenkinek. Ilyen fórumok szervezése már 1999 óta elkezdődött és máig sem ért véget. (reményeink szerint ezután sem fog) Alakuló kongresszus Közgyűlés Szülőtanfolyam Közgyűlés Nemzetközi FEWS Szimpózium Közgyűlés RIROSZ konferencia Konferencia Közgyűlés Konferencia Közgyűlés Kerekasztal Ünnepi közgyűlés és konferencia Közgyűlés Konferencia Szülőkonferencia és közgyűlés Workshop Közgyűlés Workshop Közgyűlés Szárnypróba Konferencia A családsegítés egy formájaként az érdekvédelmet is fontosnak tartottuk/tartjuk, hiszen a közösségünk szükségleteire, igényeire sok esetben rendszerszintű megoldások keresése lehet az egyetlen megoldás. Különösen fontos ebből a szempontból a többi, hasonlóan ritka betegcsoporttal való együttműködés hazai és nemzetközi szinten. Ennek köszönhető, hogy olyan eredmények elérésében vehettünk részt, mint a Fogyatékossági Törvény módosítása (2012.), a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének kidolgozása, a WS egészségügyi ellátási protokoll elfogadtatása. Ebben főbb partnereink voltak: Értelmi Fogyatékosok Országos Érdekvédelmi Szervezete

17 Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Federation of European Williams Syndrome (FEWS) European Rare Diseases (EURORDIS) Kézenfogva Alapítvány 17 Fejlesztések Heti rendszerességgel szervezünk fejlesztéseket a hozzánk járó gyerekeknek/fiataloknak. Az évek alatt többször változott a terápiás skála, amit biztosítani tudtunk a felmerülő igényeknek és szükségleteknek megfelelően. Minden héten 6-7 féle fejlesztést tartottunk. Sok kicsi manó a szemünk előtt vált felnőtté. Jelenleg is korhatár nélkül fogadjuk az érdeklődőket, bár a jelenlegi programstruktúra főleg az iskoláskorúak és felnőttek számára a legmegfelelőbb. A helyszín Budapest, ami tudjuk, hogy vidéki tagjaink számára nehézzé teszi rendszeres részvételt. Ezért is tartjuk fontosnak a kiemeltebb programokat, pl. táborok és konferenciák, ahol mind együtt lehetünk és tanulhatunk egymástól. A kezdetektől fontos partnerünk és támaszunk a Szent Angéla Gimnázium, annak tornaterme és termei, ami már sok mindent látott az évek folyamán ben Frajka Félix atya, igazgató első megkeresésünkre átlátta programjaink fontosságát, majd Bécser Róbert atya folytatta az MWSzT támogatását. Itt nem csak speciális angol tanítást, zenés mozgás javító tornát, de TSMT-t is tarthattunk, hogy a szülőket karbantartó zenés testneveléséről ne is beszéljünk Több helyszínen is úsztunk (Irgalmasrendi Kórház, Komjádi Uszoda, Szent Margit Gimnázium), több helyszínen zenéltünk, kézműveskedtünk, dráma terápiát tartottunk (II.sz. Gyermekklinika, Bárczi Gusztáv Speciális Általános Iskola, saját irodánk), de a lényeg mindig az volt, hogy együtt lehessünk és közösen tehessünk valamit a gyermekek/fiatalok és a családok élhetőbb életéért. Hálásan köszönjük mindazoknak, akik ebben segítettek minket!

18 Családi fejlesztő táborok 2000-ben úttörőkként kezdtünk családi fejlesztő táborokat szervezni, ahol a család minden tagja számára tartalmas programokat szerveztünk. A kezdetben maroknyi kis csapat 15 év alatt egy hatalmas nemzetközi családdá nőtte ki magát. Ezekben igen sokat fejlődhettek az érintettek és rengeteg tapasztalatot gyűjthettek a hozzátartozók. Balatonfűzfő Zsóry-fürdő Zsóry-fürdő Fonyód Fonyód Fonyód Balatonfüred Az első nemzetközi táborunk Balatonfüred Művészeti, Tolerancia és Mozgásfesztivál Balatonfüred Reneszánsz tábor Balatonfüred Egészséges és környezettudatos életmódra nevelő ÖKO tábor Balatonfüred Tolerancianövelő tábor a ritka betegekkel együttműködésben Balatonfüred Indián tábor Balatonfüred Retro tábor Balatonfüred Visegrádi országok nemzetközi tábora Balatonfüred Afrika tábor (idei terv) A nagy családi táborok mellett, kisebb csapatépítő jellegű családi kirándulásokat is szerveztünk. Zánka Tiszaroff Tátra Tiszaroff Szabadszállás Dunasziget Nemzetközi táborok Az Európai WS Szövetség tagjaként nemzetközi táborokban is részt vehettek a fiatalok önkéntesek kíséretében. A résztvevők számára minden utazás egy

19 életre szóló élményt és számos nemzetközi kapcsolatot, barátságot hozott, az interkulturális tapasztalatokról nem is beszélve. 19 Norvégia, Sommaroy Magyarország, Balatonfüred Svédország, Furuboda Németország, Langau Franciaország, Nizza Olaszország, Cervarezza Spanyolország, Madrid Kiállítások, bemutatkozások, tájékoztatás Amikor csak tehettük, igyekeztünk megmutatni magunkat és tevékenységeinket a nagyvilágnak, hogy érzékenyítsük, tájékoztassuk a társadalmat és ezzel egy élhetőbb környezetet teremtsünk a családok számára. Persze mint sok más csoda, ez a munka sem jár/járt azonnali eredménnyel, de sok emberhez sikerült így eljutnunk és hisszük, hogy a velünk ill. a gyermekeinkkel való találkozás nyomot hagyott bennük. Itt csak a legfontosabbakat soroljuk most fel: Fotókiállítások dr. Kovács Ilona díjnyertes fotósorozatából rendeztünk kiállítást Balatonfüreden ( ), a Ritka Betegségek Világnapján (2008.) és a Művészetek Házában. A évi táborunk képei közül fotópályázat útján válogattunk képeket, amiket őszén a Morgan Stanley, a Szabó Ervin Központi Könyvtár és az ELTE BGGYK épületében is kiállítottunk. Ezúttal is gratulálunk a díjazottaknak! Megjelenések rendezvényeken Civiliáda Angyalok Erdeje Ability Park Jobb velünk a világ jótékonysági vásárok Eszme Futtatás

20 Nők Lapja családi nap Egészségsátor Fogadd el, fogadj el kampány Fele Más Nap Ritka betegségek világnapja 2008-tól folyamatosan Euroterv Konferenciasorozat 2009-től folyamatosan Saját kiadványok, filmek Saját gondozásban önkéntes tagjaink fáradtságos munkájának köszönhetően számos kiadványt sikerült megjelentetnünk, melyek online formában honlapunkról is letölthetőek ingyenesen. Csillagszemű emberkék sorozat (2002.): o Nevelési, gondozási, fejlesztési kalauz Williams szindrómás gyermekek szüleinek o Felnőtt Williams szindrómások Útmutató a családok és a szakemberek számára o Nevelési, gondozási, fejlesztési kalauz Williams szindrómás gyermekek tanárainak o Ben nagy elhatározása mese a Williams Szindrómáról Barbara Scheiber: Az álmok valóra válnak (2005.) Ritkák: Ritka és veleszületett rendellenességgel élők és támogató szervezeteik (2006.) Boncz Beáta, Várhelyiné Monostori Ágnes: Tanulmányúton a Frambu Központjában (2013.) Szórólapok a WS és az MWSZT bemutatásához, valamint a Szárnypróba projekt összefoglalásaként Több, Williams Szindrómával kapcsolatos film fordításában, szinkronizálásában és szerkesztésében is részt vettünk. Ezek nagy része már a YouTube-n elérhető teljes egészében. Amerikai dokumentumfilm a WS-ről (60 perc) szinkronizált Ír film a WS-re jellemző muzikalitásról (32 perc) - feliratozva Angol filma a WS-ről (46 perc) szinkronizált Csillagszemű Emberkék a Williams Szindróma (50 perc) Dobrás Márton dokumentum versenyfilmje

21 21 Európai csillagszemű emberkék együtt az esélyegyenlőségért angol és magyar nyelven a évi nemzetközi táborunkról (DVD-n is) Az MWSZT tevékenységei (2006., DVD-n is) Zenés kondicionáló torna Fischerné Pogány Theodórával (2011., DVD-n is) Csillagfény zenekar fellépései előzetes és kisfilm (2012.) Kiskunsági kalandozások összefoglaló az MWSZT szabadszállási Strázsa Tanyán töltött hosszúhétvégéjéről (2012.) Visegrádi országok nemzetközi fejlesztő tábora előzetes és film (2013.) Szárnypróba tábort bemutató film, mely a Szabadszállási GMK segítségével készült (2013.) Jelenleg előkészítés alatt áll az Embracebale c. amerikai dokumentumfilm feliratozása Ezek mellett a médiában is jelentettünk meg cikkeket, készítettek velünk riportokat. Számos műsor meghívott vendégei voltunk. A korral haladva egyre kiforrottabb és részletesebb tájékoztatást adtunk az online eszközök és a közösségi média lehetőségeinek kihasználásával. Így tagjainknak listát, és google intranet alkalmazást üzemeltetünk. Folyamatosan frissítjük honlapunkat, ami a 15 év alatt a php alapú rendszerről és az ngo-s szerverről átváltva most már Joomla alatt fut (www.williams.org.hu). A kezdetben szintén elterjedt iwiw-ről is fokozatosan átálltunk a facebook-ra, ahol már kiterjedt kedvelőtáborral rendelkezünk és számos, videónk, fényképünk és programbeszámolónk megtalálható rajta (www.facebook.com/mwszt). Az európai szövetség honlapját is gondozzuk (www.eurowilliams.org). Egészségügyi ellátás szervezése Végül, de nem utolsó sorban A ritka betegségek ellátása mindenütt a világon számos nehézségbe ütközik a velük kapcsolatos ismeretek hiánya miatt. Ilyen ritka betegség a Williams

22 szindróma is. A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy maradandó károsodást okozó betegségek. Minden ritka betegség alacsony előfordulása következtében a hozzáértő orvosi szakértők ritkák, a tudás kevés, az ellátási lehetőségek nem megfelelőek, és a kutatás korlátozott. Ezért a Magyar Williams Szindróma Társaság egyik legelső tevékenysége volt, hogy az érdeklődő szakemberekkel összefogva létrehozta a Williams szindrómás gyermekek ellátó központját a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikáján. Itt a gyerekek az évente szükséges kötelező felülvizsgálatokat egy időre szervezve, egy helyen, a Fekete György professzor által vezetett, hozzáértő orvos csoport segítségével kaphatták meg, ahol sokáig Dr. Szabolcs Judit volt az anyukánk. Mindez jó példaként is szolgált az egyéb ritka betegségekkel foglalkozók számára is. Emellett a WS-t érintő szív és érrendszeri problémák kezeléséhet a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet volt sokszor a segítségünkre. Azonban a gyermekek felnőnek, ezért ismét szembesülnünk kellett az újabb nagy általános gonddal, hogy a gyermekkori ellátásból a felnőttkoriba történő átmenet ugyancsak megoldatlan, a már ellátó központtal rendelkező ritka betegségek esetén is, a világ minden táján. Újabb szervező munka következtében, a Rácz Károly professzor vezette SE. II. sz. Belgyógyászati Klinikáján, Dr. Reismann Péter vezetésével megszerveződött az az orvos csoport, mely a II.sz. Gyermekklinika tapasztalataira alapozva, és Szabó András professzor vezetésével velük együttműködve, gondozza ezentúl a felnőtt Williams szindrómásokat! Az ellátás mellett a diagnosztika területén is haladtak az események. A kezdetben még Kanadába kiküldött vérminták helyett, manapság már a Tűzoltó utcai, a debreceni és pécsi klinikán is el tudják végezni a Fish-tesztet. A Klinikák és a civil szervezet együttműködése lehetővé teszi a magas szakmai követelményeknek megfelelő, ellátó rendszer kialakítását és fejlesztését. A Magyar Williams Szindróma Társaság köszöni a szakmai partnereinek, hogy sikerült megoldani ezt a problémát, az összes hazai Williams szindrómás és családja nevében!

23 23 SE II. számú Gyermekgyógyászati Klinika (Tűzoltó utcai Gyermekkórház) Cím: Budapest IX.ker. Angyal utca 39. Telefonszám: Orvosok: dr. Szabolcs Judit (kardiológus) és dr. prof. Fekete György (genetikus) Időpont: egyénileg egyeztetve SE II. számú Belgyógyászati Klinika Cím: 1088 Budapest Szentkirályi u. 46. Telefonszám: Orvos: dr. Reismann Péter (endokrinológus, belgyógyász) Időpont: minden hónap utolsó szerdája, egyénileg egyeztetve Sokat köszönhetünk a Budai Gyermekkórháznak, Dr. Medveczky Erika orvosigazgatónak és csapatának is, ahol évek óta szervezik a gyerekek/fiatalok számára a rehabilitációs gyógytorna tábort, valamint a Salus Kft-nek, hogy a gyógycipők elkészítésében minden évben számíthattunk rájuk! (Boncz Beáta, Pogányné Bojtor Zsuzsanna, Pataki Anita) KÖSZÖNET AMINT OLVASHATÓ, SOK MINDEN TÖRTÉNT AZ ELMÚLT IDŐSZAK ALATT. SOK NEHÉZSÉG ÁRÁN SOK EREDMÉNYT TUDTUNK ELÉRNI. EZ VISZONT NEM JÖTT VOLNA LÉTRE AZ ÖNZETLEN SORSTÁRSAK ÉS ÖNKÉNTES SEGÍTŐINK SEGÍTSÉGE NÉLKÜL! AZ EGÉSZ KÖZÖSSÉG NEVÉBEN KÖSZÖNJÜK, HOGY MELLETTÜNK ÁLLTAK ÉS MÉG A LEGREMÉNYTELENEBBNEK TŰNŐ HELYZETEKET IS SIKERÜLT AZ ÖSSZEFOGÁS EREJÉVEL KÖZÖSEN MEGMENTENÜNK. KIADVÁNY MEGJELENÉSÉT TÁMOGATTA:

24 Főtámogatóink az évek alatt

A szenzomotoros szemléletű TSMT-I-II és HRG-terápiák hatásai Williams-szindrómás gyerekek/fiatalok esetében

A szenzomotoros szemléletű TSMT-I-II és HRG-terápiák hatásai Williams-szindrómás gyerekek/fiatalok esetében A szenzomotoros szemléletű TSMT-I-II és HRG-terápiák hatásai Williams-szindrómás gyerekek/fiatalok esetében Sarvajcz Kinga, Lakatos Katalin Ph.D BHRG Alapítvány Vázlat 1. A szenzomotoros terápiák indikációja

Részletesebben

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita Egymást támogatva minden könnyebb! Golobné Wassenszky Rita Parkinson Betegek Egyesülete Pécs Parkinson-kór A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó neurológiai betegség Tünetei: mozgásszegénység, kézremegés,

Részletesebben

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET ADHD-s gyermekek családjai részére KEZELÉSI TÁJÉKOZTATÓ FÜZET Ezt a tájékoztató füzetet azért készítettük, hogy segítsünk a FIGYELEMHIÁNY/HIPERAKTIVITÁS

Részletesebben

2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2010.01.01. - 2010.12.31.)

2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2010.01.01. - 2010.12.31.) Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 1082. Budapest Üllői út 82. Statisztikai számjel: 18192328-9499-529-01 Jogállása: Közhasznú szervezet Bírósági végzés: Pk.60238/2006/4

Részletesebben

AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE

AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE Varga Nóra, Ráczné Kárpáti Márta Jósa András Oktatókórház Nyíregyháza, Gyermek Rehabilitációs Osztály BEVEZETÉS Szülőcsoportunkat

Részletesebben

SEGÍTHETÜNK! Alapitvany-Fuzet_2009_05.indd 1 Alapitvany-Fuzet_2009_05.indd 1 9/14/2009 9:10:00 AM 9/14/2009 9:10:00 AM

SEGÍTHETÜNK! Alapitvany-Fuzet_2009_05.indd 1 Alapitvany-Fuzet_2009_05.indd 1 9/14/2009 9:10:00 AM 9/14/2009 9:10:00 AM SEGÍTHETÜNK! Alapitvany-Fuzet_2009_05.indd 1 9/14/2009 9:10:00 AM WWW.DGY.HU ADÓSZÁM: 18356076-1-03 BANKSZÁMLASZÁM: 10400621-06201821-00000000 H-6200 KISKŐRÖS, MEZŐ U. 16. H-1094 BUDAPEST, ANGYAL UTCA

Részletesebben

2011. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2011.01.01. - 2011.12.31.)

2011. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2011.01.01. - 2011.12.31.) Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 1082. Budapest Üllői út 82. Statisztikai számjel: 18192328-9499-529-01 Jogállása: Közhasznú szervezet Bírósági végzés: Pk.60238/2006/4

Részletesebben

SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYŰ GYERMEK AZ OSZTÁLYBAN (A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY PEDAGÓGUS SZEMMEL) AZ INTEGRÁCIÓ JELENTŐSÉGE

SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYŰ GYERMEK AZ OSZTÁLYBAN (A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY PEDAGÓGUS SZEMMEL) AZ INTEGRÁCIÓ JELENTŐSÉGE SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYŰ GYERMEK AZ OSZTÁLYBAN (A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY PEDAGÓGUS SZEMMEL) AZ INTEGRÁCIÓ JELENTŐSÉGE A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYHEZ IGAZODÓ DIFFERENCIÁLÁS LEHETŐSÉGEI AZ ISKOLAI OKTATÁSBAN,

Részletesebben

MWSzT Tábori élménybeszámoló - 2004 Fonyód

MWSzT Tábori élménybeszámoló - 2004 Fonyód MWSzT Tábori élménybeszámoló - 2004 Fonyód Mint frissen diagnosztizált új tagok, első alkalommal jöttünk el a Magyar Williams Szindróma Társaság speciális fejlesztő táborába, ami nagy élmény volt legkisebb

Részletesebben

Afázia Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-2012. Dallos Zsuzsanna- Krasznár Felicia

Afázia Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-2012. Dallos Zsuzsanna- Krasznár Felicia Afázia Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-2012. Dallos Zsuzsanna- Krasznár Felicia MLSZSZ KONFERENCIA 2012. 04.14. Afázia- Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-ban alakult Titkára, létrehozója: Dallos Zsuzsa tapasztalati

Részletesebben

Magyar Williams Szindróma Társaság Afrikai családi fejlesztő tábor 2014.07.06-13., Balatonfüred

Magyar Williams Szindróma Társaság Afrikai családi fejlesztő tábor 2014.07.06-13., Balatonfüred Magyar Williams Szindróma Társaság Afrikai családi fejlesztő tábor 2014.07.06-13., Balatonfüred Idén is megrendeztük a már hagyományos családi fejlesztő táborunkat Balatonfüreden. A 130 fős táborban 54

Részletesebben

Elérhető pedagógiai szolgáltatások a Szolnok városi Óvodákban Bemutatkozik az EGYSÉGES PEDAGÓGIAI

Elérhető pedagógiai szolgáltatások a Szolnok városi Óvodákban Bemutatkozik az EGYSÉGES PEDAGÓGIAI Elérhető pedagógiai szolgáltatások a Szolnok városi Óvodákban Bemutatkozik az EGYSÉGES PEDAGÓGIAI SZAKSZOLGÁLAT Kovácsné Bögödi Beáta 2011. 02.28. EGYSÉGES PEDAGÓGIAI SZAKSZOLGÁLAT Szolnok Városi Óvodák

Részletesebben

Kognitív viselkedésterápiás elemek szomatizációs betegségek kezelésében

Kognitív viselkedésterápiás elemek szomatizációs betegségek kezelésében Kognitív viselkedésterápiás elemek szomatizációs betegségek kezelésében Hirsch Anikó, Galgóczy Katalin MRE Bethesda Gyermekkórház, Pszichoszomatikus Részleg Mert az a legnagyobb hiba a betegségek kezelésénél,

Részletesebben

Záró kerekasztal- A pályázat tapasztalatai és eredményei

Záró kerekasztal- A pályázat tapasztalatai és eredményei Záró kerekasztal- A pályázat tapasztalatai és eredményei 2016. 06. 20. Autizmus-specifikus nevelés és oktatás támogatása V. AUTMENTOR 2015 Együttműködés Mi az, ami képessé tesz bennünket, hogy elérjünk

Részletesebben

CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN

CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN Az ember mindent nélkülözhet, csak a másik embert nem. Különösen a betegségben tanuljuk meg, milyen nagy szükségünk van a másik emberre. (Paul Valery)

Részletesebben

Modalitások-Tevékenységek- Tehetség-rehabilitáció

Modalitások-Tevékenységek- Tehetség-rehabilitáció Modalitások-Tevékenységek- Tehetség-rehabilitáció. BEMUTATÁS Képességeinek legnagyobb részét az ember sohasem realizálja, s ezek mindaddig ki sem bontakozhatnak, amíg jobban meg nem értjük természetüket.

Részletesebben

Felnőttek, mert felnőttek

Felnőttek, mert felnőttek Zolnai Erika Felnőttek, mert felnőttek Értelmi sérült felnőttek szexuálpedagógiai támogatása KLTE S z o c í o Í ő í í í ű Tanszék Könyvtára Leli, KEZEM FOGVA ÖSSZ EfO & K > Kézenfogva Alapítvány Budapest,

Részletesebben

OEFI Ritka Betegség Központ

OEFI Ritka Betegség Központ OEFI Ritka Betegség Központ 19. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferencia 2013. aug. 23-25 Gödöllő-Máriabesnyő Dr. Béres Judit, Dr. Lengyel Zsuzsanna Miről lesz szó a következőkben?

Részletesebben

Endokrin betegek perioperatív ellátása Továbbképző tanfolyam

Endokrin betegek perioperatív ellátása Továbbképző tanfolyam Endokrin betegek perioperatív ellátása Továbbképző tanfolyam Célcsoport: endokrinológia, aneszteziológia-intenzív terápia, családorvos, belgyógyászat, sebészet, gyermeksebészet, gyermekgyógyászat, idegsebészet,

Részletesebben

Pályázati támogatások

Pályázati támogatások Pályázati támogatások 2011. 2010. 2008. 2007. Időtartam2011. 06. 01. -2011. 10. 31. Eredmény: pedagógiai fejlesztés, családterápia biztosítása; működési kiadásokhoz hozzájárulás Támogatás mértéke: 103.000

Részletesebben

KÖSZÖNTŐ. Tisztelt Kollégák!

KÖSZÖNTŐ. Tisztelt Kollégák! KÖSZÖNTŐ Tisztelt Kollégák! Szeretettel és tisztelettel hívjuk Önöket a VI. Magyar Homeopátia Kongresszusra. A homeopátia, mint alternatív terápia részben ismert csak az orvosok körében, de aki megismeri

Részletesebben

Down Egyesület Életpálya Down Szindrómával

Down Egyesület Életpálya Down Szindrómával Down Egyesület Életpálya Down Szindrómával Az Egyesület bemutatása A DOWN Egyesületet 13 évvel ezelőtt olyan szülők hozták létre, akik fontosnak tartották, hogy a rendelkezésükre álló információkat és

Részletesebben

2003. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2003.10.24. - 2003.12.31.)

2003. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2003.10.24. - 2003.12.31.) Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) 195 Budapest, Viola u. 19. fsz. 2. Statisztikai számjel: 18249255-8532-529-1 Jogállása: Kiemelten közhasznú szervezet Bírósági végzés: 16. Pk. 6.713/23/3. 23.

Részletesebben

SZAFI Egyesület tevékenységéről szóló beszámoló 2009. évről

SZAFI Egyesület tevékenységéről szóló beszámoló 2009. évről SZAFI Egyesület tevékenységéről szóló beszámoló 2009. évről Egyesületünk 2005. október 27 én alakult szülői kezdeményezésre. Célja: Tápiószecsőn és a környező Tápió vidék - Kistérségben értelmi vagy testi

Részletesebben

Dolgozat címe: Az integráció feltételeinek megvalósulása, inkluzív nevelés

Dolgozat címe: Az integráció feltételeinek megvalósulása, inkluzív nevelés Dolgozat címe: Az integráció feltételeinek megvalósulása, inkluzív nevelés KECSKEMÉTI FŐISKOLA TANÍTÓKÉPZŐ FŐISKOLAI KAR NYELV ÉS BESZÉDFEJLESZTŐ SZAKIRÁNYÚ TOVÁBBKÉPZÉS 2011. KONZULENS: DR. MAKAI KATALIN

Részletesebben

Afázia Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-2011.

Afázia Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-2011. Afázia Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-2011. Krasznár Felicia STROKE KONFERENCIA 2011. 09.30. Afázia- Az Újrabeszélők Egyesülete 2006-ban alakult Titkára, létrehozója: Dallos Zsuzsa tapasztalati szakértő

Részletesebben

A Dévény módszer, mint a korai fejlesztésben alkalmazható eljárás. Vámosi Istvánné DSGM-szakgyógytornász 2011.

A Dévény módszer, mint a korai fejlesztésben alkalmazható eljárás. Vámosi Istvánné DSGM-szakgyógytornász 2011. A Dévény módszer, mint a korai fejlesztésben alkalmazható eljárás Vámosi Istvánné DSGM-szakgyógytornász 2011. Fogalom A koragyermekkori intervenció a 0-5 (6) éves korú eltérő fejlődésű gyermekek tervszerűen

Részletesebben

Az emlőszűrés helye a Szűrőprogramok Országos Kommunikációja című kiemelt projektben, a projekt bemutatója az emlőszűrés vonatkozásában

Az emlőszűrés helye a Szűrőprogramok Országos Kommunikációja című kiemelt projektben, a projekt bemutatója az emlőszűrés vonatkozásában Az emlőszűrés helye a Szűrőprogramok Országos Kommunikációja című kiemelt projektben, a projekt bemutatója az emlőszűrés vonatkozásában Kedvezményezett: Országos Tisztifőorvosi Hivatal Dr. Bicsák Krisztina

Részletesebben

Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25.

Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25. Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25. Alapítványunk szervezésében került megrendezésre a daganatos gyermekek gyógyítását Segítő Szakemberek

Részletesebben

[TANULMÁNYI ÚTON A FRAMBU KÖZPONTJÁBAN]

[TANULMÁNYI ÚTON A FRAMBU KÖZPONTJÁBAN] 2013 Magyar Williams Szindróma Társaság [TANULMÁNYI ÚTON A FRAMBU KÖZPONTJÁBAN] A Norvég Alap támogatásával megvalósuló Szárnypróba táborok mentorálási programjának részeként. Tartalom PROJEKT BEMUTATÁSA...

Részletesebben

a László Mária tanító néni adventi koszorú készítő délutánja: a Fancsali Adélka-Leilla tanító néni karácsonyi és húsvéti kézműves délutánjai:

a László Mária tanító néni adventi koszorú készítő délutánja: a Fancsali Adélka-Leilla tanító néni karácsonyi és húsvéti kézműves délutánjai: KAPCSOLATAINK Számomra minden kisgyermek csoda. És mindegy, hogy szép vagy eláll a kisfüle, mindegy, hogy csillagszemű vagy kancsal egy picit kisgyermek, tehát csoda. Esendő és kiszolgáltatott. Óvjuk és

Részletesebben

HOZZÁFÉRÉS ÉS MINŐSÉG A SÚLYOSAN HALMOZOTT GYERMEKEK ELLÁTÓ- RENDSZERÉNEK JELLEMZŐI

HOZZÁFÉRÉS ÉS MINŐSÉG A SÚLYOSAN HALMOZOTT GYERMEKEK ELLÁTÓ- RENDSZERÉNEK JELLEMZŐI HOZZÁFÉRÉS ÉS MINŐSÉG A SÚLYOSAN HALMOZOTT GYERMEKEK ELLÁTÓ- RENDSZERÉNEK JELLEMZŐI FOGALMI MEGHATÁROZÁS KIK ŐK? HAZAI HELYZET fogalom 32/2012 (X.8.) EMMI rendelet 3. melléklet: A súlyos halmozott fogyatékosság

Részletesebben

TÁMOP-5.6.3-12/1-2012-0001

TÁMOP-5.6.3-12/1-2012-0001 Zárókiadvány TÁMOP-5.6.3-12/1-2012-0001 A fogvatartottak többszakaszos, társadalmi és munkaerő-piaci reintegrációja ésaz intenzív utógondozás modellje Nemzetgazdasági Minisztérium TETT-program az áldozatokért

Részletesebben

Generációk Központ és a Chili Jóga Római

Generációk Központ és a Chili Jóga Római szombat vasárnap Generációk Központ és a Chili Jóga Római közösségi megnyitója 2013. február 2-3. NEXT 2. oldal szombat Részletes Programterv SZOMBAT Kapunyitás» Ünnepélyes megnyitó» Elôadások» Tanácsadás»

Részletesebben

koragyermekkori intervenciós szakemberek 2012.07.24. POMÁZI KORAGYERMEKKORI INTERVENCIÓS KÖZPONT

koragyermekkori intervenciós szakemberek 2012.07.24. POMÁZI KORAGYERMEKKORI INTERVENCIÓS KÖZPONT Láda Ágnes gyógypedagógus Rajzó Éva konduktor koragyermekkori intervenciós szakemberek 2012.07.24. POMÁZI KORAGYERMEKKORI INTERVENCIÓS KÖZPONT A kicsinyekről való gondoskodás olyan, mint egy gombolyag

Részletesebben

A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában

A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában B-A-Z Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermekrehabilitációs Osztály A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában Készítette: Magyarné Szabó Tímea 2013. Előadásom fő témája

Részletesebben

SZAKÉRTŐI BIZOTTSÁGI VÉLEMÉNY IRÁNTI KÉRELEM. ... település,... irányító sz. (Előző név, ha van:. ) Születési hely:..., év: hó:. nap:.. Anyja neve:.

SZAKÉRTŐI BIZOTTSÁGI VÉLEMÉNY IRÁNTI KÉRELEM. ... település,... irányító sz. (Előző név, ha van:. ) Születési hely:..., év: hó:. nap:.. Anyja neve:. A kérelmező intézmény neve: A kérelmező intézmény címe:.... település,... irányító sz.... utca, hsz., Tel.: Fax.:.. E-mail cím:. Tisztelt Bizottság! Kérem, hogy a nevű igénybe vevő (Előző név, ha van:.

Részletesebben

Eredmények 2 0 1 0 / 2 0 11.

Eredmények 2 0 1 0 / 2 0 11. Eredmények S z ü lői elégedettségi kérdőív 2 0 1 0 / 2 0 11. A kérdőívek száma 250 213 200 150 100 93 50 0 kiadott kitöltött 2 Az Ön gyermeke 60 56 50 40 34 30 20 10 0 fiú lány nincs válasz 2 3 A kérdőív

Részletesebben

A HMJVÖ Liszt Ferenc Ének-Zenei Általános Iskola és Óvoda Jó gyakorlatai: SZÓ-TÁR idegen nyelvi nap

A HMJVÖ Liszt Ferenc Ének-Zenei Általános Iskola és Óvoda Jó gyakorlatai: SZÓ-TÁR idegen nyelvi nap A HMJVÖ Liszt Ferenc Ének-Zenei Általános Iskola és Óvoda Jó gyakorlatai: SZÓ-TÁR idegen nyelvi nap A jó gyakorlat célja Az idegen nyelvi nap során a tanulók különböző idegen nyelvi foglalkozásokon, workshopokon

Részletesebben

A BESZÉD ÉS NYELVI FEJLŐDÉS ZAVARA ESET ISMERTETÉS Konzulens: Gereben Anita Készítette: Somogyi Éva

A BESZÉD ÉS NYELVI FEJLŐDÉS ZAVARA ESET ISMERTETÉS Konzulens: Gereben Anita Készítette: Somogyi Éva A BESZÉD ÉS NYELVI FEJLŐDÉS ZAVARA ESET ISMERTETÉS Konzulens: Gereben Anita Készítette: Somogyi Éva Mottó: Teljes birtokában lenni a nyelvnek,melyet a nép beszél: ez az első s elengedhetetlen feltétel

Részletesebben

TÁMOP-4.1.1.C-12/1/KONV-2012-0004. Harmadik konzorciumi szintű projekttalálkozó. Hallgatói szolgáltatások Mentor alprojekt.

TÁMOP-4.1.1.C-12/1/KONV-2012-0004. Harmadik konzorciumi szintű projekttalálkozó. Hallgatói szolgáltatások Mentor alprojekt. TÁMOP-4.1.1.C-12/1/KONV-2012-0004 Harmadik konzorciumi szintű projekttalálkozó Hallgatói szolgáltatások Mentor alprojekt Alprojekt vezető Szenes Márta Szolnok, 2014. május 14. Mottó A befogadó társadalom

Részletesebben

A Kábítószerügyi Egyeztető Fórum tevékenységének gyermekvédelmi vonatkozásai

A Kábítószerügyi Egyeztető Fórum tevékenységének gyermekvédelmi vonatkozásai A Kábítószerügyi Egyeztető Fórum tevékenységének gyermekvédelmi vonatkozásai Gesztelyi Tamás Debreceni Kábítószerügyi Egyeztető Fórum A Debreceni KEF bemutatása KEF szakmai fórum 2003. óta működik Debrecenben

Részletesebben

ÉLETMŰHELY. Mi a program célja?

ÉLETMŰHELY. Mi a program célja? ÉLETMŰHELY Mi a program célja? A kreatív gondolkodás és a kreatív cselekvés fejlesztése, a személyes hatékonyság növelése a fiatalok és fiatal felnőttek körében, hogy megtalálják helyüket a világban, életük

Részletesebben

SzóKiMondóka. bemutatja a TreeFa World Productions Kft. Szeretettel köszöntjük az AMIT résztvevőket!

SzóKiMondóka. bemutatja a TreeFa World Productions Kft. Szeretettel köszöntjük az AMIT résztvevőket! SzóKiMondóka bemutatja a TreeFa World Productions Kft. Szeretettel köszöntjük az AMIT résztvevőket! 1 Küldetésünk Interaktív, készségfejlesztő játékok létrehozása kisgyermekek számára - Magyarországon

Részletesebben

A tankerületi szakértői bizottsági tevékenység és a nevelési tanácsadás

A tankerületi szakértői bizottsági tevékenység és a nevelési tanácsadás A tankerületi szakértői bizottsági tevékenység és a nevelési tanácsadás Kiemelt figyelmet igénylő gyermek, tanuló: - különleges bánásmódot igénylő gyermek, tanuló, - a gyermekek védelméről és a gyámügyi

Részletesebben

MEGHÍVÓ. 2011. március 18. Kora gyermekkori intervenció, mint rés a közoktatás ellátórendszerében. Nyíregyházi Főiskola. Mindenkinek becsengettek!

MEGHÍVÓ. 2011. március 18. Kora gyermekkori intervenció, mint rés a közoktatás ellátórendszerében. Nyíregyházi Főiskola. Mindenkinek becsengettek! MEGHÍVÓ 2011. március 18. Nyíregyházi Főiskola 4400 Nyíregyháza, Sóstói út 31/B www.mbcs.hu Mindenkinek becsengettek! Kora gyermekkori intervenció, mint rés a közoktatás ellátórendszerében Tisztelettel

Részletesebben

Beszámoló. CEIPES-LEONARDO PROJECT "People with learning disabilities in the labour market" Yozgat workshop 2015.05.14-17

Beszámoló. CEIPES-LEONARDO PROJECT People with learning disabilities in the labour market Yozgat workshop 2015.05.14-17 Beszámoló CEIPES-LEONARDO PROJECT "People with learning disabilities in the labour market" Yozgat workshop 2015.05.14-17 Résztvevők: Balla Gyula önkéntes, HR tanácsadó, tréner, pszichológus Erdei Gábor

Részletesebben

TÁMOP-6.1.2/LHH/11-A-2012-0010. Közösségi pszichiátriai prevenciós program megvalósítása a Mátészalkai kistérségben

TÁMOP-6.1.2/LHH/11-A-2012-0010. Közösségi pszichiátriai prevenciós program megvalósítása a Mátészalkai kistérségben TÁMOP-6.1.2/LHH/11-A-2012-0010. Közösségi pszichiátriai prevenciós program megvalósítása a Mátészalkai kistérségben 3. komponens Fiatalok prevenciós és tanácsadó programja Moravcsik-Kornyicki Ágota Szakmai

Részletesebben

A mozgás és a beszéd fejlődésének kapcsolata óvodáskorban

A mozgás és a beszéd fejlődésének kapcsolata óvodáskorban A mozgás és a beszéd fejlődésének kapcsolata óvodáskorban Konzulens: Paróczai Béláné Készítette: Szabóné Mézes Judit Minél többet tud valaki, annál több a tudnivalója. A tudással egyenes arányban nő a

Részletesebben

A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése

A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése 2010 Kaposvár 2011. május 11. Kristófné Kiss Emese elnök Tartalom: Adatok 1. Számviteli beszámoló 2. A költségvetési támogatás felhasználása

Részletesebben

A Rehabilitációs Pedagógiai Program elkészítésénél közreműködtek: Tóth Istvánné megbízott intézményvezető Patkóné Tornai Klaudia gyógypedagógus

A Rehabilitációs Pedagógiai Program elkészítésénél közreműködtek: Tóth Istvánné megbízott intézményvezető Patkóné Tornai Klaudia gyógypedagógus Rehabilitációs Pedagógiai Program Magyar Máltai Szeretetszolgálat Dél-Dunántúli Régió Központ Fejlesztő Nevelést Oktatást Végző Iskola Pécs 2o15. A Rehabilitációs Pedagógiai Program elkészítésénél közreműködtek:

Részletesebben

Egyesületünk sikeres pályázatot nyert, a KAB-PR-07-B-0155 által kiírt pályázatán. A program részletes ismertetése Egészséges Test - Egészséges Gyermek

Egyesületünk sikeres pályázatot nyert, a KAB-PR-07-B-0155 által kiírt pályázatán. A program részletes ismertetése Egészséges Test - Egészséges Gyermek ünk sikeres pályázatot nyert, a KAB-PR-07-B-0155 által kiírt pályázatán A program részletes ismertetése Egészséges Test - Egészséges Gyermek gyermekeinknek átadjuk kromoszómáinkat és génjeinket, személyes

Részletesebben

Ügyelet: a célcsoport folyamatos fogadása és szükségletfelmérés. Hátrányok leküzdését célzó tevékenységek

Ügyelet: a célcsoport folyamatos fogadása és szükségletfelmérés. Hátrányok leküzdését célzó tevékenységek A partnerszervezetek nevei és rövidítése: Belvárosi Tanoda Alapítvány - BTA Megálló Csoport Alapítvány Szenvedélybetegekért Belvárosi Tanoda Alapítványi Gimnázium és Szakközépiskola Leo Amici 2002 Addiktológiai

Részletesebben

ELŐADÁS VÁZLAT. Balázs Judit

ELŐADÁS VÁZLAT. Balázs Judit ELŐADÁS VÁZLAT GYERMEKKORBAN KEZDŐDŐ FELNŐTT PSZICHIÁTRIAI KÓRKÉPEK: AUTIZMUS, ADHD, TIC-ZAVAR Balázs Judit 2012. november 15-17. SEMMELWEIS EGYETEM, KÖTELEZŐ SZINTEN TARTÓ TANFOLYAM AUTIZMUS FOGALMI SOKASÁG

Részletesebben

A diagnosztika alapja ma. Az autizmus spektrum zavarok diagnosztikája - alapvetések. Kiindulópont: a XXI. század autizmus-tudása

A diagnosztika alapja ma. Az autizmus spektrum zavarok diagnosztikája - alapvetések. Kiindulópont: a XXI. század autizmus-tudása http://www.pyroenergen.com Az autizmus spektrum zavarok diagnosztikája - alapvetések Dr. Stefanik Krisztina ELTE BGGYK krisztina.stefanik@barczi.elte.hu Kiindulópont: a XXI. század autizmus-tudása Genetika

Részletesebben

Köszöntjük vendégeinket!

Köszöntjük vendégeinket! Köszöntjük vendégeinket! Tájékoztató az Óvoda-iskola átmenetet segítő program indításáról Mohács, 2013. október 16 TÁMOP 3.1.6-11/2 2011-003 Tanuljunk együtt! - Tanuljunk egymástól! A sajátos nevelési

Részletesebben

PREVENT ART 2. 2011. ÁPRILIS 7.

PREVENT ART 2. 2011. ÁPRILIS 7. PREVENT ART 2. Programok és Módszervásár a józanságért 2011. ÁPRILIS 7. ANGYALFÖLDI JÓZSEF ATTILA MŰVELŐDÉSI KÖZPONT PROGRAMISMERTETŐ A XIII. Kerületi Közművelődési Nonprofit Kft. Iránytű Ifjúsági Információs

Részletesebben

INFORMÁCIÓS KIADVÁNY

INFORMÁCIÓS KIADVÁNY INFORMÁCIÓS KIADVÁNY IDÉZET 2 TISZTELT OLVASÓ! ÁROP-1.A.3-2014-2014-0002 - Területi együttműködést elősegítő programok a Mezőtúri járásban Napjainkban egyre több figyelem fordul azok felé, akik élethelyzetükből

Részletesebben

S hogy miért a cím: Jó úton-lóháton? Röviden szeretném magyarázatként bemutatni a ló és lovaglás hatásait

S hogy miért a cím: Jó úton-lóháton? Röviden szeretném magyarázatként bemutatni a ló és lovaglás hatásait Jó úton-lóháton Évmilliókkal ezelőtt, mikor még a ló kutya-nagyságú volt, ébersége miatt választotta társául az ember. Sok sok év gondoskodás után nagyobbra nőttek, teherhordókká váltak, mígnem egy napon

Részletesebben

ÉLETREVALÓ U4 LIFE TPPA/2012/03/30

ÉLETREVALÓ U4 LIFE TPPA/2012/03/30 ÉLETREVALÓ U4 LIFE TPPA/2012/03/30 Hátrányos helyzetű fiatalok munkaerő-piaci integrációjában szerzett svájci és magyar tapasztalatok felhasználása egy közös módszertan kidolgozásához c. projekt bemutatása

Részletesebben

Tartalom. BEVEZETÉS 13 A szerzô megjegyzése 16

Tartalom. BEVEZETÉS 13 A szerzô megjegyzése 16 Tartalom BEVEZETÉS 13 A szerzô megjegyzése 16 1. fejezet AZ ISKOLAFÓBIÁRÓL 19 Iskolakerülésrôl van-e szó? 19 Az iskolafóbia típusai 20 Az iskolafóbia szempontjából fontos három korcsoport 21 Szorongásos

Részletesebben

A kompetencia terület neve

A kompetencia terület neve Pomáz Város Önkormányzata TÁMOP 3.1.4/08-1-2008-0024 Kompetencia alapú oktatás bevezetése Pomáz Város Önkormányzata nevelési oktatási intézményeiben A kompetencia terület neve SZOCIÁLIS, ÉLETVITELI ÉS

Részletesebben

A legnagyobb tanári művészet, hogy az alkotás és felismerés örömét ébresszék. /A. Einstein/

A legnagyobb tanári művészet, hogy az alkotás és felismerés örömét ébresszék. /A. Einstein/ DÉR NAPOK RENDEZVÉNYSOROZAT Mottó: A legnagyobb tanári művészet, hogy az alkotás és felismerés örömét ébresszék. /A. Einstein/ Iskolánk 2003-ban vette fel Dér István festőművész (1937 1993) nevét. A település

Részletesebben

Napló. Egy nagykorúvá lett szervezet 18. országos tanácskozása Gödöllõn Gödöllõ, 2011. július 6 8.

Napló. Egy nagykorúvá lett szervezet 18. országos tanácskozása Gödöllõn Gödöllõ, 2011. július 6 8. Egy nagykorúvá lett szervezet 18. országos tanácskozása Gödöllõn Gödöllõ, 2011. július 6 8. Napló Mennyeiné Várszegi Judit Mándli Gyula, aki tizennyolc éve lendületben tartja a szervezet munkáját, elnöki

Részletesebben

Alulteljesítő tehetségek. Kozma Szabolcs

Alulteljesítő tehetségek. Kozma Szabolcs Alulteljesítő tehetségek Kozma Szabolcs. MOTTÓ Az eredetiség nem azt jelenti, hogy olyat mondunk, amit még senki nem mondott, hanem, hogy pontosan azt mondjuk, amit mi magunk gondolunk. James Stephens

Részletesebben

A családközpontú korai intervenció. MeszénaTamásné ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat, Pécs

A családközpontú korai intervenció. MeszénaTamásné ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat, Pécs A családközpontú korai intervenció MeszénaTamásné ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat, Pécs Modellváltás a rehabilitációban Az elmúlt harminc év rehabilitációs modelljei Európában: Orvosi modell: alanya

Részletesebben

Társszakmák közti együttműködés gyakorlati megvalósulása az alapellátáson belül

Társszakmák közti együttműködés gyakorlati megvalósulása az alapellátáson belül Társszakmák közti együttműködés gyakorlati megvalósulása az alapellátáson belül Sorompó Anett, Dr.Paraicz Éva, Dr.Hegyi Márta, Dr.Hirsch Anikó MRE Bethesda Gyermekkórház, Budapest Kórházi szociális munka

Részletesebben

OSZTÁLYFŐNÖKI TANMENET

OSZTÁLYFŐNÖKI TANMENET OSZTÁLYFŐNÖKI TANMENET Szakiskola 10. évfolyam 2013/2014 Osztályfőnök: Osztály: Nyíregyháza, 2013. szeptember 01. Készítette: Salamonné Bíró Beáta (OFMK. vez.) Engedélyezte:. igazgatóhelyettes 1. Szervezési

Részletesebben

CASTANEA Egyesület. Középkorúak egészségéért

CASTANEA Egyesület. Középkorúak egészségéért CASTANEA Egyesület Középkorúak egészségéért CASTANEA 2007-ben alapított civil szervezet, melyet Vas megyei értelmiségiek alapítottak - felismerve azt a társadalmi kihívást, mely a lakónépesség egészségi

Részletesebben

A MOTESZ Képzési és Tudományos Bizottsága által 2007. április 2-án minősített rendezvények

A MOTESZ Képzési és Tudományos Bizottsága által 2007. április 2-án minősített rendezvények A MOTESZ Képzési és Tudományos Bizottsága által 2007. április 2-án minősített rendezvények Címe: Győr-Moson-Sopron Megyei Orvos-Gyógyszerész Napok Szervező: Petz Aladár Megyei Oktató Kórház Helyszín: Győr

Részletesebben

TÁMOP 1.4.2.-007/2008-0001 projekt a fogyatékos emberek munkaerőpiaci helyzetének javítására. MISKOLC 2010. november 16.

TÁMOP 1.4.2.-007/2008-0001 projekt a fogyatékos emberek munkaerőpiaci helyzetének javítására. MISKOLC 2010. november 16. TÁMOP 1.4.2.-007/2008-0001 projekt a fogyatékos emberek munkaerőpiaci helyzetének javítására MISKOLC 2010. november 16. V Á Z L A T Alapelvek A projekt célja A fogyatékosság értelmezése Projekt szolgáltatásai

Részletesebben

Mentler Mariann MTT Nyugat-dunántúli szekció vezetője

Mentler Mariann MTT Nyugat-dunántúli szekció vezetője Mentler Mariann MTT Nyugat-dunántúli szekció vezetője 1980-as évek: a tömegoktatás következménye a tehetségvédelem újraéledése (nemzetközi, hazai) Megalakul a Tehetség Világtanács (1975), majd az Európai

Részletesebben

Budapest, 2005. november 12. SZSÉG. Dr. Badacsonyiné Kassai Krisztina dietetikus, védőnő MDOSZ

Budapest, 2005. november 12. SZSÉG. Dr. Badacsonyiné Kassai Krisztina dietetikus, védőnő MDOSZ Ételed az életed! TáplT plálkozás egészs szség megelőzés Budapest, 2005. november 12. EGÉSZS SZSÉGTUDAT(OSSÁG) G) A TUDÁS S EGÉSZS SZSÉG Dr. Badacsonyiné Kassai Krisztina dietetikus, védőnő MDOSZ ALAPVETŐ

Részletesebben

Horváthné Csepregi Éva iskolapszichológus

Horváthné Csepregi Éva iskolapszichológus A nevelési tanácsadás feladatain belül a pszichológusokat érintő feladatkörök teljesítését a nevelési tanácsadást ellátó intézmény szervezeti és működési szabályzatában is rögzítetten lehet megosztani.

Részletesebben

2009. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2009.01.01. - 2009.12.31.)

2009. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2009.01.01. - 2009.12.31.) Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 1082, Budapest, Üllői út. 82. Statisztikai számjel: 18192328-9499-529-01 Jogállása: Közhasznú szervezet Bírósági végzés: Pk.60238/2006/4

Részletesebben

Regulációs zavarok kutatása az Egészséges utódokért program keretében

Regulációs zavarok kutatása az Egészséges utódokért program keretében Regulációs zavarok kutatása az Egészséges utódokért program keretében Scheuring N.(1); Danis I.(2); Németh T.(3); Papp E.(1); Czinner Antal Prof.(1) Heim Pál Gyermekkórház, Budapest, Belgyógyászat (1);

Részletesebben

Iskolapszichológusi feladatkörök és alkalmazási feltételek - a változó törvényi szabályozás tanulságai

Iskolapszichológusi feladatkörök és alkalmazási feltételek - a változó törvényi szabályozás tanulságai Iskolapszichológusi feladatkörök és alkalmazási feltételek - a változó törvényi szabályozás tanulságai Előadók: N. Kollár Katalin, Tamás Márta 2012. április 24. Milyen törvények és rendeletek vonatkoznak

Részletesebben

Veszprémben is megszólalt a Szívhang

Veszprémben is megszólalt a Szívhang Betegszoba 2011.04.28. http://www.betegszoba.hu/cikkek/sziv_es_errendszer/veszpremben_is_megszolalt_a_szivhang/ A Szívhang program a következő állomásán is elérte célját, hiszen a Petőfi Színház színészeinek

Részletesebben

ÁLTALÁNOS ADATOK: TATAY SÁNDOR KÖZÖS FENNTARTÁSÚ ÁLTALÁNOS ISKOLA BADACSONYTOMAJ KERT UTCA 8. 8258.

ÁLTALÁNOS ADATOK: TATAY SÁNDOR KÖZÖS FENNTARTÁSÚ ÁLTALÁNOS ISKOLA BADACSONYTOMAJ KERT UTCA 8. 8258. Kompetencia alapú oktatás, egyenlő hozzáférés Innovatív intézményekben TÁMOP 3.1.4 TÉMAHÉT: 1848/49 ÁLTALÁNOS ADATOK: TATAY SÁNDOR KÖZÖS FENNTARTÁSÚ ÁLTALÁNOS ISKOLA BADACSONYTOMAJ KERT UTCA 8. 8258. A

Részletesebben

KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ 2012

KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ 2012 KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ 2012 GENIUS TEHETSÉGGONDOZÓ ALAPÍTVÁNY Budapest, 2013. április 30. TARTALOM 1. Egyszerűsített éves beszámoló 2. Kiegészítő melléklet 3. Közhasznúsági melléklet KÖZHASZNÚSÁGI MELLÉKLET

Részletesebben

A HANG VILÁGNAPJA

A HANG VILÁGNAPJA A HANG VILÁGNAPJA 2014.04.16. 2 0 1 4. 0 4. 1 6. F Ő V Á R O S I P E D A G Ó G I A I S Z A K S Z O L G Á L A T F PSZ Í Z E L Í T Ő A T A G I N T É Z M É N Y E K P R O G R A M J A I B Ó L Előadások Játékos

Részletesebben

2014. július szeptember EPSA Hírlevél

2014. július szeptember EPSA Hírlevél Kedves Önérvényesítők! Ez az Önérvényesítők Európai Platformjának hírlevele. Az Önérvényesítők Európai Platformját röviden EPSA-nak hívják. Ebben a számban sok érdekes hírt szeretnénk megosztani veled.

Részletesebben

INCZÉDY GYÖRGY SZAKKÖZÉPISKOLA, SZAKISKOLA ÉS KOLLÉGIUM SZAKISKOLA TANMENET. Osztályközösség-építő Program tantárgy. 9. évfolyam

INCZÉDY GYÖRGY SZAKKÖZÉPISKOLA, SZAKISKOLA ÉS KOLLÉGIUM SZAKISKOLA TANMENET. Osztályközösség-építő Program tantárgy. 9. évfolyam INCZÉDY GYÖRGY SZAKKÖZÉPISKOLA, SZAKISKOLA ÉS KOLLÉGIUM SZAKISKOLA TANMENET Osztályközösség-építő Program tantárgy 9. évfolyam Tanítási hetek száma: 36 Heti óraszám: 1 Éves óraszám: 36 Jóváhagyta: Boros

Részletesebben

down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül!

down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül! down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül! down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 2 down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 3 Kedves Szülôk! Megszületett

Részletesebben

ESÉLYTEREMTŐ-PROGRAMTERV

ESÉLYTEREMTŐ-PROGRAMTERV ESÉLYTEREMTŐ-PROGRAMTERV BÓLY VÁROS ÖNKORMÁNYZATA Készült a Területi együttműködést segítő programok kialakítása a Bólyi járásban című ÁROP-1.A.3-2014-2014-0040 azonosító számú projekt keretében. 1 Háttér...

Részletesebben

1. sz. melléklet. Orientáló mátrix. a TAMOP 5.1.1.-09/2 kódszámú pályázati útmutatóhoz

1. sz. melléklet. Orientáló mátrix. a TAMOP 5.1.1.-09/2 kódszámú pályázati útmutatóhoz 1. sz. melléklet Orientáló mátrix a TAMOP 5.1.1.-09/2 kódszámú pályázati útmutatóhoz Kistérség Projekt címe Összeg (mft) Baktalórántháza Játszva, tanulva, sportolva a társadalom hasznos tagjává válni Leírás

Részletesebben

FEJLŐDÉSEM LÉPÉSEI MUNKAKÖZÖSSÉG ÉVES TERVE

FEJLŐDÉSEM LÉPÉSEI MUNKAKÖZÖSSÉG ÉVES TERVE FEJLŐDÉSEM LÉPÉSEI MUNKAKÖZÖSSÉG ÉVES TERVE 2013/2014 Bevezetés Munkánk során hangsúlyozottan jelenik meg az egyéni haladási ütemet segítő differenciált egyéni fejlesztés. Óvodába lépéskor az első, legfontosabb

Részletesebben

1.2. a munkáltatónak az esélyegyenlőség biztosítására vonatkozó, az adott évre

1.2. a munkáltatónak az esélyegyenlőség biztosítására vonatkozó, az adott évre KIEMELKEDŐEN KÖZHASZNÚ FEHÉR BOT ALAPÍTVÁNY 4087 HAJDÚDOROG, NÁNÁSI u. 4. ESÉLYEGYENLŐSÉGI TERV Az alapítvány a Munka Törvénykönyve 70/A. (1) és (2.) bekezdései alapján 2007. évre az alábbi ESÉLYEGYENLŐSÉGI

Részletesebben

Önéletrajz. Név. Cseke Gábor Cím 3525, Miskolc, Csermely u. 27/a Telefon +36-20 5626323 Fax E-mail. discipula@freemail.hu Állampolgárság.

Önéletrajz. Név. Cseke Gábor Cím 3525, Miskolc, Csermely u. 27/a Telefon +36-20 5626323 Fax E-mail. discipula@freemail.hu Állampolgárság. Önéletrajz Név Cseke Gábor Cím 3525, Miskolc, Csermely u. 27/a Telefon +36-20 5626323 Fax E-mail discipula@freemail.hu Állampolgárság magyar Születési idő 1959. 01. 01. munkahelyek Időtartam (-tól -ig)

Részletesebben

Towards Inclusive Development Education

Towards Inclusive Development Education Towards Inclusive Development Education (Globális Nevelést mindenkinek!) EuropeAid/131141/C/ACT/MULTI 2013.04.01-2015.09.30. (30 hónap) A projekt célkitűzése A TIDE projekt célja a globális tanulás témáinak

Részletesebben

Szemem Fénye Alapítvány Gyermek és Ifjúsági Hospice 2011.04.04.

Szemem Fénye Alapítvány Gyermek és Ifjúsági Hospice 2011.04.04. Szemem Fénye Alapítvány Gyermek és Ifjúsági Hospice Szolgálat 2011.04.04. Kezdetek A Szemem Fénye Alapítvány 2002-ben alakult Személyes indíttatásból: a leukémiás megbetegedésben elhunyt Nail emlékére

Részletesebben

ÚJ VILÁG Alapítvány Pitvaros, 6914 Rákóczi u. 9. Mobil:+36-70-203-2962 Számlaszám: 11535067-20058373 IBAN:HU12 1173 5067 20058373 0000 0000

ÚJ VILÁG Alapítvány Pitvaros, 6914 Rákóczi u. 9. Mobil:+36-70-203-2962 Számlaszám: 11535067-20058373 IBAN:HU12 1173 5067 20058373 0000 0000 A pályázat beszámolója és pénzügyi elszámolása 2015. április -június 1 Tartalom A programsorozat megvalósításáról... 3 Terápiás kutyák az oktatásban... 3 Fejlődés a kutyákkal... 3 Segítő kutyák munkájának

Részletesebben

PAJKOS NEVELÉSI PROGRAM

PAJKOS NEVELÉSI PROGRAM PAJKOS NEVELÉSI PROGRAM PAJKOS ÓVODA 1119 BUDAPEST, PAJKOS U. 35. Az intézmény OM azonosítója: 034459 Intézményvezető: Csályiné Schön Mária Ph Legitimációs eljárás Nevelőtestületi elfogadás határozatszáma:

Részletesebben

GYERMEKVÉDELMI ÉVES MUNKATERV 2012 2013.

GYERMEKVÉDELMI ÉVES MUNKATERV 2012 2013. Körösladányi Általános Művelődési Központ Zöldág Napköziotthonos Óvodája és Bölcsődéje 5516 Körösladány, Arany János utca 7. E-mail: klovoda@fuzestv.hu; zoldagovi@gmail.com / Web: www.amkkorosladany.hu

Részletesebben

MEGHÍVÓ Június 29. Scleroderma Világnap

MEGHÍVÓ Június 29. Scleroderma Világnap Június 29. PÉCS PTE KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika (Pécs, Akác u. 1.) A rendezvény fővédnöke: Prof. Dr. Czirják László 9.00-10.00 Regisztráció, reggeli falatkák, üdítő, kávé 10.00-10.10 Megnyitó

Részletesebben

AUTISTA MAJORSÁG VIDÉK ÉS EGYÉNI FEJLESZTÉSI PROJEKTEK MAGYARORSZÁGON

AUTISTA MAJORSÁG VIDÉK ÉS EGYÉNI FEJLESZTÉSI PROJEKTEK MAGYARORSZÁGON AUTISTA MAJORSÁG VIDÉK ÉS EGYÉNI FEJLESZTÉSI PROJEKTEK MAGYARORSZÁGON KŐVÁRI EDIT VIDÉKFEJLESZTŐ SZOCIÁLIS MUNKÁS, AUTISTÁK ORSZÁGOS SZÖVETÉSÉNEK ELNÖKE SZÜKSÉGLETEK KIELÉGÍTETTSÉGE AUTIZMUSBAN Szint Jól

Részletesebben

MEGHÍVÓ A KÖZÖSSÉGI SZOLGÁLAT, ÖNKÉNTESSÉG JELENE ÉS JÖV AZ OKTATÁSBAN CÍM KONFERENCIÁRA

MEGHÍVÓ A KÖZÖSSÉGI SZOLGÁLAT, ÖNKÉNTESSÉG JELENE ÉS JÖV AZ OKTATÁSBAN CÍM KONFERENCIÁRA A Zánkai Gyermek és Ifjúsági Centrum Oktatási és Üdültetési Nonprofit Közhasznú Kft. szervezésében a NEFMI 2011. január 22-én OK 3879-7/2010.sz. Támogatási Szerz dés alapján Konferenciát szervez. MEGHÍVÓ

Részletesebben

Képek a megemlékezésről

Képek a megemlékezésről 2012 Közgyűlések Felderítő Napi megemlékezés 2012. november 11.: az immár hagyományosan a családtagok részvételével tartott ünnepi megemlékezésünkre rendkívül kulturált környezetben, a Művészetek Palotájában

Részletesebben