A Down szindrómásoknál jelentkező egészségügyi problémák előfordulása a perinatális időszakban és az első életévekben

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "A Down szindrómásoknál jelentkező egészségügyi problémák előfordulása a perinatális időszakban és az első életévekben"

Andrea Gál
8 évvel ezelőtt
Látták:

1 A Down szindrómásoknál jelentkező egészségügyi problémák előfordulása a perinatális időszakban és az első életévekben Horváth Zs. 1, Joó K. 2, Kovács T. 1, Tóth Á. 3, Balla Gy. 1, 1 Debreceni Egyetem KK Gyermekgyógyászati Intézet, 2 Nyíregyházi Jósa A. Kórház 3 Down Egyesület Nyíregyháza

2 Célkitűzés 1. Beteganyagunkon keresztül felhívni a figyelmet, hogy a Down szindrómások (már) a perinatális időszakban is sok segítséget igényelnek 2. Az újszülött kort követően az első életévekben is nagy odafigyelést igényelnek az egészségügy részéről 3. Szeretném ha elhinnék, hogy ez az odafordulás megéri

(már) a perinatális időszakban is sok segítséget igényelnek 2.

3 Perinatális centrumokban dolgozó orvosok körében végzett felmérés Feltéve, ha a diagnózis biztos, mely esetekben tekintené helyesnek az aktív resuscitációtól és/vagy gépi lélegeztetéstől való tartózkodást 500g-nál kisebb születési súly Anencephalia Fatális kromoszóma abnormalitás (pl. 13-as triszómia) Súlyos asphyxiás újszülött Down szindrómás újszülött súlyos congenitalis szívfejlődési rendellenességgel 24 hetesnél fiatalabb magzat

lélegeztetéstől való tartózkodást 500g-nál kisebb születési súly Anencephalia Fatális kromoszóma abnormalitás

4 között 17 újszülött született DEKK Szülészeti Klinikán Down szindrómával kora szív MAS-PPH tünetmentes

5 Meconium aspirációs szindróma

6 Perzisztáló pulmonális hypertonia Tricuspidális insuficiencia

7 Újszülöttkor után intenzív osztályon 7 eset GOKI: 2 gyermek AV canal és egy Fallot postoperatív ellátás egy csecsemő 6 hónapos korban Streptococcus pneumonia miatt Sepsis egy évesen és 5 évesen, ARDS képe Egy gyermek két évesen ALL

csecsemő 6 hónapos korban Streptococcus pneumonia miatt

8 Szűrések rendszere Újszülött 2 hó Szívultrahang-szívgyógyászati vizsgálat, kromoszómavizsgálat,csípőízület vizsgálat (UH), szemvizsgálat (szürkehályog, szemfenék), hallásvizsgálat, pajzsmirigy hormonszintek, vérkép, vizeletvizsgálat 3 hó Koponya-UH, hasi UH, fejlődés-neurológiai vizsgálat

(szürkehályog, szemfenék), hallásvizsgálat, pajzsmirigy hormonszintek,

9 Szűrések rendszere 2-12 hó Hallásvizsgálat (objektív), fül-orr-gégészet, szemészeti vizsgálat, pajzsmirigy hormonok, vérkép, vasszint, vaskötő-kapacitás-vizsgálat, ismételt szívultrahang, szívgyógyászati vizsgálat, EKG, allergia (tej, glutén, szója) vizsgálat, vizeletvizsgálat, Sz.e. gastroenterológiai vizsgálat

vaskötő-kapacitás-vizsgálat, ismételt szívultrahang, szívgyógyászati

10 Szűrések rendszere 1-12 évig évente Fül-orr-gégészeti vizsgálat, hallásvizsgálat, szemészeti-, ideggyógyászati vizsgálat, orthopedia (lúdtalp, gerincferdülés), pajzsmirigy hormonok, vizelet vizsgálat, fogorvosi vizsgálat

ideggyógyászati vizsgálat, orthopedia (lúdtalp,

11 Down Ambulanciák Bethesda Gyermekkórház: Egy időben rendelnek a specialisták Nyíregyházi Jósa András Kórház: orvos lista, fejlődés neurológus fogja össze Debreceni Egyetem KK : genetika szakrendelés mellett a neonatológiai szakrendelő konzultál a társszakmákkal

fejlődés neurológus fogja össze Debreceni Egyetem KK : genetika

12 Eredmények 2/3-a a gyermekeknek hypothyreosis miatt endokrinológiai gondozásban / T4 szubsztitúcióban részesül a gyermekek felénél adenotomia történt 5 éves kor előtt a vezetéses halláscsökkenés miatt a gyerekek felénél töréshiba- korrekcióval a tompalátás és a kancsalság kiküszöbölődik, egy cataracta műtét Vashiány szinte mindenkinél fennállt ALL diagnózis a tünetek megjelenése előtt epekövesség: két esetben cholecystectomia, két esetben a besűrűsödött epe szindróma konzervatívan

korrekcióval a tompalátás és a kancsalság kiküszöbölődik, egy cataracta műtét Vashiány szinte mindenkinél fennállt ALL

13 Megteremtődött az alap A gyermekek és családjaik a korai fejlesztés és oktatás lehetőségeivel élhetnek Gyógytorna: egyénre szabott (Katona, Dévény, Vojta, Hydrotherápia), később tánc, lovaglás, csapatsportok Gyógypedagógia, beszéd terápia Integrált óvoda gyógypedagógussal, esetleg gyógypedagógiai asszisztenssel Mind a 7 óvodás korú gyermek a családjában nevelkedik és integráltan jár óvodába

lovaglás, csapatsportok Gyógypedagógia, beszéd terápia Integrált óvoda gyógypedagógussal, esetleg

14 Az igazságosság nem azt jelenti, hogy mindenki ugyanazt kapja, hanem mindenki azt kapja, amivel sikeres lehet. Az egyenlőség nem egyezik meg (mindig) az igazságossággal Egyenlőség Igazságosság

15 Down háló Az eddigi regionális eredményeket mindenki számára elérhetővé tenni Down dada szolgálat Down ambulancia Integrált óvoda, iskola Gyógypedagógiai asszisztensi szolgáltatás Felnőtt munkáltatás és önálló lakhatás

ambulancia Integrált óvoda, iskola Gyógypedagógiai

16 Orvosként azt képzeljük, hogy egyetlen elfogadható végpont van: élve, minden testi-szellemi érintettség nélkül hazaadni a kezeltjeinket. Minden más kudarc.

17 A szeretet szemén át nem a különbségek látszanak, hanem a gazdagság

Hasonló dokumentumok

Kardiológia szakorvosi vizsgálat (anamnézis felvétel, fizikális vizsgálat, vérnyomás mérés, nyugalmi EKG)

FŐNIX MEDICAL CENTER ÜGYFÉL ÁRLISTA érvényes 2014.02.01-től KARDIOLÓGIA Árak (Ft/vizit) Egyedi vizsgálati árak Kardiológia szakorvosi vizsgálat (anamnézis felvétel, fizikális vizsgálat, vérnyomás mérés,