Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje

Átírás

1 Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje Fogyatékos Személyek Esélyegyenlősége Közalapítvány Autizmus Stratégiai Munkacsoport szerzők: Dr. Gallai Mária Dr. Gazsi Adrienn Farkas Edit Lehner Tamás Őszi Tamásné Lektorálta : Dr. Simó Judit

2 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 2/121 Tartalom 2 Célmeghatározás 7 3 Definíciók 9 4 A meglévő rendszer leírása és helyzetelemzés Jogszabályi környezet Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az egészségügy rendszerében Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az oktatási rendszerben Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások rendszerben Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a foglalkoztatás rendszerben A meglévő rendszer leírása Az egészségügyi alapellátás rendje és feladatai Oktatás Személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások Szociális ellátások dokumentációs rendszere általános értékelés Foglalkoztatás: értékelés a modell szempontjából Kommunikáció 41 6 A működés leírása Szereplők Az igények meghatározása, feltárása és az igények kielégítésének módjai Egészségügy Oktatás Javaslatok a felnőttkori minősítő vizsgálatokra (ORSZI) Szociális ellátás Foglalkoztatás Közös, valamennyi területre vonatkozó javaslatok 51

3 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 3/ Javaslatok kliens központú on-line adatbázis kialakítása A rendszer kialakításának általános adatkezelési feltételei Az adatok információk gyűjtésének szempontjai Szereplők és jogosultsági szintek meghatározása Az elektronikus információs rendszer kiépítésével kapcsolatos gondolatok A rendszer kialakítása Javaslatok a jelenleg hiányzó dokumentumokra Átvezetési Terv Személyes Profil: Minőségi szempontok az egyes dokumentum típusokhoz Az igények kielégítésének feltételei Infrastruktúra, eszközi elemek Finanszírozás Ellenőrzés, visszacsatolás Kommunikáció és partnerkezelés 64 8 Indikátorok meghatározása 65 "A" Melléklet 1 A modell megvalósításának javasolt ütemterve Rövid távú megvalósítás (1-3 év) Középtávú megvalósítás (3-5 év) Hosszú távú megvalósítás (10 év) 68 "B" Melléklet 1 Vonatkozó jogszabályok gyűjteménye Egészségügy 70

4 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 4/ Közoktatás Személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás 71 "C" Melléklet 1 Jó gyakorlatok gyűjteménye 74 2 Közoktatási dokumentumok 94 "D" Melléklet 1 Javaslat új dokumentum típusokra Személyes profil (vázlat) Személyes profil (minta) Átvezetési Terv Felnőttkorba való Átvezetési Terv 115 "E" Melléklet Felhasznált szakirodalom, segédanyagok jegyzéke 121

5 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 5/121 Vezetői összefoglaló Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje az Országos Autizmus Stratégia megvalósításának részeként, az FSZK Autizmus Stratégiai Munkacsoportjának gondozásában készült. Arra a hipotézisre épül, hogy az autizmussal élő emberek ellátása során a személyes, életutat kísérő személyes dokumentáció minőségi tartalmi hiányosságainak rendszerszintű okai vannak. A modell kidolgozásának célja az autizmussal élő emberek életútjához tartozó dokumentumok hazai rendszerének feltérképezése az egészségügy, a közoktatás, a szociális ellátás és a foglalkoztatás területén, javaslattétel a meglévő rendszer egységes, autizmus-specifikus szempontokkal való kiegészítésére a hazai és nemzetközi jó gyakorlatok figyelembevételével, valamint ajánlás kidolgozása a hiányzó dokumentum-típusok tartalmára, formájára. A munkacsoport vizsgálta továbbá egy on-line adatbázis távlati kialakításának lehetőségét is. A szűkebb szakértői munkacsoport összetétele a következő volt: jogász, gyermekpszichiáterek, gyógypedagógusok. Munkájukat informatikus, minőségügyi szakértő és az ORSZI részéről felkért eseti szakértő segítette. A szakértők alapvetően a dokumentumelemzés és szakirodalmi kutatás módszerét alkalmazták, majd a feltárt tények munkacsoportban való értelmezése és megvitatása után megfogalmazták javaslataikat. A jogszabályi háttér és a jelenlegi dokumentációs gyakorlat feltérképezése alapján nyilvánvalóvá vált, hogy az egyes szakterületeken keletkező dokumentumok elvileg megfelelőek lehetnének a jelenlegi szabályozás szerint is, de szakmai minőségük és tartalmuk esetleges, gyakran hiányoznak az autizmus-specifikus tartalmak. Ennek egyik alapvető oka a szakemberképzés minőségi és mennyiségi elégtelensége, mely a dokumentumok tartalmában is tükröződik. Másik fontos oka, hogy a magas szintű jogszabályi garanciák ellenére az intézményrendszer alulfinanszírozott. Ennek megfelelően a munkacsoport javasolja a szakemberképzés szisztematikus kiterjesztését, valamint a finanszírozási rendszer felülvizsgálatát. Megállapítást nyert továbbá, hogy az intézmények és a szakemberek nem feltétlenül érdekeltek és motiváltak magas szakmai minőségű dokumentumok kidolgozásában, illetve nem minden esetben rendelkeznek megfelelő szakmai tudással és információval a dokumentumok szakszerű kimunkálásához. Ezért a munkacsoport javasolja az ellátórendszerekben egységes akkreditációs rendszer létrehozását, melyben az intézmények megfelelő kritériumok teljesítésével többletfinanszírozásban részesülhetnek.

6 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 6/121 A külföldi jó gyakorlatok tanulmányozása kapcsán egy kulcsfontosságú dokumentum-típus, az Átvezetési Tervek hiánya merült fel a hazai dokumentációs rendszerben, melynek adaptálására a Munkacsoport javaslatot tett. Ennek kapcsán felmerült egy ma még teljesen hiányzó munkaköri tartalom kialakításának szükségessége: a jelenlegi rendszerből hiányzik az életutat a diagnózistól az életút végéig kísérő kulcsember pozíciója. Javaslatot tett továbbá a Személyes Profil bevezetésére és alkalmazására mindazokban az esetekben, amikor gyors, hatékony információcserére van szükség az egyes ellátó intézmények között. Jelen tanulmány tartalmazza továbbá a munkacsoport dokumentációhoz kapcsolódó módszertani javaslatait, illetőleg jelenleg jó gyakorlatként ajánlható dokumentumok mintáit.

7 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 7/121 2 Célmeghatározás A modell kidolgozásának célja: az autizmussal élő emberek életútjához tartozó dokumentumok hazai rendszerének feltérképezése az egészségügy, a közoktatás, a szociális ellátás és a foglalkoztatás területén, javaslattétel a meglévő rendszer egységes, autizmus-specifikus szempontokkal való kiegészítésére a hazai és nemzetközi jó gyakorlatok figyelembevételével, valamint ajánlás kidolgozása a hiányzó dokumentum-típusok tartalmára, formájára. Az autizmus spektrum jellegéből adódóan a modell jelentősége abban áll, hogy központba helyezi az egyéni szükségletekhez, az egyéni igényekhez igazodó, az egyénre szabott intézkedéseket, programokat, eszközöket és módszereket. Az érintettek szempontjából az életutat átfogó modell az esélyegyenlőségüket érintő komoly akadályok elhárítását, társadalmi integrációjuk előmozdítását eredményezné. A modell kialakításának távlati célja egy olyan központi on-line adatbázis kialakítása, mely alkalmas a teljes életútra vonatkozó dokumentáció hitelesített feltöltésére, tárolására, és a megfelelő jogosítványokkal, az adatvédelmi szabályok szigorú betartásával, az autizmussal élő személyek, családjaik és a szolgáltató intézmények számára hozzáférhetővé tételére. A modell alkalmazása számos előnnyel járhat az életút valamennyi meghatározó szereplője számára: Rendezett, egymásra épülő egységként biztosítja a szülő és az érintett tájékozottságát saját állapotával, lehetőségeivel kapcsolatban, elősegíti a vele kapcsolatos döntések meghozatalát. Segítséget nyújt ahhoz, hogy a habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások és programok az egyén szükségleteinek és erősségeinek multidiszciplináris értékelésén alapuljanak a lehető legkorábbi szakasztól kezdődően egymásra épülő rendben kísérjék végig életét. A hatékony információáramlást szolgálhatja az érintettek és hozzátartozóik valamint az autizmussal élő emberekkel hivatásszerűen foglalkozó szakemberek, szakterületek szereplői között. Elkerülhető az ismételt vizsgálatok végzése vagy ugyanazon információk ismételt begyűjtése. A központi on-line adatbázis mellett a felületen a minőségi szolgáltatásra törekvő intézmények, az érdekvédelmi és szakmai szervezetek szakmai támpontokat, jógyakorlat mintákat kapnak az autizmussal élő személyekkel kapcsolatos

8 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 8/121 munkájukhoz, valamint az intézmények közötti zökkenőmentes átmenet megtervezéséhez és kivitelezéséhez. A holisztikus szemléleten alapuló modell elősegíti a szakmai együttműködés fejlődését, a szakmai szemlélet és terminológia egységesülését az ellátórendszerek között. A közigazgatás szereplői és a különböző szintű döntéshozók számára ajánlások készülnek a meglévő rendszer kiegészítésére, minőségének fejlesztésére.

9 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 9/121 3 Definíciók Az alábbiakban kizárólag azokat a fogalmakat definiáltuk, melyek jelen dokumentum értelmezéséhez elengedhetetlenül fontosak. Autizmus, autizmus spektrum zavar: Az autizmus veleszületett, leggyakrabban genetikai okokra visszavezethető fejlődési zavar, mely a központi idegrendszer egyes funkcióinak eltérő fejlődésével és működésével jár. Az autizmus diagnózisának alapja a kommunikáció, a szociális interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés területein mutatkozó zavart fejlődési mintázat. Mai ismereteink szerint az autizmus spektrum zavarként írható le, a minőségében eltérő fejlődés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg. Az autizmus spektrum zavar fogalma alatt a gyermekkori autizmust, Asperger szindrómát, atípusos autizmust és a nem meghatározott pervazív fejlődési zavart értjük. Átvezetési Terv: az Egyéni Fejlesztési Terv speciális változata az intézmények, ellátó rendszerek közötti zökkenőmentes átmenet biztosítására. Személyes Profil: Rövid összegzés, mely a személy legmagasabb szintű önállóságának, komfortérzetének, sikeres kommunikációjának biztosításához szükséges alapvető információkat tartalmazza. Törvényes képviselő: az autizmussal élő személy szülője, gyámja, gondnoka. Szülő: Ahol a jelen dokumentum szülőt említ ott a kiskorú gyámját is értjük alatta. Kulcsember: jelenleg a magyarországi fogyatékos ellátásban még nem létező pozíció. Feladata lenne a fogyatékos (autizmussal élő) személy és családjának kísérése az életúton át, az intézményváltások tervezése, az ellátás koordinálása, a szereplők közötti kapcsolattartás. Autizmus specifikus: a fogalom értelmezéséhez a Kommunikáció című fejezetben található leírás (az autizmus szakember kompetenciái)

10 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 10/121 4 A meglévő rendszer leírása és helyzetelemzés 4.1 Jogszabályi környezet Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az egészségügy rendszerében Az egészségügyi dokumentáció az évi EÜ. tv. CLIV. Tv pont alapján alapjaiban pontosan szabályozott. Eszerint a gyermek kivizsgálása akár járóbeteg, akár fekvőbeteg intézményben történik, a dokumentáció egyaránt előírja a kötelező elemeket. A dokumentáció rendjét a Magyar Egészségügyi Ellátási Standardok Kézikönyv (MES) es kiadása egészíti ki és pontosítja. Eszerint: A járóbeteg ellátásban a J.BEF.3.2. standard szerint: A dokumentáció elegendő adatot tartalmaz ahhoz, hogy azonosítsa a beteget, segítse az ellátás során végzett diagnosztikai és / vagy terápiás eljárásokat, dokumentálja a beteg állapotát és az abban bekövetkezett változásokat, a kezelési eredményeket és elősegítse az ellátás folyamatosságát, valamint a beteg ellátásának koordinációját az egyes egészségügyi szolgáltatók között. A fekvőbeteg ellátásban a dokumentáció rendjét a F.BEF.2. standard részletezi. Ebből kiemelhető, a 2-es pont, mely szerint a betegdokumentáció szakma specifikus tartalmát a szervezeti egységek vezetői határozzák meg. Általában elmondható, hogy a jogi szabályozás az egészségügyi rendszerben elvileg megfelelő, de a keletkező dokumentáció szakmai tartalmának megfelelősége nagymértékben függ az egészségügyben dolgozó szakemberek autizmussal kapcsolatos tudásától, tapasztalatától. Itt jegyezzük meg, hogy 2007-ben az Egészségügyi Minisztérium kiadta szakmai irányelvét az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól, mely komplex áttekintést nyújt a diagnózis és terápia kérdéséről, és tartalmi segítséget nyújthat a megfelelő, szakszerű dokumentációhoz is. A munkacsoport nyomatékosan javasolja alkalmazását (Készítette: a Pszichiátriai Szakmai Kollégium, Autizmus Alapítvány).

11 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 11/ Jogszabályi környezet és jogi megfelelés az oktatási rendszerben Megállapítható, hogy a törvényi háttér kielégítően biztosítja az autizmussal élő gyermekek, tanulók hozzájutását az oktatási rendszer szolgáltatásaihoz. Ugyanakkor a jogszabályokban leírtak gyakorlati megvalósulását erősen hátráltatja, hogy a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok (továbbiakban TKVSZRB) jellemző túlterheltségük és az autizmusban speciálisan képzett, tapasztalt szakemberek hiánya miatt nagyon eltérő színvonalon végzik tevékenységüket. További nehézséget jelent a feladat ellátásának szempontjából a nevelési-oktatási intézmény kijelölése, melynek hátterében az intézményi hálózat hiányosságai állnak, így ennek feladatát gyakran a szülőre hárítja: befogadó nyilatkozat bemutatása után a megfelelő intézményt kijelöljük a gyermek számára (idézet Szakértői Véleményből). A fenti megállapítást támasztják alá az AOSZ Kutatási Gyorsjelentés (Jelenkutató- AOSZ, 2009.) adatai is. Az oktatási intézményrendszer hiányosságainak és a gyakori ellátatlanságnak az okai (ld. Kutatási Gyorsjelentés) elsősorban a feladatok ellátására kijelölt megyei/fővárosi/kerületi önkormányzatok hatáskörében keresendőek. Szükséges lenne vizsgálat alá vetni a feladat ellátására kijelölt önkormányzatok felelősségét a funkcióellátás hiányos teljesítései miatt. Az ellátórendszer elégtelen működésének hátterében többek között az erőforrások hiányossága azonosítható: részben vagy teljesen hiányozhatnak a megfelelő ellátás személyi és tárgyi feltételei. Az erőforrások megléte/hiánya terén az országban nagy területi eltérések tapasztalhatók. További problémát okoz, hogy az ellátórendszer kevéssé nyújt az autizmus spektrum jellegéhez igazodóan rugalmas és differenciált szolgáltatásokat. A törvényi teljesítés másik akadályozó tényezője a szakember ellátottság. Jelenleg nincsen alapképzésben autizmus-szakos gyógypedagógus képzés, a kiegészítő, szakirányú továbbképzés pedig az érdeklődő pedagógusok számára financiális okok miatt kevéssé elérhető. Az óvodapedagógusi, tanítói és tanári képzésben nem szerepelnek kellő mélységben gyógypedagógiai (ezen belül autizmussal kapcsolatos) ismeretek, melyek a befogadó pedagógusoktól szakmailag elvárhatóak lennének, és a törvény alapján el is vártak. Az ellátórendszer fentiekben részletezett diszfunkciói természetesen leképeződnek a dokumentumok tartalmában is.

12 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 12/ Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások rendszerben Megállapítható, hogy a jogszabályi környezet nem teljes körűen elégséges ahhoz, hogy az autizmussal élő emberek a szociális ellátórendszer szolgáltatásaihoz szükségleteik szerint hozzáférjenek. Az ellátórendszer szűkössége miatt nehezen (nem egyenlő eséllyel) férnek hozzá, hiányoznak az ellátás autizmus-specifikus elemei, az ellátórendszer kevéssé nyújt az autizmus spektrum jellegéhez igazodóan rugalmas és differenciált szolgáltatásokat. Ennek hátterében az alábbi okok állnak: a) A szociális területen keletkező jogszabályok szintjén elmondható, hogy ma már követelmény, hogy minden joganyag, amely a fogyatékos emberekre nézve tartalmaz rendelkezéseket, nevesítse az autizmust, ugyanakkor léteznek olyan jogszabályok, amelyek még előtt születtek és nem kerültek módosításra, ezért a fogyatékos emberek definiálásának köréből elmarad az autista emberek körének nevesítése, illetve elvétve még most is készülnek olyan jogszabálytervezetek, amelyek más fogyatékossági csoportok mellett nem nevesítik az autizmust. A jogszabályi szinten még ma is meglévő definíciós bizonytalanságok visszagyűrűznek a szociális ellátás rendszerébe, hatással vannak az autista ember ellátása során keletkező személyes dokumentáció tartalmára. b) A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások területén a jogszabályok a fogyatékos emberek mint ellátottak körére szűkítik le a szolgáltatások igénybevételének feltételeit, tartalmát, személyi és tárgyi és normatív finanszírozásának mértékét. Ezen túlmenően a fogyatékos emberek egyes csoportjaira nézve (értelmi sérült, autista, siket, vak, mozgássérült illetve halmozottan fogyatékos) nincsen jogszabályi szinten differenciált szolgáltatásrendszer, a jelenleg hatályos szabályozás alapján további szűkítés nincs a szolgáltatások tartalmára nézve.

13 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 13/ Jogszabályi környezet és jogi megfelelés a foglalkoztatás rendszerben Az autizmussal élő emberek foglalkoztatása területén alapelvi jelentősége van a fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény azon rendelkezésének, amely deklarálja a fogyatékos embereknek jogát a foglalkoztatáshoz másokkal azonos alapon. A másokkal azonos alapon történő foglalkoztatás alapvető feltétele az autizmussal élő emberek esetében, hogy a foglalkoztatáshoz kapcsolódó szakmai dokumentáció jogszabályi háttere lehetővé tegye az autizmus specifikus vizsgálatot, illetve a foglalkoztatási dokumentációba az autizmus specifikus tartalom beillesztését minden foglalkoztatási területen. A jogszabályi háttér szempontjából külön vizsgált területek: a) a szociális intézményi foglalkoztatás területe (munkarehabilitáció és fejlesztő felkészítő foglalkoztatás) b) a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatása (külön jogszabály szerint akkreditációs tanúsítvánnyal rendelkező foglalkoztatónál, védett szervezetnél) területén c) A dokumentációs rend szempontjából releváns jogszabályok a komplex rehabilitáció (rehabilitációs szolgáltatások) terén 4.2 A meglévő rendszer leírása Az egészségügyi alapellátás rendje és feladatai Rendje A szűrést a védőnő végzi, és annak eredményéről tájékozatja a gyermek háziorvosát. A háziorvos, amennyiben indokoltnak tartja, a gyermeket továbbküldi szakvizsgálatra. Feladatok 1) szűrés, korai felismerés 2) a kiszűrt gyerekek továbbküldése a szakvizsgálatra. Szűrés, korai felismerés

14 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 14/121 Az 51/1997. (XII. 18.) NM rendelet 1. számú melléklete szabályozza a betegségek megelőzését és korai felismerését szolgáló egészségügyi szolgáltatások és szűrővizsgálatok rendjét. Az alábbiakban olvashatók a rendelet azon részei, amik szakmai szempontból relevánsak lehetnek autizmus esetén. Életkorhoz kötött szűrővizsgálatok: 0-4 napos életkorban: a) teljes fizikális vizsgálat, különös tekintettel a fejlődési rendellenességek szűrésére, b) érzékszervek működésének vizsgálata c) veleszületett anyagcsere-betegségek 1, 3 és 6 hónapos életkorban: a) teljes fizikális vizsgálat, különös tekintettel a fejlődési rendellenességek szűrésére, b) idegrendszer vizsgálata c) a pszichomotoros és mentális fejlődés vizsgálata d) érzékszervek működésének vizsgálata (látás, kancsalság, hallás) betöltők): 1 éves életkorban és 6 éves életkorig évente: a) idegrendszer vizsgálata b) a pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés és magatartásproblémák feltárása c) érzékszervek működésének vizsgálata a szakmai irányelveknek megfelelően és a beszédfejlődés vizsgálata 6-18 év között kétévente: a) az anamnézis alapján veszélyeztetett gyerekek kiszűrése, szükség esetén szakorvosi vizsgálatra irányítása b) pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés, magatartásproblémák feltárása c) érzékszervek működésének vizsgálata a szakmai irányelveknek megfelelően 16 éves korban (a szeptember 1-je és a következő év augusztus 31-e között 16. életévüket a) a kórelőzmény és családi anamnézis ismételt felvétele, az anamnézis alapján veszélyeztetett gyerekek kiszűrése, szükség esetén szakorvosi vizsgálatra irányítása

15 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 15/121 b) pszichés, motoros, mentális szociális fejlődés és magatartásproblémák feltárása c) érzékszervek működésének vizsgálata (látás, kancsalság, hallás) A kiszűrt gyerekek továbbküldése a szakellátásba Ugyancsak az 51/1997. (XII. 18.) NM rendelet 1. számú melléklete szerint: A családi anamnézis, a teljes körű fizikális vizsgálat eredményei alapján, amennyiben a szakorvos indokoltnak tartja, célzott vizsgálatok végzése szükséges. Az alapellátás rendjére és feladataira vonatkozó törvényi szabályozás jó, elvileg lehetőség lenne az autizmusra utaló tünetek kiszűrésére. A korai felismerésben a fő nehézség jelenleg az, hogy nem áll rendelkezésre megfelelő, érzékeny szűrőteszt a tünetek korai felismeréséhez. A védőnők a pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés és magatartásproblémák szűrésére eklektikusan használnak szűrőmódszereket, vagy a saját szakmai tapasztalatuk alapján értékelnek. A szakellátásba kerüléssel kapcsolatban láthatjuk, hogy a törvény itt is megfelelő. A gyakorlatban azonban sajnos még mindig gyakran előfordul, hogy a szülő vagy a védőnő jelzi a problémát, de az orvos megnyugtatja a szülőt, hogy a gyermek majd kinövi. Az egészségügyi szakellátásban az autizmus ellátása jelenleg a gyermekpszichiátria kompetenciába tartozik. Ismert, hogy az országban nagyon kevés a gyermekpszichiáter, és az eloszlás is nagyon heterogén, vannak megyék, ahol egyáltalán nincs gyermekpszichiáter. A tapasztalat szerint a gyermekpszichiátriai végzettség önmagában sem feltétlenül elégséges az autizmus spektrum zavarok stabil és árnyalt diagnosztikájára. Amennyiben felmerül az eltérő fejlődés ezen belül is az autizmus gyanúja -, akkor a területileg hozzáférhető ellátó lehetőségeken belül próbál a család segítséget kapni. A gyakorlatban több út létezik. Ezeket a szakmai mérlegelésen kívül a helyi szakemberek elérhetősége is nagymértékben befolyásolja. Lehetséges verziók: 1) A háziorvos továbbküldi szakvizsgálatra 2) A szülő keres vizsgálati lehetőséget a) Az egészségügyi ellátó rendszeren belül közvetlenül fordulhat gyermekpszichiáterhez ehhez nem szükséges beutaló. Általában hosszú a várólista. b) Az oktatási rendszeren belül kér segítséget nevelési tanácsadóhoz fordul.

16 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 16/121 c) Civil szolgáltatókhoz fordul. A szakellátás feladatai 1) Diagnózis 2) Kezelés, gondozás Diagnózis Az autizmus gyanú felmerülése esetén általában hacsak a tünetek nem nagyon egyértelműek - több alkalmas vizsgáltra van szükség. A gyermek állapotát lehetőleg több szakember autizmusban jártas gyógypedagógus, pszichológus - bevonásával kell felmérni. A részletes anamnézisnek ki kell térnie a gyermek eddigi fejlődésmenetére különös tekintettel a szociális kapcsolatok, a kommunikáció, a játék, az érdeklődés, a rugalmatlan viselkedés és az önellátás területére. Ehhez az Autizmus Diagnosztikus Kérdőív (Autizmus Alapítvány) használta, illetve lehetőség szerint sztenderd Autizmus Diagnosztikus Interjú készítése (ADI-R) javasolt. A vizsgálat során fontos a spontán és célzott megfigyelés és amennyiben van rá lehetőség - autizmus diagnosztikus eszköz segítségével történő vizsgálat a három központi területen, szükség szerint a nyelvi készségek felméréseemellett javasolt az intellektus felmérése is. Kezelés, gondozás Az autizmussal élő gyermek gyermekpszichiátriai gondozása több szempontból szükséges: a) a gyermek állapotának és a fejlődésének rendszeres nyomon követése b) az autizmus specifikus problémákban tanácsadás c) további ellátás pl. kognitív és viselkedésterápia indikálása d) a család érzelmi kríziseiben tanácsadás e) az esetlegesen felmerülő gyógyszeres kezelés elrendelése és ellenőrzése, f) a juttatások jogosultságának igazolása g) amennyiben az autizmussal élő gyermek a felnőtt kort eléri, a felnőtt gondozásba történő átmenet biztosítása

17 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 17/121 Ismert tény, hogy nagyon kevés az országban a gyermekpszichiáter. Ennek következtében gyakran előfordul, hogy - ha meg is történt autizmussal élő gyermek kivizsgálása és megszületett a diagnózis - a rendszeres gondozás szinte elérhetetlen. Gyakran előfordul, hogy a családok magukra maradnak a problémáikkal, és nem kapnak megfelelő szakorvosi segítséget. Mi kerül az egészségügyi dokumentációba? Az egészségügyi dokumentáció alapjaiban az évi EÜ. tv. CLIV. Tv pont és a Magyar Egészségügyi Ellátási Standardok Kézikönyv (MES) 2007-es kiadása alapján pontosan szabályozott. Eszerint a gyermek kivizsgálása akár járóbeteg, akár fekvőbeteg intézményben történik, a dokumentáció egyaránt előírja a kötelező elemeket. Az egészségügyi dokumentációban a személyi azonosító adatokon és a nem specifikus információkon túl a következő szakmai tartalmakat kell feltüntetni: a) a kórelőzményt, a kórtörténetet b) az első vizsgálat eredményét c) a diagnózist, a gyógykezelési tervet megalapozó vizsgálati eredményeket, a vizsgálatok elvégzésének időpontját d) az ellátást indokoló betegség megnevezését, a kialakulásának alapjául szolgáló betegséget, a kísérőbetegségeket és szövődményeket e) egyéb, az ellátást közvetlenül nem indokoló betegség illetve kockázati tényező megnevezését f) az elvégzett beavatkozások idejét és azok eredményét g) gyógyszeres és egyéb terápiát, annak eredményét h) minden egyén olyan adatot és tényt, amely a beteg gyógyulására befolyással lehet Lásd 4.1. Az egészségügyi dokumentáció törvényileg jól szabályozott. Fontos szempont, hogy a betegdokumentáció szakma specifikus tartalmát a szervezeti egységek vezetői határozzák meg. Tehát azt, hogy autizmus gyanúja esetén tartalmilag mi kerüljön a dokumentációba, azt az osztály és/vagy a szakrendelő vezetője határozza meg. Ilyen módon jelentős különbségek vannak az egyes szakrendelők és gyermekpszichiátriai osztályok autizmussal kapcsolatos dokumentációja között.

18 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 18/ Oktatás Iskoláskor előtti ellátás Az iskoláskor előtti ellátás koordinátora a gyermek lakóhelye (ennek hiányában tartózkodási helye) szerinti illetékes TKVSZRB. A vizsgálat a szülő kezdeményezésére, ill. egyetértésével indul. Kezdeményezheti még nevelési tanácsadó, családvédelmi intézmény. Ebben az esetben az előző vizsgálatok eredményeit a TKVSZRB figyelembe veszi, a Nevelési Tanácsadóból származó információk a Gondozási Lapon jelennek meg. A nevelési-oktatási intézmények a vizsgálati indok szakszerű leírásával és a vizsgálat céljának pontos megjelölésével a (Szakértői javaslat iránti kérelem: Tü. 16/új vagy a Kö nyomtatványon) jelezhetik igényeiket. A kérelem szerves része a pedagógiai vélemény, melyhez nem kapcsolódik szempontrendszer szeptember 1. után 5. életévüket betöltő gyermekek esetében a vizsgálati kérelemhez csatolni kell az Orvosi adatlap a fejlődési szint megítéléséhez (14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 5. számú melléklete) A TKVSZRB a saját vizsgálatai és a beérkező egyéb dokumentumok (Gyermekpszichiátriai Szakvélemény, Nevelési Tanácsadó véleménye, orvosi-egészségügyi dokumentumok, korábbi vizsgálatok eredményei) alapján készíti el Szakértői Véleményét, melynek elemei törvény által szabályozottak. A korai fejlesztés során törvény által kötelezően elkészítendő Egyéni fejlesztési terv tartalmára vonatkozó törvény által meghatározott elemek (értelmi-látás-, hallásfejlesztés, adaptációs tréning, mozgásfejlesztő terápiák, logopédiai terápiák, pszichológiai fejlesztés feladatai) között nem feltétlenül jelennek meg az autizmus-specifikus tartalmak. A szintén kötelező Egyéni fejlesztő napló (Gyö.Kö. 2210; A Tü. 350) haladási napló belíve (Gy.Kö. 2210/A) formátuma miatt nehezen kezelhető, nem alkalmas a komplex terápiás foglalkozások tartalmának naplószerű rögzítésére. A gyermek állapotának tanév végi rögzítésére a fenti Egyéni fejlesztő napló utolsó oldala, illetve az Értékelési lap (A.Tü.352) is hivatott (ez utóbbi 4 példányban), mely ugyanazt a funkciót betöltő duplikáció. Egyik nyomtatvány sem tartalmaz értékelési, jellemzési szempontokat, és erre törvényi iránymutatás sincsen. Kötelező nyomtatvány továbbá az adatrögzítésre és nyilvántartásra szolgáló Forgalmi Napló (A.Tü. 355). A TKVSZRB Szakértői Véleménye alapján a korai fejlesztés és gondozás megvalósulhat a korai fejlesztés és gondozás feladataiban részt vevő intézményben (gyógypedagógiai tanácsadó, korai fejlesztő és gondozó központ, konduktív pedagógiai intézmény, bölcsőde, fogyatékosok ápoló,

19 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 19/121 gondozó otthona), illetve ennek hiányában, a gyermek otthonában a szülő közreműködésével meghatározott időkeretben. Abban az esetben, ha a gyermek intézményt változtat, illetve ha az otthoni ellátás helyett a korai fejlesztés és gondozás feladataiban részt vevő intézményben helyezik el, a küldő intézménynek továbbítania kell a gyermek Szakértői Véleményét, legutolsó Egyéni fejlesztési tervét és az Értékelési Lapot. Az óvodába lépett gyermek kilép a korai fejlesztés ellátási köréből, a további fejlesztést az oktatási rendszeren belül kell számára biztosítani. Az óvoda típusa lehet a fogyatékossági ágra nézve speciális, illetve integrált. Az integráció megvalósulhat többségi közösségben, illetve más típusú sérüléssel küzdő gyermekközösségben. A gyermekeket az óvodába kísérő dokumentum a Szakértői Vélemény, melyben kijelölik a gyermek számára a nevelési intézményt, megszabják a fejlesztési területeket és a fejlesztés heti óraszámát. Az 5. életév betöltésekor kezdődő tanévtől a gyermek iskolai felkészítő foglalkozásokon vesz részt az óvodában. A keletkező dokumentumok az Egyéni Fejlesztési Terv, Egyéni Fejlesztő Napló, Pedagógiai Vélemény és a beiskolázási vizsgálathoz szükséges Szakértői Javaslat iránti kérelem. Súlyos, halmozott sérülés esetében a gyermek fejlesztő felkészítésben részesül, melynek dokumentuma az Egyéni fejlesztési terv és az év végi Értékelési Lap. A fent felsorolt törvény által kötelezővé tett dokumentumok elkészítéséhez jelenleg nem áll rendelkezésre autizmus-specifikus szempontsor. A horizontális kapcsolatok (vagyis az adott életkorban igénybe vett szolgáltatásokat), illetve a horizontális átvezetések (az esetleges intézményváltáskor) dokumentációs megjelenési módja a Szakértői Vélemény, az Egyéni Fejlesztési Terv és az Értékelési Lap melyek autizmus szempontú tartalmi és formai egységesítése, a készítésével és felülvizsgálatával kapcsolatos felelősség- és kompetenciahatárok kijelölése nagyban megkönnyítené a család, az intézmények és a szolgáltatók közötti információáramlást. Iskoláskori ellátás A tankötelezett korú autizmussal élő gyermekek, tanulók pszichológiai, gyógypedagógiai vizsgálata nem tisztázott diagnózis esetén történhet nevelési tanácsadóban. A nevelési tanácsadó szakvéleményt készít, mely tartalmazza a vizsgálat leírását, megállapításait, valamint javaslatot a terápiára és időkereteire.

20 Az érintett személyek életútját kísérő dokumentációs rendszer modellje 20/121 A diagnosztikus vizsgálat történhet az autizmus diagnózisára specializálódott centrumokban, decentrumokban (így szakértői bizottságban, vagy egészségügyi intézményben), ekkor azonban további szakértői vizsgálat következik, mivel a jogszabály a lakóhely szerinti illetékes tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságok feladatául rendeli az autizmussal élő gyermekek vizsgálatát. Az illetékes TKVSZRB a Gyermekpszichiátriai Vélemény alapján ad diagnózist (a gyermekpszichiáter működhet a bizottságon belül is), valamint javaslatot tesz az oktatási intézményre, formára. A Szakértői Vélemény kötelező tartalmi elemei: anamnézis, a gyermek általános jellemzése, jelenlegi és korábbi elhelyezése, elvégzett vizsgálatok, BNO kód, összegzés, elhelyezési javaslat, a fejlesztés fő céljai, területei, kontroll ideje. Az elhelyezést követően a közoktatási intézmények a jogszabályban meghatározott rend szerint, a Szakértői javaslat iránti kérelem c. űrlapon kérik a kötelező kontroll vizsgálatot. Az autizmus spektrumába tartozó diagnózissal rendelkező tanulók általános iskolai ellátása megvalósulhat többségi iskolákban (ezen belül is elkülönülnek a hagyományos vagy alternatív iskolák) vagy gyógypedagógiai intézményben, mely ezen belül lehet autizmus-specifikus, vagy egyéb fogyatékosságra specializált. A tanulmányok során kötelezően keletkező alapdokumentumok: egyéni fejlesztési terv, pedagógiai vélemények, szakértői vélemények a kontroll vizsgálatokról, bizonyítványok. A dokumentumok sérülés-specifikus tartalma és egységessége nem biztosított. Általános iskolásoknál intézményváltáskor kötelezően csak az utolsó évfolyamon elért eredmények és az egészségügyi törzslap kerül át az új intézménybe, valamint a TKVSZRB véleménye. Az általános iskolából a középiskolába való átmenet során az általános iskolában szerzett, a középiskola által kért évfolyamok érdemjegyei, a felvételi vizsga eredményei, az egészségügyi törzslap és a szakértői vélemény kerül át az új intézménybe. A súlyos, halmozottan sérült gyermekek elláthatók fejlesztő iskolai osztályban, vagy képzési kötelezettként is (10 évesnél idősebb gyermekek esetében)- ebben az esetben szociális intézményben is folyhat közoktatási tevékenység. Ezekben az ellátási formákban Egyéni Fejlesztő Napló és Értékelési Lap, valamint Egyéni Fejlesztési Terv készül. A középiskola lehet többségi (ezen belül hagyományos vagy alternatív), vagy gyógypedagógiai, de ezen belül jelenleg elsősorban egyéb fogyatékosságokra specializáltakat ismerünk, autizmus-specifikus középiskolai csoportok, osztályok kevéssé jöttek létre napjainkig.