PETER VERMEULEN előadássorozat

Átírás

1 PETER VERMEULEN előadássorozat OKTÓBER 8. SZERDA AZ AUTIZMUS MINT KONTEXTUSVAKSÁG: AZ AUTIZMUSBARÁT MEGKÖZELÍTÉS KULCSA AZ AUTISZTIKUS GONDOLKODÁS 07:45-09:00 Regisztráció 09:00-09:10 Megnyitó Köszöntő beszédet mond dr. Juhász Péter, Emberi Erőforrások Minisztériuma, Fogyatékosságügyi főosztály, mb. főosztályvezetője 09:10-10:30 1. rész: Miért olyan az autizmus, mint egy jéghegy és miért lehet egy nyúl akár kacsa is? 10:30-11:00 Kávészünet Az autisztikus viselkedés miértjének megértése: az autisztikus információ-feldolgozás mint az agy és a viselkedés közötti kapocs. Az emberi agy kontextuális érzékenységének szerepe. Mi a kontextus, miért van rá szükségünk és hogyan használjuk? Tapasztalja meg Ön is a saját kontextuális érzékenységét! 11:00-12:30 2. rész: Miért nincs szükségünk arcokra ahhoz, hogy felismerjük az érzelmeket és miért hordanak egyesek papagájt a fejükön? Mi történik akkor, ha valaki lemarad a kontextusról? Az autizmus spektrum zavar, mint kontextusvakság. A kontextusvakság hatása a szociális kognícióra (pl. érzelmek megértése) és a társas interakcióra. 12:30-13:30 Ebédszünet, dedikálás 13:30-14:45 3. rész: Az emberek miért nem mondják soha azt, amire gondolnak, miért nem lehet tudni, mit jelent a később, és miért van, hogy még a képek is összezavarhatják az embert? 14:45-15:15 Kávészünet A kontextusvakság hatása a - verbális és a nonverbális - kommunikációra. A kontextusvakság mint az ASD-ben megjelenő rutinok és rituálék magyarázata. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft Cím: H-1071 Budapest, Damjanich utca 4. Telefon: Telefax: Felnőttképzési nyilvántartási szám: Intézményi Akkreditációs Lajstromszám: AL-2057

2 15:15-16:30 4. rész: Miért a kontextusra helyezett hangsúly az autizmusbarát megközelítés alapja? Kontextusvakság: tanulság az autizmussal élő személyek oktatása és általában az autizmus megközelítése számára? Hogyan lehet kezelni a kontextusvakságot? Autizmusbarát tanítási stílus és kommunikáció: hangsúly a kontextuson! OKTÓBER 9. CSÜTÖRTÖK PSZICHOEDUKÁCIÓ: HOGYAN SEGÍTSÜNK AZ ASD-VEL ÉLŐ GYERMEKEKNEK, FIATALOKNAK ÉS FELNŐTTEKNEK MEGÉRTENI ÖNMAGUKAT, DIAGNÓZISUKAT ÉS EGYÜTT ÉLNI AUTIZMUSUKKAL? 07:45-09:00 Regisztráció 09:00-10:30 1. rész: Mennyire értik meg az autizmussal élő emberek önmagukat? 10:30-11:00 Kávészünet Ki tudnak alakítani az ASD-vel élő személyek reális énképet? Hogyan tekintenek önmagukra? És mi a helyzet az önbecsülésükkel? 11:00-12:30 2. rész: Az autisztikus gondolkodás hatása az autizmussal élő személyek énképére. Hogyan befolyásolja az autisztikus gondolkodásmód az önmagukról való gondolkodást?ez miként befolyásolja azt, hogyan tájékoztassuk az autizmussal élő személyeket a diagnózisukról? A pszichoedukáció alapjai. 12:30-13:30 Ebédszünet, dedikálás 13:30-14:45 3. rész: Az autizmusbarát pszichoedukáció alapelvei 14:45-15:15 Kávészünet Legyen érdekes! Legyen személyes! Legyen konkrét és hasznos! Legyen pozitív! Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft Cím: H-1071 Budapest, Damjanich utca 4. Telefon: Telefax: Felnőttképzési nyilvántartási szám: Intézményi Akkreditációs Lajstromszám: AL-2057

3 15:15-16:30 4. rész: Különleges vagyok (I am special): munkafüzet arról, hogyan tájékoztassuk az autizmussal élő embereket a diagnózisukról Egy interaktív és autizmusbarát módszer bemutatása: hogyan informáljuk az ASD-vel élő embereket önmagukról? Milyen következményekkel jár, ha tájékoztatjuk őket? AUTIZMUS ÉS STRESSZKEZELÉS 07:45-09:00 Regisztráció OKTÓBER 10. PÉNTEK 09:00-10:30 1. rész: Mi a stressz? Az autizmus és a stressz. 10:30-11:00 Kávészünet Mik a stressz elemei? Az autizmussal élő emberek több stresszt élnek meg, mint mások? 11:00-12:30 2. rész: Stresszkezelés az autizmusban 12:30-13:30 Ebédszünet Az autizmussal élő személyek számáramik a stressz legjellemzőbb okai? Honnan lehet tudni, hogy valaki szenved a stressztől? Hogyan lehet autizmus barát módon kezelni a stresszt? Kettős megközelítés: 1) stresszmentes környezet és 2) a stresszkezelés megtanítása. Pszichoedukáció a stresszről. 13:30-14:45 3. rész: 180 fokos fordulat: a jóllétre koncentráljunk, ne a stresszre! Mi lenne, ha nem a stresszt próbálnánk megelőzni vagy kezelni, hanem inkább a jóllétre koncentrálnánk és arra, hogyan érezzék jól magukat? Mit lehet tenni azért, hogy az autizmussal élő személyek kiegyensúlyozottabbak és boldogabbak legyenek? Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft Cím: H-1071 Budapest, Damjanich utca 4. Telefon: Telefax: Felnőttképzési nyilvántartási szám: Intézményi Akkreditációs Lajstromszám: AL-2057

4 Az autizmus mint kontextusvakság Peter Vermeulen, PhD - Autisme Centraal Gent, Belgium Budapest, október 8. Egy megjegyzés a terminológiáról: Az előadás során az autizmus kifejezést az autizmus spektrum zavar szinonimájaként használom. A legfontosabb üzenet: Az autizmussal élő személyek számára az okozza a legnagyobb nehézséget, hogy egy olyan világban élünk, amelyben nincsenek abszolút jelentéstartalmak. A legtöbb inger jelentése kontextusfüggő. Az autizmussal élő személyek kontextusvakok: számukra inkább abszolút jelentéstartalmak léteznek mintsem kontextusfüggő jelentések. Világossá kell tennünk az autizmussal élő személyek számára az ingerek kontextustól függő, lehetséges eltérő jelentéseit, annak érdekében, hogy vakon is eligazodjanak a relatív jelentéstartalmakkal teli világban. Ha sikerül ezt világosság tennünk, akkor a kezünkben van az autizmusbarát megközelítés kulcsa. Autizmusbarát megközelítés: Az autizmusbarát megközelítés kiindulópontja, hogy belülről próbáljuk megérteni az autizmust! Az autisztikus gondolkodásmód megértése jelenti a sikeres megközelítés és fejlesztés kulcsát! A viselkedés jéghegye Kognitív elméletek az autizmusról: Tudatelmélet: a mentális állapotok felismerésének és kikövetkeztetésének képessége / A gondolatok és az érzelmek megértése Végrehajtó funkciók: problémamegoldó képesség, tervezés, impulzivitás kontrollja figyelem Központi koherencia: a teljes egész felismerésésnek képessége, vagyis nem elveszni a részletekben A fenti három kognitív elmélet Segít belülről megérteni az autizmust. Ötletekkel szolgál a helyes megközelítés és a fejlesztés számára, pl. Szociális készségek kognitív alapú fejlesztése (Tudatelmélet) Kognitív viselkedésterápia Lektorálta: Farkas Edit Page 1

5 Szociális gondolkodás (Tudatelmélet és Végrehajtó funkciók) Viselkedésszervezést támogató eszközök használata (Végrehajtó funkciók) Kurrens elméletek (Tudatelmélet, Végrehajtó funkciók, Központi koherencia) Nagyon jó és rendkívül hasznos elméletek, DE Meglepő, de a legfrissebb tanulmányokban a (jó képességű) autizmussal élő személyek kifejezetten jól teljesítettek a tudatelméletet, végrehajtó funkciókat valamint a központi koherenciát felmérő teszteken egyaránt - annak ellenére, hogy a való életben komoly nehézségekkel küzdenek. Tudatelmélet: A jó képességű ASD-vel élő személyek kifejezetten jól teljesítenek (még a haladó szintű) tudatelméletteszteken is DE kevésbé teljesítenek jól az életszerűbb feladatokban, amikkel a valóságban szembesülnek, ahol a KONTEXTUS is szerepet játszik. Végrehajtó funkciók: Jól teljesítenek a kognitív rugalmasságot mérő tesztekben (pl. WCST), de a való életben problémákkal küzdenek. (Geurts e.a., 2009) Ha egyértelmű felszólítást kapnak, akkor nem okoz számukra gondot a lényegtelen ingerek figyelmen kívül hagyása a feladat szempontjából lényeges ingerek javára set shifting. (Poljac e.a., 2009; 2010) Központi koherencia: Nem minden esetben jelent problémát a globális észlelés, illetve nem minden esetben jelent problémát annak preferálása. (Happé & Booth, 2008) Nem mindig teljesítenek jobban a részletek megfigyelése terén! Kontextus szempontjából lényeges kontra lényegtelen részletek. Teszthelyzet kontra való élet Teszthelyzet Való élet strukturált kaotikus mesterségesfeladatok és helyzetek élő emberek, valódi dolgok instrukciók spontaneitás kontextusmentes helyzet kontextus Az ASD-vel élő emberek jól teljesítenek a tesztekben az izolált, kontextusból kiragadott feladatokban. Akkor szembesülnek problémával, amikor megjelenik a kontextus: kontextusba ágyazott feladatokban vagy a való életben. Kontextus: A kognitív elméletek szerint a kontextus a közös út. Az ASD által érintett kognitív folyamatokban a kontextus is szerepet játszik. arcok észlelése érzelmek felismerése társas érintjkezésből fakadó problémák megoldása a beszéd észlelése és felismerése nyelv megértése viselkedés rugalmassága Lektorálta: Farkas Edit Page 2

6 fogalomalkotás Hypothesis (Vermeulen, 2007) Mi a kontextus? Egy adott helyzetben bármi lehet (a környezet, a háttér stb.), ami feltárja vagy befolyásolja valaminek (egy tárgynak, viselkedésnek, szónak stb.) a jelentését. Külső és belső kontextus: Külső kontextus: Az a kontextus, amit észlelünk: Az egyéb ingerek hatása a célingerre Belső kontextus A fejünkben lévő kontextus: Tudásunk, ismereteink, elvárásaink és hosszú távú emlékezetünk hatása arra, amit észlelünk A kontextuális érzékenység szerepe az emberi információ-feldolgozásban Segít a lényegesre összpontosítani és figyelmen kívül hagyni a lényegtelent (nehéség az autizmussal élők számára) Ennek köszönhetően válik kiszámíthatóvá a világ ( erre nagy szükségük van az autizmussal élő személyeknek) Segít gyorsan megtalálni az ingerek helyes jelentését: a kontextus irányítja az észlelésünket! Különösen akkor, amikor az észlelt információ pontatlan, részleges vagy többértelmű! Segít megtalálni a megfelelő jelentést több lehetséges jelentéstartalom közül. (nehéz az autizmussal élőszemélyek számára ) (kontextus által sugallt elsődleges értelmezés) o A kontextus használata a homonímiák (azonos alakú, eltérő jelentésű szavak) jelentésének megkülönböztetéséhez. (e.g. Happé, 1997; Lopez & Leekam, 2003) o A többértelmű kifejezések (szöveg)környezettől függő értelmezésének képessége. (Norbury, 2005) Lektorálta: Farkas Edit Page 3

7 Kontextusvakság Az autizmus a vakság egy formája: kontextusvakság Az ingerek (különösen a nem egyértelmű,, többjelentésű vagy elvont ingerek) értelmezése során a kontextus spontán használatának korlátozott képessége. Látják a kontextust, de nem használják. Autisztikus jelentések Az autizmussal élő emberek is adnak jelentést Ezek a jelentéstartalmak azonban gyakran Kötöttek, az inger és a jelentés közötti egy az egyben történő megfeleltetést jelentik. Elsősorban az inger és nem a kontextus határozza meg. Lektorálta: Farkas Edit Page 4

8 Kontextusvakság és autizmus Kontextus és szociális interakció A kontextus kulcsszerepet játszik: Az érzelmek kifejezésének megértésében: o Sosem látunk kontextustól független arckifejezéseket. o A kifejezési forma és az érzelem közötti kapcsolat nem állandó. o Az érzelmek felismerése során a kontextus olykor fontosabb, mint az arc. o A kontextus befolyásolja az érzelmek felismerését. (Da Fonseca e.a. 2008) A mentális állapotok megértésében: tudatelmélet és elmeolvasás : o A mentális állapotok megértése a kontextuális feldolgozástól függ o Különös történetek (Happé, 1994; Joliffe & Baron-Cohen, 1999) A szociális és érzelmi készségek terén: o Rengeteg forgatókönyvet és készséget meg tudnak tanulni o Gyakran rengeteg (alap) forgatókönyvet ismernek. (Loveland a.o., 2001; Volden & Johnston, 1999; 2001) o Azonban nehézséget jelent számukra, hogy a forgatókönyvet a kontextusnak megfelelően alkalmazzák. o A megfelelő társas viselkedés = a kontextusnak megfelelő viselkedés Kontextus és szociális kompetencia Az ASD-vel élő emberek számára a legnagyobb problémát nem a társas készségek jelentik (mit és hogyan kell csinálni). Az ASD-vel élő emberek számára a legnagyobb problémát az jelenti, hogy mikor, milyen helyzetben mit kell csinálni és mikor, milyen helyzetben nem szabad ugyanazt csinálni. A szociális kompetenciához szükséges a kontextuális érzékenység. Kontextus és kommunikáció Kontextus és a nyelv megértése Egy kommunikációs jel jelentése szavak mondatok gesztusok képek és a vizuális kommunikáció egyéb formái még a tárgyaké sem állandó, hanem az adott kontextustól függően változik! A nyelv tele van többértelmű jelentéstartalmakkal: o Azonos alakú, többjelentésű szavak: nyúl, hét stb. o Nehezen körülhatárolható jelentésű szavak o Relatív értelmű szavak, viszonyszavak: később, te, nagy stb. Szó szerinti értelmezés: Szó szerinti értelmezés = kontextustól független megértés szó szerinti értelmezés Nem csak a szavak ésmondatok, hanem a vizuális kommunikáció és Lektorálta: Farkas Edit Page 5

9 a szituációk szó szerinti értelmezése. Kontextustól független értelmezés Az autizmussal élő emberek számára nehézséget jelent annak a megértése, hogy valami mit jelent egy adott kontextusban : Kontextus és a szűk repertoárú, repetitív viselkedés A jelentés megtalálásának rugalmatlansága állandóan egyforma, merev reakciók Állandó,, egy az egyben történő megfeleltetés általánosítási nehézségek o Mindkét véglet: túl- vagy aluláltalánosítás is előfordulhat. A változással szembeni ellenállás. Kontextusvakság: tanulságok a megközelítés és a fejlesztés számára: Egy vak embert nem taníthatunk meg arra, hogy lásson Ugyanez vonatkozik egy kontextusvak emberre is A kontextuális észlelés lopakodó üzemmódban (tudattalanul) és rendkívül gyorsan (ezredmásodpercek alatt) zajlik. De rengeteget segíthetünk! Tegyük érthetővé a világot! Kompenzálási stratégiák megtanítása Kontextualizált készségek fejlesztése Autizmusbarát megközelítés: Meg kell próbálni belülről megérteni a viselkedést: Más jelentést rendelnek hozzá ahhoz, amit észlelnek. A kontextuális érzékenység hiánya mint a viselkedés magyarázata ( miértje ). Mi az, amit nem értenek és mi az, amit máshogy értenek? A kontextust hangsúlyozzuk, hogy segítsünk megtalálni a megfelelő jelentést! Tegyük érthetővé a világot, hogy kontextusvakon se tévedjenek el benne! A kontextus hangsúlyozása: példa a szabadidő tisztázása A szabadidős tevékenység kiválasztása kontextusfüggő. Szabadidő: o Mennyi szabadidőm van? < 15 perc perc perc > 1 óra o Tudok valakivel játszani? Nem Igen Hol játszhatok? Bent Kint Lektorálta: Farkas Edit Page 6

10 Kettős megközelítés: Adaptáljuk a környezetet! Tanítsunk kompenzáló stratégiákat, készségeket, eszközöket!, skills and devices A kontextus hangsúlyozása egyértelmű kommunikációt jelent! Az Egyértelmű/Konkrét Kommunikáció egyértelműen megmondja, hogy az adott dolog mit jelent egy meghatározott kontextusban. Fejlesztési célok: fejlesztés = tanítás Kontextusba ágyazott ismeretek megtanítása Kontextusba ágyazott funkcionális készségek kialakítása Kompenzáló stratégiák megtanítása Kontextusba ágyazott tanítás: Kontextusba ágyazott érzelemfelismerés gyakorlása Kontextusba ágyazott szociális készségek kialakítása Az érzelmektanítása Ne használjunk kontextusból kiragadott anyagokat! A kontextusok jelentsék a kiindulópontot! Az arckifejezéseket és az érzelmeket mindig kössük kontextusokhoz! Kerüljük a kontextusfüggetlen asszociációk kialakítását! A szociális készségek tanítása: A kontextusokból induljunk ki, ne a készségekből! Lektorálta: Farkas Edit Page 7

11 Kontextusba ágyazás A kontextusok megtanítása: Mi történhet abban a kontextusban? Mit tehetsz? Mit mondhatsz? Például: NEM LEHET: beszélgetést kezdeményezni DE LEHET: kórházi látogatás során szülinapi partin Kontextusba ágyazot szociális forgatókönyvek / történetek: példák Otthon vendégeket fogadsz: Ha az illetőn van kabát, megkérdezheted: Szabad a kabátját?. Ha az illető válasza nem, akkor hívd beljebb. Ha az illető válasza igen, akkor várd meg, míg odaadja a kabátját, majd a kabátot akaszd fel a fogasra. Ha nincsen fogasod, akkor óvatosan fektesd a kabátot egy szék támlájára. Anya 3 óra 30 perckor jön értem az iskolába. Az iskola kapujában várom anyát. Ha nagy a forgalom, akkor lehet, hogy anya csak 3 óra 30 után érkezik meg.. Ha anya nem ér oda az iskolába 3 óra 40 percig, akkor visszamegyek az épületbe és felmegyek a tanterembe. Előveszem a telefonom és azzal játszom, amíg anya meg nem érkezik. További információ: Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 B-9040 Gent Belgium info@autisme.be Lektorálta: Farkas Edit Page 8

12 KONTEXTUSVAKSÁG Geobook, 2014 ISBN: ÚJ: Különleges vagyok 2. kiadás: Munkafüzet arról, hogyan segíthetünk az autizmussal élő gyermekeknek, tinédzsereknek és felnőtteknek megérteni a diagnózisukat, magabiztosabbá válni és boldogulni. (I am Special: A Workbook to Help Children, Teens and Adults with Autism Spectrum Disorders to Understand Their Diagnosis, Gain Confidence and Thrive.) Jessica Kingsley Publishers, 2013 ISBN: Lektorálta: Farkas Edit Page 9

13 Az autizmus mint kontextusvakság Peter Vermeulen, PhD - Autisme Centraal Gent, Belgium Budapest, október 9. Pszichoedukáció Hogyan tudunk segíteni az autizmus spektrum zavarral élő személyeknek megérteni önmagukat, a diagnózisukat, és együtt élni az autizmussal? Megmondjuk nekik? British Journal of Special Education Autizmus és felsőoktatás "Miért kéne nekem is francos Esőembernek lenni?" Eligazodás az autisztikus identitás útvesztőjében (Andrea MacLeod, Ann Lewis, Christopher Robertson) MacLeod et al., 2013 Túl gyakran fordul elő, hogy a diagnózishoz jutás egyben azt is jelenti, hogy az autizmusban nem érintett szakemberek által megírt, általános információk útvesztőjében kell tudni tájékozódni. Ezt követően pedig nincs, aki segítse a személyt az olvasottak értelmezésében és a rá vonatkozó információk kiszűrésében.... az egyéneknek szükségük van arra, hogy a csoport, melyhez tartoznak ( autizmussal élő személyek csoportja) hatékonynak és önérvényesítőnek tűnjön, nem pedig hátrányosnak és korlátozónak.. Ahhoz, hogy ez bekövetkezzen, minden diagnózissal rendelkező gyermeket és felnőttetszámára személyre szóló és általuk jól értelmezhető formában kell tájékoztatni állapotukról. Miért kell megmondanunk nekik? Az önismeret minden bölcsesség alapja: A megfelelő döntések meghozatala az életben A nehéz helyzetek elkerülése Öntudat és Önérvényesítés (empowering) "Ismerd meg tenmagad!" (Szókratész) Tükröm, tükröm, mondd meg nékem... Az autizmussal élő emberek képesek reális énkép kialakítására? teljes mélységében megérteni autizmusukat? Lektorálta: Farkas Edit Page 1

14 A tudatelmélet és az éntudatos: Mit jelent, ha valaki autizmussal él? UTA FRITH és FRANCESCA HAPPÉ Tudatelmélet és éntudat Nehézségek az önreflexió terén: o Az autizmus és az Én (Frith, 2004) o A saját érzéseink felismerése és leírása (alexitímia) (Hill, Berthoz és Frith; 2004) Az autizmussal élő személyek számára nagyobb nehézséget okozhat a saját gondolataik kifejezése másokéinál. (Williams és Happé, Az énképet és az önbecsülést vizsgáló tanulmányok Capps, Sigman & Yirmiya (1995) Lee & Hobson (1998) Green et al. (2000) Toichi et al. (2002) Vermeulen (2002) Williams (2010) Dritschel et al. (2010) Jackson, Skirrow & Hare (2012) A szociális énkép (Capps e.a., 1995) A megfigyelt szociális kompetencia o negatív korrelációban áll az IQ-szinttel, o negatív korrelációban áll az érzelmi megértés szintjével. Lektorálta: Farkas Edit Page 2

15 Autizmus-tudatosság (Green et al., 2000) Mennyire vannak tisztában az autizmusukkal? Sokuknak van valamilyen elképzelése róla, de csak 15%-uk észleli reálisan a saját fogyatékosságát. Gyakran nem látják át, hogy a mindennapi, konkrét helyzetekben mi is a valós probléma, mellyel szembesülnek. Énkép self-concept Leíró rész: önmagam leírása önkép self-image Értékelési rész: önértékelés self-esteem Én-tudat Sense of self Az Én-tudat "a saját én megértésének" hiánya az autizmusban (Jordan és Powell, 1995; Frith, 2003) Egyesek kiválóan leírják önmagukat (lásd az önéletrajzokat), de... Csak korlátozott mértékben" érzik át, hogy mit jelent pontosan annak lenni, akik. Szemantikus emlékezet kontra epizodikus emlékezet Lektorálta: Farkas Edit Page 3

16 Ismerem önmagam? / Te ismersz engem? Belső állapotaim ismerete ASD gyermekek/fiatalok én < mások én > mások felnőttek én = mások én > mások Dritschel a.o., 2010 Mitchell és O'Keefe, 2008 Az ASD-vel élő emberek Én-képe Nem rosszabb, más: kevésbé nyugszik szociális alapokon (fizikai és tényszerű) részletekhez kapcsolódik! inkább objektív, mint szubjektív gyakran negatív, néha túl pozitív csak ritkán "pontos" és "árnyalt" Az autizmus mint kontextusvakság Kontextusvakság: Az ingerek (különösen a nem egyértelmű, többjelentésű vagy elvont ingerek) értelmezése során a kontextus spontán használatának korlátozott képessége. Kontextusvakság és az Én-kép Az autizmussal élő emberek számára nehézséget jelent, hogy a dolgokat kontextusba ágyazva lássák. Ebből következik, hogy nehézséget jelent számukra az is, hogy önmagukat kontextusba ágyazva lássák. NT Kontextustól független (akontextuális) Én-kép (Paul Jackson, Paul Skirrow, Dougal Julian Hare) Autisztikus gondolkodás és az ÉN-kép Az autisztikus gondolkodás: fekete-fehér túlságosan negatív (fekete) túlságosan pozitív (fehér) Autisztikus gondolkodás: külsőségek (részletek) Autisztikus gondolkodás: félreértések Autisztikus gondolkodás: számító Az autizmussal élő személyek Én-képe Az autizmussal élő személyek autisztikusan észlelik és értelmezik a körülöttük lévő világot ebből következik, hogy az önmagukról alkotott képük is autisztikus lesz....ebből következik, hogy soha nem lesz reális Énképük. Lektorálta: Farkas Edit Page 4

17 Mi az autizmus? Mások által adott címke Különböző elnevezések és definíciók Elvont témák Negatív címke Saját címke Egyértelmű információ iránti igény Konkrét információ iránti igény A pozítív önbecsülés iránti igény Milyen tükröt tartsunk eléjük? Terápiára kell járnom. Szociális készségfejlesztésre kell járnom. Problémás a viselkedésem. Magas elvárások Valami nincs rendben velem. Nem vagyok szociális. Én vagyok a probléma. Alacsony önértékelés A mi beavatkozásunk: kialakítjuk vagy csökkentjük az az alacsony önértékelést? Másrészről: milyen mértékben próbáljuk meg leplezni az autizmusukat? Pszichoedukáció Pszichoedukáció: o Az önismeret növelése, o amibe beletartozik a saját fogyatékosság ismerete is. A pszichoedukáció mint o a képessé tétel (empowerment), o a tanácsadás és a terápiasarokköve. A pszichoedukáció céljai: Az erősségek és gyengeségek megismerése Az autizmus megértése Az autizmus következményeinek megértése A nehéz helyzetek felismerésének és meghatározásának képessége Megküzdési stratégiák azonosítása Az autizmus önértékelést növelő szerepet töltsön be az életükben. Lektorálta: Farkas Edit Page 5

18 Pszichoedukáció: az alapok Legyen érdekes: az ő motivációiukból induljunk ki! Legyen konkrét és hasznos: A helyzetekre koncentráljunk, ne rájuk! Legyen egyénre szabott: Igazítsd a tartalmát és kommunikációdat az egyénhe Legyen pozitív: Az erősségekre összpontosíts és humorral fűszerezd! Legyen érdekes! A mi motivációnk: o o o nekik "szükségükvan rá tünetszegényebbek lesznek a jó döntéseket fognakhozni. Mi a helyzet az ő motivációjukkal? És NEM: Megmondjuk-e Péternek, hogy autista? Hanem: o Miért mondjuk Péternek BÁRMIT? o MIT mondjunk neki? o HOGYAN mondjuk meg neki? o MIKOR mondjunk neki valamit? o KI fogja megmondani neki? Kezdjük az álmaikkal! Kezdjük olyan témákkal, amikről szívesen beszélnek! Mik az ő kérdéseik? Győződj meg arról, hogy kapcsolódik az ő tapasztalataihoz! "Mihez tudnak kezdeni vele?" Legyen konkrét és hasznos! Az önértékelésnek konkrét és explicit módon kell megtörténnie és konkrét, mindennapi szituációkra kell vonatkoznia. o Nem az a célja, hogy felismerésekre jusson! o Ismertessük meg azzal, hogy vannak könnyebb és potenciálisan nehezebb szituációk, tanítsunk neki ilyeneket! Szituáció-alapú önértékelés én-központú Jó vagyok [ebben és abban]... Nem vagyok jó [ebben és abban]... szituáció-alapú A [...] helyzet számomra könnyű. A [...] helyzet számomra nehéz. Hiányosságom van [...] terén Nehéz nekem [...]. Szorongok, ha [...] A [...] szorongást okoz. A szituációk konkrétabbak, mint "az Én". A szituációkat könnyebb vizualizálni (videók, fényképek, Szociális Történetek TM, képregények...) Alapja a fogyatékosság szociális modellje A segítségükkel könnyebb kialakítani a megküzdési stratégiákat. Lektorálta: Farkas Edit Page 6

19 Legyen személyes! Nem mindenkinek ugyanarra az információra va szüksége. Az autizmus spektrumon belül jelentős eltérés tapasztalható. Minél személyesebb, annál jobb! (Mihez lehet kezdeni a DSM-5 kritériumokkal??) "Különleges vagyok": eltér a hagyományos magyarázattól Egyénre és személyre szabott információ Interaktív "Munkafüzet" jellegű könyv Rugalmas használat NINCSEN STANDARD ELJÁRÁS! Legyen pozitív! Az erősségeikre koncentráljunk, ne csak a problémáikra és a hiányosságaikra! Humor!!! Igazítsuk hozzájuk az elvárásainkat! Pszichoedukáció Személyre szabott tartalom és eljárásmód: o Az "autizmus" szót nem kell feltétlenül megemlíteni! o Kötött vagy rugalmas időtartam o Egyéni vagy csoportos munka o Moduláris felépítés "Különleges vagyok": tartalom 1. rész: Egyedi vagyok o kívül o belül: o az érdeklődésem és a preferenciáim, a jellemem, a képességeim, azok a pontok, amikben nem vagyok annyira jó és a személyiségem o Egyedi vagyok! Lektorálta: Farkas Edit Page 7

20 2. rész: A testem o o o o o kívül belül az agyam az intelligenciám szükségünkvan a testünkre 3. rész: Másnak lenni o betegségek o fogyatékosság - a fogyatékosságtípusai o SNI oktatás és segítség o akadálymentes környezet o a fogyatékosszemélyek is lehetnek tehetségesek o a fogyatékos személyek mások, nem kevesebbek 4. rész: Autizmus: egy különleges fogyatékosság o Különleges fogyatékosság (az állapot okai és a fogyatékosság) o Mit nehezít az autizmus? (sérülések triásza) o Az autizmus spektruma 4. rész (folyt.): Autizmus o Nem láthatófogyatékosság, de nem teljesen láthatatlan. o Nem lehet meggyógyítani, de lehet javítani rajta! o Az autizmussal élő emberek is tehetségesek! o Az autizmussal élő emberek mások és különlegesek! Mihez kezdhetek az autismusommal? o új készségek elsajátítása o a készségeimmel kompenzálni tudok o segítséget kérhetek o trükköket vethetek be o speciális eszközök használata (pl. napirend) o adott helyzetek elkerülése (menekülési forgatókönyv) A VILÁG TÖREDÉKEI Tartalom 1. rész: Az autizmus okozta nehézségek 2. rész: Hogyan használjuk fel készségeinket a nehéz helyzetekkel való megbirkózásra: egy személyes tanács 3. rész: Megoldások egyes problémákra 4. rész: A gondolatok és tevékenységek akadályai Lektorálta: Farkas Edit Page 8

21 Hogyan mondjuk el? Autizmusbarát kommunikációs stílus: o Konkrét kommunikáció o Vizuális segédeszközök o Logikus, "matematikai", "tárgyilagos" stílus: feleletválasztós kérdés ábrák és sémák rendszerező megközelítés: sok csoportosítás!! o Interaktív munkalapok o Ne csak beszéljünk a dolgokról, csináljuk! Mit csináljak akkor, ha összezavarodom? (Különleges vagyok - 2. kiadás) Példák érthetetlen szituációkra Listát íroka "reakcióimról" Értékelnem kell a reakcióimat (OK vagy nem OK) Listát írok az "OK" reakciókról Készítek egy személyes forgatókönyvet arról, hogy "Mit kell tennem akkor, ha összezavarodom?" Szókrautészi módszer (Vermeulen, 2005) "Kérdésekkel" tanítás Ők "fedezik fel" a válaszokat. Analitikus, rendszerező stílus Változatok és felhasználások Kisgyermekeknek szóló változatok 'Testvéreknek' szóló változatok "Különleges vagyok" játék Tanulási nehézségekkel küzdő fiataloknak szóló változat Tantermi változat az osztálytársak számára (iskolai integráció) Az érdekképviseleti csoportok számára készített változat (Asperger-szindrómával élő és jól funkcionáló felnőtteknek) Tanítsuk meg nekik, hogyan lehet együttélni az autizmussal! Ne mondjuk nekik, hogy küzdjenek meg az autizmusukkal! Tanítsuk meg nekik, hogy túlélhetőek azok a helyzetek, amik az autizmus miatt nehezek számukra (vagyis a következményekre koncentráljunk)! Tanítsuk meg nekik, hogyan hozhatják ki a maximumot az autizmusukból! Megküzdési stratégiák A nehéz helyzetek és a stressz megértése: pszichoedukáció (ismételten) Funkcionális készségek, amelyek segítenek túlélni a nehéz helyzeteket és amelyek segítségével sikeresebbek lesznek az életben o Funkcionális szociális készségek o A nehéz helyzetekből való kilépés o Kompenzálási technikák használata Lektorálta: Farkas Edit Page 9

22 Lehetséges negatív hatások depresszió agresszió tagadás zavarodottság...csak akkor fordulnak elő, ha alapos felkészülés híján és/vagy képzetlen emberek hajtották végre. Hatások: mire ne számítsunk? Kevésbé lesz autista... Tökéletesen megérti a saját autizmusát. Spontán alkalmazni tudja a mindennapi életben. Kevesebb nehézségre és problémára. Lehetséges pozitív hatások: jobban tudja kezelni a fogyatékosságát pozitív és kiegyensúlyozottabb önértékelés nyitottabbá válik arra, hogy megfogadja mások tanácsát érdekérvényesítő képessége javul Kapcsolat További információ: Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 B-9040 Gent Belgium tel.: info@autisme.be peter_autisme Lektorálta: Farkas Edit Page 10

23 Autizmus és stresszkezelés Peter Vermeulen, PhD - Autisme Centraal Gent, Belgium Budapest, október 10. Mi a stressz? Egy (valós vagy elképzelt, de fenyegetőnek észlelt) stresszorra adott reakció (testi, kognitív, érzelmi, viselkedéses). A stressz nem mindig rossz! A stressz hatásán múlik: a megfelelő egyensúly kérdése. Ha egyensúly áll fenn, akkor jó stressz (eustressz), az egyensúly felbomlása esetén rossz stressz. Az alábbiak közötti (megfelelő) egyensúly: Elvárások Külső stresszorok: egyes élethelyzek szeretteink elvesztése túl sok munka jövedelem elvesztése Belső stresszorok: egyes gondolatok Úgysem sikerül! Nem vagyok vonzó. Ki fognak rúgni. Rendkívül szubjektív: amit valaki stresszesnek él meg Erőforrások Külső erőforrások: támogatás másoktól kapott segítség pénz rendelkezésre álló eszközök A több támogatás nem feltétlenül jobb! Belső erőforrások: ellenállóképesség egészség problémamegoldási készségek intelligencia Rendkívül szubjektív: amit valaki segítségnek él meg Ellenállóképesség: Önbizalom optimizmus küzdőszellem személyes konstrukciók: attribúciók, illúziók, értékek Az értékelés szerepe: az észlelés is szerepet játszik abban, hogy valaki miként éli meg az elvárásokat és az erőforrásokat. Eustress (jó stressz) Stressz (rossz stressz) Lektorálta: Farkas Edit Page 1

24 Hogyan lehet felismerni a stresszt? A stresszre adott testi reakció: akut és hosszabb távú (Általános Adaptációs Szindróma 3 fázisa: riasztás-, ellenállás és kimerülés). LHPA tengely: a stresszre adott válasz: A limbikus rendszerben, ahol az érzelmi információt dolgozzuk fel, a stressz által kiváltott érzelmek hatására a hipotalamusz CRH (kortikotropint felszabadító hormon) hormont választ ki. A CRH hormon hatására az agyalapi mirigy egy másik hormont választ ki: az ACTH (adrenokortikotróp hormon) hormont, ami viszont a mellékvese-kérget serkenti, hogy kortizolt termeljen és szabadítson fel, ami bekerül a véráramba. A kortizol a stresszhormon. A stressz testi jelei: fájdalom migrén emésztési zavarok súlygyarapodás fáradtság szív- és érrendszeri betegségek csökkent libidó A stressz érzelmi jelei: depresszió kedélyingadozások dühkitörés kétségek reményvesztettség bizonytalanság öngyilkosság gondolata A stressz kognitív jelei: koncentrációs problémák rendezetlen, zavart gondolkodás feledékenység nehézkes döntéshozatal negatív gondolatok A stressz viselkedéses jelei: visszahúzódás, szociális elszigeteltség kábítószerfogyasztás szexuális problémák konfliktusok másokkal passzivitás apátia hiperaktivitás - nyugtalanság Megküzdés (coping): az egyensúly helyreállítására tett kísérlet Probléma-orientált / instrumentális coping: o Egy stresszor enyhítésére vagy kiküszöbölésére tett kísérlet o Küzdj vagy menekülj! Érzelmi orientációjú / palliatív coping : o Elfogadás és tolerancia o A negatív érzelmi következményeket igyekszik minimalizálni Értékelés-orientált / kognitív coping: o A stressz/problémák felfogását igyekszik megváltoztatni o Kognitív közömbösítés o Humor Lektorálta: Farkas Edit Page 2

25 Stressz: a dupla ABCX modell Stressz az autizmusban Autizmus: több stressz! Pl.: egy autizmussal élő gyermek számára az iskolába járás olyan, mintha két tananyagot kellene elsajátítania: a tananyagot és a túlélést. Az autizmus több stresszt jelent: a stressz halmozódik. Az autizmussal élő személyek esetében magasabb csúcsértékek, valamint hosszabb ideig tartó reakció figyelhető meg. (Spratt et al., 2012: Az autizmussal élő gyermekek stresszre adott fokozott kortizol reakciója) Tehát az autizmus terén a stresszkezelési terv nem holmi luxus! A stresszkezelési terv elemei Pontos felmérés: o Azonosítani kell a stresszorokat. o Fel kell tárni, hogyan és mennyire tudnak megküzdeni vele. Stresszkezelési stratégiák o A stresszorok csökkentése: autizmusbarát környezet Lektorálta: Farkas Edit Page 3

26 o Tanítsuk meg nekik, hogyan kezeljék: alakítsuk ki bennük a stresszel szembeni ellenállásképességét A stressz felmérése napló (saját vagy más által vezetett) stressz-hőmérő viselkedésproblémák jegyzőkönyvezése kérdőívek: o Stresszfelmérési ütemterv (Stress Survey Schedule, Groden et al., 2001) o Autizmus-stressz leltár (Autism-stress inventory, Vermeulen, 2010) fiziológiai értékek (pulzus, kortizolszint ) A stressz jelei az autizmusban erősödő rigiditás a változásokkal szembeni fokozott ellenállás még több autisztikus tünet viselkedésproblémák önsértő viselkedés Stresszorok az autizmusban Szenzoros területek: a szenzoros pokol: o fények o zajok, háttérzajok o szagok o ruházat o érintés o hangok o hőmérséklet o o fájdalom: erről a stresszorról gyakran megfeledkeznek! Szociális elvárások: o testi közelség o más emberek látványa o az emberek azt várják tőled, hogy szociális legyél, de nem tudod hogyanmás emberek zavarbaejtő viselkedése o értelmezhetetlen társas viselkedési formák Kommunikációs félreértések: o instrukciók: nem elég pontos vagy túl nehéz vagy egyszerre túl sok o értelmezhetetlen testbeszéd és arckifejezések o nyitott kérdések o nem képes kifejezni magát o gyors kommunikáció o Változások és átmenetek : o egy megszokott rutinban bekövetkezett változás o váratlan változás előre bejelentette változás o új tevékenység új emberek Lektorálta: Farkas Edit Page 4

27 o átmenet egy másik helyre o átmenet egy másik tevékenységre o a jelenlegi tevékenység befejezése o új tevékenység elkezdése o átmenet a tevékenységen belül o várakozás valamire A rituálék és a sztereotip viselkedés megszakítása o kellemes/kellemetlen események: o nem találja/elvesztette a kedvenc tárgyát vagy valakit o fájdalom, betegség o megjegyzések, figyelmeztetés, büntetés o kellemetlen tevékenységet kell végrehajtania o ajándék, meglepetés o dicséret, jutalom o Programok és tevékenységek: o túl sok/nem elég változatosság o túl zsúfolt napirend o túl sok szabadidő o túl sok változás a tevékenységekben o túl hosszú tevékenységek o túl nehéz feladatok túl könnyű feladatok o időnyomás: túl nagy teher túl kicsi teher o időben nem behatárolt, kiszámíthatatlan, alig körülhatárolt tevékenységek o Saját gondolatok és Énkép o kudarcélmény és hibák elkövetése o mennyire van tudatában fogyatékosságának of own disability o nem érti önmagát o alacsony önértékelés o autisztikus gondolatok félelem és szorongás: az autisztikus gondolkodásmód mint a stressz forrása: logikátlan autisztikus félelmek o A megküzdési stratégiák felmérése Hogyan képes a személy jelenleg megküzdeni a stresszel? o Lefagyás: egyáltalán nem boldogul o Küzdj vagy menekülj! (Fight of flight) Mennyire hatékonyak a megküzdési stratégiái? o Rövid távú hatások kontra hosszú távú hatások? o Milyen hatásai vannak a többi emberre nézve? Lektorálta: Farkas Edit Page 5

28 Stresszkezelési terv Az autizmus: nem minden esetben fogyatékosság! Kettős megközelítés: Akadálymentes környezet kialakítása A környezet kialakítása, hogy megfeleljen a tipikus autisztikus információ-feldolgozási stílusnak. Autizmusbarát megközelítés valamennyi kontextusban. Autizmusbarát környezet Az autizmus okozta stresszorok enyhítése vagy kiküszöbölése Szenzoros higiéné konkrét, vizuálisan segített kommunikáció Előre bejelentett változások és az alkalmazkodásra való felkészüléshez szükséges idő biztosítása Az egyéni szükségletekhez igazított fejlesztőprogram és tevékenységek Pozitív önértékelés kialakítása Támogatás A világban való tájékozódáshoz szükséges valamennyi eszköz Kompenzálási technikák Kortárs segítők A segítővel együtt végzett tevékenységek Kompenzálási stratégiák o Hogyan lehet túlélni a stresszt okozó társas eseményeket szociális készségek nélkül? o Hogyan lehet valaki szociális, empátia nélkül? Az ellenállóképesség növelése Ellenállóképesség megerősítése Tanítsunk megküzdési stratégiákat: o Probléma-orientált o Érzelem-orientált Lektorálta: Farkas Edit Page 6