XIV. évfolyam évi II. szám A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: Vérzékenyek Lapja

Méret: px
Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "XIV. évfolyam 2010. évi II. szám A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek Lapja"

Átírás

1 XIV. évfolyam évi II. szám A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997 Vérzékenyek Lapja

2 Tartalom Köszöntő 1 Mark W. Skinner Találkozásaim a hemofíliával... 2 Dr. Kalász László 20 éves a Magyar Hemofília Egyesület 4 Molnár Zoltán A Hemofília Világszövetség közgyűlési határozata a térítéses véradásról 5 A királyi betegség B-hemofília volt 6 Nathalie Lannoy, Cédric Herman Hepatitis C fertőzés blokkolása természetes hatóanyaggal 8 10 éves a ritka betegségek gyógyszereiről szóló EU-rendelet 10 Dr. Uwe Schlenkrich Lezajlott a legnagyobb ritka betegségekkel foglalkozó konferencia Magyarországon 11 Dr. Pogány Gábor A Ritkák Világnapja 2010-ben Budapesten 12 Oroszvári Márta Magyar-erdélyi-román hemofília szimpózium 14 Radnóti Balázs Beszámoló az EHC lisszaboni konferenciájáról 18 Dr. Varga Gábor, Keszthelyi Bori, Nagy Andrea Beszámoló a Ritka Betegségek Európai Konferenciájáról 21 Nagy Krisztián Hortobágyi mozaikok 22 Prof. Dr. Fülöp Lajos Hemofíliás tinédzser találkozó Párizsban 24 Keszthelyi Bori, Sóti Réka, Nagy Péter, Győri Tamás, Lőkkös Tamás, Diósi Karola Hemofíliás gyerektábor 26 Keszthelyi Bori Ki jogosult fogyatékossági támogatásra? 30 Dr. Varga Gábor Utazási kedvezmény fogyatékossági támogatásban részesülőknek 31 Radnóti Balázs Előzetes tájékoztató a 2011-es nyári hemofíliás táborról 32

3 Magyar Hemofília Egyesület Alapítva 1990-ben Közhasznú jogállású 1998-tól A Hemofília Világszövetség (WFH) és az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) magyarországi tagszervezete és hivatalos képviselője, az EURORDIS és a RIROSZ tagja Az újság főtámogatója : Az e g ye s ü l e t p r o g r a m j a i n a k t á m o g a t ó i : Az egyesület vezetősége: Dr. Varga Gábor elnök Nagy Krisztián alelnök Keszthelyi Bori vezetőségi tag Diósi László vezetőségi tag Dr. Vörös Katalin vezetőségi tag Vérzékenyek lapja szerkesztősége: Dr. Varga Gábor LL.M. jogász, főszerkesztő Dr. Menyhért Anna író, irodalomtörténész Prof. Dr. habil. Vezendi Klára PhD. hematológus Dr. Schlammadinger Ágota PhD. hematológus Az egyesület és a szerkesztőség címe: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: Honlap: Adószám: Bankszámlaszám: OTP ISSN Az újságot terjeszti és a felelős kiadó : a Magyar Hemofília Egyesület Nyomdai munka : a Color Pack Nyomdaipari Zrt. végzi Tö r d e l t e: Taivainen Karolina Cí m l a p f o t ó : Dr. Korzenszky Richárd OSB Az újságban megjelenő írások, képek és adatok kizárólag a szerkesztőség előzetes írásbeli hozzájárulásával közölhetők. Az újságban megjelenő cikkek alapján végzett orvosi kezelésekért és beavatkozásokért sem az újság szerkesztősége, sem az egyesület nem felelős. Az újságban megjelenő információk nem tekinthetők orvosi tanácsnak, szükség esetén, kérjük, konzultáljon a kezelőorvosával. Az itt megjelenő írások a szerzők véleményét tükrözik, melyek nem feltétlenül esnek egybe a szerkesztőség álláspontjával. A Magyar Hemofília Egyesület munkájában és az újság szerkesztésében mindenki önkéntesként, társadalmi munkában vesz részt. Az újság ingyenes, zárt terjesztésű és újrahasznosított környezetbarát papíron jelenik meg 1400 példányban egy évben két alkalommal. A következő szám megjelenése 2011 tavaszán várható.

4

5 Mark W. Skinner Köszöntő Kedves Olvasó! Nagy örömömre szolgál, hogy a Hemofília Világszövetség nevében üdvözletemet küldhetem és gratulálhatok a Magyar Hemofília Egyesület megalapításának 20. évfordulója alkalmából. A Hemofília Világszövetség azért dolgozik, hogy egy nap minden veleszületett véralvadási rendellenességgel élő beteg számára elérhetővé váljon a kezelés, függetlenül attól, hogy a beteg hol él s mely országba született. A Világszövetség a nemzeti tagszervezeteinek támogatásával így a Magyar Hemofília Egyesülettel is napról napra közös erőfeszítéseket tesz, hogy közelebb kerüljön ezen célkitűzés megvalósításához. Magyarország kiemelkedő példával jár elöl a vérzékeny betegnek nyújtott kezelések terén. A Magyar Hemofília Egyesület nehézségektől sem mentes kitartó munkájának, valamint az egészségügyi szakemberek elkötelezettségének köszönhető az egészségügyi ellátás folyamatos javulása, melynek eredményeként a betegek ma magas színvonalú hemofília-gondozásban részesülhetnek Magyarországon. A magyar és a román hemofília egyesület a közelmúltban ikertestvéri kapcsolatot hozott létre, mely figyelemre méltó példája az együttműködésnek, és annak, hogy a Magyar Hemofília Egyesület odaadóan igyekszik megosztani tapaszta latait és szaktudását annak érdekében, hogy segítsen másoknak hasonló eredményeket elérni. Az egyesület munkáján keresztül nemcsak a vérzékenységgel élő magyar betegek élete, hanem az egész körülöttünk lévő világ válik jobbá, egészségesebbé és erősebbé. Ezúton szeretném kifejezésre juttatni gratulációmat az egyesület vezetőségének és az egészségügyi kormányzatnak azért a mély elkötelezettségért, melyet az ellátás színvonalának javítása érdekében mutatott, s amely hozzájárult ahhoz, hogy a betegek teljesebb életet élhessenek. Csak a betegegyesület, az egészségügyi szakemberek és a kormányzat közös munkája és elkötelezettsége teremthet valódi sikereket. Nagyon szép jubileumi ünnepséget és további sikereket kívánok a Magyar Hemofília Egyesületnek! Mark W. Skinner A Hemofília Világszövetség elnöke 1

6 Dr. Kalász László Találkozásaim a hemofíliával... Találkozásaim a hemofíliával... Dr. Kalász László Országos Vérellátó Szolgálat régióigazgatója október elsején, frissen végzett orvosként kezdtem dolgozni a Gödöllői Vérellátóban. Persze nem vérellátósnak készültem, gyermekgyógyász szerettem volna lenni csak akkor nem volt se közel, se távol gyermekgyógyász állás. A Gödöllői Vérellátó 1971-től többek között hematológiai rendeléssel, így hemofíliás betegekkel is foglalkozott. Többnyire fiatalokkal, mert a Heim Pál kórházból kiöregedett betegeket kerestük meg, hogy ne kelljen az ellátásért feltétlenül Budapestre utazniuk a környékről. Az előállítás lehetőségei (hűtőcentrifuga, mélyhűtők) megvoltak, Pethő főorvos pedig elég szigorú és határozott volt, minden lehetséges eszközzel forszírozta a friss plazma és ebből a krioprecipitátum előállítását. Néhány hónap után befogtak az ügyeletbe. Első esetem Németh Zoli volt karácsonykor. Kezében cipelte be a 12 éves fiút édesanyja az utcáról bokabevérzés miatt nem tudott lábra állni. De az is emlékezetes, hogy Pakó Lacit úgy hozták be, hogy a lába nylonzacskóba volt dugva körömágy sérülése kapcsán kb. 1 dl vér szivárgott már át a kötésen. Volt még néhány imádni való gazfickó köztük, de mindig szót tudtunk érteni egymással. Némi fájdalomcsillapítás és 2-3 palack krioprecipitátum, combnyaktörésre 4 (szerencsés esetben nem volt mócsingos, azaz nem volt fibrinkiválás a készítményben) ennyit tehettünk a minél gyorsabb ellátás biztosítása mellett. Erre azért büszkék voltunk, ügyeleti időben Pestről megérte kijönni hozzánk... Az alapok megismerése után a második meghatározó találkozás hematológiai képzésem kapcsán a 2x1 hónap szombathelyi gyakorlat István Lajos professzor úr osztályán. Emberséget, a teljes beteg emberre való odafigyelést, és a gyógytorna, a rehabilitáció és az ortopédiai műtétek fontosságát tanultam meg tőle. A gödöllői betegek szinovektómiáját Szombathelyen végezték hónapokig gyűjtögettük hozzá a kriót. A betegekkel kialakult, valamint szakmai kapcsolatok révén értesültem a Magyar Hemofília Egyesület létezéséről ben egy budapesti rendezvényen részt vettem és hozzászóltam. Pelyhe Tamás ezután keresett meg és rövid beszélgetésünk után léptem be az egyesületbe. Ez volt a harmadik találkozás: az ismeretterjesztést mindig fontosnak tartottam. Lefordítottuk a WFH Képes Hemofília Útmutatóját diasorozat, majd később video készült belőle, és Pelyhe Tamással és az egyesület akkori aktivistáival jártuk az országot, a helyi gondozók segítségével előadásokat, összejöveteleket szerveztünk. Lehetett volna az MHE jelmondata az hogy: Aki egyszer hajlandó volt valamit tenni, azt nem eresztjük, így azon kaptam magam, hogy a következő évben a nyári tábor második turnusának orvosa lettem, két asszisztensnőm pedig nővérként szolgált. Rövidesen arra is sor került, hogy beválasztottak az egyesület vezetőségébe. Nemzetközi kapcsolatokból tudtuk, hogy létezik faktorkoncentrátum, a HIV és egyéb fertőzések veszélyei miatt megvolt a kormányzati akarat (ebben az időben volt a transzfuziológia miniszteri biztosa István Lajos professzor), és megindult a súlyos hemofíliások faktorkezelése. Az egyesület 1993-ban egység Kryobulint kapott az IMMUNO-tól Dr. Gesztes Lajos közreműködésével. Ezzel otthoni kezelés projektet szerettünk volna indítani. Már megvolt a régiónként kiválasztott 5 beteg, amikor jogi aggályok miatt a szakma ezt lefújta. Mit volt mit tenni a faktorral, két jól kooperáló betegemmel bevállaltuk a kockázatot, és elindult az otthoni kezelés mindenféle engedély és jóváhagyás nélkül. Biztosak voltunk a dolgunkban, és nem is volt semmi gond. Némi arcátlansággal egy posztert készítettem az otthoni kezelés sikeres hazai kipróbálásáról az 1994-es szombathelyi Hematológiai Kongresszusra. A szekció vezetője Prof. Dr. Sas Géza volt, ennyit mondott: Hát jó, ha nincs baj. Még 6 évet kellett várni a hivatalos engedélyezésre Persze egyre több beteggel folytattuk addig is titokban. Közben nyilvánvalóvá vált, hogy a hemofíliások legtöbbjét elérte egy betegség: a korábbi kezelés okozta hepatitis C fertőzés. Még nem nagyon ismertük a lefolyását, veszélyeit, nem tudtunk gyógymódot, különösen azt nem, hogy hemofíliásokat lehet-e kezelni. 2

7 Dr. Kalász László Találkozásaim a hemofíliával... Mindenesetre mindannyian tanulni akartunk. Megkezdődött a kártérítés lehetőségeinek keresése. Fórumokat szerveztünk, hepatológusokat hívtunk meg. Egyszer egy zárszóban azt mondtam: A hemofíliások életkilátásai a»második betegség«ellenére javulnak. Az orvosok átlagéletkora rövidebb, ezért elkeseredésre semmi ok: próbálják meg túlélni orvosaikat! Az MHE mindig abban hitt, hogy igazi eredményeket csak az orvosok és a betegek együttes fellépésével lehet elérni a döntéshozóknál a faktorbeszerzés növelése, az otthoni kezelés, a profilaxis és a kártérítési ügyekben egyaránt ra sajnos már markánsan megosztottá vált a hemofíliás közösség, és megtörtént a negyedik találkozásom is a hemofíliával: feljelentés, 3 bírósági eljárás, selyemzsinórt is kaptunk néhányan, volt Dr. Kalász takarodj tábla is. Hát ezt szívesen kihagytam volna. Azért se adtam fel, próbáltam segíteni a lelkes fiatalokat; az MHE élt, működött terjedt az otthoni kezelés, a profilaxis; döcögve ugyan, de megtörtént a kártalanítás, nőtt a faktorbeszerzés mértéke, már rekombináns készítményeket is egyre nagyobb arányban tudtunk beszerezni. Persze van még mit tenni, de munkahelyi és családi kötelezettségeim miatt egyre kevesebb időt tudtam szakítani az egyesületi munkára ben helyesebbnek látszott lemondani az alelnökségről. Azért a kispadról, vagy csak a lelátóról? még biztatom a játékosokat, esetleg labdaszedést is vállalok néha A jövő a fiataloké! Kívánom, hogy az egyesületnek legalább ennyire sikeres, és kevésbé küzdelmes legyen a következő húsz éve! A szerző a Magyar Hemofília Egyesület orvos-alelnöke volt 1997 és 2009 között. Hemofíliával élni Dr. Peter Jones Örömmel tájékoztatjuk betegtársainkat és egyesületünk tagjait, hogy a Magyar Hemofília Egyesület gondozásában megjelent Dr. Peter Jones Hemofíliával élni című könyve. A könyv eddig ötször jelent meg angol nyelven az Oxford University Press gondozásában, és számos idegen nyelvre is lefordították. A szerző a Hemofília Világszövetség volt vezetőségi tagja, az angliai newcastle-i hemofília központ korábbi igazgatója. A Magyar Hemofília Egyesület áldozatos társadalmi munkájának, valamint az Egészségügyi Minisztérium elnyert pályázatának és a Baxter Hungary anyagi támogatásának köszönhetően a 416 oldalas könyv Dr. Schlammadinger Ágota fordításában immár magyar nyelven is olvasható. A könyv kereskedelmi forgalomba nem kerül, a betegek és az orvosok ingyenes példányt kapnak az egyesülettől. A könyvet nem postázzuk, mert az nagyon költséges lenne. Az Országos Vérellátó Szolgálat főigazgatója, Dr. Miskovits Eszter felajánlotta, hogy segítenek kiszállítani a könyvet minden olyan helyre, ahol hemofília-ellátás folyik. Szeretnénk, ha a könyv minden beteghez függetlenül attól, hogy a Magyar Hemofília Egyesület tagja-e vagy sem, legyen az vérzékeny felnőtt vagy gyerek, minden érintetthez, családhoz, hemofíliásokkal foglalkozó orvoshoz illetve kórházi könyvtárba eljutna. A könyv a hemofília központokban az átvételi elismervény aláírása után átvehető. 3

8 Molnár Zoltán 20 éves a magyar Hemofília Egyesület 20 éves a Magyar Hemofília Egyesület Molnár Zoltán Tisztelt Olvasó! Kedves Barátaim! Én is megkaptam azt a nagyon kedves levelet, melyben arra kértek, hogy írjam le emlékeimet az egyesület múltjáról. Ez nekem azért is igazán kedves felkérés, mert az egyesület alapító elnöke, Pelyhe Tamás nagyon kedves barátom, sőt nem csak barát, hanem annál sokkal több: példaképem, mentorom és egy kicsit pótapám is. Az MHE-ben a munkásságom is Pelyhe Tamás jóvoltából alakult ki. Amikor kiöregedtem az egyesület által szervezett táborból, megkerestem Tamást, hogy megpróbálnék visszaadni valamit abból, amit a táborban, illetve a táboron kívül kaptam az egyesülettől. Tamás bizalmat szavazott nekem, és ennek eredményeként lettem először a tábori segítő személyzet tagja, majd az egyesületben ifjúsági vezető, végül pedig 2002-ben az egyesület elnöke. Egy olyan baráti hangulatú egyesületbe kerültem be mint gyerek, ahol nálamnál sokkalta tapasztaltabb és idősebb emberek voltak, és szinte vigyáztak rám, noha nekem kellett az egyesületre vigyáznom elnökként. Elnökségem a pénzügyi helyzet stabilizálásával kezdődött, amelynek eredményeképpen mára az egyesület nagyon megbízható pénzügyi helyzetben tudja megvalósítani a céljait. De mégsem arra vagyok a legbüszkébb, hogy az egyesületet sikerült kedvező anyagi helyzetben átadnom Gábornak, hanem hogy az általam képviselt elképzelések működtek. Az egyesület nem próbált megfelelni semelyik másik egyesületnek. Kapcsolatot tartott velük, viszont kerülte a konfliktusokat, mivel az érdekképviseletben nem az volt a cél, hogy a betegek, orvosok az egyesületek csatájáról halljanak, hanem hogy információkat juttassunk el az érdeklődők és a betegek számára. Valamint a fiatalok felkutatása. Én mindig hittem, hogy az egyesületnek a legfontosabb feladata az információközlés, tanítás, de nagyon fontos, hogy megtalálja azokat a fiatalokat, aki hajlandóak és képesek az egyesületért és az egyesület által képviselt elvekért dolgozni és feláldozni a szabadidejüket. Nézzétek meg az elmúlt hét évben mennyi fiatal fordult meg az egyesület körül, és jelenleg is mennyi fiatal tevékenykedik az egyesületért. Ez egy olyan tény, amire a volt egyesületi vezetőség és a jelenlegi is nagyon büszke lehet, mivel mindig a fiatalokban találhatjuk meg az utánpótlást és a nagy változásokat. Én megítélni nem tudom, hogy sikerült e visszaadnom annyi mindent, amennyit én kaptam, de talán nem. Mivel én nagyon fiatalon lettem elnök, igen nagy kihívásokkal kerültem szembe, így ezek a kihívások határozták meg a viselkedésem, és ennek eredményeképpen talán kialakították a személyiségemet is, és ezt soha nem lehet másnak és másoknak visszaadni. Talán csak akkor, ha az egyesületben eltöltött pályafutásom alatt szintén akadt olyan személy, akinek szintén megfogalmazódott, hogy ugyanazon indokból próbált az egyesületben munkát vállalni és én remélhetőleg utat adtam neki vagy nekik. Az egyesület mostani vezetésének nagyon sok segítőkész fiatalt ajánlanék, akik nagy örömmel vállalják fel a munkákat, viszont ezeket a fiatal személyeket meg kell keresni, és talán ez a legnagyobb és legnehezebb munka, ehhez kívánnék nagy kitartást és türelmet. És biztos vagyok benne, hogy sok év múlva megint olvashatunk személyes beszámolókat az egyesület 30, 40 éves évfordulójáról. A szerző a Magyar Hemofília Egyesület elnöke volt 2002 és 2009 között 4

9 A Hemofília Világszövetség közgyűlési határozata a térítéses véradásról A Hemofília Világszövetség közgyűlési határozata a térítéses véradásról Buenos Aires, július15. Fordította: Diósi Karola Ahhoz, hogy a hemofíliás és egyéb vérzékenységben szenvedő betegek egészséges életet tudjanak élni, megfelelő mennyiségű véralvadási faktorkoncentrátumra van szükség. Kezelés nélkül a betegek meghalnak, vagy ha túl is élik a vérzéseket, tartós rokkantságot okozó ízületi vagy egyéb szervkárosodással kell leélniük az életüket. A világon élő főre becsült hemofíliás betegek 25%-a részesül csak megfelelő kezelésben. Az egyéb véralvadási faktorhiánnyal élő betegek helyzete még ennél is rosszabb. A világ jelenlegi plazmaellátása nem elégíti ki a vérzési rendellenességgel élők igényeit a világon. A Hemofília Világszövetség szolidaritást vállal azokkal a plazmaeredetű készítményeket használó betegekkel, akiknek gyógyszerhiánnyal kell szembenézniük, és kitartóan dolgozik az ellátás javítása érdekében. A világon gyártott véralvadási faktorkoncentrátumok körülbelül kétharmadát fizetett donoroktól levett plazmából állítják elő. Míg az országok többsége önállóan is képes biztosítani az ellátáshoz szükséges friss vérkomponenseket, addig a hazai plazmakészletekből elégséges mennyiségű plazmaeredetű készítményt nem képes előállítani. Különbséget kell tenni a friss vérkomponensek és a plazmaeredetű faktorkoncentrátumok között, mivel a megfelelően szabályozott környezetben előállított plazmaderivált készítményeket olyan rendszerben gyártják, mely nemcsak a donorok szűrése és tesztelése révén, hanem a kórokozók számát csökkentő különböző például vírusinaktivációs vagy nanofiltrációs eljárásokon keresztül is biztosítja a készítmények biztonságosságát. Azok a plazmaderivált készítmények, melyeket a fizetett ferezises véradók plazmájából állítanak elő megfelelően ellenőrzött körülmények között, ugyanolyan jó minőségűek és biztonságosak, mint azok a készítmények, melyeket az ingyenes véradók véréből vagy a térítésmentes ferezises donorok plazmájából állítanak elő. Az ingyenes véradóktól származó plazmából előállított plazmakészítményekkel lehetetlen lenne a világban fennálló igényeket kielégíteni. Belátható időn belül nem lehet a plazma beszerzésének ezen módját alapjaiban megváltoztatni. Az önkéntes fizetett donorok plazmáját kereskedelmi célból feldolgozó, jól szabályozott környezetben működő gyógyszeripar tevékenysége etikus és elengedhetetlen. A Hemofília Világszövetség támogatja az önkéntes, térítésmentes vérgyűjtési rendszer fejlesztését minden országban a friss vérkomponensek a vörösvérsejtek, a trombociták, a transzfúzió céljára szolgáló plazma, a krioprecipitátum és a kriófelülúszó által támasztott igények kielégítése érdekében. Az országok többségében már meglévő, a friss vérkomponensekre vonatkozó nemzeti önellátás semmiképpen sem képes biztosítani az önellátást a plazmaszármazékok a véralvadási faktorok, immunglobulinok, albumin tekintetében. Bizonyos kormányok és más szervezetek a véradás és vértranszfúzió területén időről időre olyan javaslatokat tesznek, melyek korlátozhatják vagy akár lehetetlenné is tehetik az életmentő plazmaeredetű készítményekhez, így a véralvadási faktorkoncentrátumokhoz való hozzáférést. A Hemofília Világszövetség elismeri minden ország jogát ahhoz, hogy a határain belül engedélyezze a nemzeti hatóságok által megfelelően ellenőrzött olyan kereskedelmi célú plazmagyűjtést, mely összhangban áll a nemzetközi standardokkal és a helyes gyártási gyakorlattal. A Hemofília Világszövetség elismeri minden ország jogát ahhoz, hogy maga határozza meg a véradásra és a plazmagyűjtésre vonatkozó szabályokat, de ellenzi a források minden olyan korlátozását, mely csökkentheti a biztonságos, hatékony és megfelelő kezeléshez való hozzáférés esélyét. A Hemofília Világszövetség támogatja az önkéntes és térítésmentes véradóktól származó visszanyert és teljes plazma mennyiségének növelését annak érdekében, hogy az így nyert plazma feldolgozásával biztonságos és minőségi plazmakészítményeket lehessen gyártani a világban fennálló igények kielégítése érdekében. 5

10 Nathalie Lannoy, Cédric Herman A királyi betegség B-hemofília volt A királyi betegség B-hemofília volt Nathalie Lannoy Hemofíliára szakosodott genetikus Cédric Herman Hematológus A hemofília örökletes vérzéses betegség, amelyet sokáig királyi betegségnek is neveztek. A betegség leghíresebb hordozója Anglia királynője és India császárnője, Viktória volt, aki 1837-től 1901-ig uralkodott. Hetedik gyermeke, Lipót vérzékenységben szenvedett, és 31 évesen, agyvérzésben halt meg. A királynő két leánya, Aliz és Beatrix szintén hordozói voltak a betegségnek, és átörökítették a spanyol, a német és az orosz királyi családokra. Beatrix Battenberg Henrik herceggel köt házasságot, és három gyermeke születik: két fiú, Lipót és Móric, mindketten hemofíliásak, valamint egy leány, Viktória- Eugénia, aki 1906-ban XIII. Alfonz spanyol királyhoz megy férjhez. Hat gyermekük születik, két leány és négy fiú, közülük kettő, Alfonz és Gonzalo hemo fíliás. A két hercegnek már nagyon fiatalon gyakori vérzései vannak. Az aggódó spanyol király és királyné minden eszközzel megpróbálják elkerülni, hogy a fiúk megsérüljenek, igyekezetükkel azonban ellentétes hatást érnek el. A két herceg ugyanis valóságos nyaktörővé válik, veszélyes sportokat űz, és gyors járműveket vezet. Mind a ketten autóbaleset okozta vérzésekben halnak meg: a húszéves Gonzalo ben, a 31 éves Alfonz pedig 1938-ban. XIII. Alfonz király 1931-ben lemond a trónról. Valószínű, hogy két fiának betegsége szerepet játszott a király döntésében, aki ellenfeleinek reményei és a dinasztia hívei között gyötrődik. Aliz a hesseni nagyherceggel köt házasságot, és hét gyermeknek ad életet. Közülük az egyik leány, Hesseni Viktória Aliz ( ) 1894-ben férjhez megy II. Miklós orosz cárhoz. Öt gyermekük lesz, előbb négy leány: Olga, Tatjána, Mária, Anasztázia, és végül 1904-ben az annyira várt fiú, Alekszej cárevics. A kisfiú vérzési hajlama nagyon hamar megnyilvánult, amely bűntudatot keltett az anyában, aki a maga részéről tudatában volt a fia betegségéért viselt felelősségének. A gyermeket alig néhány hetes korában már életveszélybe sodorta egy köldökvérzés. Később egymást követik a homlok- és hasi vérömlenyek, a kegyetlenül fájdalmas és minden mozgást gátló térdízületi bevérzések, a jelentéktelen esések okozta külső vérzések. A cárné a cárevics minden tevékenységére vigyázott, hogy elkerülje a bevérzéseket, horzsolásokat, eleséseket, amelyek Alekszejnél erős fájdalmakat, fejfájást és lázrohamokat idéztek elő. A cári udvar orvosai és a családi környezet által nyújtott gondozás ellenére a cárevics rövid életre volt ítélve, és nem uralkodhatott a cári Oroszország felett, minthogy abban a korban egy hemofíliás gyermek életkilátása körülbelül húsz év volt. A kisfiú betegsége az anyánál fokozott rajongást alakított ki, amelyből hasznot tudott húzni Grigorij Jefimovics Raszputyin (a Kicsapongó). Raszputyin, akit a cári pár hozzátartozói 1905-ben mint Isten küldöttjét vezették be az udvarba, gyorsan megnyerte az egész család bizalmát azzal, hogy enyhülést tudott hozni a cárevics szenvedéseire. Gyógyítói hírneve lehetővé tette, hogy nélkülözhetetlenné tegye magát, és jelentős befolyásra tett szert a cári pár felett még olyankor is, amikor a birodalom ügyeiről volt szó. Nem ismeretes, mi volt annak a hatásnak a mechanizmusa, amelyet Raszputyin gyakorolt a fiatal Alekszej hemofíliájának alakulására. A hipnózison kívül amelynek jótékony hatását kimutatták azon vazomotorikus (érbeidegzési) zavarok csökkentésében, melyek fokozzák a vérömlenyek és ízületi bevérzések nagyságát tagadhatatlan, hogy az aszpirinszedés módszeres elutasítása korlátozta a vérzések súlyosbodását. Abban az időben az aszpirin volt az egyetlen fájdalomcsillapító gyógyszer, melyet az orvosok gyakran írtak fel, mikor véraláfutások borították el a cárevicset. Alekszej nem a vérzékenység miatt halt meg, hanem július 16-ról 17-re virradó éjjel a szibériai Jekatye rinburgban* Lenin parancsára egész családjával együtt meggyilkolták ben feltártak egy 9 holttestnek megfelelő 850 csontot tartalmazó sírt, ami lehetővé tette, hogy a tudo mányos elemzések azonosítsák a Romanov család és legközelebbi alattvalóik maradványait. Az antropológiai vizsgálatok azonban azt sugallták, hogy hiányzik 6

11 Nathalie Lannoy, Cédric Herman A királyi betegség B-hemofília volt Alekszejnek és nagyon valószínűen Marija nővérének holtteste ben, újabb kutatások után, egy második sírt is felfedeztek, amely félig megégett emberi csontokat tartalmazott. A DNS-próbák, valamint a két holttesthez tartozó személyes tárgyak egyenruhagombok és hajcsatok megerősítették a cárevics és nővére maradványainak azonosítását. Míg a cári család hemofíliájának klinikai és örökletes megnyilvánulásokon alapuló diagnózisa nem hagy semmilyen kétséget, a betegség típusát (A- vagy B-hemofília) és molekuláris alapját sohasem azonosították, minthogy Viktória királynőnek egyetlen olyan élő leszár mazottja sincsen már, aki a betegséget hordozná. A rejtélyt nemrég oldották meg a Massachusettsi Orvosi Egyetem orosz és amerikai kutatói, akik ennek az orvostörténeti hézagnak a betöméséhez az utolsó Romanovok sírjának feltárását használták fel. A hemofília két génjét: a VIII-as (A-típus) és a IX-es (B-típus) faktort teljes mértékben elemezték Alekszej DNS-e alapján, és egy mutációt állapítottak meg a IX-es véralvadási faktort kódoló génben. Ez egy a 3-as intronban (IVS 3-3A>G) bekövetkezett mutáció, amely egy egymáshoz illeszkedési rendellenességért felelős. Ennek a vitathatatlan bioinformatikai és tapasztalati érvekkel alátámasztott mutációnak a természete magyarázza a betegség súlyosságát Viktória királynő leszármazottainál. Ezt a mutációt természetesen megtalálták a cárnénak, a betegség feltétlen hordozójának, valamint utolsó lányának, Anasztázia nagyhercegnőnek a DNS-ében is. Ha a cári család egy élő tagjának ilyen eredményei alapján genetikai tanácsot lehetett volna adni, a genetikus tanácsa teljesen pozitív lehetett volna az uralkodópár három idősebb leánya, azaz Olga, Tatjána és Marija nagyhercegnők esetében is. E csontok megtalálása nem csupán a történelem egyik legrégebbi és leghíresebb rejtvényét fejti meg amely a Romanov gyermekek esetleges életben maradására vonatkozik, de a családban előfordult hemofília genetikai azonosításával kapcsolatos tudományos érdekesség is. Fordította: Radnóti Balázs *A szovjet időkben Szverdlovszk, ma ismét Jekatyerinburg (R. B.) Forrás: FORUM 172. sz., december (a Belga Hemofília és Willebrand Egyesület folyóirata) Az eredeti cikk: N. Lannoy és C. Herman: The royal disease - haemophilia A or B? A haematological mystery is finally solved (Haemophilia (2010), 1 5 További információ: Genomic identification in the historical case of the Nicholas II royal family. Személyi jövedelemadó 1% felajánlása (Az egyesület adószáma megváltozott! ) Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1%-ával. A felajánlásához két adat szükséges: A kedvezményezett neve: MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET A kedvezményezett adószáma: Minden támogatást az egyesületre, az egyesületi programok megvalósítására fordítunk; az egyesület munkájában a vezetőség teljes egészében társadalmi munkában, önkéntesként vesz részt. A pénzügyekről korrekt és átlátható kimutatást vezetünk, bevételeinkről és kiadásainkról pontosan beszámolunk. A vérzékeny betegek nevében köszönettel: a Magyar Hemofília Egyesület vezetősége 7

12 Hepatitis C fertőzés blokkolása természetes hatóanyaggal Hepatitis C fertőzés blokkolása természetes hatóanyaggal Forrás: Kutatók két olyan sejtfehérjét azonosítottak, melyek fontos tényezői a hepatitis C-vírus szaporodásának. A felfedezés a májrákkal és cirrózissal fenyegető hepatitis új, kevésbé toxikus kezelésének elfogadását eredményezheti. Becslések szerint világszerte millió ember fertőződött meg hepatitis C-vel. A hagyományosan alkalmazott interferon + ribavirin kezelés komoly mellékhatásokkal járhat együtt. Egy olyan gyógyszer kifejlesztése, amely a vírusfehérjék helyett a sejtfehérjéket célozza meg, jelentősen bővíthetné a kezelési lehetőségeket, mondta Samuel French patológus, a vizsgálatok vezetője. French és csapata a C hepatitis vírus replikációjában szerepet játszó sejten belüli tényezőket kívánta megvizsgálni a tömegspektrometria alkalmazásával. Megállapították, hogy a hősokk fehérjék (HSP 40 és HSP 70) fontosak a vírus szaporodása számára. A HSP 70-ről már korábban ismert volt, hogy tettestárs, de a HSP 40-et most először hozták összefüggésbe a hepatitis C-fertőzéssel, mondta French. Azt is kimutatták szövettenyészetben, hogy a természetes quercetin vegyület, amely gátolja ezeknek a hősokk fehérjéknek a szintézisét, jelentősen gátolja a vírusos fertőzést is. Ez egy fontos felismerés, mert blokkolni tudjuk a fenti fehérjéket, hogy ezáltal csökkenjen a betegek vírusszáma is, illetve ideális esetben teljesen eltüntessük a vírust mondta French, az UCLA Jonsson Comprehensive Cancer Center kutatója. A tanulmányt a Hepatology legfrissebb számában tették közzé. French elmondta, hogy miután a quercetinről kimutatták, hogy gátolja a hepatitis C-fertőzést, egy I. fázisú klinikai vizsgálatot fognak indítani az UCLA egyetemen, hogy eldönthessék, a vegyület biztonságos és hatékony-e. A quercetin egy növényi eredetű bioflavonoid, amit sok ember étrend-kiegészítőként fogyaszt. Laboratóriumi vizsgálatok azt mutatják, hogy rendelkezhet gyulladáscsökkentő és antioxidáns tulajdonságokkal. Egyéb lehetséges gyógyászati előnyeit is megfigyelik, és jelen leg is korai fázisú klinikai vizsgálatok zajlanak a quercetin biztonságát és hatékonyságát ellenőrzendő a szarko idozis és asztma kezelésében, illetve a glükóz felszívódásában, elhízás és cukorbetegség esetében. Mivel a quercetin a sejtfehérjéket célozza meg a vírusfehérjék helyett, kisebb a valószínűsége vírusrezisztencia kialakulásának mondta French A sejtfehérjék nem képesek úgy átalakulni, mint a vírusfehérjék. Sok beteg az Egyesült Államokban a hepatitis C vírus olyan típusával fertőződött, ami nem reagál a standard kezelésre. Ezekben az esetekben, ha a vírus nem blokkolható, végstádiumú májbetegség, és végső soron halál is előfordulhat. Miután a HSP 40 és 70 szerepét kiderítették, French és csapata a quercetin alkalmazásával próbálta blokkolni ezeket a fehérjéket, és azt figyelte meg, hogy az anyag nem toxikus koncentráció alá csökkentette a fertőző részecskék termelődést. A quercetin lehetővé teheti a vírus életciklusának elemzését, és potenciális terápiás lehetőség van benne, hogy alacsony toxicitás kíséretében legyünk képesek csökkenteni a vírus szaporodását állapítja meg a tanulmány. Az UCLA klinikai tanulmánya elsősorban az 1-es genotípusú hepatitis C fertőzötteket célozza meg, amely a legelterjedtebb, kezelésre nem reagáló típus az USA-ban. Az 1-es genotípusú hepatitis C fertőzötteknek csak mintegy 50 százaléka reagál a kezelésre mondta French. Azokat az 1-es genotípusú hepatitis C-s betegeket fogják toborozni a tanulmányhoz, akik a hagyományos kezelést nem vállalják. Egyéb betegségekben végzett korábbi tanulmányok eredménye az volt, hogy a quercetin nem okozott jelentős mellékhatásokat. Egy nem toxikus kezelés a krónikus hepatitis C esetében nagyszerű lenne, mert a jelenlegi terápiának súlyos mellékhatásai vannak, és csak a betegek bizonyos százaléka esetében eredményes mondta French. Kislexikon Hősokk-fehérje (heat-shock protein, HSP): Azoknak a különféle fehérjéknek az összefoglaló elnevezése, melyeket az élő sejtek a megemelkedett hőmérsékletre (a hősokkra) válaszul fokozott mértékben termelnek. 8

13 Hepatitis C fertőzés blokkolása természetes hatóanyaggal Úgy működnek, mintha molekuláris dajkák lennének: védelmezik a melegedésre kitekeredett sejtfehérjéket és lehetővé teszik, hogy helyesen tekeredjenek fel ismét. A hősokk-fehérjék közül sok indukálódik más streszszorok (stresszkiváltó tényezők) hatására is, akár természetesek azok, akár mesterségesek; ilyen stresszor a túlságosan csökkent oxigénkoncentráció, az ionizáló sugárzások hatása, mérgek és toxinok hatása stb. Ezért nevezik ezeket a fehérjéket stresszfehérjéknek is. Kvercetin (quercetin): Növényi eredetű flavonoid. A bioflavonoid, ill. flavonoid kifejezés olyan antioxidánsok ezreit takarja, amelyek felépítésükben megegyeznek. Nagyjából mindegyik megtalálható a zöldségekben és gyümölcsökben. A flavonoid vegyületek felépítése lehetővé teszi, hogy könnyedén átadjanak egy elektront más molekuláknak, ezért a legtöbb esetben kiváló antioxidánsok. Bár a flavonoidok nagyon sokban hasonlítanak, van, amiben különböznek, ami lehetővé teszi változatos biokémiai működésüket. A növények pigmentjeként vannak jelen, kiszűrik a napfény káros hullámait. A bioflavonoidok közül néhány quercetint, rutint, heszperidint, geniszteint, diadzeint tartalmaz, amely nagyon sok gyógynövényben megtalálható. A flavonoidokat a Nobel-díjas Szent-Györgyi Albert professzor fedezte fel 1936-ban. Arra jött rá, hogy a bioflavonoidokkal megelőzhető a hajszálerek áteresztése vagy törékenysége, ami könnyen véraláfutásokhoz és ödémához vezet. Szent-Györgyi P vitaminnak nevezte a bioflavonoidokat (az angol áteresztés permeability szó kezdőbetűje miatt). Később azonban a legtöbb tudós nem használta az elnevezést, bár a flavonoidok vitamin-szerepet is betöltenek. Fordította: Pelyhe Tamás Miért fontos a tagdíj rendezése? A többszöri emlékeztetőknek köszönhetően az utóbbi időben jelentősen javult a tagdíjfizetési morál, de sajnos még mindig nem minden tagtársunk érzi elég fontosnak, hogy teljesítse ezt az egyesület irányba fennálló minimális kötelezettségét. Miért is van szükség a tagdíj befizetésére? Bár a tagdíj az egyesület költségvetésének csak kis hányadát teszi ki, mégis legalább négy okból fontos, hogy a tagok befizessék a jelképes összegű tagdíjat. Elsősorban a tagdíjfizetéssel az egyesület tagja azt juttatja kifejezésre, hogy a Magyar Hemofília Egyesület közösségéhez kíván tartozni, egyetért az egyesület munkájával és irányvonalával. Másodsorban a tag így eleget tesz a jogszabályi előírásoknak. A törvény minden egyesület esetében előírja, hogy a tagoknak tagdíjat kell fizetniük. A társadalmi szervezetek törvényességi felügyeletét ellátó ügyészség egyre komolyabban veszi és szigorúbban ellenőrzi ezen kötelezettség teljesítését, hiszen lényegileg ez az egyetlen mérhető és egzakt visszajelzés arról, hogy van-e egyáltalán tagsága az adott szervezetnek, vagy az egyesület csak néhány ember fedőszervezete. Harmadsorban az egyesületünk április 17-i közgyűlése úgy módosította az alapszabályt, hogy szankciókat fűzött a tagdíjfizetés elmaradásához; az új rendelkezés szerint: A tagok kötelesek támogatni az Egyesületet a céljai megvalósításában, és a közgyűlés által meghatározott éves tagdíjat tárgyév március 15-ig befizetni. A tagdíjat nem fizető egyesületi tag tagsági jogviszonya mindaddig szünetel, míg eleget nem tesz tagdíjfizetési kötelezettségének; a tagot ezen időszak alatt az egyesületi tagságból adódó jogok nem illetik meg. Az Egyesület vezetősége írásban előterjesztett indokolt kérelemre mentesítheti a tagot a tagdíjfizetési-kötelezettség alól. Tagdíjfizetési-mentességet élveznek az egyesület 14 és 18 év közötti tagjai nagykorúságuk eléréséig, valamint a Magyarország határain kívül élő egyesületi tagtársak. Negyedsorban pedig a tag a tagdíj befizetésével erejéhez mérten anyagilag is támogatja az egyesületi programok megvalósítását, különösen, hogy sajnos csak a tagok kis hányada fejezi ki támogatását egyéb módon, pl. önkéntes munkájának vagy szaktudásának felajánlásával. Az egyesületi tagdíj rendezhető banki átutalással (egyesület számlaszáma: ) vagy sárga csekken, melyet kérésre postázunk. Kérjük azokat a tagokat, akik még nem rendezték az idei tagdíjukat, legyenek kedvesek e mulasztásukat mielőbb pótolni, azoknak pedig, akik rendben eleget tettek ezen kötelezettségnek, ezúton is szeretnénk köszönetünket kifejezni. 9

14 Dr. Uwe Schlenkrich 10 éves a ritka betegségek gyógyszereiről szóló EU-rendelet 10 éves a ritka betegségek gyógyszereiről szóló EU-rendelet Dr. Uwe Schlenkrich Hemofíliás, orvos, az Európai Hemofília Konzorcium és a Német Hemofília Egyesület vezetőségi tagja A szakértők becslése szerint körülbelül ritka betegség létezik. Ritka betegségnek azokat tekintjük, melyek előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000. A világon körülbelül minden 5000-ik fiúgyermek közül egy hemofíliával születik, így a hemofília is a ritka betegségek közé tartozik. A ritka betegséggel érintett betegek száma néhány százezertől (pl. a hemofília) néhány százig terjed. A ritka betegségek mintegy 10%-át lehet gyógyítani. Európában 2,6 millió ember szenved különféle ritka betegségekben, közülük sokan gyerekek és újszülöttek. A gyógyszeripar csak akkor hajlandó pénzt fektetni a ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszerek fejlesztésébe és gyártásába, ha megtérül a befektetése. A ritka gyógyszerek kutatásfejlesztésének támogatása érdekében az Európai Unió Bizottsága 2000-ben elfogadott egy rendeletet. A projekt irányítását az európai gyógyszerpiac szabályozásáért felelős londoni székhelyű Európai Gyógyszerügynökség (EMA) végzi. A ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszereket kifejlesztő cégek pénzügyi támogatást és járulékos technikai konzultációs lehetőségeket kapnak. A kifejlesztett készítményekre a cégek tíz évre szóló forgalomba hozatali engedélyt kapnak, ami megkönynyíti a pénzügyi kalkulációt májusában ünnepelték a ritka gyógyszerekre vonatkozó EU-rendelet elfogadásának tizedik évfordulóját Londonban. Az EMA kétnapos rendezvényén a gyógyszeripar, a kutatásfejlesztés, a kormányok és a betegcsoportok képviselői vettek részt. Az elmúlt tíz évben nagyon szép eredmények születtek. Az ügynökséghez 1100 kérelem érkezett, 720 készítmény kapott ritka gyógyszer minősítést, és 62 új ritka készítményt hagyott jóvá az EMA, ami 53 külön böző ritka betegség kezelését tette lehetővé. A ritka betegségek területén igazi kihívást jelent egy klinikai kísérletet elvégezni. Míg egy normális gyógyszert több száz betegen tesztelnek, addig egy olyan betegcsoportnál, ahol a betegek száma még a száz főt sem éri el, ez nem lehetséges. Gyakran csak néhány beteg él egy-egy országban, ezért elengedhetetlen a nem zetközi együttműködés. A ritka gyógyszerek esetén is garantálni kell a készítmény hatékonyságát és biztonságosságát. Kiemelkedően fontos szerep jut ezért a gyógyszerek ellenőrzésének a forgalomba hozatal után is. A betegregiszter is nagyon fontos szerepet tölt be ebben, hiszen csak így lehet hosszabb távon egy új készítmény pozitív és negatív hatásait nyomon követni. Az EMA és az USA Gyógyszerügynökségének (FDA) képviselői is kihangsúlyozták a szoros együttműködés szükségességét. Mint ahogy az egyik résztvevő fogalmazott: ezek a betegségek nem ismernek határokat. A betegszervezetek képviselői is kicserélték a tapasztalataikat. Az Európai Gyógyszerügynökség ritka gyógyszerekért felelős bizottságában (COMP) a beteg szervezetek három képviselője is helyet kapott. Mindenki egyetértett abban, hogy a döntéshozatali eljárásba be kell vonni a betegeket mind nemzeti, mind nemzetközi szinten. A betegszervezetek képviselői részletesen megtárgyalták a beteg gyógyszerekhez való hozzáférésének kérdését. Bármely fejlesztésnek vagy engedélyezésnek csak akkor van értelme, ha a betegek hozzá is férhetnek a készítményhez. Erre jó példa a hemofília is: bár megfelelő diagnosztika és faktorpótló készítmények állnak rendelkezésre, mégis a hemofíliás betegek csak 20-25%-a kap ellátást a világon. Még a gazdag Európában is vannak olyan országok, ahol a betegek nem jutnak hozzá a korszerű kezelési lehetőségekhez. Minden betegszervezet képviselője egyetértett abban, hogy a pénzügyi válság ellenére is folytatni kell azt a sikeres munkát, mely tíz éve elkezdődött a ritka gyógyszerek területén, és további közös lépésekre van szükség. Ennek egyik fontos állomása, hogy az Európai Unió kötelezte a tagállamokat, hogy a ritka betegségek vonatkozásában nemzeti tervet dolgozzanak ki; 2013 végéig minden tagállamnak rendelkeznie kell a ritka betegségek nemzeti stratégiájával! Fordította: Dr. Varga Gábor 10

15 Dr. Pogány Gábor Lezajlott a legnagyobb ritka betegségekkel foglalkozó konferencia Magyarországon Lezajlott a legnagyobb ritka betegekkel foglalkozó konferencia Magyarországon Dr. Pogány Gábor RIROSZ* elnöke Több szempontból is első volt a RIROSZ által október án, Budapesten rendezett Ritka Betegségek Konferenciája. Először rendezett hazai civil szervezet olyan nagy, 150 fős nemzeti konferenciát, mely uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével és kitüntetett kormányzati figyelem mellett zajlott. Előző nap az MTA székházban, a teljes egészségügyünk megújításáról szóló konferencián, Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérte, hogy az átalakítás egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal megkapja. élen járhat az uniós ajánlások teljesítésében, és lehetősége van arra, hogy a Salzburgban és a Gastein-i Egészségügyi Fórumon kibontakozó közép-európai együttműködési törekvéseket valós tartalommal töltse meg, és az általunk is erősen támogatott Duna Stratégia szerves részévé tegye. Ugyanis az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán elfogadott álláspont szerint, melyhez hazánk is csatlakozott, nekünk is meg kell alkotnunk egy ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti tervet 2013 végéig. A konferencián résztvevő döntéshozók, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására. Az Európai Unió ún. EUROPLAN programjához csatlakozva, mely az ilyen átfogó nemzeti stratégiák kidolgozásához nyújt konkrét módszertani segítséget, az Uniós országok számára azonos témakörökben, és azonos vezérfonal alapján készül majd el hazánk uniós jelentése is, a konferencián kialakult konszenzusnak megfelelően. Így a mi országunk is csatlakozhat majd a nemzeti tervét már megalkotott Bulgáriához és Romániához a térségünkből. Az EUROTERV projekt során rendelkezésünkre bocsátott nemzetközi tapasztalatok, eszközök, megoldásmódok és rendszerépítési módszerek rendkívül jól alkalmazhatók teljes egészségügyünk tovább már nem halogatható átalakítása, racionalizálása során, kitűnő alkalmat nyújtva a ritka betegségek ügye megoldására! A konferenciának külön hangsúlyt adott, hogy hazánk a jövő félévben az Európai Unió soros elnöke lesz, így Ez az időpont abból a szempontból is egyedülálló, mert most alakult meg a kérdéskör teljes komplexitásának átfogására képes Emberi Erőforrás Csúcsminisztérium, mely el tudja érni az eddig egymással csak nagyon nehezen szót értő egészségügyi-szociális-oktatási tárcák együttműködését. Ez pedig elengedhetetlen a probléma sikeres és gazdaságos megoldáshoz. Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei, akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és következményei miatt, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, az egyenlőség és a szolidaritás elve alapján. *A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége 11

16 Oroszvári Márta A Ritkák Világnapja 2010-ben Budapesten A Ritkák Világnapja 2010-ben Budapesten Oroszvári Márta A Vajdahunyad-várában rendezték meg február 28-án a 3. RITKA VILÁGNAP -ot, melyet a WHO felhívása alapján évente, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) szervez meg. A beharangozás február 27-e esős, hideg délelőttjén, a Hősök terén, élőkép alkotásával történt. Több mint 200 fiatal ötféle színű, nyitott esernyővel írta ki a RITKA szót. Az európai definíció szerint ritka egy betegség akkor, ha előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000. A világon eddig féle ilyen betegséget azonosítottak, 75%-uk gyermekeket érint, és 80%-ban genetikai eredetűek. Többségük együtt jár valamilyen fokú és mértékű fogyatékossággal, gyakran erős fájdalom és életveszélyes vagy krónikus leépülés kíséri őket. Kevés az információ a ritka betegségekről, a kutatásukra irányuló aktivitás gyér. A diagnózis felállítása hosszadalmas, diagnózis hiányában sokszor visszafordíthatatlan állapotromlás következik be. A legtöbb ritka betegség esetében még nincs hatásos gyógymód, legjobb esetben állapotmegtartásról lehet szó. A RIROSZ célja a hazánkban kb ritka betegséggel élő ember összefogása, a társadalom, az egészségügy és az e betegségeket kutatók figyelmének felhívása, egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésüknek elősegítése, védelme. A ritka betegségek ismertségének növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertségük elősegítése. Továbbá, segíteni a betegeknek, családtagjaiknak életmód programmal a betegség megélésében és a tudatosság növelésében. Ezen célok elérhetőségének egyik kezdeményezése, jó példája az évente megrendezésre kerülő ritka nap is, melyet a világon mindenütt február utolsó napján tartanak. Budapesten a vasárnapi programot ifj. Sapszon Ferenc vezényletével, a 60 tagú, gyönyörű hangú Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola Jubiláte Kórusa kezdte meg. Majd Bencsikné Mayer Mónika megnyitotta a Ritka Szépségek Gyűjteménye 2010 című kiállítást, melyre a ritka betegségben érintettek hozták el kezük munkáit. Ezután Duba Ibolya Verdi Aida c. operájából a papnő imáját énekelte nagy átéléssel, betöltve a hatalmas teret csodálatos hangerejével. Ezután több szinten és egymást időben átfedve folytak a programok. A földszint a szórakozásé, a szórakoztatásé és a gyerekeké volt. Fellépett Szalay Kriszta, Napsugár Anna és sok más szórakoztató csoport. A Bohóc doktorok hatalmas piros orral a gyerekek arcát festették ki. Az emeleten kapott helyet a konferencia, ahol Híd a betegek és kutatók között! Betegek & Kutatók: Partnerség az életért címmel tizenegy előadó értékes szavait hallgathatták meg az érdeklődők. Az emeleten 14, a földszinten további 4 ritka szervezet standja volt található. A csoportok szórólapokkal, kiadványaikkal és élő szóval mutathatták be önmagukat az érdeklődőknek. A konferenciát Dr. Medgyaszai Melinda volt egészségpolitikai szakállamtitkár nyitotta meg. Kérte a RIROSZ vezetőségét, hogy figyeljen a brüsszeli tendenciákra, hiszen az adja a ritka betegek számára a védelmet és az előrehaladást. Válaszként, Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke, megköszönte az eddigi segítségét, és egy szép csokor virágot adott át. Ezután Pogány Gábor felolvasta az esemény fővédnökének, Sólyom Erzsébet 12

17 Oroszvári Márta A Ritkák Világnapja 2010-ben Budapesten asszonynak, a Magyar Köztársaság Elnöke feleségének levelét, amely így kezdődött: A betegség mindig együtt jár a kiszolgáltatottsággal, ami végletekig fokozódhat, ha a betegség ritka, kezelése körül sok a tanácstalanság. Számukra még diagnózishoz jutni is kálvária, ha egyáltalán sikerül. Majd azzal folytatódott: A Ritka Betegségek Világnapja idén a kutatásra koncentrál. Csakis a kutatás adhat reményt arra, hogy minél több ritka betegség kezelhető legyen. Nem adhatjuk fel a reményt, hogy az állami egészségügy, a gyógyszergyártók és a társadalom is meghallja a ritka betegségben szenvedők hangját. A ritka betegcsoportokat is ezek a fő vezércélok tartják össze és életben. Az 1. szekcióban ebédszünetig három előadó tartott előadást: Hazai helyzet a ritka betegségek terén főcímmel. Elsőnek a Pécsi Tudomány Egyetemről, Dr. Komlós Katalin: Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja kezdeti tapasztalatai, további tervei és betegkapcsolatai című előadását nagy érdeklődés fogadta. Dr. Brunner Péter főigazgató az Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központból: Az országos Ritka Betegségek Felügyeleti Központjának első éve címmel számolt be a felügyeletnél történtekről. Pásztor Éva a Fogyatékos Személyekért Közalapítványtól tartott érdekes előadást a gyermekkori intervenció, szülősegítés és az egészségügyi, szociális és oktatási szakmaterületek közötti együttműködés lehetőségeiről. Az ebédszünetben Bálványos Huba grafikusművész hirdette ki vetítőn mutatta be a díjazott műveket és adta át az első három helyezett díjait. kutatások sikeréhez és a személyre szabott orvoslás megvalósulásához volt. Előadásában a figyelmet a jövő gyógyszereinek egyénre szabási lehetőségére fókuszálta. Az újdonságtól nagy áttörést várnak a ritka betegséggel élők. Dr. Oberfrank Ferenc az MTA Kísérleti Orvostudományi Kutatóintézet igazgatója a ritka betegek, és a kísérleti kutatások közti összefüggésre hívta fel a hallgatóság figyelmét. Dr. Diószeghy Péter a Jósa András Kórház Neurológiai Osztály vezetője a ritka neurológiai betegek diagnózisával, kezelésével kapcsolatos kutatások legújabb eredményeit ismertette. Dr. Pléh Csaba a Budapesti Műszaki Egyetem professzora példákat sorolt a betegek és a ritka betegségek kutatóinak együttműködésére a mindennapi és távlati célok érdekében. Az előadás sorozatot Dr. Sándor Judit a Közép-európai Egyetem tanára fejezte be Változatok az orvos-beteg kapcsolatára a posztgenomikai korszakban címmel. A RIROSZ nagy megnyugvással és örömmel vette, hogy fáradozásai meghallgatásra találtak, mind a szakma, mind a politikusok körében. Ugyancsak örvendetes, hogy az eddig csatlakozó 28 csoport egymás felé, a nagyközönség pedig a ritkák felé igenis érdeklődő és nyitott. Több, eddig nem diagnosztizált betegségben szenvedő ember ismert magára a média segítségével a felhíváskor, és juthat diagnózishoz. A 2006-ban kiadott RITKÁK című könyvben, melyben tagszervezetek mutatkoznak be, tapasztalataik alapján a következőképen fogalmaznak: Mivel az orvosok, kutató tudósok, és politikusok figyelme könnyen átsiklik felettük, csak azok a ritka betegségek részesülhetnek a széles körben végzett kutatások eredményeiből és/vagy a gyógyászatra fordított pénzből, amelyek kiváltották a közfigyelmet. Az ilyen figyelemfelkeltést leginkább betegek csoportjai és szervezetei végezték és ezekben az esetekben a betegség kezelésénél is haladást sikerült elérni. A tudás alapját a páciensek, a családtagjaik és az egészségügyi dolgozók orvosok, tudósok és gondozók együtt teremtik meg. A 2. szekciót Pogány Gábor: Miért fontos a ritka betegségek kutatása? sokatmondó címmel kezdte. Dr. Kriván Gergely az Egyesített Szent István és Szent László Kórház főorvosa a ritka betegségek őssejt beültetésének kutatásáról, Dr. Kónya Márton az Istenhegyi Géndiagnosztika munkatársa a preimplantációs diagnózis lehetőségeiről beszélt. Dr. Molnár Mária Judit a SE Ritka Neurológiai Betegségek Központjának igazgatója előadásának címe: A betegek hozzájárulása a klinikai 13

18 Radnóti Balázs Magyar-erdélyi-román hemofília szimpózium Magyar-erdélyi-román hemofília szimpózium Radnóti Balázs március 6-án a Magyar Hemofília Egyesület nemzetközi hemofília konferenciát rendezett Budapesten a Fővárosi Szent László Kórház dísztermében, azzal a céllal, hogy a Magyarországról érkező, valamint az Erdélyből és Romániából meghívott hematológus szakemberekkel és hemofíliás egyesületek vezetőivel megismertesse a két ország hemofília-ellátásának rendszerét, sikereit és problémáit, annak érdekében, hogy a szakmai tapasztalatokat kicserélve, a beteg-orvos párbeszédre alapozva mindkét országban minél jobb hemofília-gondozást és faktorellátást lehessen elérni. A szimpóziumot a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA-NK ) támogatta. A budapesti hemofília szimpózium fontos, de nem egyedüli állomása volt a Magyar Hemofília Egyesület, a Román Hemofília Szövetség és az elsősorban magyar betegeket tömörítő Kovászna megyei Hemofília Egyesület közt korábban kialakult szoros együttműködésnek, hiszen 2008-ban és 2009-ben már tartottunk közös szakmai rendezvényeket az erdélyi Sepsiszentgyörgyön. A márciusi budapesti hemofília szimpóziumon mintegy 50-en vettek részt (11-en Erdélyből, illetve Romániából, 2-en Németországból, 37-en Magyarországról). Romániából és Erdélyből eljött az országos egyesület elnöke és orvos-alelnöke, a Kovászna megyei Hemofília Egyesület vezetősége, valamint három hematológus és gyermekgyógyász szakorvos. Magyar részről számos beteg, hozzátartozó, hemofíliával foglalkozó szakorvos, egészségügyi intézményvezetők és cégképviselők vettek részt. Kilenc előadás hangzott el az egész napos rendezvény során. A megnyitó előadást a Magyar Hemofília Egyesület elnöke, Dr. Varga Gábor tartotta a hemofíliások érdekképviseletének és a két hemofília egyesület együttműködésének fontosságáról. Hangsúlyozta, hogy a magyar egyesület minden tőle telhető segítséget megad a köztudomásúlag sokkal rosszabb helyzetben lévő erdélyi és a romániai testvéregyesületnek. Az előadó kiemelte, hogy a hemofília-ellátás színvonala elsősorban két tényezőtől függ: részben az ország gazdasági helyzetétől, illetve attól a kulturális, társadalmi közegtől, melyben az egyesület működni kénytelen, részben azonban magától az egyesülettől, annak munkájától, aktivitásától, a tagok eltökéltségétől és elkötelezettségétől. Egy betegszervezetnek el kell érnie, hogy bevonják a betegeket érintő döntésekbe, bár sajnos ennek sem Magyarországon, sem Romániában nincs hagyománya. Nagyon fontos, hogy a betegegyesület hitelesen és tisztességesen képviselje a betegek érdekeit, épüljön be a döntéshozók tudatába, tudja kezelni a konfliktusokat és legyen nyitott és kész az együttműködésre. Az elnök bejelentette, hogy a két egyesület a közelmúltban kezdeményezte a Hemofília Világszövetségnél, hogy az ún. twinning-program keretében ismerjék el a két egyesület együttműködését testvérkapcsolatként*. Ezt követően a Román Hemofília Szövetség elnöke, Daniel Andrei beszélt a romániai hemofília ellátás jelenlegi állapotáról. Szomorúan állapította meg, hogy a magyarországi 7,3 egység/fő-vel szemben hazájában egy főre mindössze 0,5 egység VIII-as faktor jut 2010-ben, ami azonban csak a közvetlen életveszély elhárítására elegendő. A hemofíliások mások segítségére vannak utalva rokkantságuk miatt. Profilaxis vagy otthoni kezelés nincsen, az ellátás kórházban, későn történik, az is főként a fővárosban. Plazma vagy krioprecipitátum is csak elégtelen mennyiségben van. Az elnök szerint Romániában 2007-ben és 2008-ban is 2-2 hemofíliás halt meg ellátás hiánya miatt. Az ellátás fejlesztésében rengeteg a tennivaló, szinte csak kívánságok vannak. A betegek, hozzátartozók, orvosok és a hatóságok között nincs információcsere, az állam nem veszi komolyan őket ben nemzeti hemofília program készült, de ebből csak nagyon kevés valósult meg. Európai uniós irányelveket (egységes kezelési elvek, 14

19 Radnóti Balázs Magyar-erdélyi-román hemofília szimpózium ritka betegségekre irányuló figyelem) kellene alkalmazni. A nemzeti hemofília regiszter elkészült, de nincsenek országos kezelési standardok. Szerencsére működik egy rehabilitációs központ gyerekek részére Buziásfürdőn Temesvár közelében. Az elnök javasolta, hogy a román és a magyar egyesület küldjön a magyar származású romániai egészségügyi miniszternek (Cseke Attila) közös levelet, amelyben felemelik szavukat az ottani ellátás javítása érdekében. A rendezvény végén a két elnök megfogalmazta és aláírta a romániai egészségügyi miniszternek elküldött felhívást. A levél elküldését követő néhány héten belül felemelték Romániában a faktorvásárlásra szánt pénzügyi keretet! A harmadik előadásban Prof. Dr. Vezendi Klára, a Szegedi Orvostudományi Egyetem Transzfuziológiai Tanszékének vezetője a magyarországi hemofília-gondozás múltjáról és jelenéről beszélt. Kiemelte azt a hatalmas fejlődést, amely 1990-től máig végbement előtt csak plazma, majd krioprecipitátum állt rendelkezésre, nem ismertük a faktorkoncentrátumokat, a kontrollált otthoni kezelést, az immuntoleranciakezelést. 32 beteg kapott HIV-, és csaknem minden hemofíliás HCV-fertőzést ben döntő változások következtek be: megkezdődött a biztonságos faktorkoncentrátumok használata. Hét ellátási régiót alakítottak ki, orvostovábbképzések kezdődtek. A faktormennyiség emelkedésével fokozatosan lehetővé váltak az ortopédiai műtétek, az immuntolerancia-kezelés, a profilaxis, a molekuláris genetikai szűrés és a HCV-kezelések től rekombináns faktor is rendelkezésre áll Magyarországon. A teljes faktorszükségletnek kb. 20%-át hazai plazmából készülő faktor fedezi. A faktorbeszerzésért az Egészségügyi Minisztérium felelős, a versenytárgyalásokon orvosok, az OEP, a gyógyszergyárak és a betegszervezetek képviselői vannak jelen. Az országos gyógyszerkassza 3,3%-át költi az állam faktorokra. A hemofíliás gyerekek profilaktikus kezelése 2001-től lehetséges ban az összes betegkorcsoport 29,4%-a részesült megelőző kezelésben. Az inhibitoros vérzékenyek száma szintén 2008-ban: 31 súlyos A-, 5 enyhe A- és 1 B-hemofíliás ben hátrányos változás is történt: a korábbi 43 helyett csak 19 kezelőhellyel kötött szerződést az OEP. Ezzel áttekinthetőbb lett a faktorelosztás, viszont a betegek egy részének sokkal többet kell utaznia. A professzor asszony hangsúlyozta, hogy a faktorellátási szint Magyarországon kitűnő. A világban e tekintetben óriási különbségek vannak, még a hasonló gazdasági helyzetű országok faktorfogyasztása is eltérő. A magyarországi célok között említette a komprehenzív ellátás megvalósítását, a rendszeres betegellenőrzést, a genetikai tanácsadást, a családok képzését, az elért színvonal megőrzését, a rekombináns faktorok arányának növelését, a KOK keretében kiadható faktormenynyiség emelését. A betegek életkilátásai nagyot javultak, ám a jövőt fények és árnyak is jellemezhetik. Ezután Prof. Dr. Serban Margit, a Temesvári Egyetemi Gyermekklinika igazgatója, a Román Tudományos Akadémia tagja tartott a romániai hemofília regiszterről előadást. Bevezetőjében igaz barátoknak nevezte a magyar hemofíliásokat, és köszönetet mondott a tőlük kapott segítségért és ismeretekért. Elmondása szerint jelenleg Románia egészségügyi költségvetése Európában az utolsó. Az országban 6 régebbi és 6 újabb hemofília-központ működik, közülük a temesvári komprehenzív központtá kíván fejlődni. A regiszter, ha elkészül, munkaeszköz lesz az orvosok számára. A regiszternek még csak az első lépcsője készült el. Az összegyűjtött adatok szerint Romániában 41 megyé ből a déli és keleti területeken élnek nagy hemofíliás családok. Országosan aránylag gyakoribb az A-hemofília. A vérzékenyek 57%-a elvérzés miatt hal meg. A HCV-fertőzöttség kisebb, mint Magyarországon. A HIV-fertőzöttség a romániai hemofíliások között elhanyagolható. Inhibitor az A-típusúak 18%-ában, a B-típusúak 2,6%-ában fordul elő. Az A-hemofíliások 79%-a szenved ízületi károsodásokban. A kezelések 90%-a kórházban történik. Serban professzor asszony végül megállapította: Magyarországgal ellentétben Romániában a gazdasági lehetőségekhez, a GDP-hez képest is nagyon rossz az ellátás. 15

20 Radnóti Balázs Magyar-erdélyi-román hemofília szimpózium Az ötödik előadást Dr. Jáger Rita főorvos, az OVSZ Szombathelyi Regionális Vérellátójának igazgatója, a Nyugat-Dunántúli Hemofília Régió vezetője tartotta az Országos Vérellátó Szolgálatnak a hemofília-gondozásban betöltött szerepéről. Az ellátásban 1992 óta vannak egységes elvek, melyek szerint a vérzékenyeket általában belgyógyászati osztályok, részben vérellátó állomások látják el. A vérellátók a kórházakkal azonos feladatokat látnak el, de náluk a vérbiztonság és a logisztika jobban érvényesül. Történelmi okokkal magyarázható az, hogy vérellátó állomások is kezdtek hemofíliásokat kezelni, hiszen a helyben előállított vérkészítményeket sokáig csak ott tudták a kellő hőmérsékleten tárolni ig teljes vérrel, majd friss fagyasztott plazmával, azután krioprecipitátummal, majd a 90-es évektől gyári faktorkészítményekkel történt a kezelés. Az orvosok egyéni érdeklődés alapján kezdtek foglalkozni a betegséggel. István Lajos professzor között vérellátási kormánybiztosként ösztönözte az Egészségügyi Minisztériumot a vírusinaktivált készítmények beszerzésére, ami korszakváltást jelentett. A regionális hemofília ellátás 1992-től 2009-ig működött, ekkor az OEP átalakította a rendszert. Sok gondozóhely (kórházban működő, nem az OVSZ-hez tartozó vérellátó osztályok) megszűnt. A volt Nyugat-Dunántúli Régióban Győrben, Sopronban, Szombathelyen, Veszprémben és Zalaegerszegen az OVSZ továbbra is kezel és diagnosztizál hemofíliásokat. Profilaxisban 16 év alatti gyerekek részesülnek: 16 A-hemofíliásból 15-en, 6 B-típusúból 5-en. A vírusfertőzöttség tekintetében a régióhoz tartozó 112 A-hemofíliás közül 9 HBV, 59 HCV-fertőzött; 37 B-hemofíliás közül 4 HBV és 18 HCV-fertőzött. HIV-fertőzött beteg nincsen. Összesen 43 szakorvos foglalkozik hemofíliásokkal, közöttük ortopédusok és fogászok is vannak. Ezeken az állomásokon nagyon szigorú vérbiztonsági intézkedések, minőségbiztosítás előírások érvényesülnek előtt a faktorelosztás és -szállítás az OVSZ feladata volt, jelenleg a kezelőhelyek havi jelentéseket küldenek az OEP-nek, ami a következő havi ellátás alapját képezi. valóság címmel tartott előadást. Bevezetésként hangsúlyozta, csalódást okoz számára, hogy a feltételek hiányában nem tudja úgy kezelni a beteg gyerekeket, ahogyan kellene. Felmérésük szerint 6 erdélyi megyében 33 hemofíliás él, közülük öt 10 év alatti gyermek. Leggyakrabban érintett ízületeik a térdek és a jobb könyök. A kezelések 74%-a krioprecipitátummal történik, de friss fagyasztott plazmát is használnak még. Otthoni kezelés nem létezik ban a kórházban csupán 60 vérzéses esetet tudtak ellátni, 2009-ben ennél alig többet. Tavalyelőtt mindössze 25 ampulla 250 egységes és 50 ampulla 500 egységes VIII-as faktort kapott a kórház egy évre (!), 360 ampulla helyett. Az erdélyi hemofília-gondozás javulását csak remélni tudják. Céljaik között szerepel a másodlagos profilaxis, az otthoni kezelés, a civil szervezetek révén történő pénzgyűjtés. A tervek és a valóság között hatalmas a távolság. A következőkben Dr. Szélessy Zsuzsanna, a budapesti ÁEK Hemofília Gondozójának főorvosa a magyarországi hemofília kataszter felépítését és céljait ismertette. A számítógépes kataszter a vérzékenyek betegségeire vonatkozó összes adat nyilvántartásán és bármelyik hazai gondozóban való lekérdezhetőségén kívül statisztikai elemzésekre és kutatásokra is használható. Nélkülözhetetlen a betegek minőségi kezeléséhez. Minden beteg kórtörténete követhető. Bárhova utazik az országban egy hemofíliás, bármelyik gondozó el tudja látni, szükség esetén konzíliumot is lehet szervezni. Az adatokhoz az interneten, szigorú feltételekkel (kóddal, jelszóval) csak a gondozó orvosok férhetnek hozzá. A beteget csak egy A kávészünet után Prof. Dr. Maria-Despina Baghiu, a Marosvásárhelyi Gyermekklinika igazgatója A-hemo fíliás gyermekek kezelése Erdélyben: szükségletek és 16

Szakmai beszámoló az NCA-NK-09-7-0474 pályázat keretében megvalósuló 2010. március 6-i magyar-erdélyi hemofília szimpóziumról

Szakmai beszámoló az NCA-NK-09-7-0474 pályázat keretében megvalósuló 2010. március 6-i magyar-erdélyi hemofília szimpóziumról MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos

Részletesebben

Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével!

Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével! Kedves Tagtársunk! A 2015. március 22-én megrendezett közgyűlésen az MHE vezetőségében teljes tisztújításra került sor, az előző vezetőség és ellenőrző bizottság lemondott és helyettük új vezető tisztségviselők

Részletesebben

ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN

ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN Összefoglaló a Magyar Hemofília Egyesület rendezvényéről 2015. május 20. Dr. Kalász László, az egyesület korábbi alelnökének előadása Súlyos A hemofíliások kezelésének

Részletesebben

OEFI Ritka Betegség Központ

OEFI Ritka Betegség Központ OEFI Ritka Betegség Központ 19. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferencia 2013. aug. 23-25 Gödöllő-Máriabesnyő Dr. Béres Judit, Dr. Lengyel Zsuzsanna Miről lesz szó a következőkben?

Részletesebben

MEGHÍVÓ a. Nanotechnológia mint az innováció egyik hajtóereje Lépés egy magyarországi nanotechnológiai kormányprogram felé?

MEGHÍVÓ a. Nanotechnológia mint az innováció egyik hajtóereje Lépés egy magyarországi nanotechnológiai kormányprogram felé? MEGHÍVÓ a Műszaki és Természettudományi Egyesületek Szövetsége, Magyar Tudományos Akadémia Műszaki Tudományok Osztálya, MTESZ Veszprém Megyei Szervezete közös rendezvényére, melyet a Magyar Tudomány Ünnepe

Részletesebben

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita Egymást támogatva minden könnyebb! Golobné Wassenszky Rita Parkinson Betegek Egyesülete Pécs Parkinson-kór A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó neurológiai betegség Tünetei: mozgásszegénység, kézremegés,

Részletesebben

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET ADHD-s gyermekek családjai részére KEZELÉSI TÁJÉKOZTATÓ FÜZET Ezt a tájékoztató füzetet azért készítettük, hogy segítsünk a FIGYELEMHIÁNY/HIPERAKTIVITÁS

Részletesebben

Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25.

Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25. Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25. Alapítványunk szervezésében került megrendezésre a daganatos gyermekek gyógyítását Segítő Szakemberek

Részletesebben

Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika

Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika 1. Meggyógyítunk egy fertőző betegséget HBV prevalencia 2006 Hepatitis B vírus terjedése - szexuális

Részletesebben

KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ 2012

KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ 2012 KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ 2012 GENIUS TEHETSÉGGONDOZÓ ALAPÍTVÁNY Budapest, 2013. április 30. TARTALOM 1. Egyszerűsített éves beszámoló 2. Kiegészítő melléklet 3. Közhasznúsági melléklet KÖZHASZNÚSÁGI MELLÉKLET

Részletesebben

A szegénység és a társadalmi kirekesztés elleni küzdelem európai és hazai szemmel

A szegénység és a társadalmi kirekesztés elleni küzdelem európai és hazai szemmel A szegénység és a társadalmi kirekesztés elleni küzdelem európai és hazai szemmel A szociális védelemről és társadalmi befogadásról szóló 2008. évi Közös Jelentés A szegénység 78 millió embert, köztük

Részletesebben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Norvég Finanszírozási Mechanizmus által támogatott projekt mus által támogatott projekt BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Kedves Betegeink! A daganatokról

Részletesebben

2011 az ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVE. Papp-Váry Borbála helyettes államtitkár KIM

2011 az ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVE. Papp-Váry Borbála helyettes államtitkár KIM 2011 az ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVE Papp-Váry Borbála helyettes államtitkár KIM AZ ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVÉNEK CÉLKITŰZÉSEI az Unio Tanácsa 2010/37/EK döntése alapján Az Európai Unión belüli önkéntes tevékenység

Részletesebben

A FEHÉR GYŰRŰ Közhasznú Egyesület. Felügyelő Bizottságának jelentése az Egyesület 2013. évi pénzügyi és szakmai tevékenységéről

A FEHÉR GYŰRŰ Közhasznú Egyesület. Felügyelő Bizottságának jelentése az Egyesület 2013. évi pénzügyi és szakmai tevékenységéről A FEHÉR GYŰRŰ Közhasznú Egyesület Felügyelő Bizottságának jelentése az Egyesület 2013. évi pénzügyi és szakmai tevékenységéről A Felügyelő Bizottság áttekintette a FEHÉR GYŰRŰ Közhasznú Egyesület 2013.

Részletesebben

Fogyasztóvédelemért Felelős Helyettes Államtitkárság hírlevele 48/2015

Fogyasztóvédelemért Felelős Helyettes Államtitkárság hírlevele 48/2015 Fogyasztóvédelemért Felelős Helyettes Államtitkárság hírlevele 48/2015 Kedves Kolléga! Kérem engedje meg, hogy tájékoztassuk az Államreform Operatív Program keretében a Nemzeti Fejlesztési Minisztérium

Részletesebben

HARCBAN A BŐRRÁKKAL. Elsősegély a bőrnek! UVB sugárzás Leégés Bőrrák

HARCBAN A BŐRRÁKKAL. Elsősegély a bőrnek! UVB sugárzás Leégés Bőrrák HARCBAN A BŐRRÁKKAL Elsősegély a bőrnek! UVB sugárzás Leégés Bőrrák A nap nem ellenség, hanem az élet forrása, amihez évezredeken keresztül volt időnk alkalmazkodni. Napfényre szüksége van az emberi szervezetnek

Részletesebben

Közhasznúsági melléklet 2012

Közhasznúsági melléklet 2012 Adószám: 18689156-1-42 Törvényszék: 01 Fővárosi Törvényszék Bejegyző határozat száma: PK / / Nyilvántartási szám: 01/01/2898 SZENTJÁNOSBOGÁR KÖZHASZNÚ EGYESÜLET 1085 Budapest, Horánszky utca 20. 2012 -1-1.

Részletesebben

Az egészség nemzeti érték helyzetünk nemzetközi nézőpontból

Az egészség nemzeti érték helyzetünk nemzetközi nézőpontból Az egészség nemzeti érték helyzetünk nemzetközi nézőpontból Prof. Dr. Orosz Éva egyetemi tanár ELTE Egészség-gazdaságtani Kutatóközpont vezetője, az OECD szakértője Alapvető kérdések Merre tart Európa?

Részletesebben

KÁROLY RÓBERT FŐISKOLA GYÖNGYÖS. Innovációs kihívások és lehetőségek 2014-2020 között

KÁROLY RÓBERT FŐISKOLA GYÖNGYÖS. Innovációs kihívások és lehetőségek 2014-2020 között KÁROLY RÓBERT FŐISKOLA GYÖNGYÖS Innovációs kihívások és lehetőségek 2014-2020 között XV. Nemzetközi Tudományos Napok 2016. március 30 31. 1. FELHÍVÁS 1 TUDOMÁNYOS BIZOTTSÁG Elnök Dinya László CSc, egyetemi

Részletesebben

A Keresztényekért Alapítvány 2010. évi aktivitásai

A Keresztényekért Alapítvány 2010. évi aktivitásai A Keresztényekért Alapítvány 2010. évi aktivitásai 1. 2010. év január 6-án, az Európai Bizottság Szociális, Foglalkoztatási és Antidiszkriminációs Bizottságának megkeresésére kérdőívet töltött ki és küldött

Részletesebben

VESZPRÉM MEGYEI ÖNKORMÁNYZAT KÖZGYŰLÉSÉNEK ALELNÖKE 8200 Veszprém, Megyeház tér 1. Tel.: (88)545-020, Fax: (88)545-025 E-mail: mokalelnok@vpmegye.

VESZPRÉM MEGYEI ÖNKORMÁNYZAT KÖZGYŰLÉSÉNEK ALELNÖKE 8200 Veszprém, Megyeház tér 1. Tel.: (88)545-020, Fax: (88)545-025 E-mail: mokalelnok@vpmegye. Szám: 14/349-3/2011. VESZPRÉM MEGYEI ÖNKORMÁNYZAT KÖZGYŰLÉSÉNEK ALELNÖKE 8200 Veszprém, Megyeház tér 1. Tel.: (88)545-020, Fax: (88)545-025 E-mail: mokalelnok@vpmegye.hu ELŐTERJESZTÉS a Veszprém Megyei

Részletesebben

Az EGT/Norvég Civil Támogatási Alap 2013-2016

Az EGT/Norvég Civil Támogatási Alap 2013-2016 Az EGT/Norvég Civil Támogatási Alap 2013-2016 A támogató és a lebonyolítók Forrás EGT és Norvég Finanszírozási Mechanizmus Lebonyolítók Ökotárs Alapítvány Autonómia Alapítvány Demokratikus Jogok Fejlesztéséért

Részletesebben

Adatgyűjtő Intézet ISKOLAI INTEGRÁCIÓ ÉS SZEGREGÁCIÓ, VALAMINT A TANULÓK KÖZTI INTERETNIKAI KAPCSOLATOK. 2010. november

Adatgyűjtő Intézet ISKOLAI INTEGRÁCIÓ ÉS SZEGREGÁCIÓ, VALAMINT A TANULÓK KÖZTI INTERETNIKAI KAPCSOLATOK. 2010. november Adatgyűjtő Intézet ISKOLAI INTEGRÁCIÓ ÉS SZEGREGÁCIÓ, VALAMINT A TANULÓK KÖZTI INTERETNIKAI KAPCSOLATOK A KUTATÁSI PROGRAM K+ F MELLÉKLETE 2010. november TARTALOM I. Az iskolák és iskolaigazgatók bemutatása...

Részletesebben

Prof. Dr. Szollár Lajos a Konferencia elnöke

Prof. Dr. Szollár Lajos a Konferencia elnöke A VI. Magyar Kardiovaszkuláris Konszenzus Konferenciára 2014. november 28-án 10.00-14.00 óra között, a Stefánia Palotában kerül sor. A Konszenzus Konferencia szerves folytatása a korábbiaknak, hiszen európai

Részletesebben

A minőségügyi szaklapok tevékenysége és fontossága Sződi Sándor

A minőségügyi szaklapok tevékenysége és fontossága Sződi Sándor A minőségügyi szaklapok tevékenysége és fontossága Sződi Sándor a Magyar Minőség elnöke, a Minőség és Megbízhatóság szerkesztőbizottsági tagja A FENNTARTHATÓSÁGÉRT A KÖRNYEZETTERHELÉS CSÖKKENT KKENTÉSÉÉRT

Részletesebben

Teljes név: Maitreya Buddhista Harcművész Szövetség Közhasznú Egyesület. Rövid név: MABUHASZ KHE. 2013. évi Közhasznúsági melléklet

Teljes név: Maitreya Buddhista Harcművész Szövetség Közhasznú Egyesület. Rövid név: MABUHASZ KHE. 2013. évi Közhasznúsági melléklet Teljes név: Maitreya Buddhista Harcművész Szövetség Közhasznú Egyesület Rövid név: MABUHASZ KHE 2013. évi Közhasznúsági melléklet 1. A KÖZHASZNÚ EGYESÜLET ADATAI Név: Mabuhasz Közhasznú Egyesület Székhely:

Részletesebben

GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás

GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás GNTP Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport Kérdőív Értékelő Összefoglalás Választ adott: 44 fő A válaszok megoszlása a válaszolók munkahelye szerint Személyre szabott orvoslás fogalma Kérdőív meghatározása:

Részletesebben

A Nemzeti Tehetség Program, a Nemzeti Tehetség Alap és pályázataik

A Nemzeti Tehetség Program, a Nemzeti Tehetség Alap és pályázataik A Nemzeti Tehetség Program, a Nemzeti Tehetség Alap és pályázataik Géniusz Országos Tehetségnap Budapest, 2010. március 27. Sarka Ferenc a Magyar Tehetséggondozó Társaság alelnöke A tehetségsegítés nemzeti

Részletesebben

A Kereskedelmi Alkalmazottak Szakszervezete elnöke és alelnöke a KASZ MUNKAVÁLLALÓKÉRT. kitüntetésben részesítette Müller Jánosnét,

A Kereskedelmi Alkalmazottak Szakszervezete elnöke és alelnöke a KASZ MUNKAVÁLLALÓKÉRT. kitüntetésben részesítette Müller Jánosnét, IIDddd A Kereskedelmi Alkalmazottak Szakszervezete elnöke és alelnöke a KASZ MUNKAVÁLLALÓKÉRT kitüntetésben részesítette Müller Jánosnét, a Nógrádker Zrt. Szakszervezeti Bizottságának titkárát, a KASZ

Részletesebben

MAGYAR COACH EGYESÜLET 2013. ÉVI Közhasznúsági jelentése

MAGYAR COACH EGYESÜLET 2013. ÉVI Közhasznúsági jelentése MAGYAR COACH EGYESÜLET 2013. ÉVI Közhasznúsági jelentése Budapest, 2013.11.28. 1 I.. A SZERVEZET ALAPADATAI A szervezet neve: Magyar Coach Egyesület Adószáma: 18218295-1-42 Székhelye: 1147 Budapest, Benkő

Részletesebben

A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács

A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács 2011. évi munkaterve Elfogadta: A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács a 2011. február 17-i ülésén 1 Jelen dokumentum a Nyugat-dunántúli Regionális

Részletesebben

Közhasznúsági jelentés 2011

Közhasznúsági jelentés 2011 Adószám: 19010148-2-42 Bejegyző szerv: Fővárosi Bíróság Regisztrációs szám: 108/1990.04.09 1087 Budapest, Delej utca 24-26. 2011 Fordulónap: 2011. december 31. Beszámolási időszak: 2011. január 01. - 2011.

Részletesebben

ELŐTERJESZTÉS A KORMÁNY RÉSZÉRE. a Legyen jobb a gyermekeknek! Nemzeti Stratégia Értékelő Bizottságának létrehozásáról

ELŐTERJESZTÉS A KORMÁNY RÉSZÉRE. a Legyen jobb a gyermekeknek! Nemzeti Stratégia Értékelő Bizottságának létrehozásáról MeH-et vezető miniszter Iktatószám:MEH/ ELŐTERJESZTÉS A KORMÁNY RÉSZÉRE a Legyen jobb a gyermekeknek! Nemzeti Stratégia Értékelő Bizottságának létrehozásáról Budapest, 2008. május Melléklet A Kormány./2008.

Részletesebben

MAGYAR ADDIKTOLÓGIAI TÁRSASÁG KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

MAGYAR ADDIKTOLÓGIAI TÁRSASÁG KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS MAGYAR ADDIKTOLÓGIAI TÁRSASÁG KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2006 Tartalomjegyzék I. A szervezet alapadatai... 3 II. Számviteli beszámoló... 4 III. Költségvetési támogatás felhasználása... 6 IV. Vagyon felhasználásával

Részletesebben

A MAGYAR PUBLIC RELATIONS SZÖVETSÉG SZAKMAFEJLESZTŐ BIZOTTSÁGÁNAK I. számú ÚTMUTATÓ ÁLLÁSFOGLALÁSA.

A MAGYAR PUBLIC RELATIONS SZÖVETSÉG SZAKMAFEJLESZTŐ BIZOTTSÁGÁNAK I. számú ÚTMUTATÓ ÁLLÁSFOGLALÁSA. A MAGYAR PUBLIC RELATIONS SZÖVETSÉG SZAKMAFEJLESZTŐ BIZOTTSÁGÁNAK I. számú ÚTMUTATÓ ÁLLÁSFOGLALÁSA. A public relations tevékenység struktúrájával kapcsolatos szakmai kifejezések tartalmának értelmezése:

Részletesebben

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi TARTALMA: 1. Számviteli beszámoló I/A Mérleg I/B Közhasznú eredmény-kimutatás és tájékoztató adatok 2. Kimutatás a költségvetési támogatás felhasználásáról 3. Kimutatás

Részletesebben

A cikkeket írta: Károlyi Veronika (Ronyka) www.varazslatostitkok.com. Korrektúra: Egri Anikó

A cikkeket írta: Károlyi Veronika (Ronyka) www.varazslatostitkok.com. Korrektúra: Egri Anikó A cikkeket írta: Károlyi Veronika (Ronyka) www.varazslatostitkok.com Korrektúra: Egri Anikó 2 Tartalomjegyzék Tartalomjegyzék... 3 Az összefogás döbbenetes ereje... 4 Depressziós helyett bajnok... 6 Na

Részletesebben

VÁROSFEJLESZTŐ TÁRSASÁGOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2013. ÉV

VÁROSFEJLESZTŐ TÁRSASÁGOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2013. ÉV VÁROSFEJLESZTŐ TÁRSASÁGOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2013. ÉV Kecskemét, 2013. január 28. elnök 1 AZ EGYESÜLET FŐBB ADATAI Név: Rövid név: Székhely: Bírósági határozat száma: Városfejlesztők

Részletesebben

KultúrÁsz Közhasznú Egyesület 4032 Debrecen, Egyetem tér 1. Postacím: 4010 Debrecen, Pf. 25. E-mail: kulturasz@freemail.hu

KultúrÁsz Közhasznú Egyesület 4032 Debrecen, Egyetem tér 1. Postacím: 4010 Debrecen, Pf. 25. E-mail: kulturasz@freemail.hu KultúrÁsz Közhasznú Egyesület 4032 Debrecen, Egyetem tér 1. Postacím: 4010 Debrecen, Pf. 25. E-mail: kulturasz@freemail.hu Közhasznúsági jelentés 2009. Tartalom a) A számviteli beszámoló 2 b) A költségvetési

Részletesebben

Harmadik országból érkező idénymunkások

Harmadik országból érkező idénymunkások Harmadik országból érkező idénymunkások Szerkesztői bevezető Jelen tanulmánykötet szerkesztési elvei között szerepelt, hogy a Magyarországot és az Európai Uniót érintő migráció kapcsán a lehető legtöbb

Részletesebben

Tartalom 1. RÉSZ A GYÜLEKEZETNÖVEKEDÉS ÉS AZ ÉGŐ VÁGY 2. RÉSZ A GYÜLEKEZETNÖVEKEDÉS ÉS A LAIKUSOK

Tartalom 1. RÉSZ A GYÜLEKEZETNÖVEKEDÉS ÉS AZ ÉGŐ VÁGY 2. RÉSZ A GYÜLEKEZETNÖVEKEDÉS ÉS A LAIKUSOK Tartalom 1. RÉSZ A GYÜLEKEZETNÖVEKEDÉS ÉS AZ ÉGŐ VÁGY 1. fejezet: A gyülekezetnövekedés és az égő vágy........... 7 2. RÉSZ A GYÜLEKEZETNÖVEKEDÉS ÉS A LAIKUSOK 2. fejezet: Hogyan lehet nagy dolgokat elvégezni

Részletesebben

A KÁBÍTÓSZER-FOGYASZTÁS EPIDEMIOLÓGIÁJA ÉS TÁRSADALMI HATÁSAI A VISEGRÁDI NÉGYEK ORSZÁGAIBAN

A KÁBÍTÓSZER-FOGYASZTÁS EPIDEMIOLÓGIÁJA ÉS TÁRSADALMI HATÁSAI A VISEGRÁDI NÉGYEK ORSZÁGAIBAN NTERNATIONAL VISEGRAD FUND CONTINENT-PH Kft. EGÉSZSÉGÜGYI FŐISKOLAI KAR NYÍREGYHÁZA A KÁBÍTÓSZER-FOGYASZTÁS EPIDEMIOLÓGIÁJA ÉS TÁRSADALMI HATÁSAI A VISEGRÁDI NÉGYEK ORSZÁGAIBAN Nemzetközi tudományos konferencia

Részletesebben

SZAKMAI BESZÁMOLÓ. A konferenciáról készült ismertető elérhető az alábbi honlapcímen: www.bathorimuzeum.hu/közérdekű információk/pályázatok

SZAKMAI BESZÁMOLÓ. A konferenciáról készült ismertető elérhető az alábbi honlapcímen: www.bathorimuzeum.hu/közérdekű információk/pályázatok Nemzeti Kulturális Alap Igazgatósága 1388 Budapest Pf. 82 Pályázati azonosító: 3508/01085. SZAKMAI BESZÁMOLÓ A Magyar Nemzeti Múzeum 3508/01085. számú pályázati azonosítóval jelölt pályázata 290.000,-

Részletesebben

A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYŰ ÉS/VAGY A FOGYATÉKKAL ÉLŐ TANULÓK RÉSZVÉTELE A SZAKKÉPZÉSBEN SZAKPOLITIKAI TÁJÉKOZTATÓ

A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYŰ ÉS/VAGY A FOGYATÉKKAL ÉLŐ TANULÓK RÉSZVÉTELE A SZAKKÉPZÉSBEN SZAKPOLITIKAI TÁJÉKOZTATÓ A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNYŰ ÉS/VAGY A FOGYATÉKKAL ÉLŐ TANULÓK RÉSZVÉTELE A SZAKKÉPZÉSBEN SZAKPOLITIKAI TÁJÉKOZTATÓ Szakpolitikai kontextus A nemzetközi adatok azt mutatják, hogy a fogyatékkal élő, valamint

Részletesebben

Magyarország átfogó egészségvédelmi szűrőprogramja 2010-2020 Beszámoló értékelés. 2012. július 2013. július

Magyarország átfogó egészségvédelmi szűrőprogramja 2010-2020 Beszámoló értékelés. 2012. július 2013. július Magyarország átfogó egészségvédelmi szűrőprogramja 2010-2020 Beszámoló értékelés 2012. július 2013. július A Magyarország átfogó egészségvédelmi szűrőprogramja projekt keretében szakemberek 2010 és 2020

Részletesebben

Tartalmi összefoglaló

Tartalmi összefoglaló 1 Tartalmi összefoglaló A jelen Egyezmény célja országaink kultúrájának kölcsönös megismertetése, a tudományos és kulturális intézmények, valamint kutatóintézetek közötti közvetlen kapcsolatok elősegítése,

Részletesebben

Veszprémben is megszólalt a Szívhang

Veszprémben is megszólalt a Szívhang Betegszoba 2011.04.28. http://www.betegszoba.hu/cikkek/sziv_es_errendszer/veszpremben_is_megszolalt_a_szivhang/ A Szívhang program a következő állomásán is elérte célját, hiszen a Petőfi Színház színészeinek

Részletesebben

Új szabvány a társadalmi felelősségvállalás fejlődéséért: ISO 26000 ÉMI-TÜV SÜD kerekasztal-beszélgetés

Új szabvány a társadalmi felelősségvállalás fejlődéséért: ISO 26000 ÉMI-TÜV SÜD kerekasztal-beszélgetés Új szabvány a társadalmi felelősségvállalás fejlődéséért: ISO 26000 ÉMI-TÜV SÜD kerekasztal-beszélgetés 2012.04.26. ÉMI-TÜV SÜD Kft. 1 7 May 2012 Az RTG Vállalati Felelősség Tanácsadó Kft. és az ISO 26000

Részletesebben

A MAGYAR GASZTROENTEROLÓGIAI TÁRSASÁG ALAPÍTVÁNYAI

A MAGYAR GASZTROENTEROLÓGIAI TÁRSASÁG ALAPÍTVÁNYAI A MAGYAR GASZTROENTEROLÓGIAI TÁRSASÁG ALAPÍTVÁNYAI Magyar Gasztroenterológiai Alapítvány Dr. Kuntz Alapítvány Dr. Rolf Madaus Alapítvány MAGYAR GASZTROENTEROLÓGIAI ALAPÍTVÁNY (ALAPÍTVA: 1989.) A Magyar

Részletesebben

NŐI KARRIER KORHATÁR NÉLKÜL

NŐI KARRIER KORHATÁR NÉLKÜL NŐI KARRIER KORHATÁR NÉLKÜL Ferenczi Andrea elnök Magyar Női Karrierfejlesztési Szövetség elnökségi tag Older Women Network Europe AZ ÖREGEDÉS MŰVÉSZETE Nyíregyházi Gerontológiai Napok IV. Nemzetközi Konferencia

Részletesebben

A Szülőföldünk, Nádudvar Öröksége és Jövője Alapítvány köszönti látogatóit alapításának 16. évfordulója alkalmából

A Szülőföldünk, Nádudvar Öröksége és Jövője Alapítvány köszönti látogatóit alapításának 16. évfordulója alkalmából A Szülőföldünk, Nádudvar Öröksége és Jövője Alapítvány köszönti látogatóit alapításának 16. évfordulója alkalmából Visszapillantó 2014. november 14. Születésnapi rendezvény Fazekas Lajos fazekas népi iparművész,

Részletesebben

A 2014. július 18-i közgyűlés rendelete és határozatai

A 2014. július 18-i közgyűlés rendelete és határozatai A 2014. július 18-i közgyűlés rendelete és határozatai Vas Megyei Közgyűlés 5/20104. (VII. 21.) önkormányzati rendelete egyes önkormányzati rendeletei hatályon kívül helyezéséről a jogalkotásról szóló

Részletesebben

Pécsi Hársfa Egyesület. Közhasznúsági jelentés 2007.

Pécsi Hársfa Egyesület. Közhasznúsági jelentés 2007. Adószám: 183278741-02 Bejegyző szerv: Baranya Megyei Bíróság Közhasznúsági fokozat: közhasznú szervezet Közhasznúsági végzés: 0200/Pk.60193/2005/4 Pécsi Hársfa Egyesület Közhasznúsági jelentés 2007. Fordulónap:

Részletesebben

TIHANYI ANDRÁS TÓTH JÓZSEF WEBER-SUTA ÁGNES ZÖLD UTAT AZ EGÉSZSÉGNEK! MIKROALGÁK SZEREPE A MODERN TÁPLÁLKOZÁSBAN ÉS A GYÓGYÍTÁSBAN

TIHANYI ANDRÁS TÓTH JÓZSEF WEBER-SUTA ÁGNES ZÖLD UTAT AZ EGÉSZSÉGNEK! MIKROALGÁK SZEREPE A MODERN TÁPLÁLKOZÁSBAN ÉS A GYÓGYÍTÁSBAN TIHANYI ANDRÁS TÓTH JÓZSEF WEBER-SUTA ÁGNES ZÖLD UTAT AZ EGÉSZSÉGNEK! MIKROALGÁK SZEREPE A MODERN TÁPLÁLKOZÁSBAN ÉS A GYÓGYÍTÁSBAN TIHANYI András-TÓTH József - WEBER-SUTA Ágnes ZÖLD UTAT AZ EGÉSZSÉGNEK!

Részletesebben

7285 Törökkoppány, Kossuth L. u. 66. Email: munkaszervezet@koppanyvolgye.t-online.hu Tel.: 84-377-542

7285 Törökkoppány, Kossuth L. u. 66. Email: munkaszervezet@koppanyvolgye.t-online.hu Tel.: 84-377-542 Tisztelt Olvasó! Ön a LEADER Hírlevelét nyitotta meg képernyőjén. A LEADER Hírlevél megjelentetésével Egyesületünk legfőbb célja, hogy a Koppányvölgye Helyi Akciócsoport tervezési területén lévő 56 település

Részletesebben

Tisztelt Úr/Hölgy! A kezdeményezésünket támogatja: - Az ENSZ illetékes képviselete, - Az UNESCO Magyarországi képviselete,

Tisztelt Úr/Hölgy! A kezdeményezésünket támogatja: - Az ENSZ illetékes képviselete, - Az UNESCO Magyarországi képviselete, Tisztelt Úr/Hölgy! Kérem, engedje meg, hogy Szurdokpüspöki Község Önkormányzata, a Gyermekekkel a Természetért Egyesület és az Egererdő Zrt. figyelmükbe ajánlja közös kezdeményezését a Források Világnapját.

Részletesebben

A Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kézilabdaszövetség beszámolója 2013/14

A Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kézilabdaszövetség beszámolója 2013/14 A Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kézilabdaszövetség beszámolója 2013/14 2014. október 17-én került sor a Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kézilabdaszövetségben rendkívüli tisztújításra. A korábbi elnök, Birta

Részletesebben

V. FEJEZET A TÁRSASÁGI TAGSÁG, A TAGOK JOGAI ÉS KÖTELEZETTSÉGEI 1. SZAKASZ A TÁRSASÁGI TAGSÁG

V. FEJEZET A TÁRSASÁGI TAGSÁG, A TAGOK JOGAI ÉS KÖTELEZETTSÉGEI 1. SZAKASZ A TÁRSASÁGI TAGSÁG V. FEJEZET A TÁRSASÁGI TAGSÁG, A TAGOK JOGAI ÉS KÖTELEZETTSÉGEI A Társaság tagjai lehetnek: rendes tagok, tiszteletbeli tagok, pártoló tagok, ifjúsági tagok. 1. SZAKASZ A TÁRSASÁGI TAGSÁG 2. SZAKASZ A

Részletesebben

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2003.

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2003. Adószám: 18689156-1-13 Bejegyző szerv: PEST MEGYEI BÍRÓSÁG Regisztrációs szám: 1100 SZENTJÁNOSBOGÁR KÖZHASZNÚ EGYESÜLET 2099. Dobogókő, Fény utca 1. KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2003. Fordulónap: 2003. december

Részletesebben

Egyesült Villamosenergia-ipari Dolgozók Szakszervezeti Szövetsége

Egyesült Villamosenergia-ipari Dolgozók Szakszervezeti Szövetsége 4. sz. melléklet Egyesült Villamosenergia-ipari Dolgozók Szakszervezeti Szövetsége BESZÁMOLÓ Az EVDSZ 2011-2012. évi pénzgazdálkodásáról az EVDSZ Rendkívüli Kongresszus számára 2012. november 27. Az EVDSZ

Részletesebben

CSR IRÁNYELV Tettek a fenntartható fejlõdés érdekében

CSR IRÁNYELV Tettek a fenntartható fejlõdés érdekében CSR IRÁNYELV Tettek a fenntartható fejlõdés érdekében A Toyota alapítása óta folyamatosan arra törekszünk, hogy kiváló minõségû és úttörõ jelentõségû termékek elõállításával, valamint magas szintû szolgáltatásainkkal

Részletesebben

Előterjesztés. Lajosmizse Város Önkormányzata Képviselő-testületének 2015. február 19-i ülésére

Előterjesztés. Lajosmizse Város Önkormányzata Képviselő-testületének 2015. február 19-i ülésére Előterjesztés 8. Lajosmizse Város Önkormányzata Képviselő-testületének 2015. február 19-i ülésére Tárgy: Pályázat előkészítése és benyújtása az Európa a polgárokért testvérvárosi találkozók programra Az

Részletesebben

www.tantaki.hu Oldal 1

www.tantaki.hu Oldal 1 www.tantaki.hu Oldal 1 Problémacsillapító szülőknek Hogyan legyen kevesebb gondom a gyermekemmel? Nagy Erika, 2012 Minden jog fenntartva! Jelen kiadványban közölt írások a szerzői jogról szóló 1999. évi

Részletesebben

A Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi közgyűlésének jegyzőkönyve

A Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi közgyűlésének jegyzőkönyve 1 MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 0630 570-4804 Honlap: www.mhe.hu E-mail: mhe@mhe.hu A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos nemzeti

Részletesebben

ÉLELMISZERLÁNC-BIZTONSÁGI STRATÉGIA

ÉLELMISZERLÁNC-BIZTONSÁGI STRATÉGIA ÉLELMISZERLÁNC-BIZTONSÁGI STRATÉGIA Jordán László elnökhelyettes 2015. január 5. A növényvédelem helye az élelmiszerláncban Élelmiszer-biztonság egészség Élelmiszerlánc-biztonság Egészség gazdaság - környezet

Részletesebben

Képek a megemlékezésről

Képek a megemlékezésről 2012 Közgyűlések Felderítő Napi megemlékezés 2012. november 11.: az immár hagyományosan a családtagok részvételével tartott ünnepi megemlékezésünkre rendkívül kulturált környezetben, a Művészetek Palotájában

Részletesebben

KÁROLY RÓBERT FŐISKOLA GYÖNGYÖS. Az átalakuló, alkalmazkodó mezőgazdaság és vidék

KÁROLY RÓBERT FŐISKOLA GYÖNGYÖS. Az átalakuló, alkalmazkodó mezőgazdaság és vidék KÁROLY RÓBERT FŐISKOLA GYÖNGYÖS Az átalakuló, alkalmazkodó mezőgazdaság és vidék XIV. Nemzetközi Tudományos Napok 2014. március 27 28. 1. felhívás Gyöngyös 2013. szeptember 1 TUDOMÁNYOS BIZOTTSÁG Elnök

Részletesebben

Uniós támogatással fejlesztik a fogyasztóvédelmi rendszert

Uniós támogatással fejlesztik a fogyasztóvédelmi rendszert Fogyasztóvédelemért Felelős Helyettes Államtitkárság hírlevele 40/2015 Kedves Kolléga! Kérem engedje meg, hogy tájékoztassuk Önt arról, hogy a Nemzeti Fogyasztóvédelmi Hatóság a Nemzeti Fejlesztési Minisztériummal

Részletesebben

Közhasznúsági jelentés

Közhasznúsági jelentés Közhasznúsági jelentés A Lét Teljessége Egyesület 2010. január 01-jétől 2010. december 31-éig folytatott tevékenységéről 1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ Alkalmazott könyvelés: egyszeres könyvvitel. Az Egyesület

Részletesebben

TÁJÉKOZTATÓ lobbitevékenységről a 2006. évi XLIX. törvény 30. alapján

TÁJÉKOZTATÓ lobbitevékenységről a 2006. évi XLIX. törvény 30. alapján TÁJÉKOZTATÓ lobbitevékenységről a 2006. évi XLIX. törvény 30. alapján Lobbista neve: Nagy Ákos Lobbiigazolvány sorszáma: 07116 A tájékoztató időszaka: 2010. 1. negyedév 1. Egészségügyi Minisztérium az

Részletesebben

MAGYAR COACH EGYESÜLET 2012. ÉVI Közhasznúsági jelentése

MAGYAR COACH EGYESÜLET 2012. ÉVI Közhasznúsági jelentése MAGYAR COACH EGYESÜLET 2012. ÉVI Közhasznúsági jelentése Budapest, 2012.12.06. 1 I.. A SZERVEZET ALAPADATAI A szervezet neve: Magyar Coach Egyesület Adószáma: 18218295-1-42 Székhelye: 1147 Budapest, Benkő

Részletesebben

BESZÁMOLÓ TEVÉKENYSÉGRŐL 2012. ÉV

BESZÁMOLÓ TEVÉKENYSÉGRŐL 2012. ÉV BESZÁMOLÓ TEVÉKENYSÉGRŐL 2012. ÉV VitaFutura az életért, a jövőért Közhasznú Alapítvány 1139 Budapest, Teve u. 9/c 3/15. Budapest, 2013. április 24. képviselő www.vitafutura.hu * info@vitafutura.hu * Tel.:

Részletesebben

A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete)

A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) I. Ritka Betegség regiszterek Európában II. Ritka betegség regiszterek

Részletesebben

A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Haemophilia Világszövetség (WFH) és az Európai Haemophilia Konzorcium

Részletesebben

SZAFI Egyesület tevékenységéről szóló beszámoló 2009. évről

SZAFI Egyesület tevékenységéről szóló beszámoló 2009. évről SZAFI Egyesület tevékenységéről szóló beszámoló 2009. évről Egyesületünk 2005. október 27 én alakult szülői kezdeményezésre. Célja: Tápiószecsőn és a környező Tápió vidék - Kistérségben értelmi vagy testi

Részletesebben

A NEMZETI KULTURÁLIS ALAP TÁMOGATÁSÁVAL. közgyűjtemények pályázati lehetőségei a Közgyűjtemények Kollégiumánál

A NEMZETI KULTURÁLIS ALAP TÁMOGATÁSÁVAL. közgyűjtemények pályázati lehetőségei a Közgyűjtemények Kollégiumánál A NEMZETI KULTURÁLIS ALAP TÁMOGATÁSÁVAL közgyűjtemények pályázati lehetőségei a Közgyűjtemények Kollégiumánál Nemzeti Kulturális Alap célja A nemzeti és az egyetemes értékek létrehozásának, megőrzésének,

Részletesebben

PROGRAM. Gyermekbiztonsági konferencia. 2011. június 15. A 3. Európai Biztonsági Konferencia szatellit rendezvénye magyar résztvevők számára

PROGRAM. Gyermekbiztonsági konferencia. 2011. június 15. A 3. Európai Biztonsági Konferencia szatellit rendezvénye magyar résztvevők számára PROGRAM Gyermekbiztonsági konferencia 2011. június 15. A 3. Európai Biztonsági Konferencia szatellit rendezvénye magyar résztvevők számára Erzsébet Királyné Szálloda GÖDÖLLŐ A rendezvényt a Közös kincsünk

Részletesebben

Mindenkinek eredményes V. Magyarországi Klímacsúcs, Jövőnk a víz konferenciát kívánok!

Mindenkinek eredményes V. Magyarországi Klímacsúcs, Jövőnk a víz konferenciát kívánok! Médiatámogatói együttműködés V. Magyarországi Klímacsúcs 2013. szeptember 12. Jövőnk a víz Budapest Meghívom Önöket a Klíma Klub szervezésében az V. Magyarországi Klímacsúcs, Jövőnk a víz konferenciára!

Részletesebben

PROGRAMFÜZET. Magyar Ápolási Egyesület Szociális Szekció X. Országos Konferenciája. Kihívások a szociális ellátásban

PROGRAMFÜZET. Magyar Ápolási Egyesület Szociális Szekció X. Országos Konferenciája. Kihívások a szociális ellátásban PROGRAMFÜZET Szociális Szekció X. Országos Konferenciája Kihívások a szociális ellátásban 2011. június 30. július 1-2. Visegrád Fővédnök: Soltész Miklós szociális államtitkár VÉDNÖK Helyszín: Visegrád

Részletesebben

ב"ה. Éves jelentés 2011

בה. Éves jelentés 2011 Bét Sálom Éves jelentés 2011 A Bét Sálom Zsinagóga Budapest egyik leggyorsabban növekvő zsidó közössége, ahol minden generáció számára biztosított a zsidó vallás, tradíció és kultúra megismerése, valamint

Részletesebben

A flavonoidok az emberi szervezet számára elengedhetetlenül szükségesek, akárcsak a vitaminok, vagy az ásványi anyagok.

A flavonoidok az emberi szervezet számára elengedhetetlenül szükségesek, akárcsak a vitaminok, vagy az ásványi anyagok. Amit a FLAVIN 7 -ről és a flavonoidokról még tudni kell... A FLAVIN 7 gyümölcsök flavonoid és más növényi antioxidánsok koncentrátuma, amely speciális molekulaszeparációs eljárással hét féle gyümölcsből

Részletesebben

2015. március 26-i rendes ülésére

2015. március 26-i rendes ülésére 31. számú előterjesztés Egyszerű többség ELŐTERJESZTÉS Dombóvár Város Önkormányzata Képviselő-testületének 2015. március 26-i rendes ülésére Tárgy: Belépés a Klímabarát Települések Szövetségébe Előterjesztő:

Részletesebben

E L Ő T E R J E S Z T É S. Várpalota Város Önkormányzati Képviselő-testületének 2015. április 23-i ülésére

E L Ő T E R J E S Z T É S. Várpalota Város Önkormányzati Képviselő-testületének 2015. április 23-i ülésére Várpalota Város Önkormányzati Képviselő-testülete 8100 Várpalota, Gárdonyi Géza u. 39. Tel: 592 660. Pf.: 76. fax: 592 676 e-mail: varpalota@varpalota.hu E L Ő T E R J E S Z T É S Várpalota Város Önkormányzati

Részletesebben

Általános képzési keretterv ARIADNE. projekt WP 4 Euricse módosítva a magyarországi tesztszeminárium alapján

Általános képzési keretterv ARIADNE. projekt WP 4 Euricse módosítva a magyarországi tesztszeminárium alapján Általános képzési keretterv ARIADNE projekt WP 4 Euricse módosítva a magyarországi tesztszeminárium alapján A jelen dokumentumban a szociális gazdaság témakörében tartandó háromnapos vezetői tréning általános

Részletesebben

A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése

A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése 2010 Kaposvár 2011. május 11. Kristófné Kiss Emese elnök Tartalom: Adatok 1. Számviteli beszámoló 2. A költségvetési támogatás felhasználása

Részletesebben

A Kaszap István Alapítvány Közhasznúsági Jelentése a 2009-es esztendőről

A Kaszap István Alapítvány Közhasznúsági Jelentése a 2009-es esztendőről Számviteli beszámoló A Kaszap István Alapítvány Közhasznúsági Jelentése a 2009-es esztendőről Kaszap István Alapítvány Költségvetési támogatás felhasználása Tárgyévben Alapítványunk nem részesült költségvetési

Részletesebben

Szerkesztette: dr Lázár Sarnyai Nóra

Szerkesztette: dr Lázár Sarnyai Nóra Szerkesztette: dr Lázár Sarnyai Nóra Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére július 28-án tartják a fertőző májgyulladás elleni küzdelem világnapját, melynek idei mottója: Gondolja át újra!

Részletesebben

POLITIKA, OKTATÁSPOLITIKA

POLITIKA, OKTATÁSPOLITIKA SPIRA VERONIKA POLITIKA, OKTATÁSPOLITIKA FÜGGELÉK 1 Megjegyzések a Függelékhez A Politika, oktatáspolitika dokumentumgyűjteményt a függelék zárja, amely bemutatja, hogy az önkormányzati munka milyen járulékos

Részletesebben

Magyar Lábtoll-labda Szövetség 5052 Újszász, Kossuth L. u. 13. 2008. évi Közhasznúsági jelentése

Magyar Lábtoll-labda Szövetség 5052 Újszász, Kossuth L. u. 13. 2008. évi Közhasznúsági jelentése Magyar Lábtoll-labda Szövetség 5052 Újszász, Kossuth L. u. 13. 2008. évi Közhasznúsági jelentése Újszász, 2009. március 10. Főtitkár 1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ A Magyar Lábtoll-labda Szövetség 2008. évben

Részletesebben

180. sz. Ajánlás. munkavállalók igényeinek védelmét munkáltatójuk fizetésképtelensége esetén,

180. sz. Ajánlás. munkavállalók igényeinek védelmét munkáltatójuk fizetésképtelensége esetén, 180. sz. Ajánlás a munkavállalók igényeinek védelméről munkáltatójuk fizetésképtelensége esetén A Nemzetközi Munkaügyi Szervezet Általános Konferenciája, Amelyet a Nemzetközi Munkaügyi Hivatal Igazgató

Részletesebben

Pikkelysömörös civil szervezetek. Bemutatkozik az MPKE

Pikkelysömörös civil szervezetek. Bemutatkozik az MPKE Pikkelysömörös civil szervezetek Bemutatkozik az MPKE Magyarországi Pszoriázis Klubok: Magyarországon az első pszoriázis klub a Hajdusági Psoriasis Club név alatt Debrecenben alakult meg a Debreceni Bőrgyógyászati

Részletesebben

Pro Physica Hallgatói Alapítvány SZEGED

Pro Physica Hallgatói Alapítvány SZEGED Pro Physica Hallgatói Alapítvány SZEGED Alapító Okirat Ezen Alapító Okirat a Polgári Törvénykönyvről szóló 1959. évi törvény IV.74/A paragrafusa alapján, önálló jogi személyként működő alapítvány létrehozása

Részletesebben

KÖZÖS NYILATKOZAT 2001.05.22.

KÖZÖS NYILATKOZAT 2001.05.22. KÖZÖS NYILATKOZAT 2001.05.22. A Közép-európai Rendőrakadémia résztvevő minisztériumai tekintettel a Közép- Európában lezajlott társadalmi, politikai és társadalmi fejleményekre, amelyek Európa államainak

Részletesebben

Betegségmagatartás. Orvosi pszichológia előadás 3. hét Merza Katalin

Betegségmagatartás. Orvosi pszichológia előadás 3. hét Merza Katalin Betegségmagatartás Orvosi pszichológia előadás 3. hét Merza Katalin WHO definíciója: Mi az egészség? Az egészség a teljes testi, lelki és szociális jólét állapota, és nem csupán a betegség vagy fogyatékosság

Részletesebben

Kiadó: Perkáta Nagyközség Önkormányzata. Felelős kiadó: Somogyi Balázs

Kiadó: Perkáta Nagyközség Önkormányzata. Felelős kiadó: Somogyi Balázs Kiadó: Perkáta Nagyközség Önkormányzata Felelős kiadó: Somogyi Balázs Kiadási év, 2014 A perkátai Győry-kastély parkja fenntartható hasznosítása Győry kastély és Perkáta Perkáta település Fejér megyében

Részletesebben

Dr. Erényi István istvan.erenyi@nfm.gov.hu digitalchampion@nfm.gov.hu

Dr. Erényi István istvan.erenyi@nfm.gov.hu digitalchampion@nfm.gov.hu Digitális követ az információs társadalom segítésére Dr. Erényi István istvan.erenyi@nfm.gov.hu digitalchampion@nfm.gov.hu EU 2020 uniós gazdasági stratégia és Európai digitális menetrend Komoly kihívás

Részletesebben

Az UNICEF Gyerekbarát Település Értékelő Bizottságának tagjai

Az UNICEF Gyerekbarát Település Értékelő Bizottságának tagjai Az UNICEF Gyerekbarát Település Értékelő Bizottságának tagjai Danks Emese, az UNICEF Magyar Bizottság Alapítvány ügyvezető igazgatója Több mint húsz éve foglalkozik kommunikációval hazai és nemzetközi

Részletesebben

A M A G Y A R H Y P E R T O N I A T Á R S A S Á G I I. T A V A S Z I K O N G R E S S Z U S A

A M A G Y A R H Y P E R T O N I A T Á R S A S Á G I I. T A V A S Z I K O N G R E S S Z U S A MEGHÍVÓ A Hypertonia Világnapja alkalmából rendezett II. Tavaszi Kongresszusunk idején, a Magyar Hypertonia Társaság 2015. május 17 én 10.00 órára Közgyűlést hív össze. A Közgyűlés helye: Mercure Budapest

Részletesebben

1997. évi CLVI. törvény. a közhasznú szervezetekről1

1997. évi CLVI. törvény. a közhasznú szervezetekről1 1997. évi CLVI. törvény a közhasznú szervezetekről1 Az Országgyűlés a nem kormányzati és nem haszonelvű szervezetek hazai hagyományainak megőrzése, társadalmi szerepük növelése, közhasznú működésük és

Részletesebben