Súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelők munkaerő-piaci helyzete

Átírás

1 Súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelők munkaerő-piaci helyzete Országos Piackutató Intézet H-1055 Budapets, Szent István krt. 17. Telefon: Fax:

2 A kutatás megvalósítjója: Marketing Centrum Országos Piackutató Intézet A kutatásban résztvevők: Marián Béla, kutatásvezető Verdes Tamás, gyógypedagógus szakértő Miklós Dániel Máté, mélyinterjúk Sőrés Anett, mélyinterjúk Iván Klári, adatfelvétel szervezés A kutatási projekt megvalósítását a Szociális és Munkaügyi Minisztérium, valamint a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatták. A támogatás forrása a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprészének évi központi kerete. 2

3 Tartalom Kérdőíves interjúk a családok körében... 6 Kutatás módszertan... 6 A súlyosan-halmozottan sérült családtag Önállóság segítségre szorulás Önállóság a tájékozódásban, tanulásban A sérülés oka Családtörténeti események A családok anyagi helyzete Lakáskörülmények Napirend Munka A munkavállalást gátló tényezők A munkalehetőségek iránti érdeklődés Szolidaritás Lakossági felmérés a fogyatékkal élőkről MÁK tájékoztatás II. Nyitott mélyinterjúk szülőkkel Kutatás módszertan A szülők vizsgálata Összefoglalás

4 4. Az interjúk tartalmi összefoglalói III. Intézményeknél készült nyitott mélyinterjúk Kutatás módszertan Bevezetés Szakértői bizottságok Az intézmények Az intézmény közvetlen hatása a munkavállalásra További meglátások a családok helyzetéről Ismeretek az iskolákból kikerülő sérültekről Összefoglalás Az interjúk tartalmi összefoglalói Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság - Salgótarján Győr-Moson-Sopron Megyei Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ -Győr Nyitott Ház Óvoda, Általános Iskola, Fejlesztő Iskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság - Zalaegerszeg XVIII. kerületi speciális oktató és fejlesztő intézmény - Budapest

5 Mozgásjavító Általános Iskola, EGYMI és Diákotthon Csillagház tagozat - Budapest Illyés Gyuláné Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat - Salgótarján Éltes Mátyás EGYMI, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, és EPSZ - Tatabánya Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Intézet - Győr Ezredéves Készségfejlesztő Óvoda, Általános Iskola és Speciális Szakiskola - Székesfehérvár Göllesz Viktor Óvoda, Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény - Budapest Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda és Speciális Készségfejlesztő Szakiskola-Budapest Nagytemplomi Református Egyházközösség Immánuel Otthona - Debrecen Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Intézmény - Debrecen Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, EGYMI, Diákotthon és Gyermekotthon - Budapest IV. Javaslatok Irodalom

6 Kérdőíves interjúk a családok körében Kutatás módszertan Háttér: A szakirodalomban nincs teljesen egységes definíciója a súlyosan-halmozott fogyatékosságnak. Pedig az érintettnek tekinthető kör nagyságának becslése és az érintettek megtalálása nagymértékben e definíción múlik. Ez utóbbit nagyon megnehezíti az is, hogy egyetlen magyar közintézménynél sincs egységes és átfogó nyilvántartás az érintettekről. Beleértve a tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottságokat. Pedig a bizottságok hivatalból kapcsolatba kerülnek az összes családban élő súlyosan halmozottan fogyatékos gyerekkel. A kutatás céljaival összhangban egy viszonylag tág munka-definíciót adtunk a súlyosan-halmozott fogyatékosságra. Ennek elemei: az élettartam végéig tartó állandó gondoskodásra szorultság és valamilyen mértékű értelmi fogyatékosság és valamilyen többnyire súlyos fokú mozgáskorlátozottság és/vagy súlyos fokban akadályozott kommunikáció és/vagy egy vagy többféle érzékszervi fogyatékosság A családokban végzett kérdőíves felmérés során arra törekedtünk, hogy kielégítően pontosan reprezentáljuk az összes olyan érintett családot, ahol gazdaságilag aktív korú családfenntartó is él. Arra törekedtünk, hogy megbízható kvantitatív becsléseket tudjunk adni az ilyen családok jellemzőiről. Célunk volt átfogó képet adni az érintett családok: munkaerő-piaci helyzetéről, terveiről, elképzeléseiről és igényeiről, gazdasági helyzetéről (jövedelmek kiadások, a háztartások felszereltsége), a családok életnívójáról és életstílusáról, a támogató szolgáltatásokhoz való hozzáférésükről, a munkavállalást ösztönző és gátló tényezőkről, az otthoni munkavégzési lehetőségek szubjektív és tárgyi feltételeiről, a érintettek és családjuk életperspektíváiról és hosszú távú kilátásairól. 6

7 A kutatás-sorozat egésze módszertanilag is változatos lépésekből állt össze, és fő célja az volt, hogy támogatást nyújtson a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány által megvalósítandó 4863 kódjelű A súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése elnevezésű programhoz. A jelen kötetben az érintett családokat reprezentáló felmérés-, illetve egy reprezentatív lakossági felmérés eredményeit ismertetjük. Mintavétel: Már a felmérés tervezésekor is világos volt, hogy nem lesz egyszerű feladat megtalálni az érintett családokat, és előzetes várakozásunknak megfelelően a legnagyobb nehézséget a nyilvántartások hiányosságai és az intézmények adatvédelmi aggályoskodásai jelentették. A kutatás tervezésénél többlépcsős mintavételi tervet dolgoztunk ki. Egyrészt a Szakértői Bizottságoktól, a települési önkormányzatoktól, és a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő, ellátó intézményektől kértünk címeket, másrészt úgynevezett hólabda módszerrel dolgoztunk. A jelen kutatás előképének módszertani szempontból is a Kézenfogva Alapítvány 2003-as felmérését tekintettük. (Bass László (2004, szerk.): Jelentés a súlyosanhalmozott fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Budapest, Kézenfogva Alapítvány.) Ennél a kutatásnál teljes egészében a Szakértői Bizottságokra hagyatkozott a felmérés megvalósítása. Az adatfelvételi munkáért és a kutatásban való részvételért pénzt kaptak a bizottságok munkatársai. A jelen kutatás során is megpróbáltunk a Szakértői Bizottságokra támaszkodni, de ez a törekvésünk nagyon kevéssé bizonyult eredményesnek. A bizottságok többségénél egyáltalán nem volt fogadókészség a kutatatás támogatására. Ebben az is nagy szerepet játszott, hogy mi csak adatokat kértünk, és nem ajánlottunk fel bérezést az adatfelvételi munkában való részvételért. A terepmunkát ugyanis intézetünk professzionális kérdezőbiztosaira bíztuk. A másik gond az volt, hogy a terepmunka során bebizonyosodott: a Szakértői Bizottságok címanyaga (már ahonnan kaptunk címeket) sok esetben pontatlan, és egyáltalán nem naprakész. Ennek döntően két oka van: 1. sokan nem a tényleges lakhelyükről jelentkeznek be a bizottságoknál, 2. a bizottságok nem követik nyomon a lakhelyváltozásokat. A véletlenszerűen felkeresett önkormányzatoknál főleg a kistelepüléseken sokkal kedvezőbb volt a kutatás támogatása, mint a Szakértői Bizottságoknál. 7

8 Adatvédelmi aggályok miatt ebből a forrásból is csak ritkán jutottunk el konkrét családokhoz, ugyanakkor általában pontos felvilágosításokat kaptunk azokról az oktatási- nevelési és szociális intézményekről, amelyeken keresztül elérhetőek a településen élő érintett családok. A családok nagy részét az önkormányzatokon keresztül megtalált intézményeken keresztül értük el. Az intézményeknél gyakorlatilag mindenütt támogató volt a kutatáshoz való hozzáállás, és az önkéntesség szigorú biztosításával az adatvédelmi aggályok is kezelhetőek voltak. A családok felét azonban úgynevezett hólabda módszerrel találtuk meg. Ez azt jelenti, hogy a más forrásokból megszerezett címeken elkészített interjúk végén, elkértük a környéken élő sorstárs családok címeit a válaszadóktól, és a legtöbb család tudott és akart is további címeket adni. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelők nagy része számon tart sorstárs családokat, és eléggé sűrűszövésű az a kapcsolati háló, ami a sorsközösség, a hasonló életutak következtében kialakul a családok között. A Szakértői Bizottságokban és az érintettekkel foglalkozó intézményekben folytatott interjúk megerősítették azt a sejtésünket, hogy manapság már nincs számottevően sok rejtőzködő, a különböző segítő intézményektől és a sorstársi közösségektől is teljesen elzártan élő család az érintettek körében. Mintavételi módszerünk azonban csökkentette a magukba forduló életvitelű családok elérésének a valószínűségét. Ezzel együtt a mintába került 500 család kielégítően pontosan reprezentálja az összes érintett családot. Alátámasztja ezt az is, hogy a felkeresett családok területi eloszlása statisztikai régiók szerint többé-kevésbé népességarányos. Szinkronban azzal, hogy az esetek előfordulása sajnálatos véletlen események és körülmények halmozódásának köszönhető, és így nem várható nagyon jelentős területi szórás az előfordulási gyakoriságokban. Az interjúk mindössze 12 százalékát tudtuk elkészíteni olyan címeken, amelyeket valamelyik szakértői bizottságtól kaptuk meg. Az interjúk 20 százaléka olyan címen készült, amelyeket az önkormányzatokon keresztül elért intézményektől kaptunk, 18 százaléka pedig olyan címeken, amelyeket közvetlenül az önkormányzatok bocsátottak rendelkezésünkre. A felkeresett címek felét viszont a sorstárs családok adták meg. 8

9 A minta területi megoszlása régió család százalék Dél-Alföld 75 db 15% Dél-Dunántúl 64 db 13% Észak-Alföld 57 db 11% Észak-Magyarország 94 db 19% Közép-Dunántúl 38 db 8% Közép-Magyarország 71 db 14% Nyugat-Dunántúl 101 db 20% összesen 500 db 100% A kutatás tervezésekor azt reméltük, hogy pontos becslést tudunk majd adni az érintett családok (a populáció) teljes nagyságára is. Ez a reményünk azonban csak részben teljesült. Az viszont egyértelműen kiderült, hogy a Kézenfogva Alapítvány kutatásaira alapozott becslés, mely szerint kb ezer család nevel családi körben súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt erős felülbecslése a populáció nagyságának. A tényleges szám kevesebb, mint 10 ezer. Ez viszont azt is jelenti, hogy a felmérés során az érintett családok legalább 5 százalékával interjút készítettünk. 9

10 Frequency Reprezentatív felmérés A súlyosan-halmozottan sérült családtag A leggyakrabban az esetek 95 százalékában saját gyerek az érintett családtag. Az esetek 2 százalékában unokáról van szó, 1 százalékában házastársról, élettársról, 2 százalékában pedig egyéb rokonról, illetve egyéb relációról (van például örökbefogadott súlyosan-halmozottan fogyatékos személy is a mintában). A mintába került családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékosok 12 százaléka még nem iskoláskorú, 54 százalékuk 7-18 éves, 34 százalékuk pedig 18 évnél idősebb. Életkor átlaguk 16,5 év. Ezek nem az egész populációra jellemző értékek, mert csak olyan családoknál készültek interjúk, ahol az elsődleges gondviselő aktív korú (függetlenül a jelenlegi munkaerő-piaci státuszától). A sérült családtagok életkorának eloszlása A sérült családtagok 12 százalékának kétféle sérülése van, 48 százalékuknak három féle, 23 százalékuknak négy féle, 17 százalékuk pedig a kérdőíven szereplő valamennyi sérüléstípusban érintett valamilyen mértékben. 10

11 Milyen sérülései, fogyatékai vannak és mennyire súlyosak ezek? súlyos közép súlyos Reprezentatív felmérés enyhe mozgássérülés értelmi sérülés nincs beszéd zavar látássérülés hallássérülés A sérült családtagok 90 százalékánál egyszerre fordul elő valamilyen mértékű mozgássérülés és értelmi sérülés is. Ebből 37% 1 körében a mozgássérülés és az értelmi sérülés is súlyos a gondviselő szerint, és értelemszerűen ezeket a családtagokat tekinthetjük a leginkább súlyosan-halmozottan fogyatékosoknak. A legszorosabb együtt járást (lineáris korrelációt) azonban a beszédfogyatékosság és az értelmi fogyatékosság között találtuk (r=0,45). Itt csak részben oksági az összefüggés. A kapcsolat szorosságát az is növeli, hogy a kommunikációs nehézséggel küzdőket a szakemberek is az átlagosnál nagyobb valószínűséggel észlelik értelmileg is sérültnek, nem csak a laikusok. A sérülések megléte, illetve súlyossági foka alapján képezhetünk egy elvileg 0 ponttól 100 pontig terjedő skálát, ami finoman méri a sérülések halmozódását és súlyosságát. A képzett skála átlaga 55 pontnak adódott. 1 A súlyos és halmozott fogyatékosság az egész élet során fennálló állapot, amelyre jellemző, hogy a testi struktúrák károsodása következtében a speciálisan humán funkciók - mint a kommunikáció, a beszéd, a mozgás, az értelem és az érzékelésészlelés - minimálisan két területén súlyos vagy legsúlyosabb mértékű zavar mutatható ki. Ennek következtében az érintett személy pszichofizikai teljesítményei extrém mértékben eltérnek az átlagtól, így tevékenységeiben erősen akadályozottá válik, és társadalmi részvételében jelentősen korlátozott lehet. Egész életükben a környezet fokozott mértékű és folyamatos, komplex segítségére, támogatására utaltak. (a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve, és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról szóló 2/2005. (III. 1.) OM rendelet 3. számú melléklete). 11

12 A sérülések együtt járásai (korrelációk) sérülés értelem beszéd mozgás hallás látás értelem * 0,45 0,17 0,10 ns. beszéd 0,45 * 0,16 0,14 ns mozgás 0,17 0,16 * ns. ns. hallás 0,10 0,14 ns. * 0,31 látás ns. ns. ns. 0,31 * A sérült családtagok 17 százalékánál a gondviselő megítélése szerint csak enyhe fokú sérülések halmozódnak. Egy részük (kb. 6 százalékuk) valószínűleg valójában nem is tekinthető a szigorú definíció szerint is súlyosan-halmozottan fogyatékosnak. A gondviselői vélemények azonban szubjektívek. A gondviselő véleményei alapján integrált halmozódás-súlyosság mutató értéke viszont az esetek 44 százalékában így is 60 pont fölé került, és ez már két-három féle súlyos sérülés halmozódását jelenti. A sérült családtagok testsúly átlaga 45 kiló, testmagasság átlaga pedig 143 cm. A testsúly r=0,64 szinten, a testmagasság pedig r=0,67 szinten korrelál az életkorral. A testtömeg indexek (BMI) átlaga=21,2. Ez az érték a normál tartományba esik. Ugyanakkor a sérült családtagok 49 százaléka sovány (BMI<20), és csak 26 százalékukra jellemző a normál tartományba eső testtömeg index. A súlyosanhalmozottan sérültek 13 százaléka túlsúlyos (BMI>25), 12 százalékuk pedig elhízott (BMI>30). A mozgássérülés súlyossága és a testtömeg index között szignifikáns negatív korrelációt találtunk, bár ez az összefüggés azért nem túl szoros (r=-0,20) A súlyosan mozgássérültek körében mindössze 19,5 a BMI átlag, azaz a normálisnál soványabb sérültek a súlyosan mozgássérültek körében fordulnak elő a leggyakrabban. 12

13 Önállóság segítségre szorulás A sérült családtagok 30 százaléka önállóan tud enni, inni, 29 százalékukat azonban segíteni kell az evésben, ivásban, 41 százalékukat pedig etetni, itatni kell. A súlyos mozgássérültek körében 62% ugyanez az arány, de azok 12 százalékát is etetni kell, akinél a gondviselő szerint nincs mozgássérülés (!). A közepesen súlyos mozgássérültek körében 41% tud önállóan enni, inni. A sérült családtagok 48 százalékát a lakáson belül is tolni, vinni kell mindenhova, a lakáson kívül pedig 59 százalékukat kell tolni, vinni. Súlyos gond a WC használat is: a sérült családtagok 58 százaléka nem tud önállóan WC-t használni. Egyedül, segítség nélkül mindössze a sérült családtagok 11 százaléka tud öltözködni, 31 százalékuk segítségre szorul, 58 százalékukat pedig öltöztetni kell. Végül a sérültek harmadát éjjel alvás közben is segíteni kell: 12 százalékuk szól, ha meg kell fordítani, ötödük pedig még szólni sem szokott. A gondviselőnek kell erre is odafigyelnie. Önállóság az étkezésben a mozgássérülés súlyossága szerint önállóan segíteni kell etetni, itatni kell súlyos közepes enyhe nincs % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 13

14 Önállóság a lakáson belüli közlekedésben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül, segédeszközzel elektromos székkel tolni (vinni) kell súlyos közepes 94 6 enyhe 100 nincs 100 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Önállóság a lakáson kívüli közlekedésben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül, segédeszközzel elektromos székkel tolni (vinni) kell súlyos közepes enyhe nincs % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 14

15 Önállóság a WC használatban a mozgássérülés súlyossága szerint Reprezentatív felmérés egyedül szól, de segíteni kell nem tud wc-t használni súlyos közepes enyhe nincs % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Önállóság az öltözködésben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül is tud segítséggel öltöztetni kell súlyos közepes enyhe nincs % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 15

16 Önállóság alvás közben a mozgássérülés súlyossága szerint Reprezentatív felmérés egyedül is tud segítséggel öltöztetni kell súlyos közepes enyhe 97 3 nincs 100 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% A mindennapi élethelyzetekben való önállóságra vonatkozó hat válasz jól illeszkedik egy skálához. A 0 és 100 pont közé kalibrált skála átlaga 55 pont. A mutató értéke a sérült családtagok 16 százaléka körében a maximális 100 pontra állt be, azaz a sérült családtag még segíteni sem tud semmiben a gondviselőnek, akinek éjjeli alvás közben oda kell figyelnie a sérültre. A sérült családtagok 8 százaléka viszont nem igényel különösebb segítséget, odafigyelést a helyváltoztatásban és a gondozásban, a felük pedig legalább részben önálló. A családok 42 százalékában azonban szinte mindenben gondoskodni kell a sérült családtagról (és ebből 16% semmiben sem tud segíteni a gondviselőinek). A segítségre szorulás skála r=0,52 szinten korrelál a sérülések halmozódását, illetve súlyosságát mérő skálával. A korreláció tehát értelemszerűen szoros, de azért nem függvényszerűen szoros. A segítségre szorulás mértékét természetesen befolyásolja az életkor és a vezértünet jellege is. A gondviselők nehézségeit enyhíti egy kicsit az a tény, hogy a segítségre szorulás skála szignifikánsan és negatívan korrelál a testtömeg indexszel (r=-0,25). Az átlagosnál (a normálisnál) soványabb sérültek gondoskodásra szorulása általában nagyobb, mint a túlsúlyos sérülteké. 16

17 Önállóság a tájékozódásban, tanulásban A sérült családtagok 80 százaléka nem tud önállóan sem olvasni, sem pedig számítógépet használni. Segítség, illetve speciális eszközök használata nélkül mindössze a sérült családtagok 9 százaléka tud olvasni is és számítógépet is használni. Segítséggel, illetve speciális eszközök segítségével ugyanez az arány 17%. A halmozottan-súlyosan sérültek 68 százaléka azonban segítséggel sem tud olvasni vagy számítógépet használni. Ők tehát el vannak vágva az önálló tanulás, az olvasva tájékozódás lehetőségeitől. A részleteket is nézve: a sérültek 15 százaléka tud olvasni és lapozni is tud magának, további 11 százalékuk pedig segítséggel tud olvasni. 74 százalékuk viszont segítséggel sem képes az olvasásra. A számítógép használatot nézve: 15% a klaviatúrát és az egeret is tudja használni a számítógépen, további 10% pedig speciális eszközzel és/vagy segítséggel képes számítógépet használni. 76 százalékuk számára viszont nincs nyitva a információ-technológia világa. Az olvasási-, illetve a számítógép használati képességre természetesen hat a mozgássérülés súlyossága is. A kezüket nehezen használó sérülteknek nehézségeik vannak a lapozással, illetve a klaviatúra és egérhasználattal is. A mozgássérülés és az olvasási képesség között így r s=0,14 a Spearman féle rangkorreláció (p 0<0,003), a mozgássérülés és a számítógép-használati képesség között pedig r s=0,15 ugyanez az érték (p 0<0,002). Az értelmi sérülés azonban sokkal erősebb tényező, mint a mozgássérülés. Az értelmi sérülés és az olvasási képesség között r s=0,48 a Spearman féle rangkorreláció, a számítógép-használat és az értelmi sérülés között pedig r s=0,52. A számítógép-használati képességre természetesen az is hat, hogy van-e otthon számítógép. Asztali számítógéppel a halmozottan-súlyos fogyatékkal élő személyeket nevelő családok 54 százaléka rendelkezik, és ezekben a családokban a sérült családtagok 37 százaléka tudja valamilyen módon kezelni a számítógépet. 22% az egérrel és a klaviatúrával is tud bánni, 15% pedig speciális eszközzel vagy segítséggel használja a számítógépet. Azokban a családokban viszont, ahol nincs otthon számítógép, mindössze 9% képes valamiképpen számítógépet használni. 17

18 Ez viszont azt is jelenti, hogy az érintett családok számítógéphez juttatása pl. kedvezményekkel, vagy akár támogatás formájában közvetlen és kézzelfogható fejlődési lehetőséget nyitna meg sok sérült számára. Mindemellett a gondviselők élet- és munka lehetőségeit is bővíthetné a számítógép. Olvasási képesség az értelmi sérülés súlyossága szerint lapozni is tud segítséggel nem tud olvasni súlyos közepes enyhe nincs % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 18

19 Számítógép használati képesség az értelmi sérülés súlyossága szerint Reprezentatív felmérés kalviatúra és egér is speciális eszközzel nem tud súlyos közepes enyhe nincs % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 19

20 A sérülés oka A halmozottan-súlyosan sérültek 40 százalékánál valamilyen perinatális ok vezetett a sérüléshez (oxigénhiány, agyvérzés stb.). Tipikus esetben koraszülés szövődményeként. Az esetek 26 százalékában valamilyen genetikai rendellenesség okozta a sérülést, 13% esetében méhen belüli károsodás a korok, 9% esetében valamilyen egészséges születés és csecsemőkor utáni betegség szövődményéről van szó (a legtöbbször agyhártyagyulladásról), 4 százalék esetében pedig valamilyen baleseti sérülés az ok. Végül a gondviselők 8 százaléka nem tudta vagy nem akarta elmondani a halmozottan-súlyos sérüléshez vezető okot, és kitérő választ adott a kérdésre. Az eltérő okozati tényezők szerint nincs számottevő eltérés a tünetek halmozódásában, illetve súlyosságában. Ugyanakkor a perinatális sérültek, illetve a későbbi betegség következtében sérültek gondozás igénye nagyobb, mint a más okokból sérülteké. Ez viszont ismét azt is jelzi, hogy a gondviselők megítélései a tünetek súlyosságáról nem igazán objektívek. Az esetek 41 százalékában már a születéskor kiderült, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos lesz a családtag, 40 százalék esetében 3 éves kor előtt kellett szembenézni a ténnyel, 6 százaléknál pedig már a terhesség idején. 3 és 6 éves kor között az esetek 6 százalékánál derült ki, illetve jelentkezett a súlyos sérülés, 2% esetében pedig a beiskolázásnál derült fény a sérülésre. Végül 6% a beiskolázás után vált sérülté. Minél korábban derült ki, hogy súlyosan-halmozottan sérült a családtag, annál kiterjedtebb és súlyosabb a tünetegyüttes, és természetesen annál nagyobb a gondozási igény is. A legsúlyosabb esetek azok körében fordulnak elő, akiknél már a terhesség idején is tudni lehetett, hogy súlyosan sérült lesz a családtag. Ez elsősorban abból adódik, hogy a korán kiderülő eseteknél a leggyakoribb a súlyos mozgássérülés. Az értelemi és egyéb sérülésekre sok esetben csak jóval a szülés után derül fény. 20

21 Mozgássérülés kórokok szerint súlyos közepes enyhe nincs genetikus méhen belüli baleset betegség perinatális % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Mozgássérülés a sérülés észlelése szerint súlyos közepes enyhe nincs később beiskolázás éves kor előtt éves kor előtt születés terhesség % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 21

22 Családtörténeti események A gondviselők 60 százaléka házas, 11 százalékuk pedig élettárssal él. Azaz a családok döntő többségében szerencsére több felnőtt gondviselő van a sérült családtag mellett. A gondviselők 16 százaléka azonban elvált, 7 százalékuk özvegy, 6 százalékuk pedig hajadon. (Egyedül élő férfiak nem gondoskodnak súlyosanhalmozottan fogyatékos személyről a mintában, és valószínűleg a populációban sem fordul ez elő.) Az érintett családok 62 százalékában házaspár/élettársak és gyerek(ek) élnek. A negyedükben viszont egyedülálló a gondviselő, azaz a háztartás szerkezete: egyedülálló szülő + gyerek(ek). A nagyszülő(k) + szülők + gyerek(ek) háztartásszerkezet az érintett családok 9 százalékára jellemző. Az érintettek 1 százaléka körében házastárs a súlyosan-halmozottan sérült családtag, a családok 3 százaléka pedig egyéb szerkezetű (van például örökbe fogadott sérült is a mintában!). Ugyanakkor csak az érintett családok 18 százalékában él kettesben a gondviselő a sérült családtaggal. A családok 32 százaléka háromfős, 30 százaléka négyfős, 13 százalékuk ötfős, 7 százalékukban pedig hatan vagy többen élnek. A sérült családtagok megjelenése szerencsére gyakrabban javítja, mint rontja a családi kapcsolatokat. A leggyakrabban előforduló negatív életesemény az, hogy a gondviselő abbahagyta a munkát. Ez azonban a normál szülések után is gyakori. A sérült családtag specifikusan a munka világába való visszatérést akadályozza a leginkább. Arról viszont szerencsére kevesen számoltak be, hogy a sérült családtag megjelenése miatt elbocsátották volna, noha sokkal nehezebb azoknak a munkavállalóknak helytállni a munkahelyükön, akiknek egy súlyosan-halmozottan családtagról is gondoskodniuk kell, mint azoknak, akiknek nem sérült a gyerekük. Jó hírnek azt tekinthetjük, hogy sokkal többen számoltak be az emberi kapcsolataik javulásáról, mint a romlásáról. Ez azt is jelenti, hogy manapság már csak ritkán stigmatizálja a családokat az, ha egy halmozottan-súlyosan sérültet ápolnak. Ez jellemzően inkább kiváltja a szűkebb tágabb környezet szolidaritását. Ha egyszerre nézzük az életesemények előfordulására vonatkozó válaszokat, akkor három típusba sorolhatóak a családok. A családok 41 százalékának az életét nem forgatta fel túlságosan az, hogy egy sérült családtagról is gondoskodniuk kell. 22

23 A családok 36 százaléka körében pedig pozitív változásokat is hozott a sajnálatos tény a családi és a külső emberi kapcsolatok terén. A családok negyede viszont megsérült, sőt fel is bomlott a nehézzé váló sors miatt. Előfordultak-e a következő életesemények, Önnel, illetve a családjával miután kiderült, hogy súlyosan-halmozottan sérült személy került a családba? igen, amikor kiderült igen később nem abbahagyta a munkát új baráti kapcsolatokra tett szert szorosabb lett a kapcsolata a párjával új lakásba költöztek átépítették a lakást a sérült családtag igényei szerint megromlott a kapcsolata a párjával szorosabb lett a kapcsolata a rokonaival szorosabb lett a kapcsolata a barátival, ismerőseivel elváltak, szétköltöztek szorosabb lett a kapcsolata a szomszédaival megromlottak a baráti kapcsolatai új településre költöztek újra tanulni kezdett összeköltöztek valamelyik nagyszülővel megromlott a kapcsolata a rokonaival elbocsátották az állásából újra házasodott, új élettársra talált abbahagyta a tanulást megromlottak a szomszédi kapcsolatai A munka abbahagyása azokban a családokban volt a leggyakoribb, amelyeknek növelte a belső- és külső szociális kohézióját a sérült családtag családba kerülése. 23

24 Ugyancsak ezekben a családokban a legjellemzőbb az, hogy átépítették a lakást a sérült családtag igényei szerint. Ebbe a csoportba tehát elsősorban azokat sorolta az algoritmus, akik adaptívan és pozitívan reagáltak a súlyosan-halmozottan sérült családtag következtében előálló nehézségekre. Életesemény klaszterek a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő gondviselők körében előfordult az életében % nincs nagy változás javuló kapcsolatok elromló házasság szorosabb lett a kapcsolata a párjával új baráti kapcsolatokra tett szert abbahagyta a munkát átépítették a lakást új lakásba költöztek szorosabb kapcsolat a barátival szorosabb kapcsolata a szomszédaival megromlottak a baráti kapcsolatai új településre költöztek újra tanulni kezdett összeköltöztek valamelyik nagyszülővel szorosabb kapcsolat a rokonaival megromlott a kapcsolata a rokonaival elbocsátották az állásából megromlottak a szomszédi kapcsolatai megromlott a kapcsolata a párjával újra házasodott, új élettársra talált a csoportba tartozók aránya 41% 36% 24% 24

25 A három csoport körében nincs különbség a sérülések halmozódása, jellege és súlyossága, illetve a sérült családtagok gondozási igényei között sem. Tehát nem ezen múlik az, hogy melyik családnak miként alakult az élete. Minél iskolázottabb a gondviselő, annál nagyobb valószínűséggel hatott erősen a család életére a sérült családtag. Ez mind az emberi kapcsolatok javulására, mind a házasság romlására igaz. A szakképzetlenek körében viszont azok a családok vannak többségben, akiknek nem forgatta fel jelentősen az életét a sérült családtag. Családtípusok a gondviselő iskolai végzettsége szerint nincs nagy változás javuló kapcsolatok elromló házasság diplomás érettségizett szakképzett osztály % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Életkori csoportok, illetve a szerint, hogy mennyi ideje él a családban a sérült családtag, nincsenek számottevő eltérések az életesemények előfordulása alapján képződött csoportok arányaiban. Ez azt is jelenti, hogy önmagában az időtényező nem növeli a negatív életesemények előfordulási valószínűségét. Az életesemények alapvetően a családok integráltságán, illetve adaptációs képességein múlnak. 25