MÉLTÓSÁG MEZEJE. Nárcisz programok a rákbetegekért, a reményért és a cselekvő szolidaritásért

Átírás

1 MÉLTÓSÁG MEZEJE Nárcisz programok a rákbetegekért, a reményért és a cselekvő szolidaritásért MÓDSZERTANI AJÁNLÓ

2 A kiadvány megjelenését támogatta az International Visegrad Fund, a Lilly Hungária Kft és az Open Society Institute Foundation. Felelős kiadó: Dr. Muszbek Katalin Magyar Hospice Alapítvány, 2012 Minden jog fenntartva. Magyar Hospice Alapítvány 1032 Budapest, Kenyeres u Tel: Honlap: info@hospicehaz.hu Bankszámlaszám: Adószám:

3 SZERZŐK Belle Katalin (Magyar Hospice Alapítvány) Biró Eszter (Magyar Hospice Alapítvány) Keresztes Cecília (Magyar Hospice Alapítvány) Kovács Anita (Magyar Hospice Alapítvány) Mailáth Mónika (Magyar Hospice Alapítvány) Muszbek Katalin (Magyar Hospice Alapítvány) Renata Połomska (Fundraising and Promotion Section, St. Lazarus Hospice the Society of Friends to People in Disease, Krakow) Porkoláb Gyöngyi (Magyar Hospice Alapítvány) Sándor Brigitta (Magyar Hospice Alapítvány) Sipos Zoltán (Magyar Hospice Alapítvány) Małgorzata Wisniewska (Fundraising and Promotion Section, St. Lazarus Hospice the Society of Friends to People in Disease, Krakow) SZERKESZTŐ Keresztes Cecília FORDÍTÓK Łukasz Łyp, önkéntes Zenona Toczkowska, önkéntes Zsubrinszky Zsuzsa, önkéntes Vida Edit, önkéntes Köszönjük! 3

4 WILLIAM WORDSWORTH: ARANY NÁRCISZOK Fordította: Kántás Balázs Magányosan, mint egy felhő, vándoroltam hegyormokon és zöld völgyeken át míg egyszer hirtelen tömegbe botlottam előttem állt milliónyi virág arany nárciszok a fák alatt, a tónál figyeltem táncukat, így teltek az órák Amikor feljöttek a csillagok s az ég sárga fényárba borult tovább táncoltak a nárciszsorok aranyba öltözött a Tejút tízezret láttam egy pillantásban s gyönyörködtem a végtelen táncban A hullámzás nem ért véget és pattogtak a virágszikrák azt hittem, a láng eléget a költő boldog, ha ilyet lát... s én csak egyre néztem a virágok vad táncát csodálkozva, mily gazdag és pazar kavalkád Gyakran, mikor csak egymagam vagyok és elmém messze, távoli tájakon jár megtalálnak régi gondolatok s egy elfeledett, csodálatos látomás akkor szívem is a nárciszokkal táncol boldogan, kitörve e szürke világból 4

5 Tartalomjegyzék Előszó Bevezető Nárcisz történelem - egy mozgalom születése Sárga nárcisz, a remény szimbóluma Méltóság Mezeje Lengyelországban Keretprogram Hálózatépítés Lengyelországban Méltóság Mezeje program Magyarországon Méltóság Mezeje - magyarországi keretprogram Nárcisz helyzet Magyarországon Rendezvényszervezés közterületen a magyar jogi szabályozás Hálózatépítés Magyarországon Gyerekek sárgában - Pszichoedukáció a Méltóság mezeje programokban Célkitűzéseink A pedagógusok felkészítése Magyarországon Hány méter a szeretet? - Méltóság Mezeje Debrecenben A tanárok képzése Lengyelországban Gyerek-, és iskolai programok Lengyelországban A Méltóság Mezeje program kommunikációja Magyarországon Hírértékű esemény, hírértékű védnök Kapcsolattartás az újságírókkal Újságíróképzés A fenntarthatóság záloga: önkéntesség és adománygyűjtés Önkéntesek a Budapest Hospice Házban Adománygyűjtés - Hogy szerezzünk új támogatókat és tartsuk meg a meglévőket? Adománygyűjtés önkéntesekkel Lengyelországban Egyéni adományok gyűjtése Lengyelországban A közcélú adománygyűjtés jogi szabályozása Magyarországon Útravaló: a legvidámabb nárciszos pillanatok Csatlakozna? Irodalmi ajánló

6 Előszó Mit is takar a méltóság fogalma? Mi jut eszünkbe ennek hallatán? Méltósággal élni Megadni a méltóságot az időseknek Elismerni, hogy a gyerekeknek is van méltóságuk A fogyatékkal élők vajon méltósággal élneke? De az is ide tartozik, hogy megőrizni a méltóságot a halálig Mit teszünk mi azért, hogy a körülöttünk élők megőrizhessék méltóságukat? Hogyan lehet elősegíteni, hogy mindnyájan méltó életet élhessünk? Ezek a gondolatok vezérelték a Magyar Hospice Alapítványt, amikor 2007-ben elindította a Méltóság Mezeje programot. Az volt a szándékunk, hogy egy szimbólum segítségével ami a sárga nárcisz virág - kezdjünk szemléletformáló iskolai programot. Hívjuk fel a figyelmet arra, hogy segíteni jó, másoknak adni jó, ettől magunk is csak gyarapodunk. A segítség reményt ad mindazoknak, akik kiszolgáltatottak és életüket, helyzetüket, jövőjüket kilátástalannak látják. Egy idős embert meglátogatni, vinni egy csokor mezei virágot, egy tolószékes gyereket levinni a parkba vagy egy vak embert elkísérni bevásárolni... Látszólag apró dolgok, de aki kapja ezeket az ajándékokat, erőt merít belőle és úgy érzi, hogy van még remény. A nárcisz a remény szimbóluma. Ezeket a virágokat ültetik el az iskolások ősszel, gondozzák, majd tavasszal színes programokkal, futással ünneplik a tavasz, a fény megjelenését... és közben tanúi is a virág elhervadásának, az elmúlásnak. Az iskolai programokban jelképeken keresztül foglalkoznak az élet körforgásával, az elmúlással és a szolidaritás fontosságával. Hazaviszik tapasztalataikat és szinte tanítják szüleiket, családjukat arra, hogy a halál is az élet természetes része, hogy segítsünk a rászorultakon. Virágozzék minél több településen a nárcisz a Méltóság Mezeje program keretében. Épüljön be szemléletünkbe az elesettek, betegek támogatása. Jusson el a reményt adó segítség minden rászorulóhoz, hogy emberi méltóságunkat mindannyian megőrizhessük. Dr. Muszbek Katalin Magyar Hospice Alapítvány igazgató 6

7 1. Bevezető Az életük végén járó súlyos betegek humánus ellátásához naprakész szaktudáson kívül elfogadó, nyitott társadalmi kontextusra is szükség van. Ennek hiányában a magas szintű szakmaiságból a haldokló beteg és családja nem részesedhet, ezért a hospice-palliatív ellátás fejlesztése a szemléletformálással kezdődik. A Magyar Hospice Alapítvány 2007 őszén indította el a nemzetközi gyökerekkel bíró, Méltóság Mezeje elnevezésű szemléletformáló programját. A program a reményt szimbolizáló nárcisz elültetéséhez és virágzásához kapcsolódó nyilvános eseményekkel hívja fel a figyelmet a haldoklókért vállalt cselekvő szolidaritás szükségességére. A kezdetben Budapesten és Debrecenben megszervezett rendezvénysorozat sikerét nem csak a résztvevők lelkesedése, a széles nyilvánosság érdeklődése mutatja, hanem az is, hogy 2011-ig már 30 magyar település csatlakozott a mozgalomhoz. A legfontosabb eredmény azonban az, hogy alulról jövő civil kezdeményezésre 2009-ben Debrecenben is megindulhatott az otthoni hospice ellátás. Ez a siker igazolja azt, hogy a hospice mozgalmi jellegének erősítése teremtheti meg a szakmai fejlesztés civil feltételeit, és ad nyomatékot annak a meggyőződésünknek, hogy a Méltóság Mezeje program hosszú távú folytatása a haldokló betegek ügyét szolgálja. Az évről évre több ezer gyermeket és felnőttet megmozgató mozgalom célja a súlyos betegekkel való együttérzés és a segítő attitűd erősítése, az önkéntes munka és a jótékonyság értékének növelése, valamint a hospice ellátás társadalmi bázisának szélesítése. Fontosnak tartjuk, hogy a szolidaritás és a segítségnyújtás természetessé, magától értetődővé váljon a gyermekek, fiatalok számára. Programunk legfontosabb eleme az óvodák és általános iskolák pedagógusainak és diákjainak szenzitizálása, befogadókészségének, segítő szándékának növelése és lehetőségek teremtése a korosztályi jellemzőkhöz igazodó aktív részvételre, önkéntes munkára. A rákbetegséghez kapcsolódó Nárcisz Programoknak több mint fél évszázados hagyományai vannak világszerte, a kezdeményezés a negyvenes évek Kanadájából indult útnak. A program már hosszú évekkel ezelőtt otthonra talált Lengyelországban, s az ottani hospice munkatársak szakértő segítséget nyújtottak a Magyar Hospice Alapítványnak a Méltóság Mezeje magyarországi megvalósításában. Mindkét ország saját jellegzetességeit megőrizve, a helyi sajátosságokhoz igazítva honosította a rendezvénysorozatot, mely az elmúlt évek alatt Lengyelországban és Magyarországon is komolyan hozzájárult a hospice ismertségéhez, a súlyos betegségekhez való társadalmi hozzáállás javulásához és az önkéntesség fejlődéséhez. A magyar és a lengyel kollégákkal közösen összegyűjtöttük a Nárcisz program sikeres adaptálásához kulcsot jelentő szakmai tapasztalatainkat és a felhasználható módszereket, melyeket e kiadványban adunk közre. A módszertani ajánlóval segíteni szeretnénk a programhoz csatlakozni kívánó szervezeteket a kezdeti lépések megtételében. Reméljük, hogy a nárciszos közösség legújabb tagjai is élvezik majd a programból fakadó előnyöket és valamennyien sajátos, egyedi arculattal járulnak hozzá a Méltóság Mezeje mozgalom sokszínűségéhez. 7

8 2. Nárcisz történelem - egy mozgalom születése 1950-ben a Kanadai Rákellenes Társaság önkéntesei jótékonysági teadélutánt szerveztek és az asztalokat nárciszokkal díszítették. A siker anyagilag és esztétikailag egyaránt sikeres volt, s a Nárcisz Teadélutánok hamarosan Kanada-szerte ismertekké váltak. A tavasz hírnökei a jótékony és talpraesett hölgyek segítségével hódító útra indultak és a nárcisz a Társaság hivatalos jelképe lett. A lelkes adománygyűjtésbe beszálltak Toronto éttermei, szállodái is, melyek tavasszal az önkéntesek által kiosztott virágok segítségével sárga díszbe öltöztek. A hölgyek gyorsan rádöbbentek, hogy a virágok nem csupán szépek, hanem vonzóak és értékesek is, vagyis tökéletes eszközei az adománygyűjtésnek ban az első Nárcisz Napon virágok lepték el Toronto utcáit és a csokrokat megvásárló adományozók hatalmas összeggel segítették a rákbetegeket. Az éttermek és szállodák aznapi bevételüket a Társaság javára ajánlották fel, mecénások álltak az ügy mellé. Néhány év elteltével már Kanada valamennyi tartománya nárciszmezőket ültetett, s hamarosan követte a jó példát az egyesült államokbeli Amerikai Rákellenes Ttársaság is. A kedves, sárga virágok szélsebesen borították be Észak-Amerikát, Nagy-Britanniát, majd Ausztráliát, Új-Zélandot és Írországot is, szerte a világon a rák elleni küzdelmet jelképezve. A Kanadai Rákellenes Társaság a mai napig a világ egyik legnagyobb nárcisz vásárlója ban az akkor 40 éves szervezeti múlttal büszkélkedő brit Marie Curie Cancer Care a hospice szervezetek közül elsőként csatlakozott a nárcisz mozgalomhoz és szervezeti jelképévé a sárga virágot választotta. Anglia legnagyobb hospice szervezete nárcisz programját Fields of Hope (Remény mezeje) néven szervezte meg és ezen a néven azóta is Nagy-Britannia egyik legnagyobb adománygyűjtő eseménysorozatát rendezi meg évről évre. A program célja, hogy támogatásokat gyűjtsön a Marie Curie Cancer Care hospice házak fenntartására, tájékoztatást nyújtson és felhívja az emberek figyelmét a haldokló betegekért vállalt szolidaritás szükségességére. A Nárcisz Napon óriásplakátok hirdetik, hogy Viselj valami sárgát, a televíziós bemondók virágos kitűzővel olvassák a híreket és az üzletek nárciszos tárgyakat árusítanak. A mozgalom széles körű társadalmi bázissal rendelkezik és olyan védnökök álltak mellé, mint Gwyneth Paltrow, Stephen Fry és Hugh Grant. Nagy-Britanniában az önkéntes munka és az adományozás komoly hagyományokkal bír, ezt az adottságot csak megerősítette a Méltóság Mezeje program, mely évről évre százezreket mozgat meg és hatalmas összeget gyűjt össze. Hugh Grant mint nárciszos önkéntes, a Marie Curie Cancer Care adománygyűjtő csapatával 8

9 A kontinens hamarosan követte a szigetország példáját. A Méltóság Mezeje Lengyelország után immár Magyarországon is mozgalommá vált és 2012-ben újabb közép-európai országok hospice szervezetei jelezték érdeklődésüket. A Magyar Hospice Alapítvány ben sikeresen pályázott az International Visegrad Fund-hoz a Nárcisz programok csehországi és szlovákiai adaptálása érdekében. A programot feltétlenül érdemes tartjuk a visegrádi országok összefogásával kiterjeszteni és az Európai Unió értékrendjébe illeszkedően a térség egyik sikeres, jellegzetes programjává tenni. A Méltóság Mezeje program elterjedése hosszú távon is hozzájárulhat a hospice ellátás fejlődéséhez a térségben, hiszen sikeres eszközöket kínál a rákbetegek problémáinak kihangosításához és a rákbetegekkel foglalkozó szervezetek erősítéséhez. A Kanadai Rákellenes Társaság plakátja 9

10 3. Sárga nárcisz, a remény szimbóluma A hospice mozgalom a reményekről szól, persze nem a gyógyulás reményéről. A remény az, hogy valaki a szobából kikerüljön a teraszra, vagy hogy hosszú idő után újra megegyen valamit anélkül, hogy rosszul lenne tőle, vagy hogy viszontlássa még a hozzátartozóit. Az idő a hospice házban nagyon lelassul - és egyszerre fel is gyorsul, hiszen a napok egyre fogynak. (Pócs Balázs, Népszabadság, július 18.) Hogyan vált a nárcisz a hospice szimbólumává? A nárcisz rendkívül gazdag szimbolikájú növény. Bibliai virágként paradicsomi jelentést hordoz, a görög mitológiából ismert Narkisszosz története nyomán az önimádat jelképe, míg Kínában a gazdagság, a szerencse és az újjászületés szimbóluma. A Nárcisz mozgalom történetéről szólva korábban olvashattuk, miként vált, szinte a véletlen és a női ízlés folyományaként a rákbetegekkel foglalkozó szervezetek szimbólumává, olyannyira, hogy a rákellenes jelképként korábban leggyakrabban használt kard helyét lassacskán teljesen átveszi. A telet legyőző tavasz egyik első virága az öröm, életigenlés és újjászületés jelképeként szinte adta magát, hogy a rák elleni harc, a jövendőbeli gyógyulás megtestesítője legyen. De vajon bízhatunk-e valamiben, amikor már nincsen remény? Bízhatunk-e az élet végén, a haldokló betegek között, a hospice-ban? A hospice legfontosabb alapelveinek egyike, hogy a beteget és a családot mindig tapintatosan tájékoztassuk állapotáról, de fontos, hogy nagyon odafigyelően, mindig az aktuális információs igényekhez igazodva, a reményt soha fel nem adva. A hospice - az életről szól, arról, hogy ne legyünk kitaszítottak életünk utolsó időszakában, hiszen még itt vagyunk - az örömről, arról, hogy élvezni tudjuk a legapróbb mozzanatokat is - a szabadságról, hogy kimondhassuk, megtehessük, ami a szívünk mélyén lapul - a szeretetről, arról, hogy érintsünk és érintve legyünk, ölelhessünk és kapjuk is ugyanezt, együtt lehessünk az utolsó pillanatokig Ahol elérhető a hospice ellátás, ott bízhatunk abban, hogy lesz segítség, amikor jön a testi és lelki fájdalom. Lesz, aki szaktudásával mellettünk áll és lesz, aki támogassa szeretteinket, mikor mi már nem tehetjük. A hospice maga a remény. 10

11 4. Méltóság Mezeje Lengyelországban A Méltóság Mezeje program első kampányára 1998-ban került sor a lengyelországi Krakkóban. Az Edinburgh és Krakkó közötti együttműködésnek köszönhetően az Marie Curie Cancer Care képviselői, Sarah Grotrian és Krystyna Robinson a szervezet ötvenedik évfordulóján megosztották a programmal kapcsolatos tapasztalataikat a krakkói Szent Lázár Hospice szervezési egységével, a Rákbetegek Baráti Körével. A Szent Lázár Hospice minden évben megszervezi a Méltóság Mezeje programot Krakkóban. A városközpont legnagyobb parkja, a Planty minden évben virágzó nárciszokkal büszkélkedik, az iskolások pedig a rákbetegeket segítő Baráti Kör által szervezett tevékenységekben vesznek részt, előadásokat hallgatnak, találkozókon vesznek részt. Az önkéntesek által vezetett adománygyűjtésben gyakran a középiskolások is vállalnak feladatokat, ilyenkor különböző helyszíneken, pl. koncerteken, templomokban, bevásárlóközpontokban és iskolákban kérik a lakosságot az adományozásra, felbecsülhetetlen segítséget jelentve a Hospice számára. A nárciszos önkéntesek az elmúlt öt évben zlotyt gyűjtötték össze. A krakkói Méltóság Mezeje programban már több mint nyolcvan iskola vesz részt és megalakultak az iskolai Nárcisz Klubok, amelyekbe több mint harminc intézmény lépett be ban újabb lengyel városok csatlakoztak a Szent Lázár Hospice által koordinált Nemzeti Méltóság Mezeje Programhoz és a központi rendezvényeken kívül saját, egyedi rendezvényekkel is gazdagítják az eseménysorozatot. A nemzeti programban résztvevő települések hospice szervezetei évenkénti rendszerességgel tapasztalatcserére gyűlnek össze Krakkóban. A Szent Lázár Hospice Baráti Köre által szervezett konferenciákon valamennyi résztvevő beszámol az általa szervezett tevékenységekről, újításairól, eredményeiről. Lengyelországban a hospice szervezetek fő célja jelentős része nem az adományszerzésre, hanem az iskolákkal való együttműködés, a nevelési programok megvalósítása, melyekben tanárok, hospice szakemberek és diákok dolgoznak együtt. Ugyanakkor megvizsgálva a programban folyamatosan részt vevő szervezetek adománygyűjtő akcióinak sikerességét, egy felfelé irányuló trendet láthatunk. A sikeresen gyűjtő hospice szervezetek esetében ezek az eredmények állandóak, évente több mint PLN adományt gyűjtenek össze. 11

12 4.1. Keretprogram Ősz (október fele) első - Új nárciszmezők létrehozása o Iskolák közelében o Cégek erre alkalmas területein o Városi parkokban - Együttműködés az iskolákkal o Az éves programok előkészítése o Versenyek meghirdetése diákok számára o Közös nárciszültetések a városi parkokban o Fiatalok látogatása a hospice intézményben Tavasz (március - május) - Promóciós anyagok, poszterek, brossúrák, nárcisz kitűzők - Pénzgyűjtés o Templomok közelében o Egyetemeken o Óvodákban és iskolákban o Hipermarketekben o Kereskedelmi és szolgáltató központokban - Koncertek (szponzorok, helyi szervek támogatásával) - Események o Kiállítások o Kerületi fesztiválok o Családi piknikek, vásárok - Versenyek gyerekek és fiatalok számára - Kampány vége: ünnepélyes fesztivál a programban résztvevő iskolák részvételével, szabadtéri meglepetés a gyermekeknek. A lengyelországi Méltóság Mezeje program tiszteletbeli védnöke a kezdetektől fogva Franciszek Macharski krakkói bíboros érsek. A kampány fő partnere a BP Europa vállalat. Az évek során a Méltóság Mezeje program számos személy, vállalat és intézmény támogatását elnyerte. 12

13 4.2. Hálózatépítés Lengyelországban A Méltóság Mezeje kezdeményezés iránt érdeklődő hospice szervezetek 2002 augusztusában találkoztak először Krakkóban. A találkozón Ruda Slaska, Pabianice, Czestochowa, Gdynia, Tychy, Nowy Sacz, Tarnow, Gorzow Wielkopolski, Jaworzno és Krakkó városok intézményei vettek részt. A résztvevők megállapodtak a programhoz csatlakozó szervezetek által betartandó szabályokban. A programot a következő öt évben ( ) a krakkói hospice vezette. A Méltóság Mezeje mozgalom eseményeit jelentős érdeklődés kíséri Lengyelországban. A csatlakozott szervezetek száma folyamatosan nő, számuk 8 év alatt 7-ről 53-ra nőtt. Minden év júniusában, a kampányt követően a hospice szervezetek munkatársai Krakkóban találkoznak a tapasztalatok megosztása érdekében, és tevékenységüket prezentáció keretében ismertetik a többiekkel. A Szent Lázár Hospice képzéseket szervez annak bemutatására, hogy civil szervezetként miként lehet a szükséges támogatásokat megszerezni, milyen jogszabályok vonatkoznak az adománygyűjtésekre, a szabadtéri eseményekre, utcai felvonulásokra, a reklámozásra, valamint a munkahelyeken történő adománygyűjtésre. Minden évben döntést hoznak az őszi nárciszültetés és a tavaszi rendezvény pontos időpontjáról. Valamennyi csatlakozó hospice szervezet a Méltóság Mezeje közös jelképét használja. Részvételi szabályzat A program jellegének megóvása érdekében a Méltóság Mezeje nevet levédték Lengyelországban. A csatlakozóknak az alábbiakat kell elismernie és vállalnia: 1. A Méltóság Mezeje kezdeményezés Nemzeti Programjának szervezője és koordinátora a Szent Lázár Hospice. 2. A programban részt vehet minden nem kormányzati, nonprofit hospice intézmény, (civil, egyházi vagy állami), amely jogi személyiséggel rendelkezik. Magánszervezetek nem csatlakozhatnak a mozgalomhoz. 3. A program résztvevője saját területén tevékenykedik saját kampányát finanszírozza elkészíti saját promóciós anyagait engedélyt szerez a jogszabályoknak megfelelő adománygyűjtésre egyértelműen kijelölt területen gyűjt pénzadományt és tárgyi adományokat nem sérti más hospice intézmények érdekeit megerősíti a programban való részvételét az éves találkozókon. 13

14 4. A programban résztvevő intézmény köteles a Nárcisz program három fő célja mentén tevékenykedni: a hospice szellemiség terjesztése adománygyűjtés haldokló betegek hospice ellátásához a fiatalok figyelmének felkeltése a betegek problémái és a segítségnyújtás lehetőségei iránt részt venni az évente megrendezett szeptemberi összejövetelen a tavaszi nárciszmezők érdekében ősszel virághagymákat ültetni a nárciszok ültetéséhez és virágzásához kapcsolódóan évente két alkalommal hospice ellátást népszerűsítő kampányt szervezni a Nárcisz program logóját elhelyezni a promóciós anyagokon nárciszos ajándékokat készíteni az adományozók részére együttműködni a Méltóság Mezeje programban résztvevő iskolákkal 5. A szeptemberben szervezett kétnapos találkozók alkalmával megosztják egymással tapasztalataikat, jelentést készítenek tevékenységükről sor kerül a kampány értékelésére megvitatják az oktatási programot meghatározzák a következő évi kampány programját sor kerül az őszi és tavaszi események dátumának kijelölésére a korábbi résztvevőket és az újonnan csatlakozókat egyaránt örömmel várják 14

15 5. Méltóság Mezeje program Magyarországon A Magyar Hospice Alapítvány 2007-ben csatlakozott a Szent Lázár Hospice által Kelet- Európába integrált mozgalomhoz. A krakkói szervezettel kialakult évtizedes szakmai kapcsolatunk alapvető segítségünkre volt a program magyarországi adaptációjában. A nemzetközi példáktól eltérően a mozgalom elnevezésekor nem a remény, hanem az emberi méltóság fontosságának hangsúlyozását tartottuk fontosnak, hiszen a méltóság megőrzése az Alapítvány kommunikációjában már korábban is nagy jelentőséggel bírt. Így kapta a magyarországi kezdeményezés a Méltóság Mezeje program elnevezést. A kezdeményzés tervezésekor fontosnak tartottuk, hogy a Nárcisz programokat a hospice széles körű társadalmi bázisát kifejező személy védnöksége alatt szervezzük. A lengyel kollégák iránti tiszteletünket, a lengyel-magyar együttműködés jelentőségét is szerettük volna hangsúlyozni a védnökök megválasztásával. A program fővédnökségét Sólyom Erzsébet asszony, a Magyar Köztársaság akkori elnökének, valamint Maria Kaczynska, a Lengyel Köztársaság elnökének azóta tragikus körülmények között elhunyt - felesége vállalta el. Nemzetközi védnökeinknek Bente Angell-Hansen-t, a Norvég Királyság, valamint Joanna Stempinska-t, a Lengyel Köztársaság budapesti nagykövetét kértük fel. Maria Kaczynska, Sólyom Erzsébet és Muszbek Katalin A év az Aktív Polgárságot Előmozdító Önkéntes Tevékenységek Európai Éve volt. Ennek keretein belül a Magyar Hospice Alapítvány Méltóság Mezeje programját kiemelt, kapcsolódó programnak választotta az Európai Unió Tanácsa. 15

16 5.1. Méltóság Mezeje - magyarországi keretprogram Ősz (szeptemberoktóber) Tél (október vége-február) Tavasz Nyár - Iskolai pszichoedukációs programok indítása - Nárcisz ültetések - gyerekprogramok - Művészeti pályázatok gyerekeknek - Önkéntesek képzése - Iskolai pszichoedukációs programok folytatása - Sajtótájékoztató - Jótékonysági koncert - Nárcisz nap: Futófesztivál és szolidaritási séta - Adománygyűjtő, 1%-ot célzó direkt médiakampány - Újságíróképzés, önkéntesek képzése - Iskolai pszichoedukációs programok folytatása - Kiállítások - Pedagógus továbbképzés - Pszichoedukációs iskolai programok szakmai zárása és záróesemény a gyerekeknek - Jótékonysági kulturális-, és sportrendezvények A Méltóság Mezeje programsorozat két központi nyilvános rendezvénye a nárciszok ültetéséhez és virágzásához kapcsolódik Nárcisz Ültetés - ősz Nárcisz Ültetés - Debrecen Októberben a Hospice Világnaphoz kapcsolódóan óvodások és iskolások részvételével virághagymákat ültetünk a programban részt vevő települések közterületein, ill. hospice szervezetek és pedagógiai intézmények udvarán. Az esemény fő célja a gyerekek és fiatalok aktivizálása. A résztvevő intézmények köre nagyon sokszínű, az értelmileg, érzékszervileg sérült vagy testi fogyatékkal élő, esetleg krónikusan beteg gyerekek az egészséges és ép társaikkal közösen vesznek részt az eseményen, melynek forgatókönyve településenként és szervezetenként különbözik. 16

17 A budapesti nárcisz ültetés helyszíne az elmúlt években változó volt. Míg korábban a szabadidő népszerű eltöltésének helyszínét, a Margitszigetet választottuk a nárciszok otthonául, az elmúlt két évben már a Budapest Hospice Ház kertjében ültettünk. Az előbbi helyszín előnye volt, hogy számtalan arra sétáló, hospice-t nem ismerő embert tudtunk megszólítani, a Budapest Hospice Ház pedig bensőségességével, meghitt hangulatával győzött meg minket. Az esemény révén az ovisok és iskolások az intézménybe már visszajáróként, otthonosan érkeznek és a betegekkel közösen ültetik a virágokat. A virághagymák októberi a Hospice Világnap nemzetközi eseményeinek sorába illeszkedő elültetéséhez a rendezvény presztízsét, médiát vonzó erejét emelendő neves közéleti személyiségeket hívunk meg. A színes, jó hangulatú ünnepségek széles érdeklődést vonzanak, rendszerint számos sajtómegjelenést eredményeznek. A budapesti Nárcisz Ültetés visszatérő vendége Szalóki Ági. Előadásának rendszerint nagy a sikere, hiszen dalai a szívhez szólnak, éneklése során pedig bevonja a gyerekeket is a zene világába, lehetőséget teremtve az interaktivitásra. A koncert után kezdődik az ültetés, majd a gyerekek sárga léggömbök elrepítésével zárják a rendezvényt Nárcisz Nap, Futófesztivál és szolidaritási séta tavasz Nárcisz futófesztivál - Debrecen A nárciszok virágzásakor az emberi méltóságot, a segítésnyújtás fontosságát és a remény jelentőségét hangsúlyozó programokat szervezünk: beszélgetéseket, iskolai témanapokat, sportprogramokat, kreatív foglalkozásokat, alkotó pályázatokat ben rendeztük meg az 1. Nárcisz Futófesztivált Budapesten, melyet azóta minden évben újra meghirdetünk. Modellprogramként Debrecenben már 2009 tavaszán rendeztünk nárciszfutást, ahol 1000 iskolás felnőtt futott együtt. A Margitszigeten az Atlétikai Centrumban megrendezett fesztiválon minden évben lehet futni, gyalogolni, sétálni, nordic walking technikát alkalmazni, kerekesszékkel gurulni. Az eseményen együtt vannak egészségesek, sérültek, fiatalok és idősek. Kiemelt fontosságot tulajdonítunk a szociálisan hátrányos helyzetű, valamint fogyatékkal élő gyermekek szemléletformáló programunkba történő bevonására, sok olyan iskolát is hívunk a programba, mely integráltan, vagy speciális oktatásban részesítve neveli a gyerekeket. 17

18 A Méltóság Mezeje program sikerében rendkívüli érdeme van azoknak a közéleti személyiségeknek, akik nyilvános állásfoglalásukkal a mozgalom mellé álltak. A Futófesztivál vendége rendszerint Sólyom Erzsébet és Joanna Stempinska, Dobó Kata, Csányi Sándor, Balázsy Panna, Koroknai Árpád, Galambos Lajos (Lagzi Lajcsi), Torres Dani és sokan mások, akik nyitottsággal, érzékenyen képviselik a gyógyíthatatlan betegekkel kapcsolatos társadalmi felelősség fontosságát. Sikerült megnyernünk az élsportoló társadalom támogatását is, a bemelegítés vezetőjeként Monspart Sarolta, világbajnok tájfutó is mellénk állt. A fesztiválon részt vesznek olimpikon vízilabdázóink, Gergely István és a Steinmetz testvérek is. A Futófesztivál támogatói: Coca-Cola, Biomark Kft., Friesland Kft., Magyar Cukor Nárcisz helyzet Magyarországon A 2007-ben két magyar városban elindított program néhány év alatt országos mozgalommá vált, melynek sikerét nem csak a résztvevők lelkesedése, a programok által vonzott széles nyilvánosság mutatja, hanem az is, hogy 2011-ig 30 település, 42 iskola, 25 támogató cég vett részt a programban ig az alábbi településeken szerveződött Nárcisz program: Baja, Budakeszi, Budapest, Csurgó, Debrecen, Délegyháza, Dunavarsány, Eger, Herceghalom, Hódmezővásárhely, Lengyeltóti, Karcag, Kazincbarcika, Kecskemét, Majosháza, Mohács, Nagykovácsi, Nyíregyháza, Pécs, Pilisborosjenő, Sellye, Százhalombatta, Szeged, Szekszárd, Szombathely, Tatabánya, Tapolca, Vác, Veszprém, Zalaegerszeg. 18

19 A magyarországi program 5. évében már 3000 gyermek és felnőtt vett részt a Nárcisz Futófesztiválokon és szolidaritási sétákon. Nárcisz futófesztivál - Budapest 5.3. Rendezvényszervezés közterületen a magyar jogi szabályozás A Méltóság Mezeje programok, különösen a Nárcisz Ültetés és a Futófesztivál szervezése során figyelnünk kell a közterületi rendezvényszervezés szabályaira Bejelentési kötelezettség A közterületen tartandó rendezvény szervezését a rendezvény helye szerint illetékes rendőrkapitányságnak legalább három nappal a rendezvény időpontját megelőzően, írásban be kell jelenteni. A bejelentési kötelezettség a rendezvény szervezőjét terheli. Az írásbeli bejelentésnek tartalmaznia kell: - a rendezvény kezdetének és befejezésének várható időpontját, helyszínét, útvonalát - a rendezvény célját, napirendjét - a résztvevők várható létszámát, a zavartalan lebonyolítását biztosító rendezők számát - a rendezvényt szervező szerv vagy személyek és a szervezők képviseletére jogosult személy nevét és címét Közterület-foglalási engedély és egyéb engedélyezési eljárások A közterületek használatát önkormányzati rendeletek szabályozzák. Településenként eltérő, hogy milyen nyomtatványon kell engedélyt kérnünk és különböző lehet a kötelezően beadandó mellékletek listája is. Az engedélyt a jegyző adhatja meg A rendezvényszervezés egyéb szempontjai - bizonyos rendezvényeknél egyéb engedélyekre is szükségünk lehet (pl. ÁNTSZ). Ilyen esetekben sokszor mentési, kiürítési tervet is kell készítenünk, gondoskodnunk kell a parkoltatás megszervezéséről stb. Ezekről szintén érdeklődjünk az önkormányzatnál. 19

20 - a helyszín kiválasztásakor figyelnünk kell a célcsoport korára, jellegére, adottságaira (pl. akadálymentesség, ülőhely, árnyék, stb.) - a sok embert megmozgató rendezvénynél a program hosszával összhangban figyelnünk kell a higiénés viszonyokra és a sürgősségi esetekben igénybe vehető egészségügyi ellátás biztosítására - az időpont és a helyszín kiválasztásakor ügyeljünk a környezetre is (pl. a Nárcisz Ültetés időpontjában a tér másik sarkában ne legyen szabadtéri koncert) 5.4. Hálózatépítés Magyarországon A mozgalmi jelleg a résztvevőktől megköveteli a sokszínű, rugalmas együttműködés képességét. A csatlakozók motivációjára, önkéntes részvételére építünk, konzultációkkal segítünk abban, hogy minden szervezet a saját kreativitását, időbeli és személyes kapacitását figyelembe véve vegyen részt a programban. A szervezetek helyi hagyományaira, speciális pedagógiai gyakorlatára építve közösen dolgozzuk ki az együttműködés konkrét formáit, szívesen fogadjuk az intézmények újszerű kezdeményezéseit. A csatlakozást a települések kifejezhetik egyszerűen azzal, hogy köztereiken nárciszágyásokat hoznak létre, de örülünk, ha programunkból nagyobb részt vállalva kulturális eseményeket, jótékonysági rendezvényeket is szerveznek a betegekkel szolidaritást vállalva, gondozásukat gyakorlati segítséggel is támogatva. Alulról építkező, önszerveződésre épülő mozgalmat szeretnénk elterjeszteni. Bízunk abban, hogy ez elősegíti a kezdeményezés gyors térhódítását, azonban fontosnak tartjuk a magas szakmai minőség megóvását is. A jelleg és minőség védelme érdekében a magyarországi szervezetek számára többlépcsős programot hoztunk létre: Karcag Nyiregyháza Nagykovácsi Kecskemét Zalaegerszeg Védjegy Üzenetünk hatásos célba érkezése érdekében fontos, hogy a nárciszos programok minél egységesebben jelenjenek meg. Azt szeretnénk elérni, hogy Magyarország lakói a sárga pólót viselő gyerekek és nárciszos logók láttán egyértelműen beazonosítsák a hospice-t és a rákbetegeket, beépüljön a köztudatba a virágok által közvetített üzenet. Nagyon fontos a szimbólum és az arculat védelme, így a Méltóság mezeje kifejezést levédettük. Pécs Nagykovácsi 20