A Magyar Hemofília Egyesület évi közgyűlésének jegyzőkönyve

Átírás

1 1 A Magyar Hemofília Egyesület évi közgyűlésének jegyzőkönyve A Magyar Hemofília Egyesület közgyűlésének meghirdetett ideje: április 2., szombat délelőtt 10 óra 45 perc, helyszíne: Országos Vérellátó Szolgálat Landsteiner terme (Budapest, XI. ker. Karolina út ). Az egyesület elnöke, Dr. Varga Gábor a meghívóban meghirdetett 10 óra 45 perckor megnyitotta a Magyar Hemofília Egyesület évi közgyűlését, majd megállapította, hogy mivel az Egyesület jelenlegi létszáma 514 fő és az alapszabály 5. 6.) bek. értelmében a közgyűlés akkor határozatképes, ha azon az egyesület tagjainak több mint fele jelen van és részt vesz a határozat meghozatalában, az eredeti időpontra meghirdetett közgyűlés nem határozatképes, mert a közgyűlésen megjelent egyesületi tagok száma (29 fő) nem éri el az egyesület tagjainak 50%-át, így a meghívóban jelzettnek megfelelően a megismételt közgyűlést az eredeti helyszínre változatlan napirenddel re ismételten összehívja, s a megismételt közgyűlés a jelenlévők létszámától függetlenül határozatképes. A megismételt közgyűlésig tartó szünetben Dr. Varga Gábor elnök rövid tájékoztatást tartott a 2011-re rendelkezésre álló faktorkészítményekről. Elmondta, hogy a vérzékeny betegek ellátása várhatóan idén is megfelelő módon biztosított lesz, a tavalyihoz hasonló mennyiségű faktorkészítmény áll rendelkezésre. Az idei tendert az OEP jelentős késéssel írta ki, melyből kifolyólag bizonyos készítmények beszerzése, illetve késedelmet szenvedett, ezért négy készítménynél hiány alakult ki. Az ellátás folyamatosságát akadályozta továbbá, hogy a tender már eleve későn megszületett eredményét az egyik cég megtámadta, s ezért a jogorvoslati kérelem elbírálása miatt nem lehetett végleges eredményt kihirdetni. Egyesületünk megkereste az OEP főigazgatóját, aki azonnal intézkedett, s ideiglenes intézkedéssel engedélyezte a hiányzó készítmények kiszállítását. Az elnök véleménye szerint amíg ez a beszerzési és elosztási rendszer áll fenn, az ellátás biztonságában érdemi javulás nem várható. Futács Andor tag hozzászólásában jelezte, hogy nem minden betegnek adnak ki bizonyos vidéki központok nagyobb mennyiséget, ezért a betegeknek gyakran kell bemenniük faktorért a központba. Az elnök elmondta, hogy sajnos még hatályban van az a rendelet, mely előírja, hogy egyszerre csak öt alkalomra való mennyiség adható ki, de szerencsére nem veszik szigorúan ezt az idejétmúlt rendelkezést. Kérte, hogy amennyiben valamely beteg úgy érzi, hogy számára nem biztosított megfelelő ellátás, keresse meg az egyesületet, melynek vezetése mindent meg fog tenni a beteg érdekeinek hatékony képviselete érdekében. Elegendő mennyiségű faktor áll rendelkezésre ahhoz, hogy mindenki magas színvonalú ellátást kapjon. Az elnök elmondta, hogy egyesület álláspontja szerint külön kell választani a hemofília-gondozást a faktorokhoz való hozzájutás kérdésétől, hiszen míg az egyik szakmai kérdés, addig a másik csupán logisztikai feladat. A Magyar Hemofília Egyesület egyértelműen azt az álláspontot képviseli, hogy dobozdíj fizetése nélkül a betegek a gyógyszertárakban juthassanak hozzá a faktorkészítményekhez, s évente 1-2 alkalommal kelljen csak megjelenniük kontrollvizsgálatra a hemofília gondozó központban. A világ fejlett országainak döntő többségében ilyen rendszer működik. Ügyrendi döntések A tájékoztató után Dr. Varga Gábor elnök a megismételt közgyűlést 11 óra 10 perckor megnyitotta. Megállapította, hogy a közgyűlésen 29 szavazati joggal rendelkező egyesületi tag, 1 szavazati joggal nem rendelkező egyesületi, valamint 1 nem egyesületi tag van jelen. Jelezte, hogy a törvény és az alapszabály értelmében a megismételt közgyűlés a jelenlévők létszámától függetlenül határozatképes. Javasolta, hogy a közgyűlés levezető elnökének a közgyűlés válassza meg Diósi László vezetőségi tagot. 1/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta, hogy a közgyűlés levezető elnöke Diósi László legyen. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Diósi László levezető elnök üdvözölte a megjelenteket, majd javaslatot tett a jegyzőkönyvvezetők személyére. 2/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta, hogy a közgyűlés jegyzőkönyvvezetője Nagy Krisztián, az egyesület alelnöke legyen, a jegyzőkönyvet hitelesítő személyek pedig Keszthelyi Borbála vezetőségi tag és Rigó Margit legyenek. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Ezt követően Diósi László levezető javaslatot tett a szavazatszámláló bizottság tagjainak személyére.

2 2 3/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta, hogy a szavazatszámláló bizottság elnöke Nagy Andrea legyen, a szavazatszámláló bizottság tagjai pedig Sóti Réka Sára és Diósi Karola legyenek. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Ezt követően Diósi László levezető elnök javasolta, hogy a közgyűlés fogadja el a meghívóban elküldött előzetes napirendet. 4/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta az előzetes közgyűlési meghívóban közzétett napirendet. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Ezt követően Diósi László levezető elnök javasolta, hogy a közgyűlés fogadja el a meghívóban elküldött, a közgyűlés rendjére vonatkozó szabályokat. A javaslattal nem minden tag értett egyet. Varga Tamás jelezte, hogy a felszólalásokra megadott két perces időkeretet kevésnek tartja. A vita lezárása érdekében Diósi László levezető elnök szavazásra bocsátotta a kérdést. 5/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés 22 igen szavazattal, 3 nem szavazattal és 3 tartózkodással elfogadta a közgyűlés rendjére vonatkozó, a meghívóban jelzett alábbi szabályokat: A közgyűlésen résztvevők kötelesek betartani a közgyűlés rendjét. A közgyűlésen kép- és hangfelvételt kizárólag a vezetőség által megbízott személyek készíthetnek. A közgyűlésen kizárólag az egyesület azon tagjai szavazhatnak és szólalhatnak fel, akik a évi tagdíjfizetési kötelezettségnek eleget tettek. Tagdíjfizetésre a helyszínen nincs mód. Az egyesületi tag egy napirendi ponthoz egy alkalommal, a tárgykörhöz tartozóan és legfeljebb két perc időtartamban szólhat hozzá azt követően, hogy a levezető elnök megadta a szót. A szavazáskor 28 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Nemmel szavazott Futács Andor, Müller Károly, Varga Tamás évi vezetőségi és számviteli beszámoló Diósi László levezető elnök felkérte Dr. Varga Gábor elnököt, hogy számoljon a vezetőség 2010-ben végzett munkájáról, valamint ismertesse a évi számviteli beszámolót. Dr. Varga Gábor elnök évi vezetőségi beszámolójában elmondta, hogy a vezetőség 2010-ben kimagasló munkát végzett, s az egyesület vagyonával is jól, nagy odafigyeléssel gazdálkodott. Köszönetét fejezte az egyesület mintegy 35 önkéntesének, egyben azon reményének adott hangot, hogy a jövőben az 514 fős egyesület önkénteseinek létszáma még nőni fog, s minél többen bekapcsolódnak a társadalmi munkába. Kihangsúlyozta, hogy a vezetőség tagjai mindnyájan társadalmi munkában dolgoznak, semmilyen jogcímen nem kapnak semmilyen juttatást. Köszönetét fejezte ki az egyesület magán és jogi személy támogatóinak, külön kiemelve Németh Lajos (Kőszegpaty) nagylelkű támogatását. Tájékoztatta a tagságot, hogy két tagtárs haláláról érkezett hír. Pócsi Lászlóné tagtársunk, és Dr. Zimonyi Ilona hunyt el 2010-ben. Zimonyi doktornőt aki az egyesület újságjának hosszú időn keresztül főszerkesztője is volt nagyon sok beteg ismerte és szerette, ezért halála különösen nagy veszteség az egész hemofíliás közösség számára. Az egyesület legfontosabb tevékenységei 2010-ben az alábbiak voltak: Érdekképviselet, lobbizás: Levelek, kérelmek, javaslatok, koncepciók a hatóságoknak és a döntéshozóknak az országos faktorelosztás és hemofília-gondozás szerkezetének átalakításával, a felnőtt profilaxissal, a rekombináns IX. faktorral, a hemofília regiszterrel, a komprehenzív gondozó központokkal, az adókedvezményekkel kapcsolatban az Egészségügyi Minisztériumnak, az Országos Egészségbiztosítási Pénztárnak, a Szakmai Kollégiumnak. Hemofíliás betegek képviselete a faktortenderen: 2011-ben 71,4 millió VIII. faktor; 35% rekombináns, 65% plazma-eredetű. Segítségnyújtás egyéni ügyekben. Ismeretterjesztés: konferenciák: Részvétel a Ritka Betegségek Napján; magyar-román-erdélyi konferencia márciusban Budapesten; Dr. Szélessy Zsuzsanna előadása az Országos Gyermek-egészségügyi Intézet konferenciáján; részvétel a Civil Összefogás Fórum A Társadalmi Szerződés Útján konferenciáján és az OGY Emberi Jogi, Civil- és Vallásügyi Bizottsága konferenciáján; Dr. Varga Gábor előadása a gyógyszerbiztonságról az IRR konferencián; húsz éves jubileumi ünnepség decemberben Budapesten. Ismeretterjesztés: kiadványok: Vérzékenyek Lapja (két lapszám) kiadása; Dr. Peter Jones: Hemofíliával élni című könyvének kiadása; Hemofília füzetek kiadása (Dr. Vezendi Klára: A hemofíliáról általában, Dr. Vö-

3 3 rös Katalin, Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek, Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak). Ismeretterjesztés: internet, média: Teljesen új honlap; blog a hemofíliás gyerektáborról, internetes egyesületi képtár, interjú a HírTV-nek, a DunaTV-nek, a Katolikus Rádiónak és a román Hipocrate Magazinnak. Balatoni nyári gyerektábor Zánkán július 24. és augusztus 8. között 30 hemofíliás gyerek részére. Köszönet a táborvezetőnek, Keszthelyi Borinak és a táborvezető-helyetteseknek, Diósi Lászlónak és Nagy Krisztiánnak. Közösségi élet szervezése: Nyílt családi nap Zánkán a hemofíliás táborban; Mikulás ünnepség decemberben, tinédzsertalálkozó Párizsban; séta a budapesti állatkertben; kirándulás a Hortobágyra. Az egyesület taglétszáma: 461-ről 497 főre nőtt 2010-ben (+7,8% növekedés). A honlapot 3187-en látogatták meg 2010-ben. Levelezés: 2895 elküldött és 6379 fogadott ; 15 körlevél a tagságnak. Nemzetközi képviselet: A Hemofília Világszövetség jóváhagyta a magyar és a román hemofília egyesület testvéregyesületi kapcsolatát. Egyesületünk képviselői részt vettek a Hemofília Világszövetség világkongresszusán, az Európai Hemofília Konzorcium konferenciáján, valamint az Európai Ritka Betegségek Szövetsége konferenciáján. Dr. Varga Gábor elnököt beválasztották az Európai Hemofília Konzorcium vezetőségébe. Ezt követően Dr. Varga Gábor elnök ismertette a Magyar Hemofília Egyesület évi számviteli beszámolóját. A beszámoló szerint a 2009 márciusában megválasztott új vezetőség rendkívül takarékos és fegyelmezett gazdálkodásának köszönhetően az egyesület pénzügyi helyzete jelentősen javult, lényegesen nőtt az egyesület vagyona. Az egyesület 2010-ben a könyvelő javaslatára áttért a kettős könyvvitelre. Az egyesület főbb bevételei 2010-ben a tagdíjbefizetésekből, a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából, a magán és jogi személyektől kapott támogatásokból, pályázati bevételekből és bankkamatból származtak. Az előző évhez képest a tagdíjbevétel 71%-kal nőtt, és jelentősen nőtt a tagdíjfizetők száma (28-ról 54%-ra!), ami a vezetőség munkájának egyértelmű elismerését jelenti. Az szja 1%-ból 4%-kal több bevétel származott, a magán és jogi személyek támogatása 39%-kal nőtt. A pályázati bevételek abszolút értékben, mintegy 27%-kal csökkentek, ami annak tulajdonítható, hogy 2009-ben egy jelentős összegű pályázatot nyertünk el, viszont 2010-ben hat sikeres pályázatunk volt. A bankkamatból származó bevétel is nőtt, bár csökkentek a kamatok, de nőtt a tőkeösszeg ben a kiadások is jelentősen nőttek, hiszen sokkal több munkát végzett a vezetőség. A működési költségek a költségvetés 6%-át tették ki, ami igen figyelemre méltó teljesítmény, és rendkívül takarékos gazdálkodásra utal. A legnagyobb kiadási tételek a kiadványok (25%) és a nyári gyerektábor kiadásai voltak (21%). A kettős könyvvitelből adódó bevételi és kiadási elhatárolások figyelembe vételével a saját tőke 2010 végére 21%-kal, az egyesület pénzeszközei pedig 31%-kal nőttek. A évi vezetőségi és számviteli beszámoló elhangzását követően Diósi László levezető elnök felkérte Dr. Kalász Lászlót, az ellenőrző bizottság elnökét, hogy ismertesse az ellenőrző bizottság jelentését. Kalász doktor előzetesen kiemelte, hogy a bizottság tagjai nem rendelkeznek pénzügyi és jogi ismeretekkel. Felvetette, hogy az egyesület megnőtt vagyona esetleg indokolná a könyvvizsgáló igénybevételét. Jelezte, hogy véleménye szerint több vezetőségi ülést kellene tartani, és a döntéshozatalt átláthatóbbá kellene tenni. Sajnálatát fejezte ki, hogy az általa kért egyik téma megvitatását nem tűzték a vezetőségi ülés napirendjére. Kiemelte, hogy az egyesület vezetése és önkéntesei óriási munkát végeztek 2010-ben. Az egyesület gazdálkodása átlátható és szabályos; az egyesület pénzügyi helyzete stabil, a gazdasági beszámoló világos és áttekinthető, a megszerzett pályázati források soha nem látott értékűek. Elmondta, hogy szerinte az ő alelnöksége alatt is több pénze volt az egyesületnek, de akkor nem minden bevétel került be az egyesület költségvetésébe, hanem bizonyos projekteket a támogató cégek külön finanszíroztak. Diósi László levezető elnök megköszönte az előadásokat, s jelezte, hogy a közgyűlés tagjai hozzászólhatnak. Müller Károly tag kérte, tegyék fel a honlapra minden vezetőségi tag címét és telefonszámát. Jelezte továbbá, hogy nem ért egyet a tavalyi közgyűlés jegyzőkönyvével, véleménye szerint a jegyzőkönyv pontatlanul tartalmazza az általa mondottakat, ezért kéri a vezetőséget, adja át a tavalyi közgyűlés hanganyagát. Varga Tamás tag jelezte, hogy a tagdíjat nem fizető tagok tagsági viszonyát meg kellene szüntetni. A honlapon belső intranetes oldalt kellene létrehozni. A honlapon bizonyos linkek nem működnek, illetve a fent lévő pdf. anyagok egy része hibás. Radnóti Balázs elmondta, hogy nagyon kevés véradó vett részt az idei két véradáson, a véradásszervezés pedig idén megszakadt.

4 4 Kazár István érdeklődött, hogy a decemberi jubileumi ünnepségen kik vehettek részt, kik kaptak meghívót. Virág Via tag elmondta, hogy a tagok önkéntes felajánlásairól önkéntes adatbázist kellene létrehozni. Dr. Varga Gábor elnök válaszolt a tagok hozzászólásaira: Az ellenőrző bizottság jelentésével kapcsolatban megjegyezte, hogy a vezetőség működése soha nem volt ennyire demokratikus, mint most. A vezetőségi ülésekre minden ellenőrző bizottsági tag kapott meghívót, Kalász doktor saját döntése volt, hogy magánügyeit előnyben részesítette az egyesület ügyeivel szemben. Működik egy belső levelezési hálózat, melyen minden kérdést megvitatnak a vezetőség, az ellenőrző bizottság és az operatív tanács tagjai, így a döntések széles bázison születnek meg. Kalász doktor megválasztásakor a vezetőség felajánlotta neki e levelezési listán való részvételt, azonban ő erre nem tartott igényt, ezért erősen visszás, hogy olyant kér számon a vezetőségen, melyről saját maga mondott le. A vezetőségi ülésen Kalászt doktoron kívül mindig részt vett az ellenőrző bizottság valamely tagja. A könyvvizsgáló igénybevétele ellen a vezetőségnek semmi kifogása nincs, de ebben az esetben meg kell találni ennek a finanszírozását, mivel ez akár több százezer forint is lehet. Bár Kalász doktor alelnöksége idején az alapszabály kötelezően előírta a könyvvizsgáló igénybevételét, erre egyetlen esetben sem került sor. Az egyesületnek központi címe (mhe@mhe.hu) nyilvános, erre bárki írhat, mások telefonszámainak és címeinek nyilvánosságra hozatalához pedig elsősorban az érintettek hozzájárulása szükséges. A hanganyagot a vezetőség nem bocsátja Müller Károly rendelkezésre, mivel a közgyűlés egyetlen hivatalos dokumentuma a közgyűlés hitelesített jegyzőkönyve, melyet a tavalyi közgyűlés által megválasztott három hitelesítő hitelesített. Amennyiben Müller Károly pontatlannak tartja a tavalyi közgyűlés jegyzőkönyvét, úgy hivatalos úton keresse meg az egyesület vezetőségét, mely megvizsgálja a panaszát, továbbítja a kérelmét a tavalyi közgyűlés jegyzőkönyvének hitelesítőihez, akik ha indokoltnak tartják, újra meghallgatják a felvételeket. Az alapszabály most is lehetőséget ad arra, ahogy a tagdíjat nem fizető tagok tagsági jogviszonyát megszüntessük, de mivel a tagdíjfizetés elmaradása eltérő okokra vezethető vissza, a fizetés elmaradásából nem lehet arra következtetni, hogy a nem fizető tag nem tekinti magát az egyesület tagjának. Gyakran megtörténik, hogy a tagdíjat nem fizető tag hirtelen kifizeti az elmaradását akár évekre visszamenőleg is. A tagdíjfizetési fegyelem szignifikánsan javul, mely a vezetőség munkájának elismerését jelzi, érdemes inkább erre a tényre odafigyelni. Az egyesület jelenleg valóban szünetelteti a véradásszervező tevékenységét, mely olyan okokra vezethető vissza, melynek megtárgyalására most nincs lehetőség. A jubileumi ünnepségre meghívottak számát két körülmény határozta meg: egyrészt a terem korlátozott befogadóképessége erősen behatárolta a meghívottak létszámát, másrészt a vezetőség arra törekedett, hogy azok kapjanak meghívót, akik az egyesület húszéves munkájához hozzájárultak; akik pedig nem kaptak meghívót, gondolkodjanak el azon, mit tettek az elmúlt két évtizedben az egyesületért. A vezetőség örömmel veszi minden jószándékú önkéntes jelentkezését, de sajnos a múltbéli tapasztalatok alapján elmondható, hogy az önkéntes adatbázis létrehozása csekély sikerrel kecsegtet, erre már voltak eredménytelen próbálkozások Dr. Horváth László elnök idején is. Szerencsére az egyesület munkáját egyre több önkéntes segíti, jelenleg mintegy 35-en, érdemes erre a tényre odafigyelni, mert ez a vezetőség elismerését jelzi. Ezt követően Diósi László levezető elnök szavazásra bocsátotta a beszámolók elfogadását. 6/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a vezetőség évi vezetőségi beszámolóját. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. 7/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a vezetőség évi számviteli beszámolóját. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. 8/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés 28 igen szavazattal, ellenszavazat nélkül, egy tartózkodással elfogadta az Ellenőrző Bizottság jelentését évi számviteli beszámolóját. Tartózkodott: Dr. Varga Gábor. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen évi közhasznúsági jelentés Diósi László levezető elnök felkérte Nagy Krisztián alelnököt, hogy az elfogadott napirendnek megfelelően ismertesse a Magyar Hemofília Egyesület évi közhasznúsági jelentését.

5 5 Nagy Krisztián köszöntötte az egybegyűlteket, és elnézést kért, mert bevérzés miatt csak ülve tudott prezentálni. Kiemelte, hogy a közhasznúsági jelentés nagyjából fedi a Dr. Varga Gábor által a számviteli jelentésben elmondottakat, és annak csak egy kivonatát fogja közölni. Megemlítette, hogy a közhasznúsági jelentés 3 példányban jelenleg is elérhető az érdeklődők számára, illetve elfogadás után ez az egyesületi honlapra is ki fog kerülni. A rövid pénzügyi tények: 2010-ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából Ft bevétel származott, melyet az APEH két részletben utalt át: án 5947 Ft-ot, án pedig Ft-ot. Az szja. 1%-át 182 ember ajánlotta fel az Egyesületnek. Az augusztusban beérkezett 5947 Ft a évi szja 1% maradványa volt. A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2010-ben befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk hez képest 4%-kal nagyobb összeg folyt be 2010-ben az szja. 1%-ból ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából az Egyesület Ft-ot kapott, melyet a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. Ezután az egyesület nevében részletesebben kifejtette a közhasznúsági szolgáltatásokat: Ismeretterjesztő és edukációs tevékenység körében az MHE 2010-ben két alkalommal adta ki a Vérzékenyek Lapja újságot, az egyesületi élettel és a hemofíliával kapcsolatos tudományos híreket tartalmazó ingyenes folyóiratot, mely környezetbarát papíron, alkalmanként 1400 példányban jelent meg, s közvetlenül jut el az egyesület tagjainak, valamint a nem egyesületi tag betegeknek, orvosoknak és állami döntéshozóknak. Magyar nyelven 2200 példányban kiadta Dr. Peter Jones Hemofíliával élni című híres könyvét, melyet eljuttat és ingyenesen hozzáférhetővé tesz az MHE minden magyar hemofíliás beteg, a vérzékenységgel érintett családok, az orvosok, valamint a könyvtárak számára. Hemofília-füzetek címmel új tematikus sorozatot indított, 2010-ben három hemofília füzetet jelentetett meg alkalmanként 2200 példányban: Dr. Vezendi Klára: A Hemofíliáról általában, Dr. Vörös Katalin és Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek; Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak. Az MHE a hemofília-füzeteket eljuttatta és ingyenesen hozzáférhetővé tette minden magyar hemofíliás beteg, a vérzékenységgel érintett családok, orvosok, valamint könyvtárak számára. Kéthetes ingyenes rehabilitációs nyári gyerektábort tartott Zánkán július 24. és augusztus 8. között 30 vérzékeny gyerek számára. A tábor két hete alatt Nyílt Családi Napot tartott, melyen mintegy 90-en vettek részt. A Magyar Hemofília Egyesület 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervez vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an vettek részt. A tábor a közösségteremtő erején túl lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni preventív kezelés megtanítására és a rehabilitációs gyógytornára. Új honlap készült ( mely a legteljesebb, legátfogóbb hemofíliáról szóló magyar nyelven elérhető honlap. Közösségi programokat szervezett az egyesület betegtársainknak és családjainak (buszos kirándulás a Hortobágyra, nyílt családi nap Zánkán, séta a budapesti állatkertbe, Mikulás ünnepség). Két nagy rendezvényt tartott: márciusban magyar-erdélyi hemofília szimpóziumot, decemberben pedig jubileumi ünnepséget az egyesület megalapításának 20. évfordulóján. Az MHE képviselte és artikulálta a vérzékenyek érdekeit számtalan hazai és nemzetközi fórumon és a döntéshozók előtt. Nagy Krisztián expozéja után Diósi László levezető elnök szavazásra bocsátotta a évi közhasznúsági jelentést. 9/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület évi közhasznúsági jelentését. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Új ellenőrző bizottsági tag választása Az elfogadott napirendnek megfelelően Diósi László levezető elnök jelezte a közgyűlés felé, hogy Dr. Szélessy Zsuzsanna le kíván mondani az ellenőrző bizottsági tagságról. Tájékoztatta a tagságot, hogy bárki jelölheti akár saját magát, akár más egyesületi tagot a tisztségre. Jelezte, hogy az egyesület vezetősége egyhangúlag Pintér Zsuzsát jelöli ellenőrző bizottsági tagnak, aki már eddig is aktívan részt vállalt az egyesületi munkában. Mivel a tisztségre Pintér Zsuzsán kívül más jelölés nem történt, Diósi László levezető elnök felkérte Pintér Zsuzsát, hogy mutatkozzon be a közgyűlésnek.

6 6 Pintér Zsuzsanna vagyok, 51 éves kispesti lakos. Köszönettel fogadtam el Dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület vezetőjének felkérését az Ellenőrző Bizottsági tag jelöléseként. Gyógyszertári asszisztensi végzettséggel rendelkezem, de jelenleg üzletkötőként dolgozom. Két gyermekünkkel élünk együtt, a nagylányom 25 éves, ő a Pázmány Péter Tudományegyetemen Germanisztika szakon idén végez, Ádám 22 éves, ő is még tanul, szakmát szerez, mellette diákmunkát vállal. Családunkban nem volt senki hemofíliás, Ádámról kétéves korában derült ki, hogy 3%-os aktivitású A-hemofíliás. Az Egyesületbe 1994 körül léptünk be, mindig figyelemmel kísértük az egyesület tevékenységét tól több alkalommal vettünk részt nyári táborokban, ahol Ádám megtanulta magát szúrni. Ez hatalmas segítség volt nekünk, különösen, amikor a kontrollált otthoni kezelés is megvalósult. Amikor a gyerekek nagyobbak lettek én is aktívabban tudtam az egyesület munkáját segíteni. Sokat köszönhetek az Egyesületnek, amit itt is szeretnék megköszönni. És azt is köszönöm, ha az Ellenőrző Bizottság tagjának megválasztanak. Diósi László levezető elnök jelezte, hogy a vezető tisztségviselőre vonatkozó szavazás az alapszabály értelmében titkos. Megkérte a tagokat, hogy egyértelműen jelezzék a regisztrációnál kapott szavazólapon, hogy támogatják-e a jelöltet. Felkérte a szavazatszámláló bizottság tagjait, hogy a tagoktól szedjék össze a szavazólapokat, azokat számolják meg, s a szavazás eredményét szavazatszámlálási jegyzőkönyvben rögzítsék évi költségvetés, pénzügyi- és programterv Diósi László levezető elnök a szavazatok megszámlálásának idejére megkérte Keszthelyi Borbála vezetőségi tagot, hogy ismertesse a vezetőség 2011-re vonatkozó programtervét, költségvetését és pénzügyi tervét. A résztvevők köszöntése után a évben várható edukációs lehetőségek kerültek bemutatásra. Először is a Vérzékenyek lapja, amely idén is tavasszal és ősszel jelenik majd meg, 1400 példányszámban 36 oldal terjedelemben. Kiadásra kerül 2 Hemofília füzet is, szintén tavasszal és ősszel. A téma még kidolgozás alatt, de feltehetően az egyik a von Willebrand betegségről a másik pedig a Nők és a hemofília címmel jelenik majd meg. Kiadásra kerül egy nemzetközi hemofíliás igazolvány is, amely az Ír Hemofília Egyesület által kiadott ötnyelvű leporellószerű igazolvány magyar változata, 2000 példány készül majd belőle. Új gondozó füzetet is kiadunk, amely praktikusabb lesz és lehetővé teszi, hogy a betegek regisztrálják benne a faktorfelhasználást. A tervezett közösségi programok között említésre került a gyermeknap, amely május 21-én kerül megrendezésre a Csodák Palotájában június 4-én buszos kirándulást szervezünk Ipolytarnócra június 30 és július 3 között megrendezésre kerül egy vízitúra a 18 és 25 év közötti hemofíliás fiatalok részére. Idén is lesz gyermektábor, ezúttal két turnusban: július 23 és július 30 között a 7-12 éves korosztályt, míg július 30- tól augusztus 6-ig a éves korosztályt várjuk Zánkán. A turnusváltáskor lesz a Családi nap, július 30- án. Tervezünk még egy buszos kirándulást Székesfehérvárra, november 5-ére, továbbá idén is lesz Mikulás ünnepség 2011 december 3-án. A nemzetközi kapcsolatok igen szerteágazóak, több európai egyesülettel is szervezünk közös programokat, de két legkiemelkedőbb került említésre október 7-9-ig megrendezésre kerülő EHC konferencia, amelyet nem közvetlenül egyesületünk szervez, hanem egy profi rendezvényszervező cég, hiszen közel 300 fős eseményről lesz szó. A másik pedig a Román Egyesülettel a testvérkapcsolat ápolása, amely keretében több rendezvény, szimpózium is lesz mind Romániában, mind Magyarországon. Ezután a programok számszerűsítve lettek, amely a következő táblázatokban látható. Tervezett bevételeink 2011-ben:

7 7 Intenzívebb személyi jövedelemadó 1% - kampányt indítottunk, ezért bízunk ezen bevétel növekedésében. A válság miatt a pályázati bevételek és a támogatások csökkenni fognak. Eddig 187-en fizették be a tagdíjat. Tervezett kiadások 2011-ben: Mivel tavaly hoztunk létre új honlapot, ezért a honlap, domain, tárhely költség lényegesen kevesebb lesz. A benzin drágulása miatt nőnek az utazással illetve a vezetőségi ülésekkel kapcsolatos költségek, ugyanis tervezünk vidéki, kihelyezett üléseket is. Az egyesület vagyonának várható alakulása 2011-ben: Ehhez a táblázathoz nem született megjegyzés, csupán felolvasásra került. Diósi László levezető elnök megköszönte az előadást, s jelezte, hogy a közgyűlés tagjai hozzászólhatnak. Varga Tamás tag javasolta, hogy a vezetőség tartson vezetőségi üléseket vidéken is, hogy ott találkozhasson a vidéki tagtársakkal és megismerje az ottani ellátást. Érdeklődött továbbá, hogy az EHC konferencia várhatóan milyen anyagi eredménnyel zárul az egyesület szempontjából. Müller Károly tag javasolta, hogy az idősebb hemofíliásoknak a vezetőség szervezzen 3-4 napos gyógyvíz melletti hétvégi összejöveteleket. Dr. Kalász László elmondta, hogy 1994-ben már volt Budapesten EHC konferencia, de akkor az még egy ötvenfős családias rendezvény volt, azonban már az is rengeteg munkával járt. Diósi László levezető elnök jelezte, hogy a vezetőség meg fogja fontolni a javaslatokat, s átadta Dr. Varga Gábor elnöknek a szót, aki részletesen válaszolt a felvetésekre. A vezetőség is tervbe vette, hogy kihelyezett vezetőségi üléseket tart azokban a vidéki városokban, ahol nagyobb hemofília központok működnek, hogy jobban megismerje a helyi problémákat, ezért is tervezett az idei költségvetésben nagyobb összeget a vezetőségi ülésekre, tehát a javaslat egybeesik a vezetőség terveivel.

8 8 A budapesti őszi EHC konferencia az Európai Hemofília Konzorcium saját konferenciája, a Magyar Hemofília Egyesület csupán mint vendéglátó egyesület szerepel. A konferenciát egy konferenciaszervező cég szervezi. Az egyesület számára a konferenciából szerény bevétel várható. Az idősebb hemofíliások számára tervezett hétvégékkel kapcsolatban mindenekelőtt azt kell mérlegelnie a vezetőségnek, hogy mi ezeknek az összejöveteleknek a célja a hemofília szempontjából, illetve milyen programok tudják a legmegfelelőbben szolgálni a felnőtt hemofíliások érdekeit. Jelezte, hogy az idei programtervben is vannak mozgáskorlátozott hemofíliás felnőttek számára is igénybe programok (pl. kirándulások, nyílt nap), melyre a vezetőség szeretettel várja az idősebb korosztályt. Sajnálatos, hogy Müller Károly és barátai ezekről a programokról mindig távolt maradnak. Ezt követően Diósi László levezető elnök szavazásra bocsátotta a évi költségvetés, pénzügyi- és programterv elfogadását. 10/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés 30 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület évi költségvetését, pénzügyi- és programtervét. A szavazáskor 30 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen, mivel időközben még egy tag érkezett a közgyűlésre. Mivel időközben a szavazatszámláló bizottság megszámolta az ellenőrző bizottság tagjára leadott szavazatokat, Diósi László levezető elnök megállapította és kihirdette a választás eredményét és gratulált a megválasztottnak. Pintér Zsuzsannát a Magyar Hemofília Egyesület közgyűlése 29 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül titkos szavazással megválasztotta az ellenőrző bizottság tagjának. A szavazáskor 29 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen, mivel időközben egy tag távozott a közgyűlésről. Alapszabály-módosítás Diósi László levezető elnök tájékoztatta a tagságot, hogy a vezetőség egyhangúlag két alapszabály-módosítást terjeszt a közgyűlés elé elfogadásra. Az alapszabály-módosítás tényéről a kiküldött közgyűlési meghívóban a vezetőség tájékoztatta a tagságot. A vezetőség javasolja, hogy a közgyűlés módosítsa az alapszabálynak a közgyűlési határozathozatal módjára vonatkozó ) pont első mondatát az alábbiak szerint: A régi rendelkezést, mely szerint A közgyűlés a jelen lévő tagok háromnegyedes egyetértő szavazatával dönt az alapszabály elfogadásáról és módosításáról a közgyűlés változtassa meg az alábbi új rendelkezésre: A közgyűlés a jelen lévő tagok kétharmadának egyetértő szavazatával dönt az alapszabály elfogadásáról és módosításáról. Diósi László levezető elnök elmondta, hogy a jelenlegi rendelkezés, mely szerint csak ¾-es többséggel lehet az alapszabályt módosítani, túl rugalmatlan, semmi ok nincs arra, hogy ilyen szigorú rendelkezést tartson hatályban az egyesület. A javaslat elfogadása esetén a jövőben az alapszabályt a jelenlévő tagok ⅔-ával lehet módosítani, a kétharmados többség kellő rugalmasságot, de egyben kellő biztonságot is nyújt. A javaslattal kapcsolatban Varga Tamás egyet nem értését fejezte ki, véleménye szerint mivel a közgyűlésen kevés tag jelenik meg, indokolt fenntartani ¾-es szavazati arányt. Diósi László levezető elnök válaszában jelezte, hogy a közgyűlésen minden tag részt vehet, kifejezheti véleményét és szavazhat, ezért megalapozatlan a saját elhatározásukból távol maradók érdekeire vagy feltételezett véleményére hivatkozni. Ezt követően Diósi László levezető elnök szavazásra bocsátotta a javasolt alapszabály-módosítást. Az alapszabály-módosító javaslatról a 28 jelenlévő egyesületi tag az alábbiak szerint szavazott: 24-en (85,7%) támogatták, 4-en (14,3%) ellenezték a módosítást, senki sem tartózkodott. Nemmel szavazott: Futács Andor, Müller Károly, Kazár István, Varga Tamás. Mivel az egyesület alapszabálya ) bekezdése szerint az alapszabály módosításához ¾-es többség szükséges, és a javaslatot a jelenlévő tagok 85,7%-a támogatta, ezért az alapszabály-módosítást elfogadottnak kell tekinteni. A szavazáskor 28 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen, mivel időközben egy tag távozott a közgyűlésről. 11/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés módosítja az egyesületi alapszabály 5. -ának 10.) pontjának első mondatát. Az új rendelkezés szerint: A közgyűlés a jelen lévő tagok kétharmadának egyetértő szavazatával dönt az alapszabály elfogadásáról és módosításáról.

9 9 Ezt követően Diós László levezető elnök a közgyűlés elé terjesztette a vezetőség által egyhangúlag elfogadásra javasolt másik alapszabály-módosítást. A vezetőség azt javasolta a közgyűlésnek, hogy az egyesületi alapszabály 3. 3.) pontja egészüljön ki az alábbi bekezdéssel: Összeférhetetlenség miatt a tag egyesületi tagsága megszűnik, ha egy másik, Magyarországon bejegyzett hemofíliával foglalkozó társadalmi szervezetben (egyesületben, alapítványban stb.) is tag, vezető tisztségviselő vagy alkalmazott. Az egyesületi tagság megszűnése előtt a vezetőségnek írásban 15 nap megadásával fel kell hívnia a kettős tagot az összeférhetetlenség megszüntetésére. Ha a tag a felhívásnak a megadott határidőn belül nem tesz eleget, úgy a Magyar Hemofília Egyesületben fennálló tagsága megszűnik. Ezt követően Diósi László levezető elnök vitára bocsátotta a kérdést. A javaslattal kapcsolatban néhányan nem értettek egyet. Müller Károly hangos nemtetszésének adott hangot, szerinte a javaslatot a tavalyi közgyűlés már elutasította. Kéri a jelenlévő tagokat, hogy ne szavazzák meg a módosítást. Dr. Kalász László szerint nem lehet megállapítani, hogy ki kettős tag, s ki nem. Varga Tamás szerint bárki lehet másik egyesületnek is tagja, bár állítása szerint ő csak az MHE-nek tagja. Kiemeli, hogy egy egyesületnek nincs joga más egyesület tagságát megtekinteni, mindenkinek joga van annyi egyesületben tagnak lenni, amennyiben csak akar. Futács Andor szerint a baráti kör megítélésekor nem kell figyelembe venni azt az időszakot, amikor a baráti kör vezetői pl. selyemzsinórokat küldtek orvosoknak, hanem csak az elmúlt időszakot kell nézni. Kazár István szerint a rendelkezés elősegítheti az egységes hemofíliás érdekképviseletet kialakítását, hiszen nem szolgálja a betegek érdekeit, ha több párhuzamos szervezet képvisel egy ilyen kis létszámú betegcsoportot. Elítéli a baráti kör múltbéli tetteit, de kihangsúlyozza, hogy az összeférhetetlenség nem csak a baráti körre vonatkoztatható. A cél az egység megteremtése. Tóth Katalin egyesületi tag, önkéntes azt a kérdést tette fel, hogy a kettős tagok miért burkolóznak a névtelenség mögé, miért nem vállalják büszkén és nyíltan, ha tagjai más szervezetnek. Ha jó dolognak tartja a kettős tagságot, legyen rá büszke, és vállalja fel azt. Diósi László levezető elnök elmondta, hogy a vezetőség alapos megfontolás után döntött ezen alapszabálymódosítás előterjesztése mellett, a vezetőség határozott álláspontja szerint időszerű, hogy egyfajta tisztulás következzen be a tagságban, s jóval biztosabb háttérrel lehet az egyesületi munkát végezni annak tudatában, hogy a vezetőség egységes tagságot képvisel. Minden egyesületnek joga van eldönteni, hogy kiket fogad be a tagjai közé. A Magyar Hemofília Egyesület a közt szolgálja tisztességes és átlátható módon. Dr. Varga Gábor elnök válaszolt a tagok hozzászólásaira: Elmondta, nem felel meg a valóságnak az, hogy a tavalyi közgyűlés elutasította volna a javaslatot, a szignifikáns többség támogatta azt. Elvárható, hogy az érintett egyesületi tagok felnőtt ember módjára felelős döntést hozzanak arra vonatkozóan, hogy mely szervezethez kívánnak tartozni. Nemcsak a múltbéli rendkívül súlyos sérelmek miatt összeegyeztethetetlen a kettős tagság, hanem azért is, mert egészen más irányvonalat képvisel a két szervezet, pl. az alkalmazandó készítmények vagy a gyógyszerekhez való hozzájutás tekintetében. Nem lehet senki egyszerre két egymással teljesen ellentétes értékeket képviselő szervezetnek a tagja, különösen, ha az egyik a másik megsemmisítésére törekszik. Mindenki számára nyitva áll a lehetőség, hogy más egyesület tagja legyen, ha úgy érzi, hogy a hemofíliás közösség, illetve az ő személyes érdekeit e másik szervezet hatékonyabban és hitelesebben képviseli. Nem etikus, hogy a kettős tagok mindegyik szervezetből csupán hasznot akarnak húzni, miközben ők semmit nem tesznek a közösségért. A javasolt megoldással senkit nem kell kizárni, a feltételezett kettős tagokat egyszerűen csak fel kell szólítani nyilatkozattételre. Az elnök sajnálattal említette meg, hogy mindig az a néhány ember a legfőbb hangoskodó és elégedetlenkedő a közgyűlésen, akik egyébként az elmúlt húsz esztendőben az ég világon semmit nem tettek az egyesületért és a hemofíliás közösségért. A vitát ezt követően Diósi László levezető elnök lezárta, majd szavazásra bocsátotta a kérdést. Az alapszabály-módosító javaslatról a 26 jelenlévő egyesületi tag az alábbiak szerint szavazott: 19-en (73,07%) támogatták, 4-en (15,38%) ellenezték a módosítást, 3-an (11,53%) tartózkodtak. Nemmel szavazott: Futács Andor, Müller Károly, Dr. Kalász László, Varga Tamás. Tartózkodott: Radnóti Balázs, Rigó Margit, Virágh Via. Mivel az egyesületi alapszabály ) bekezdése szerint A közgyűlés a jelen lévő tagok kétharmadának egyetértő szavazatával dönt az alapszabály elfogadásáról és módosításáról és a beterjesztett javaslatot a jelenlévő tagok 73,07%-a támogatta, az alapszabály-módosítást elfogadottnak kell tekinteni. A szavazáskor 26 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen, mivel időközben két tag távozott a közgyűlésről.

10 10 12/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés az egyesületi alapszabály 3. 3.) pontját az alábbi bekezdéssel egészíti ki: Összeférhetetlenség miatt a tag egyesületi tagsága megszűnik, ha egy másik, Magyarországon bejegyzett hemofíliával foglalkozó társadalmi szervezetben (egyesületben, alapítványban stb.) is tag, vezető tisztségviselő vagy alkalmazott. Az egyesületi tagság megszűnése előtt a vezetőségnek írásban 15 nap megadásával fel kell hívnia a kettős tagot az összeférhetetlenség megszüntetésére. Ha a tag a felhívásnak a megadott határidőn belül nem tesz eleget, úgy a Magyar Hemofília Egyesületben fennálló tagsága megszűnik. Ezt követően Varga Tamás tag szót kért s indítványt terjesztett elő közgyűlési határozat meghozatalára. Kérte, hogy a közgyűlés fogadjon el egy határozati javaslatot, melynek értelmében a vezetőség legalább az egyesület honlapján legyen köteles közzétenni előzetesen a tervezett alapszabály-módosítást. Müller Károly tag a javaslat támogatása érdekében hivatkozott a tavalyi közgyűlésre, melyen Pelyhe Tamás tagtársunk hasonló kéréssel fordult a vezetőséghez. Dr. Varga Gábor elnök válaszában jelezte, hogy az egyesület elmúlt húsz évében a közgyűlési meghívókkal együtt egyszer sem küldték ki a javasolt alapszabály-módosítást, így történt ez az egyesület első tíz évében is, mikor az a Pelyhe Tamás volt az elnök, aki az előzetes kiküldés igényét a tavalyi közgyűlésen megfogalmazta. Visszás, hogy olyan szabályt kívánnak előírni, melyet a korábbi vezetéstől soha nem vártak el, ráadásul épp azon személyek a szorgalmazói ezen szabály alkalmazásának, akik a saját elnökségük, illetve alelnökségük alatt ezt soha nem alkalmazták. Jogszabály nem ír elő ilyen kötelezettséget, s az előzetes értesítés gyakorlati szempontból jelentősen megnehezíti az amúgy is leterhelt vezetőség dolgát. Diósi László levezető elnök a vitát lezárta, s szavazást rendelt el a kérdésről. A közgyűlési határozatról a 23 jelenlévő egyesületi tag az alábbiak szerint szavazott: 15-en (65,21%) támogatták, 2-en (8,69%) ellenezték a módosítást, 6-an (26,08%) tartózkodtak. Mivel a közgyűlési határozat elfogadásához a jelenlévő tagok egyszerű többsége elegendő, a közgyűlési határozatot elfogadottnak kell tekinteni. Nemmel szavazott: Dr. Varga Gábor, Tóth Katalin 13/2011. (IV.02.) számú közgyűlési határozat: A vezetőség a közgyűlési meghívó közzétételével közzéteszi a tervezett alapszabály-módosítást. Egyebek Diósi László levezető elnök tájékoztatta a közgyűlést, hogy a lehető legnagyobb nyilvánosság biztosítása érdekében a vezetőség úgy döntött, hogy az István Lajos-díjat július 30-án Zánkán, a hemofíliás gyerektábor nyílt családi napján adják át. A nyílt családi napra minden egyesületi tagot szeretettel vár a vezetőség. Ezt követően a levezető elnök jelezte, hogy a közgyűlés tagjai hozzászólhatnak az egyebek napirendi ponthoz. Kazár István egyesületi tag felszólalásában elmondta, hogy számára milyen jelentős eredményeket hozott a radioszinovektómia kezelés, melyet mindkét bokájánál elvégeztek, azóta kevesebb bevérzése van, elmúltak a fájdalmai, ezért minden érintett betegtársának szívből ajánlja a kezelést, egyben kéri a vezetőséget, hogy az eljárással kapcsolatban konzultációs lehetőséget biztosítson a tagoknak. Müller Károly egyesületi tag érdeklődött, hogy miért nem tud belépni az egyesület Facebook-oldalára, valamint felajánlotta a segítségét az újság postázásában. Célzást tett arra, hogy szerinte a vezetőség tagjainak az egyesület fizeti az internetet. Radnóti Balázs egyesületi tag kérte, hogy az egyesület elnöke biztosítson lehetőséget számára, hogy a tevékenységével kapcsolatos feszültségeket és az egyesületi munkában való további részvételét megbeszéljék. Futács Andor egyesületi tag kérte, hogy családjának ne egy kiadványt, hanem mindig hármat küldjenek, tekintve, hogy nemcsak ő, de felesége és lánya is tagdíjat fizető egyesületi tag. Dr. Varga Gábor elnök válaszolt a tagok hozzászólásaira: Az egyesület célul tűzte ki, hogy létrehozzon reumatológusokból, ortopédusokból, gyógytornászokból és rehabilitációs szakemberekből álló olyan ún. muszkuloszkeletális országos hálózatot, melynek tagjai vállalják a hemofíliával kapcsolatos speciális ismertetek elsajátítását és a hemofíliás betegek ellátását. A cél, hogy hozzáértő, a hemofíliával kapcsolatos többlettudással és tapasztalattal rendelkező szakemberek foglalkozzanak a hemofíliások ízületi problémáival, ne pedig olyanok, akik először látnak vérzékeny beteget. Kiemelten fontos a preventív szemlélet, a betegek ízületeinek nyomon követése, hiszen utólag lehetetlen orvosolni a károsodásokat. Az egyesület idén először indítja útjára azt a kezdeményezést, mely a hemofíliás táborban lévő gyerekek ízületeinek állapotfelmérésére irányul. Ma a rehabilitáció a hemofília-gondozás egyik mosto-

11 11 haterülete. Az egyesület igyekszik megtalálni azokat az elkötelezett szakembereket, akik hajlandóak ebben a munkában részt vállalni, számukra igyekszünk belföldön és külföldön továbbképzési lehetőséget biztosítani. A radioszinovektómia nem csodaszer, de bizonyos esetekben alkalmas eszköz lehet a hemofíliások ízületi kezelésénél, ha a beavatkozást tapasztalt szakember végzi megfelelő izotóppal megfelelő körülmények közt kifejezett indikáció esetén. A Facebook nem tartozik az egyesület alaptevékenysége körébe. A vezetőség kifejezett nyugalmat szeretne a közösségi oldalakon, ezért a belépést nem teszi hozzáférhetővé olyan személyek számára, akikről feltételezhető, hogy megzavarnák a közösség életét. Az elnök a leghatározottabban visszautasította Müller Károly azon vádját, mely szerint az egyesület bármely vezetőségi tagnak is fizetné az internetet. Az elnök elmondta, hogy egy szervezet, így az egyesület is, csak megfelelő szabályok között képes működni, pl. az Ír Hemofília Egyesület ennek érdekében számos, különböző területeket érintő igen részletes irányelvet fogadott el az egyesület működésével és a tagok viselkedésével kapcsolatban. A magyar egyesület vezetősége is hasonló szabályokat kíván bevezetni és érvényre juttatni a jövőben. Az elnök kihangsúlyozta az egyesületi munkához elengedhetetlen bizalom és a konstruktivitás fontosságát, s jelezte, hiába ajánlja fel valaki a munkáját, ha hiányzik iránta az alapvető bizalom, akkor a vezetőség nem tudja igénybe venni a felajánlását. Az egyesület vezetősége és az elnök nyitott, hogy Radnóti Balázs vélt problémáját megvitassa. Az elnök jelezte, hogy a Futács család a jövőben a kiadványokból három példányt fog kapni, egyben kérdezte, hogy mely kiadványok mely számai hiányoznak, hogy azokat utólag postázni lehessen. Ezt követően Diósi László levezető elnök lezárta ezt a napirendi pontot, megköszönte a résztvevőknek, hogy eljöttek a közgyűlésre, és 14 óra 30 perckor berekesztette a Magyar Hemofília Egyesület évi közgyűlését. Budapest, április 2. Keszthelyi Borbála jegyzőkönyv-hitelesítő Nagy Krisztián jegyzőkönyvvezető Rigó Margit jegyzőkönyv-hitelesítő