Mentőöv a ritka betegekért Információs Központ és Segélyvonal. Pogány Gábor Ph.D Az NBF koordinátora, a RIROSZ elnöke

Átírás

1 Mentőöv a ritka betegekért Információs Központ és Segélyvonal. Pogány Gábor Ph.D Az NBF koordinátora, a RIROSZ elnöke

2 Szervezeti gondjaink 1. Idő és energia hiánya 2. Pénzhiány, financiális bizonytalanság 3. A humán erőforrások hiánya: ritka a főfoglalkozású alkalmazott, nehéz az önkénteseket aktivizálni 4. Túl sok adminisztráció és bürokrácia 5. A beteg barát társadalmi környezet hiánya 6. A civil barát szociális környezet hiánya 7. Politikai akarat és támogatás hiánya 8. A szervezetek közti kooperáció nehézségei konfliktusok, széthúzás, versengés 9. A pályázati rendszer gondjai túl nagy munka, túl sok önerő, személyes kapcsolatok függvénye, átláthatatlan elbírálás, igazságtalan rendszer, nem jól célzott, stb. 10. Tagok alacsony aktivitása, részvétele 11. Szociális hátrányok, szegénység 12. Konfliktusok egyéb szolgáltatókkal, szakemberekkel

3 2000-ből 1 Nincs diagnózis Nincs jogosultság Kísérleti gyógyszerek Életveszély Információ hiány Nincs orvosi ellátás

4 Állandó küzdelmek: A helyes diagnózis hiánya:* Ø hosszú évekig bolyonganak az egészségügy labirintusában, Ø téves diagnózisok, Ø gyakori félrekezelések, indokolatlan kezelések - bizalomvesztés A komplex ellátás hiánya* Ø különböző tudományágak és szakterületek együttműködésének hiánya, Ø kevés és drága gyógyszerek, terápiák, Ø egyenlőtlenség a kezelés és gondozás elérhetőségében. Információhiány* Ø összetett tudományos ismeretek hiánya, Ø kevés és hiányos szakirodalom, Ø nincsenek irányított betegutak, Ø nehezen átlátható és átjárható egészségügyioktatási-szociális-foglalkoztatási ellátások.

5 Következmény Számos hátrány az ellátás minden területén (egészségügy, szociális szolgáltatások, oktatás, foglalkoztatás) Bizonytalanság, ellátatlanság, elszigetelődés, kirekesztettség, egzisztenciális válság, a család szétesése, gyermekhalandóság

6 Mentőőv: a hiányzó láncszem

7 Amire szükség van: A diagnózishoz jutás megkönnyítése. * Megfelelő egészségügyi ellátás biztosítása. * Az ellátás különböző területeinek összehangolása.* A töredezett információk összerendezése. * Az információkhoz való hozzáférés biztosítása. * A betegek és családtagok támogatása. * Kapcsolati háló kiépítése, közösségépítés.*

8 Mentőöv 2015-ben a Norvég Civil Támogatási Alaptól kapott pályázati pénzből indult Honlapon ( Telefonon ( ) ben (mentoov@rirosz.hu) Skype-on Facebookon (Mentőöv + Sorstárskereső: zárt csoport) Személyes bejelentkezéssel 2 alkalmazott 8 órában, + 2 önkéntes 4 órában fogadta a megkereséseket

9 A Mentőöv Információs Központ Célja, feladata a segítségnyújtás különböző csoportoknak: Betegek (környezetük) ellátása helytálló, szakszerű, naprakész információval -> megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz jutnak Sorstárskeresés nem vagy egyedül, együtt könnyebb Közösségépítés: a sorstársakból új betegszervezetek alakulnak Pezsdíti a betegszervezetek együttműködését Javítja a már létező szolgáltatásokat Szakemberek és érdeklődők számára szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével ad tájékozódási lehetőséget Segítséget nyújt abban, hogy a betegek képesek legyenek állapotuk önmenedzselésére

10 A Mentőöv működési alapjai Adatbázisok létrehozása Orvosok, szakemberek ellátó helyek, megkeresések Minőségbiztosítás Válaszadási protokoll, Titoktartási nyilatkozat, Etikai kódex Betegségleírások magyarul (NORD weboldaláról, fordítások! lektorálva!) Betegszervezetek elérhetősége, sorstársak Szakemberek részére információ

11 A Mentőöv segítői, partnerei Magyar Tagszervezetek (közel 50 db) Ritka Betegségek Szakértői Központjai (Egyetemek) Kézenfogva Alapítvány Alapítvány a fogyatékos emberek méltóságáért FSzK Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft EURORDIS Nemzetközi FRAMBU Intézet (Norvégia) NORO Központ (Románia) EPF ELTE BGGYK (gyógypedagógia) Budapesti Korai Fejlesztő Központ ÉFOÉSZ Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége

12 Információs területek

13 Mentőöv kampányok a láthatóságért ARC plakát Jól áll neked a tolerancia Ritka Betegek boldog pillanatai (fotókiállítás) Kalandorok Északi sarki túra (Őri István, Szigetvári Eszter) Új kezdeményezés: Hónap Ritkái Hemokromatózis Cisztás fibrózis Lyme-kór Guillain-Barré szindróma (GBS és CIDP)

14 A Kalandorok kampány hatásai 2017 március, április összevetve a teljes időtartammal: 2015 március 1.-től Összes megkeresés: 2,5x 1/5 Telefon: 3x 1/4 Kampány alatti megkeresések száma (2016 március, április) Összes megkeresések száma (2015 elejétől) Kampány alatti telefonos megkeresések Összes telefonos megkeresés száma Kampány alatti FB bejelentkezések száma FB csoport össz létszáma FB csoport: 2x 1/6 Kampány alatti megkeresések Összes es megkeresés száma 4x 1/

15 A Mentőöv működésének adatai A megkeresések célja szerinti megoszlás Megkeresések arányai csatornák szerint 16% 24% 8% 52% Személyes 8% 11% Honlap 2% Facebook 38% Sorstársat keres Orvost, szakembert keres, betegségéről kér információt Diagnózishoz kér segítséget Egyéb (szociális jutattásokról információ,stb.) Telefon 41%

16 A Mentőöv működésének adatai

17 Friss indikátorszámok (2017 október): Segélykérők száma: 620 Bevont önkéntesek száma: több, mint 100 Honlap látogatottsága: , betegségleírások a legolvasottabbak (magyarul van) Sajtómegjelenések: kb. 250 sorstárskereső csoport létszáma: 475

18 Hogyan tovább? A project finanszírozása2016. április 31-én véget ért. Az igény továbbra is megmaradt! Szükség van további finanszírozási lehetőségekre. Növelni kell az önkéntes bázist Pénzügyi megoldás - jelenleg: pályázatokból Rengeteg munka a pályázatok írása Esetleges, hogy elnyeri-e egy pályázó a kért támogatást A Rirosz működtetése és a pályázatírások mellett el kell látni a Mentőöv információs segélyközpont cél szerinti szerepét is

19 Megoldási lehetőségek A Mentőövműködtetése állami feladat (lenne) Nemzeti Tervben és minden szakmai anyagban szerepel: szükség van rá Finanszírozását kell megoldani, javasoljuk: alanyi jogon legyen támogatva a központ, legyen elszámoltatva, igazolandó, hogy átlátható módon működik DE Nem lenne jó állami kézbe adni az üzemeltetést az érintett ügyintéző empatikus hozzáállása és hozzáértése nem pótolható Óriási veszteség lenne, ha elsorvadna! Legyen a Mentőöv fenntartható!!

20 A ritka betegek a Mentőövről Már majdnem feladtam, amikor a Mentőöv Információs Központ oldalára bukkantam (professzorunk javaslatára), ahol pár napon belül választ is kaptam, és hihetetlen módon rögtön olyat, hogy pár perc alatt sorstársra leltünk. Aztán jött ez a csoport, ahol társra találtunk, és láttam Nórit és Vivient, akik már túl vannak a nehezén, és igazán boldog és gyönyörű gyermekek... és látni azt, hogy a kislányomra is ez a jövő várhat, óriási erőt ad Hálásak vagyunk, hogy napról napra kapunk erőt, és mindig, a legnehezebb helyzetekben is észre tudjuk venni az apró (és nagyobb) csodákat, melyek nap, mint nap a szemünk előtt történnek. Végre nagyobb aggodalmak nélkül nézhettünk Szabira és élvezhetjük azóta is a vidám társaságát. Nagyon hálásak vagyunk ezért! Véletlen találtam a RIROSZ/Mentőöv oldalára és onnan a Facebook csoportba bejelentkeztem, de semmi. Aztán egyszer csak jelentkezett a Mentőöv munkatársa, hogy van sorstársunk! Madarat lehetett volna fogatni velem! Tudtam beszélni vele, majd ő is adott egy nevet és újabb 2 emberrel vettem fel a kapcsolatot. Teljesen másként láttam mindent, nyíltan tudtam beszélni olyanokkal, akik átérzik, pont azt, mint én.

21 Budapest Debrecen Pécs

22 Segíts, hogy mi is segíthessünk! (06-1) Cím: H-1089, Budapest, Orczy út 2. Adószámunk: